Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Aronia

81
Porady / Odp: SLA BIAŁYSTOK
13 Styczeń 2018, 21:14:53
To nie jest dobra rada.
82
Leki / Odp: Edaravone efekty
11 Styczeń 2018, 22:32:01
Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam
83
Porady / Odp: SLA BIAŁYSTOK
03 Styczeń 2018, 18:25:02
Witaj,
Jestem z Białegostoku, od dwóch mieszkam poza miastem. Byłam diagnozowana w Warszawie. W Białymstoku na razie "prowadzi mnie" koleżanka neurolog.
Skierowanie do logopedy i na rehabilitację powinien dać neurolog. Skierowanie do szpitala może dać zarówno neurolog, jak i lekarz POZ. Napisz proszę na PRIV.
Pozdrawiam
A.
84
Leki / Odp: Edaravone efekty
03 Styczeń 2018, 18:14:31
Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...
85
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
07 Grudzień 2017, 19:44:34
Cześć Aniu,
Gratuluję Ci bardzo. Po raz kolejny udowodniłaś, że twarda z Ciebie sżtuķa. Trzymaj tak dalej!
86
Witam,
Pamiętam Twój pierwszy wpis na forum. Miłość i podziw dla Taty jako ojca i jako człowieka w ogóle. I to, jak bardzo chciałeś, aby to byla mylna diagnoza. Teraz od Twojej wiadomości minęło kilka dni. Tata się wzbudził?
87
Leki / Odp: Fampyra
07 Grudzień 2017, 19:19:07
Próbowałam brać Fampyrę jakieś trzy lata temu. Miałam problem z utrzymaniem głowy pionowo głowy. Byłam osłabiona. Miałam zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów. Najpierw zredukowałam dawkę o połowę, a potem musiałam lek odstawić.
88
Leki / Odp: Edaravone
27 Listopad 2017, 21:16:43
Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.
89
Leki / Odp: Edaravone
30 Wrzesień 2017, 19:37:57
90
The Magus ma całkowitą rację.
91
Leki / Odp: Edaravone
21 Wrzesień 2017, 13:48:57
Druga i kolejne kuracje mogą trwać 10 dni, tzn od poniedziałku do piątku kroplówka, przerwa w sobotę i niedzielę i potem znowu 5 kroplówek. Czas załatwiania leku to niestety 6-8 tygodni, a ostatnio podobno nawet 10, ze względu na zwiększony popyt na lek.
92
Leki / Odp: Edaravone
20 Wrzesień 2017, 16:14:47
Standardowo wenflon nie powinien być w żyle dłużej, niż 72 godziny. To znaczy, że musi być wymieniany co 3 dni. Codziennie przepłukuje się go solą fizjologiczną i sprawdza jego drożność. Są wenflony bardzo cienkie (kolor żółty lub fioletowy), które można zakładać codziennie do drobnych naczyń żylnych, na przykład na grzbietowej powierzchni dłoni i wyjmować po podaniu leku. Stan żył musi ocenić pielęgniarka. Jeśli faktycznie są bardzo słabe, to chirurg może założyć port naczyniowy.
93
Oscar,
Jak się czujesz teraz? Czy tlenoterapia konieczna jest codziennie? Mam na myśli to, że do tej pory byłeś dosyć mobilny. Wyjeżdżałeś tu i tam. Jak z mową? O pogodę ducha nie pytam. Znam odpowiedź  ;D
Pozdrawiam
Ela
94
Leki / Odp: radicut
09 Sierpień 2017, 21:33:21
Przepraszam, wyjechałam. Już jestem z powrotem. Wydaje mi się, że mówię gorzej i chodzę słabiej niż w kwietniu, ale ta choroba tak ma, że szybciej czy wolniej, ale postępuje. Nie mam wątpliwości, że chcę nadal przyjmować lek. Zresztą po wydaniu całkiem niezłej sumki trudno mieć watliwosci  ;D .Lek dał mi siłę/nadzieję - nie wiem.W każdym razie zdecydowałam się na krótki wyjazd (wylot)za granicę i podołałam.
95
Leki / Odp: Edaravone efekty
09 Sierpień 2017, 21:19:39
Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.
96
Doświadczenia nie mam, ale z opisu wynika, że na pewno jest pomocna
http://www.oddychasz.pl/pl/p/Zastawka-Foniatryczna-Passy-Muir-fioletowa/118
97
Leki / Odp: Edaravone efekty
30 Czerwiec 2017, 13:00:15
Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela
98
Cześć,
Dysport to toksyna botulinowa typu A -500 j.m. Ja miałam trzykrotnie podawany Botox (ampułka zawiera 100 j.m.). Kupowałam zwykle cztery ampułki, które podawano mi w mięśnie łydek. Efekt działania (mniejsze bóle nóg w drugiej połowie nocy, łatwiejsze poruszanie się, dłuższy krok) utrzymywał się 3-4 miesiące. Niestety z każdym podaniem działanie leku było słabsze, prawdopodobnie wskutek wytworzenia się przeciwciał przeciwko toksynie botulinowej typu A. Co mogłabym zrobić? Kupić preparat toksyny botulinowej typu B. Na razie nie kupiłam.
99
Leki / Odp: Edaravone efekty
29 Czerwiec 2017, 21:25:05
Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku  Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam
100
Moja historia / Odp: Dzis
07 Czerwiec 2017, 18:31:29
Tomku,
Bardzo Ci współczuję z powodu śmierci Mamy.
Jesteś niesamowitym człowiekiem. Mam nadzieję, że kiedy ból i tęsknotę za Mamą trochę złagodzi czas...będziesz wiódł spokojne i szczęśliwe życie.