Wiadomości

To nie jest dobra rada.

Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam

Witaj,
Jestem z Białegostoku, od dwóch mieszkam poza miastem. Byłam diagnozowana w Warszawie. W Białymstoku na razie "prowadzi mnie" koleżanka neurolog.
Skierowanie do logopedy i na rehabilitację powinien dać neurolog. Skierowanie do szpitala może dać zarówno neurolog, jak i lekarz POZ. Napisz proszę na PRIV.
Pozdrawiam
A.

Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...

Cześć Aniu,
Gratuluję Ci bardzo. Po raz kolejny udowodniłaś, że twarda z Ciebie sżtuķa. Trzymaj tak dalej!

Witam,
Pamiętam Twój pierwszy wpis na forum. Miłość i podziw dla Taty jako ojca i jako człowieka w ogóle. I to, jak bardzo chciałeś, aby to byla mylna diagnoza. Teraz od Twojej wiadomości minęło kilka dni. Tata się wzbudził?

Próbowałam brać Fampyrę jakieś trzy lata temu. Miałam problem z utrzymaniem głowy pionowo głowy. Byłam osłabiona. Miałam zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów. Najpierw zredukowałam dawkę o połowę, a potem musiałam lek odstawić.

Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.

www.aptekapodgryfem.pl

The Magus ma całkowitą rację.

Druga i kolejne kuracje mogą trwać 10 dni, tzn od poniedziałku do piątku kroplówka, przerwa w sobotę i niedzielę i potem znowu 5 kroplówek. Czas załatwiania leku to niestety 6-8 tygodni, a ostatnio podobno nawet 10, ze względu na zwiększony popyt na lek.

Standardowo wenflon nie powinien być w żyle dłużej, niż 72 godziny. To znaczy, że musi być wymieniany co 3 dni. Codziennie przepłukuje się go solą fizjologiczną i sprawdza jego drożność. Są wenflony bardzo cienkie (kolor żółty lub fioletowy), które można zakładać codziennie do drobnych naczyń żylnych, na przykład na grzbietowej powierzchni dłoni i wyjmować po podaniu leku. Stan żył musi ocenić pielęgniarka. Jeśli faktycznie są bardzo słabe, to chirurg może założyć port naczyniowy.

Oscar,
Jak się czujesz teraz? Czy tlenoterapia konieczna jest codziennie? Mam na myśli to, że do tej pory byłeś dosyć mobilny. Wyjeżdżałeś tu i tam. Jak z mową? O pogodę ducha nie pytam. Znam odpowiedź 
Pozdrawiam
Ela

Przepraszam, wyjechałam. Już jestem z powrotem. Wydaje mi się, że mówię gorzej i chodzę słabiej niż w kwietniu, ale ta choroba tak ma, że szybciej czy wolniej, ale postępuje. Nie mam wątpliwości, że chcę nadal przyjmować lek. Zresztą po wydaniu całkiem niezłej sumki trudno mieć watliwosci  .Lek dał mi siłę/nadzieję - nie wiem.W każdym razie zdecydowałam się na krótki wyjazd (wylot)za granicę i podołałam.

Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.

Doświadczenia nie mam, ale z opisu wynika, że na pewno jest pomocna
http://www.oddychasz.pl/pl/p/Zastawka-Foniatryczna-Passy-Muir-fioletowa/118

Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela

Cześć,
Dysport to toksyna botulinowa typu A -500 j.m. Ja miałam trzykrotnie podawany Botox (ampułka zawiera 100 j.m.). Kupowałam zwykle cztery ampułki, które podawano mi w mięśnie łydek. Efekt działania (mniejsze bóle nóg w drugiej połowie nocy, łatwiejsze poruszanie się, dłuższy krok) utrzymywał się 3-4 miesiące. Niestety z każdym podaniem działanie leku było słabsze, prawdopodobnie wskutek wytworzenia się przeciwciał przeciwko toksynie botulinowej typu A. Co mogłabym zrobić? Kupić preparat toksyny botulinowej typu B. Na razie nie kupiłam.

Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku  Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam

Tomku,
Bardzo Ci współczuję z powodu śmierci Mamy.
Jesteś niesamowitym człowiekiem. Mam nadzieję, że kiedy ból i tęsknotę za Mamą trochę złagodzi czas...będziesz wiódł spokojne i szczęśliwe życie.