Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ja30

61
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
02 Październik 2017, 20:20:10
Brawo TY!!Tak trzymać!!
62
Pseudonauka ktora wielu zycie uratowala...
63
Ja próbuje ceftriaksonuu, ale jestem bez diagnozy jeszcze.
64
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
03 Sierpień 2017, 14:48:56
...i tak trzymac
65
Leki / Odp: radicut
10 Maj 2017, 21:37:25
Dzieki Aronia:)
66
Leki / Odp: radicut
09 Maj 2017, 18:56:31
Jest osoba na forum, która jest dobrze zorientowana z tym lekiem,myślę ze jak przeczyta to podzieli się wiedzą, w badaniu klinicznym podawano przez pół roku, z tego co sie udało mi wyszukać i doczytać
67
Leki / Odp: radicut
09 Maj 2017, 16:55:31
Najlepsze efekty u pacjentów z wczesna diagnoza którzy nie są wspomagani dodatkowo pegiem i respiratorem. Podaje się go przez 14 dni potem przerwa 14 dni i kolejne infuzje i tak przez pól roku
68
Leki / Odp: radicut
22 Kwiecień 2017, 11:33:25
Cytat: Aronia w 22 Kwiecień 2017, 11:21:31Nie jest to prawda. Właśnie sprowadziłam Radicut, na razie 30 ampułek. Przyszedł wczoraj. Powiedziałam swojej neurolog, że chcę go sprowadzić. Skontaktowała się z apteką, podali cenę 4300 za 10 ampułek (niższa, niż przy sprowadzaniu z Holandii). Napisała receptę, zadzwoniła do konsultanta wojewódzkiego. Też nie znał leku, więc poprosił o jakieś materiały. Przesłałam mailem publikacje o leku (w razie potrzeby służę pomocą). Konsultant zaakceptował terapię. Resztę załatwiła neurolog.
Prawdopodobnie zacznę przyjmować lek w przyszłym tygodniu.


Bedzie można liczyś na info jak przebiega terapia??
69
Leki / Odp: radicut
22 Kwiecień 2017, 11:31:09
Hej , ja dostałem maila z holandii ze potrzebna jest recepta od lekarza, a nastepnie oni wysyłają do apteki lek. Jeśli to przerobiłaś i dostałaś lek jest to super wiadomość!!!znaczy że nawet w polsce lekarze idą do przodu:)
10 ampułek starcza na 10 dni tak??
70
Leki / Odp: radicut
21 Kwiecień 2017, 21:18:05
można kupić Radicut w Holandii ale oczywiscie trzeba mieć receptę i lekarza prowadzącego.
Jak wiemy w Polsce w zacofanym kraju niema na to szans

https://thesocialmedwork.com/shop/neurodegenerative-diseases/als/edaravone30mg/
71
Strawberry

To mimo wszystko dobre wiadomości, delikatne przyhamowanie, poprawienie funkcji chociaż na jakiś czas pokazuje że te komórki mogą działać i jest jakaś nadzieja.
Wydaje mi się ze trzeba próbować wszystkich metod aby utrzymać chorego w jak najlepszej kondycji do czasu aż ktoś może kiedyś wynajdzie skuteczniejsza metodę leczenia

72
czesc,I jak się czujecie po zabiegu??trochę czasu już znowu minęło
73
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
04 Kwiecień 2017, 20:29:47
Napewno nie jest bezpieczne, ale czy nie warto spróbować to każdy musi sobie sam odpowiedzieć
74
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
29 Marzec 2017, 21:04:20
Cytat: niezaslepiony w 29 Marzec 2017, 20:38:24Jest opcja weterynaryjna kinavet to to samo co masitinib ale nie w Polsce tylko w Niemczech i trzeba mieć znajomego weterynarza , ogólnie to jest to zrobienia :)
pozdrawiam
Mistrzu rzeczywiscie:)
75
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
28 Marzec 2017, 21:30:40
No tak cały kraj chory, gdyby 2.5 roku temu zezwolili na testy być może uratowałoby komuś życie:(
76
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
28 Marzec 2017, 21:01:19
Hej,
Wy sie lepiej orientujecie w tych badaniach klinicznych, jak myslicie kiedy dopuszczą ten lek do leczenia?
77
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
26 Marzec 2017, 21:13:40
dodatkowo ten lek będzie kosztował setki tysięcy :(
78
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
24 Marzec 2017, 21:05:02
Wg mnie, żadne lekarstwo nie będzie w stanie naprawić uszkodzonych neuronów, jedynie co mogą wpływać na szybkośc ich niszczenia. Ja najbardziej wierzę w medycynę regeneracyjną tzw przeszczepy, znalezienie przyczyny degeneracji plus przeszczep odpowiednich komórek mogą dać jedyny rezultat, bo jak by nie patrzeć większośc osób kilka tyg po przeszczepach KM czuje się lepiej czyli komórki zadziałaly na organizm, niestety nie są w stanie  przetrwać długo w srodowisku które je niszczy.