- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Ostatnie wiadomości
#91
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
Ostatnia wiadomość przez Eweo82 - 02 Czerwiec 2023, 08:21:13Witam,nie udzielam się na forum z tego względu właśnie ze nie mam diagnozy.nie chciałabym wypowiadać się w kwestiach sla żeby nie urazić osób chorych ,posiadających diagnozę.w lutym odbyłam wizytę w poradni chorób rzadkich w Łodzi ,w sierpniu wyznaczono mi termin u neurolog z tej poradni.w tej chwili moje objawy to uciążliwe zmęczenie,bóle i postępujące osłabienie kończyn górnych i dolnych ,fascykulacje języka ,mięśni ,bóle kończyn ,stawów .Pani jak się czuje?pozdrawiam
#92
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / Chory z respiratorem - co robi...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 01 Czerwiec 2023, 20:20:12Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd
- Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
- Ważne jest, aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessań
- Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessań, koszt UPS to ok. 200-250 zł
- Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać, że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce, żeby bezpiecznie przechować
- Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą, do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
oprac. oscar
#93
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / Odp: Rola żywienia w leczeniu ...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 01 Czerwiec 2023, 15:21:12Jak zaczęłam się krztusić to opracowałam własną technikę:
- Skupiam się jedynie na jedzeniu - telewizor wyłączony, muzyka też.
- Syn w innym pokoju.
- Głowa nisko, broda przyklejona do klatki piersiowej.
- Na śniadanie jem serek bieluch z kawą lub kakao
- Wtedy miałam depresję, zgłosiłam się do Centrum Zdrowia Psychicznego (CZP), gdzie uzyskałam psychologa i psychiatrę, którzy przychodzą na wizyty domowe
#94
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / Odp: Rola żywienia w leczeniu ...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 01 Czerwiec 2023, 15:10:58W dniu 28 maja 2023 r. odbyło się spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawiła krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie prowadził Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Nagranie ze spotkania można obejrzeć pod linkiem: https://dignitasdolentium-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/maciej_stopa_dignitasdolentium_onmicrosoft_com/EfaTOlAHigxLvR1upA38hDYB1ZjXcnKgjWtS5hNt0H92NQ?e=pIuGuv
W razie pytań można kontaktować się z Panią Anną używając adresu email annakaminska@su.krakow.pl
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawiła krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie prowadził Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Nagranie ze spotkania można obejrzeć pod linkiem: https://dignitasdolentium-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/maciej_stopa_dignitasdolentium_onmicrosoft_com/EfaTOlAHigxLvR1upA38hDYB1ZjXcnKgjWtS5hNt0H92NQ?e=pIuGuv
W razie pytań można kontaktować się z Panią Anną używając adresu email annakaminska@su.krakow.pl
#95
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 31 Maj 2023, 08:52:18jak masz Facebooka to daj post na grupie https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
#96
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 29 Maj 2023, 20:35:29to ja odpowiem, że baterie muszą być zawsze naładowane, trzeba sprawdzać stan naładowania, bo można mieć 2 zapasowe baterie w szafce które są kompletnie rozładowane i zonk..
bo wiadomo jak to w życiu, zawsze wszytko na później i JUTRO sprawdzę baterie.. a dzisiaj wyłączają prąd, bo jest burza..
bo wiadomo jak to w życiu, zawsze wszytko na później i JUTRO sprawdzę baterie.. a dzisiaj wyłączają prąd, bo jest burza..
#97
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 29 Maj 2023, 16:27:24Chory z respiratorem - co robić jak wyłącza prąd
1) Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2) Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3) Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4) Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5) Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
1) Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2) Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3) Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4) Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5) Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
#98
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez Mat9999rr - 28 Maj 2023, 14:54:36Witam, łóżko dalej aktualne.
#99
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Maj 2023, 09:35:11daj proszę to info o podciąganiu do działu porady. Dzięki!
#100
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 25 Maj 2023, 15:31:28Polecam ręczną podciagarke chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie , na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry na której leży chory, od spodu śliski materiał żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.