Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Aronia

41
Na razie żona jest zaintubowana, czyli ma rurkę włożoną przez usta i umieszczoną w tchawicy. Planują wykonać otwór w tchawicy i włożyć rurkę bezpośrednio do tchawicy, a tą co jest włożona przez usta usunąć.
42
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
25 Kwiecień 2019, 15:02:00
Kret 123. Nie pisz mi takich pierdół, który lek po jakim czasie działa. Mówimy o miorelaksantach, a nie o wszystkich lekach Pharmindexu. Czy ja napisałam, że dobrze jest Mydocalm łączyć z Pregabalinem? No nie.
A z dobrymi radami jest tak, że mądremu nie są potrzebne, a głupi i tak nie skorzysta.
43
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
25 Kwiecień 2019, 11:16:35
Z Tobą jest jednak ciężka gadka. Wszystko wiesz najlepiej i nie czytasz uważnie tego, co inni mają do powiedzenia. Jedz pomarańcze, bierz marychę i cokolwiek Ci przyjdzie do głowy. Żaden lek Ci nie pomoże po 5 dniach. W sumie też nie zaszkodzi.
Powodzenia.
44
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
24 Kwiecień 2019, 22:47:27
Jeśli mogę coś poradzić, to Baclofen 10 mg na noc i Pregabalin 75 mg na noc.  Na początek przez 1-2 tygodnie, a potem w miarę możliwości obydwa leki 2 x dziennie. Trudno mi było początkowo, ale jakoś się zaadoptowałam. Poza tym botoks miejscowo w mięśnie łydek raz na 3-4 miesiące. Daje rewelacyjne efekty zmniejszenia uczucia sztywności, bólów piszczeli, poprawia chód i zapobiega powstawaniu włóknienia mięśni. Nie jest refundowany w SLA i musi być podawany przez osobę, która umie to robić.
Poza tym, jeśli możesz sobie pozwolić, to Edaravone. Medyczna marihuana, moim zdaniem znacznie później. Ale zrobisz, co zechcesz.
45
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Marzec 2019, 16:26:52
Kret123,
1. Nikt Cię z chorych nie lekceważy. Po prostu wejdź na forum w plik Moja historia, to sam przeczytasz u kogo i od czego się zaczęło.
2. Nie masz prawidłowych wyników. Z istotnych odchyleń od normy masz leukopenię z granulocytopenią i względną monocytozą. No i podwyższone CPK.
3. Nie masz niskiej witaminy B12, ani niedokrwistości Addisona Biermera.
4. Nie ma potrzeby, żeby badać w MRI odcinka piersiowego kręgosłupa. Jeśli już, to szyjny.
Pozdrawiam

46
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Marzec 2019, 16:11:33
Borrelia nie jest bakterią beztlenową, tylko względnie beztlenową. A to jest duża różnica, zwłaszcza w terapii.   
47
Ja korzystam od 2 lat z TalkFREE w smartfonie.
48
Zrobiłam tzw research w sprawie AMX0035. To co mnie zastanawia: w marcu 2018 roku skończyła się pierwsza część badania z AMX0035 i placebo. Teraz trwa faza przedłużenia badania z samym lekiem, już bez placebo. Skończy się w styczniu 2020. Firma nigdzie, ani słowem nie pochwalila się dotychczasowymi wynikami. To może oznaczać, że analiza statystyczna wyników na razie nie wykazała nic rewelacyjnego.
49
Oscar,

Tak, jak napisałam, wpatruję się w okładkę Twojej książki od tygodnia. To co bym zmieniła w niej, to umiesciłabym na niej też Twoją żonę. Albo jako jaśniejszy cień za Tobą, albo po drugiej stronie drzewa, albo na obłoczku...
Większość z nas nie ma osoby, która byłaby w stanie przywracać nam kartki książki. W moim przypadku, to niemożliwe. Nawet nie śmiałabym o to poprosić  ::)
Wysłałam Ci wiadomość na priv
Pozdrawiam
Ela
50
Byłoby super. Ja od dwóch lat nie jestem w stanie przeczytać książki. Kupiłam książkę Oskara i od piątku gapię się na okładkę  :'( 
51
Rozumiem.Ja jestem lekarzem i przez 16 lat brałam udział w wielu badaniach klinicznych (ang. clinical trial, study). Dla mnie dawkowanie jest oczywiste. Ogaruus podaje kilka linków dotyczących AMX0035. Wśród nich jest prezentacja profesor z Harvardu. Obejrzyj ją i wysluchaj pytań po prezentacji. Lek AMX0035 podawany jest w postaci proszku, w saszetkach po 4g. W razie wątpliwości służę pomocą.
52
Niestety, źle dawkuje. Jest tam napisane jak wół: 2 x dziennie kombinacja Tudca 1.0 g i Ammonaps 3.0.  Używam dla uproszczenia nazw handlowych leków, zamiast nazw chemicznych. Michał wprowadza ludzi w błąd.
53
Aniu,
W cytowanym przez Ciebie badaniu klinicznym podawano AMX0035 dwa razy dziennie po 4g.
Czyli stosując dostępne na rynku leki, to Ammonaps 2 x dziennie po 3g i Tudca 2 dziennie po 1 g. To oznacza w praktyce 12 tabl Ammnaps na dobę lub 6 miarek granulatu Ammonaps.
Pozdrawiam
Ela
54
Oscar,
Nie mam wątpliwości, że z biegiem czasu u chorych z Sla mogą pojawić się zaburzenia czucia. Ja mam przeczulicę skóry na podudziach i zaburzenia smaku i inne dziwne doznania. 
W sumie, zbliżają się święta, więc białe brwi i uszy będą pasowały do brody z waty  ;D
Ale, możesz spróbować Icy Rub żel. Nie ma w składzie tlenku cynku, który zawiera Pudroderm, a który niepotrzebnie wysusza i nadaje brwiom i uszom biały look, a zawiera podobne substancje znieczulające.
Mam nadzieję, że będzie ok. Trzeba wypróbować na uszach. Jak nie będzie pasował, to można stosować na stawy.
Pozdrawiam
Ela
55
Aniu,
Świetnie, że zwróciłaś na to uwagę. Faktycznie BRAWO!!!
56
Dyskusja ogólna / Odp: SLA w polskich serialach 😕
02 Październik 2018, 19:26:35
Serial tzw sympatyczny, ale wątek Sla faktycznie kulawy. Dziwny przebieg choroby, zarówno u matki, jak i serialowego dr Wolskiego. Pozytywy: zwrócenie uwagi na chorobę (choć nie wiem czemu na postać dziedziczną, skoro to tylko 5%przypadków zachorowań) i pokazanie, że są badania kliniczne dla chorych z Sla (nie wszczepianie komórek macierzystych). Dalej mam wrażenie, że przedstawiono kryteria włączenia do badania klinicznego. Modelowy przyklad dr Wolski: świeże rozpoznanie choroby (choć choroby nie widać  ;D), pacjent samodzielny, bez PEGa, nie wymagający wentylacji nieinwazyjnej. Takich chorych z Sla nie jest wcale aż tak wielu.
57
 ;D Chętnie bym napisała, co we mnie się zmieniło i w jaki sposób, aĺe nie dość, że nie pasuje to do tzw wątku, to byłoby niecenzuralne :)
Mam nadzieję, że też będę miała takie kości i mniejsze podgardle.
58
Meg,
Dziękuję. Przykro, że cały czas masz nie do końca wygodną maskę.  Choć te kości policzkowe w ogóle godne pozazdroszczenia... :). Dziwne, że producenci masek nie umożliwiają ich przymierzenia i dopasowania. Pewnie im się nie opłaca.
Pozdrawiam
 
59
Dziękuję Aniu za odpowiedź. Pozdrawiam  :)
60
Meg,
Wiem, że minęło szmat czasu..., ale może już  znalazłaś maskę idealną? Koleżankę czeka respirator nieinwazyjny. Idzie do szpitala 1 października, a już ma dokonać wyboru maski.To jakiś absurd  (: