Witajcie, moja mama choruje na SLA od ponad 2 lat i niestety jest coraz gorzej ... w tej chwili lezy w szpitalu, jest podlaczona do urzadzenia wspomogajacego oddychanie. Lekarze rozkladaja rece ... dla lepszego samopoczucia mamy zalecaja zabrac ja do domu. W tej chwili jestesmy na etapie intensywnego szukania respiratora a wlasciwie Osrodka Wentylacji Domowej ktory kompleksowo zajmie sie opieka mamy w domu. Udalo sie nam zdobyc pewne kontakty i adresy, ale jak dotychczasz wszystkie znajduja sie poza woj.pomorskim w ktorym niestety mieszkamy. Prosze o wszelkie informacje gdzie takowe instytucje znajduja sie w woj.pomorskim lub osciennym? Mieszkamy w Malborku.
Pozdrawiam
Ryszard
Witaj Ryszardzie,
wysłałam Ci prywatna wiadomośc, odbierz proszę
Pozdrawiam
Placówki z podziałem na województwa; mogą się powtarzać bo jedna firma może działać w kilku województwach. Przepraszam że dopiero teraz odpisuję ale coś ostatnio...
POMORSKIE
Pomorskie Centrum Chorób Zakaźnych i Gruźlicy
80-214 Gdańsk Ulica: ul. Smoluchowskiego 18
Adres www: www.pcchz.pl Email: sekretariat@pcchz.pl
Telefon: 0 58-341-40-41
Pomorskie Centrum Traumatologii Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku
80-803 Gdańsk Ulica: ul. Nowe Ogrody 1-6
Adres www: www.wss.gda.pl Email: sekretariat@wss.gda.pl
Telefon: 0 58-302-30-31
Szpital Specjalistyczny
83-400 Kościerzyna
Ulica: ul. A. Piechowskiego 36
Adres www: www.szpital.koscierzyna.gda.pl
Email: sekretariat@szpital.koscierzyna.pl
Telefon: 058-686-00-00
Szpital Specjalistyczny im. Floriana Ceynowy w Wejherowie
84-200 Wejherowo
Ulica: ul. Dr. A. Jagalskiego 10
Email: szpital@ceynowahosp.com.pl
Telefon: 0 58-572-70-00 572-73-00
Zespół Opieki Zdrowotnej w Tczewie
83-110 Tczew
Ulica: ul. 30 Stycznia 58
Adres www: www.zoztczew.pl
Email: zoztczew@gd.onet.pl
Telefon: 0 58-777-66-00
KUJAWSKO-POMORSKI
Kujawsko - Pomorskie Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy
85-326 Bydgoszcz Ulica: ul. Seminaryjna 1
Adres www: www.szpital-pluc.bydgoszcz.pl
Email: szpital.pluc@mail.atr.bydgoszcz.pl
Telefon: 052-325-66-00
Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o - Niepubliczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Bydgoszczy
Kod i miasto: 85-395 Bydgoszcz Ulica: ul. Łochowska 69
Adres www: www.wentylacjadomowa.pl
Telefon:tel. 052 379-91-66,
0 606 - 575 - 069(czynny całą dobę)
e-mail: biuro@wentylacjadomowa.pl
katarzynaorlowska@wentylacjadomowa.pl
Regionalny Zespół Opieki Paliatywnej - Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
85-796 Bydgoszcz
Ulica: ul. Roentgena 3
Adres www: www.domsueryder.org.pl
Email: dsr@domsueryder.org.pl
Telefon: 052-329-00-94
ZACH-POM
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Terapia Oddechowa VENTAMED
65-001 Zielona Góra
Ulica: ul. Anny Jagiellonki 25
Email: 0800439@zoz.org.pl
Telefon: 068-4518669
Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o - Niepubliczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Bydgoszczy
Kod i miasto: 85-395 Bydgoszcz Ulica: ul. Łochowska 69
Adres www: www.wentylacjadomowa.pl
Telefon:tel. 052 379-91-66,
0 606 - 575 - 069(czynny całą dobę)
e-mail: biuro@wentylacjadomowa.pl
katarzynaorlowska@wentylacjadomowa.pl
Regionalny Zespół Opieki Paliatywnej - Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
85-796 Bydgoszcz
Ulica: ul. Roentgena 3
Adres www: www.domsueryder.org.pl
Email: dsr@domsueryder.org.pl
Telefon: 052-329-00-94
Zajrzyj na www.wentylacjadomowa.pl. My (w Krakowie) korzystaliśmy z ich urządzeń i pomocy. Gorąco polecam.
Chciałabym dowiedzieć się o adresy instytucji, które działają na terenie województwa dolnośląskiego. Chodzi oczywiście o wentylację domową
D.W.
POLEC?AM
Proszę powoł?a?ć się n?a stow?arzyszenie
Ośrodek Wentylacji Domowej
NZOZ Medycyna Specjalistyczna
Bydgoszcz
ul. Łochowska 69
telefon:
052 379-91-66
0 606 - 575 - 069 (czynny całą dobę)
email:
biuro@wentylacjadomowa.pl
katarzynaorlowska@wentylacjadomowa.pl
strona www:
www.wentylacjadomowa.pl
Witajcie, mam pytanie odnosnie wentylacji domowej- moja Mama choruje na Sla i obecnie ma troche wieksze problemy z oddychaniem , mieszkamy na podkarpaciu- gdzie moge sie zwrocic o uzyskanie porady w sprawie wentylacji domowej to znaczy do jakiego osrodka? i jak dlugo czeka sie na wypozyczenie czy przyznanie sprzetu ? na jakich zasadach to wszystko sie odbywa? moze jest ktos z podkarpacia kto juz zalatwial taki sprzet? bardzo prosze o kontakt, wiadomosc prywatna. dziekuje za wszelkie odpowiedzi .pozdrawiam serdecznie . Elzbieta.
Według oficjalnej bazy danych kontraktów NFZ na 2008 rok województwo podkarpackie obsługuje
Poznańska Agencja Medyczna "HELP!"
60-741
Poznań
ul. Głogowska 82
telefon:
61-86-99-388
email:
wentylacja@help.poznan.pl
strona www:
www.help.poznan.pl
9488 plus numer kierunkowy to infolinia Narodowego Funduszu Zdrowia. Pod tym numerem można uzyskać informacje o innychplacówkach świadczących usługi w zakresie wentylacji domowej, które posiadają podpisany kontrakt z NFZ w województwach nie obsługiwanych przez Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy.
Spróbuj się również tu dowiedzieć.
Możesz również przejrzeć bazę danych na naszej stronie
http://rejestr.mnd.pl/index.htm?wid=11#wyniki
Teresa
Dziekuje serdecznie pozdrawiam Elzbieta.
Mój tata choruję na SLA, aktualnie jest w szpitalu po zabiegu tracheotomii. Mógłby wyjść do domu jeśli miałby przyznaną wentylację domową czyli respirator. Jednak w tym roku NFZ nie przyznał pięniędzy na takie urządzenia dla województwa małopolskiego. Organizacje które tym się zajmują rozkładają ręce. Trzeba stanąc w kolejce i czekać aż Fundusz przyzna więcej pięniedzy, Do tego czasu tato musi pozostać w szpitalu. Proszę pomóżcie gdzie można ewentualnie wypożyczyć taki respitrator????
Witam,
Postaram się podzwonić po znanych mi ośrodkach - może coś wspólnie poradzimy :)
Pozdrawiam,
AniaBanak
Witam,
Dzwoniłam wczoraj do poznańskiego Help-u - firmy, która profesjonalnie zajmuje się chorymi wentylowanymi w warunkach domowych.
Rzeczywiście jest ogromny problem z chorymi z województwa małopolskiego - nie chce się w to wierzyć, ale małopolski NFZ zrobił taki limit na tą usługę, że już nie ma na to pieniędzy i firmy nie mogą udzielać usługi wentylacji domowej chorym z tego województwa. Do NFZ-u poszły już pisma od prezesów wszystkich firm zajmujących się profesjonalnie wentylacją domową, zaleca się również aby takie pisma szły do jak największej liczny chorych. Również jako stowarzyszenie wyślemy odpowiednie pismo...
Póki co pozostaje Wam wpisać się na listę oczekujących.
Tel do Help-u : 61 8699388
Witam,
Udało mi się poprzez Rzecznika Praw Pacjenta małopolskiego NFZ otrzymać wentylację domowa dla taty w Niepołomickim NZOZ - ie. Prawdopodobnie jak wszystko dobrze pojdzie jutro znajdzie się już w domku. Ślicznie dziękuję Pani za szybka reakcje i pomoc.
pozdrawiam
Cytat: SabkaC w 18 Maj 2010, 10:34:22
Witam,
Udało mi się poprzez Rzecznika Praw Pacjenta małopolskiego NFZ otrzymać wentylację domowa dla taty w Niepołomickim NZOZ - ie. Prawdopodobnie jak wszystko dobrze pojdzie jutro znajdzie się już w domku. Ślicznie dziękuję Pani za szybka reakcje i pomoc.
pozdrawiam
Witam!!
Nie wiesz na co się narażacie i jakie będziecie mieć życie zabierając tatę do domu.
Ja wiem o tym bardzo dużo. Moja mama tak leży w domu. Jest stale wentylowana poprzez rurkę tracheostomijną z porażeniem czerto - kończynowym. Już od dwóch lat tak jest i jakbym wiedziała, że tak długo to będzie trwało nigdy bym się nie zgodziła na wentylację domową. To jest brak życia opieka 24 godzinna. Moja mama również choruje na SLA.
My z siostrą już jesteśmy wykończone i szukamy oddziału dla takich pacjentów stale wentylowanych.
Pewnie jesteś wykończona i zmęczona tą opieką nad swoją Mamą,chcesz umieścić Ją w jakimś ośrodku by mieć życie(choć Ona się was nie pozbyła jak byłyście malutkie-by mieć życie),rozumiem jesteś chora i nie ma kasy.Ale
proszę Cię nie doradzaj ludziom którzy kochają swoich rodziców i mają charakter,chcą powalczyć do końca o godne życie i śmierć swojej bliskiej osoby.Wrrr...
Marek nie, dziw się ludziom ze tak postępują z rodzicami są to osoby mało odporni na ból i cierpienie, bliskiej osoby. Cóż kiedyś się mówiło ze matka wychowa np. 8/ dzieci ---- a 8/ dzieci nie mogą się zaopiekowac Jedną matką i godnie ją pożegnać. Mój mąz zeby nie miał zapalenia płuc to został by w domu do końca aż by zgasło swiatło życia. :(
Basiu jakie smutne są Twoje słowa a takie prawdziwe jak można nie poradzić sobie w opiece nad Matką?
Zgadzam się z Tobą Marek sama opiekuję się Mężem mam chory kręgosłup nie mam siostry do pomocy ale Męża bym nie oddała chociaż bym miała na czterech przy nim chodzić. Bolą Cię plecy wiem co to znaczy ale pomyśl jak Twoją Mamę boli serce jak słyszy jak to Wam już przeszkadza i chcecie ją oddać :o :o :o
Właśnie Isia ma rację.Nikogo nie oceniam,wiem że opieka nad chorym na SLA jest bardzo ciężka i wiem że potrzebne są ogromne środki.Zastanawiam się tylko co musi czuć ich Mama będąc w pełni świadoma że idzie w odstawkę,idzie na łaskę i niełaskę obcych ludzi.Masakra......Ale doradzanie innym ludziom jak mają postąpić ze swoimi bliskimi-jest nie na miejscu!
pozdrawiam
Marku w takich sytuacjach nie da się doradzać tu odzywa się zwykły odruch człowieczeństwa i albo się go ma albo nie :( Tylko oby Tych co tak ot wolą się pozbyć kłopotu nie spotkało kiedyś to samo nie koniecznie SLA są inne choroby czy wypadki gdzie jest potrzebna pomoc drugiej osoby.
Człowiek w takich momentach ma różne myśli, ale popieram Marka i Isie. Ciężko jest patrzeć na bliską osobę, która umiera i można mieć dość wszystkiego, ale miłość dodaje sił. Moja babcia umarła na raka, przez ostatnie miesiące opiekowała się nią mama i ja dojeżdżałam codziennie. Były myśli "nie mamy już siły" ale myśl, że ukochana osoba jest z nami, czuje naszą miłość i brak odrzucenia dodawała sił i w bólu dodawała "ukojenia". Babcia zmarła przy mnie, gdy mama na chwilkę wyszła z pokoju a ja przysnęłam dosłownie na chwilkę. Przyśniła mi się w momencie ostatniego tchnienia i pożegnała się (ostatnie dni była nieprzytomna). Gdy się zerwałam już nie żyła. To było dla mnie jak "dziękuję Wam". Teraz moja mam jest chora i przyjdzie mi ją pożegnać choć mogłoby być przed nami jeszcze wiele lat. Piszę to, może moja historia doda otuchy n_aga76. Może tego nie czujemy ale bliska osoba jest "samotna" w swojej chorobie i potrzebuje bliskości.
Pozdrawiam cierpiących i cierpiących z nimi.
Cytat: ANNAcórkaDANUTY w 17 Wrzesień 2010, 21:03:48
Piszę to, może moja historia doda otuchy n_aga76. Może tego nie czujemy ale bliska osoba jest "samotna" w swojej chorobie i potrzebuje bliskości.
Aniu to bardzo piękne, mądre i przemyślane zdanie bo rzeczywiście my chorzy mimo, że mamy rodziny jesteśmy w chorobie "samotni". Sami musimy znosić trudy choroby, ból, kalectwo, niemoc, często upokorzenie. Tego wszystkiego nikt za nas nie przeżyje, ale bez obecności, wsparcia i miłości naszych kochanych bliskich nie udźwignęli byśmy brzemienia choroby. Ja nie wyobrażam sobie sytuacji gdybym miała odchodzić w placówce opiekuńczej wśród obcych ludzi. Zawsze w piątkowe modlitwy modlę się i za chorych na SLA i za ich rodziny, aby Bóg dawał Wam cierpliwość i siłę tak bardzo potrzebne w opiece nad nami.
Ja kilka razy dziennie myślę że już nie dam rady :( ale tylko myślę, a po chwili kiedy trzeba dalej wracam do obowiązków, które nie zawsze muszą być uciążliwe. Według mnie nie ma rzeczy nie możliwych i że ktoś nie jest w stanie zaopiekować się chorą bliską osobą i musi ją tam gdzieś umieścić ale pisze, że tak bardzo ją kocha to ciekawy sposób wyznania miłości :'(
Spokojnie Isiu,dasz radę!Kto ma charakter i poczucie własnej wartości da radę.Dajemy radę dla bliskich bo Ich kochamy,ale też dla siebie,bo jesteśmy dumnymi ludźmi.Kiedyś P.ordynator intensywnej(.P.Wiesława Dec-niesamowity lekarz) powiedziała mi;Musisz mieć pewność że zrobiłeś wszystko aby mama żyła,a Ona musi mieć pewność że zrobiła wszystko aby żyć!-mądre słowa,wyznaczają drogę chorych i ich opiekunów,takie proste,co?I tego się trzymam.
pozdrawiam
Poszukuje wiadomosci na temat wynajecia badz zakupu respiratora dla mojej mamy. Nie ma mozliwosci refundacji gdyz moja mama nie jest w domu tylko w hospicjum, ktore nie ma na swoim wyposazeniu takiego urzadzenia.
Prosze o pomoc.
Czy gdzies na rynku mozna zakupic urzadzenie uzywane?
Dziekuje,
Magdalena
Magda,szczerze mówiąc myślę ze nic Ci nie da kupno respiratora na własną rękę,wydasz masę kasy,bo to droga rzecz,a wątpię czy w tym hospicjum umieją obsługiwać respirator i opiekować się chorym wentylowanym mechanicznie??? Spytaj ich czy mają do tego przeszkolony personel.Chyba musisz znaleźć dla swojej mamy placówkę(o ile nie możesz zaopiekować się mamą w domu,zorganizować opieki z firmą od wentylacji domowej) typowo zajmującą sie opieką nad chorymi wentylowanymi mechanicznie.Oni mają respiratory i cały dodatkowy sprzęt potrzebny do wentylacji na wyposażeniu,i mają podpisaną umowe z NFZ na taką opiekę,mają też wyszkolony personel.
pozdrawiam
Witam,
Świadczenie długoterminowej opieki dla chorych wentylowanych mechanicznie (w pełni refundowane - sprzęt, opieka pielęgniarska, lekarska, reh.) może być realizowane w warunkach domowych lub w zakładach opiekuńczo - leczniczych. Najlepiej skontaktować się z lokalnym oddziałem NFZ i poprosić o listę takich placówek.
Z tego co się orientuję, nie można samodzielnie zaordynować choremu leczenia respiratorem. Rozpoczęcie leczenia odbywa się zawsze pod okiem lekarza specjalisty (najczęściej anestezjologa) - niezwykle istotne jest bowiem właściwe dostosowanie parametrów respiratora, nauka używania go, itp...
W razie pytań proszę dzwonić na telefon kontaktowy stowarzyszenia - znając więcej szczegółów łatwiej będzie mi pomóc. :)
Hospicjum jesli podjelo sie opieki nad chorym ma samo zorganizowac respirator i wszelka opieke.
Przerabiałam identyczny przypadek w marcu tego roku. Mieliśmy mamę na respiratorze w domu, ale ja pracuję cały czas poza domem, mąż zrezygnował z pracy i zajmował się mamą - ale dla jednej osoby to dramat i postanowiliśmy zrezygnować z terapii w domu i zaczęło się poszukiwanie miejsca w szpitalu, gdziekolwiek oby blisko.. Respirator bez problemu można wypożyczyć w firmie Linde Gaz (koszt ok. 1200 zł miesięcznie) od ręki. Byłam cała szczęśliwa, że udało się załatwić tylko Hospicjum mimo szczerych chęci niestety nie może przyjąć chorego, ponieważ NFZ nie zapłaci za lekarza anastezjologa, pilęgnierkę anastezjologiczną, itp. Poruszyłam przez dwa miesiące niebo i ziemię od NFZ (zachodniopomorskiego, ), ministerstwo i rzecznika praw pacjenta. [ciach] kraj mamy i już. Jedyne wyjście to ZOL - (jest ich raptem tyle co kot napłakał) nie zależy przecieź nikomu, żeby nasz bliski leżał sam na drugim końcu Polski a takie są realia, u nas skończyło się powiedzmy powodzeniem ponieważ jesteśmy 100 km od szpitala - ze Szczecina jeździmy do mamy do Gorzowa Wlkp. W Gorzowie w zolu uruchomiono 2 miejsca...
nie wiem .. zastanawiam się .. opiekuję się sama tym moim szczęściem i cały czas kombinuję jak ciągnąc dalej. Kęgosłup pęka, tak , ze wyć się chce .. nie wychodze z domu, nie spotykam się z ludźmi .. wyskakuję na pół godziny po zakupy .. ale co moze czuc chory kiedy traktuje się go jak niepotrzebny mebel i szuka dla niego miejsca ? Padnę , ale nie oddam ... Choroba przysparza juz i tak wystarczająco duzo cierpień .. za duzo jak na jedną osobę . Musi wiedziec , ze razem dżwigamy ten krzyż .. bo razem łatwiej ... wedle "jeden drugiego brzemiona noście " Bo czym jest mój ból, moje trudności , moje zmartwienia w porównaniu z tym co przezywa on ?
pozdrawiam
Beata
Beatko,powinnaś być dumna z siebie,ze swojej siły i honoru.Jak wygląda opieka nad bliskim;coś na ten temat wiem.Walka w osamotnieniu,rodzina-pochowała za życia,ja to tak określam,kłopoty z kasą,walka z myślami,żal,nieraz nie ma sił patrzeć na cierpienie;i nie można tego pokazać chorej,bliskiej osobie.
Ja izoluję się o tego w pracy,nie myślę,odpoczywam psychicznie.Nie wiem może spróbuj znaleźć opiekunkę choć na chwilę dziennie,abyś mogła odpocząć,gdzieś wyjść,na chwilę zapomnieć.Jakaś starsza pani,którą samą powoli przeszkolisz do opieki nad chorym na SLA,choć na 3 godz.dziennie.Odpoczniesz psychicznie,spokojnie zrobisz zakupy,wyjdziesz do sąsiadki na kawę.Nie wiem.....
Pozdrawiam,.życzę mocy
Marku
pięknie opisałeś ten stan rzeczywistości .
Beatko życzę Tobie dużo wytrwałości
Chociaż serduszko masz szczerozłote
trzeba w jakiś sposób przygarnąć do siebie
ludzi z sercem i pomocną dłonią.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Eh.. pozmieniało się... w październiku zapalenie płuc, pod koniec litopada kolejne , niewydolność oddechowa i w rezultacie moje szczęście jest w domu po tracheostomii... mamy sprzęt , przemiłą pielęgniarkę dwa razy w tygodniu na dwie godziny (zdążę odśniezyć samochód , rozmrozić i dojechać do większego sklepu i apteki). Na razie daję radę, kilka razy dziennie przesadzam na wózek (podnośnik stoi w kącie ale za dużo z nim kłopotu, szybciej sama złapię pod pachy i przesadzę), firma od wentylacji domowej zajmuje się tym co tzreba (a propos, Pawle , dziękuję za odzew kiedy pytałam o to, ale zanim zdązyłam zadzwonić do Stowarzyszenia kolejno przeszliśmy przez pogotowie, szpital i tracheostomię). Sen z powiek spędza mi jednak co innego.. szukałam postu na ten temat , ale znaleźć nie mogę. Aktualnie jestem na urlopie zdrowotnym (depresja). Dzięki temu jestem w stanie zapewnić opiekę 24 godzinną. Jednak od września muszę wrócić do pracy.. I co wtedy? Dowiedziałam się, że jeśli korzystamy z programu wentylacji domowej to nie nalezy nam się już nic innego np. długoterminowa opieka pielęgniarska .. Czyli tylko prywatna wykwalifikowana pielęgniarka? Próbowałam policzyć koszty .. wyszło mi, ze potrzebna będzie cała moja pensja .. Rachunki przewyższają kwotę renty .. Nie wiem czy znajdzie się jakiś bank, który jeszcze udzieli mi kredytu ... Jak sobie radzicie? Bo po przeprawcowaniu roku znowu będę mogła iśc na zdrowotny , a wtedy to już kamień z serca - dam radę.
Pozdrawiam
Beata
P.S.Oj tam , Marku , Rilu .. kobiety mają w sobie to coś .. co potzrebne do opieki, ale kiedy mężczyzna opiekuje się tak chorą żoną (a wiemy ile ta opieka wymaga poświęcenia) to dopiero łza w oku się kręci.. :)
Cytat: babeta w 27 Grudzień 2010, 15:59:03
Sen z powiek spędza mi jednak co innego.. szukałam postu na ten temat , ale znaleźć nie mogę. Aktualnie jestem na urlopie zdrowotnym (depresja). Dzięki temu jestem w stanie zapewnić opiekę 24 godzinną. Jednak od września muszę wrócić do pracy.. I co wtedy? Dowiedziałam się, że jeśli korzystamy z programu wentylacji domowej to nie nalezy nam się już nic innego np. długoterminowa opieka pielęgniarska .. Czyli tylko prywatna wykwalifikowana pielęgniarka? Próbowałam policzyć koszty .. wyszło mi, ze potrzebna będzie cała moja pensja .. Rachunki przewyższają kwotę renty .. Nie wiem czy znajdzie się jakiś bank, który jeszcze udzieli mi kredytu ... Jak sobie radzicie? Bo po przeprawcowaniu roku znowu będę mogła iśc na zdrowotny , a wtedy to już kamień z serca - dam radę.
Ja normalnie pracuje,mamą opiekują się panie,którym płacę pryw., :-\,są przy mamie 12 godz.dziennie,w soboty i niedzielę,rotacyjnie ok.3-4 godz.dziennie,nieraz też bywa kiepsko z kasą,ale co zrobić?;trzeba trwać.Może spróbuj w Ośrodku Pomocy Społecznej ;z tego co się orientuje; mają jakieś kryterium dochodu,jak nie przekracza,Pomoc Społ. musi zapewnić usługi opiekuńcze,to ich ustawowy obowiązek.Jak się nie mylę nie może przekraczać 460 zł.na m-c,śmiech na sali,te kryterium to chyba po to aby nikt im głowy nie zawracał.Ale popytaj u siebie,może tam inni urzędnicy
http://pomocspoleczna.ngo.pl/x/1939 (http://pomocspoleczna.ngo.pl/x/1939)
pozdrawiam
a ja nie oddałabym taty do żadnego ZOL-u nawet jakby było 5 km od domu.....
tata zawsze był, kiedy potrzebowałam, teraz potrzebuje on, by przy nim być.....
od stycznia zrezygnowałam z pracy i zapewniając opiekę dwojce dzieci wspomagam mamę w opiece nad tatą, bo na szczęście mieszkamy w jednym domu....
Żyjemy skromniej, ale zgodnie z zasadą, że czasem ważniejsze jest BYĆ jak mieć......
Witam.
Dawno nic nie pisałem ale czytam forum często.
Nie chcę zaczynać nowego wątku więc pisze tutaj.
Choroba u mamy postępuję, w tej chwili jesteśmy na etapie oddziału Intensywnej Terapii. Mama ma zrobioną tracheostomię, założoną rurkę i podłączona jest do respiratora i w takiej sytuacji jesteśmy od 3 tygodni. Mam teraz parę pytań do "doświadczonych" forumowiczów:
1. Po jakim czasie od założenia rurki możliwe jest przeniesienie mamy do domu i na domową wentylację?
2. Kto decyduję o tym kiedy mama mogła by być "oddana" do domu (ordynator oiomu, lekarz z "wentylacji domowej", rodzina itp.) ?
3. Ile trwa sam proces "przeniesienia" od decyzji? (chodzi mi o szkolenia, załatwienie sprzętu i pielęgniarki przez firmę itd.)
4. Czy jak wasi chorzy byli na oiomie to mieli opuchliznę całego ciała? Mama jak trafiła do szpitala była "chuda" jak to w tej chorobie i przy zaniku mięśni, teraz jak leży tam już ten trzeci tydzień to spuchnięta jest cała a brzuch wygląda jak by była w ciąży.
5. Niestety ale na oiomie dopuścili do tego że mama ma odleżynę na "krzyżu" i próbują ją teraz zagoić czy to będzie miało wpływ na ewentualne "wypuszczenie" mamy do domu?
Ps. Mimo tych strasznych rzeczy jakie nas spotykają i z czym musimy się zmagać na co dzień to Wszystkim życzę lepszego Nowego Roku od poprzedniego. Pozdrawiam.
Radziu,na pewno bardziej doświadczeni odpowiedzą.....Nie mam żadnych doświadczeń w tym zakresie,bo u mamy było inaczej..ale jestem pewna,że inni napiszą coś sensownego....Twojej Mamie i Tobie sił i wytrwałości,dobrych dni razem w NR!!!!!!!!!!!!
1. Gdy stan chorego bedzie stabilny np. brak infekcji
2. Decyduje o tym wspolnie: chory, ordynator oiomu, lekarz z "wentylacji domowej" i rodzina
3. Indywidualna kwestia
4. ---
5. To zalezy od lekarza z "wentylacji domowej" czy przyjmie taka chora, moze odmowic, bo pacjent przyjmowany przez nich, moze byc w stanie nawet b. ciezkim, ale ustabilizowanym.
Ordynatorzy OIOMow czasem chca szybko 'pozbyc sie' chorych na SLA. Ignoruj takie naciski, bo nie moze mamy wypisac, musi czekac.
Radek jesteś z Żagania,naszym lekarzem prowadzącym wentylacje domowa jest dr.Salamon ze Szprotawy( 20 km od Żagania),niesamowity lekarz,bardzo uczynny.Jest na kontrakcie w firmie Ventamed z Zielonej Góry.
http://www.ventamed.zgora.pl/index.php?top=logo&maind=block&plikid=none (http://www.ventamed.zgora.pl/index.php?top=logo&maind=block&plikid=none)
Co do opuchlizny,my robimy bilans płynów,kiedyś opiekunki tak poiły mamę że puchła,teraz wszystko zapisujemy i pilnujemy.Jest w miarę ok.
Ale u Twojej mamy opuchlizna może być z czym innym zwiazana.Pytaj lekarzy.
Jak chcesz zobaczyć jak u nas to wszystko tzn.opieka nad chorym wentylowanym wygląda,zapraszam do Gaworzyc masz tylko 50km,jak sie nie myle.
Kup materac odleżynowy i poczytaj;
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3504.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3504.0)
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=845.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=845.0)
pozdrawiam
Niestety w październiku leżałam 2 tyg. na OIOM-ie. Byłam już pod opieką domowej wentylacji(wentylacja nieinwazyjna i respirator dostosowany do inwazyjnej), o wypisie decydował ordynator. Wyszłam do domu z saturacją 87(sic!), opuchlizną ciała od pasa w dół, z odleżyną na kości ogonowej i z bolesnymi zastojami w kończynach dolnych -brak rehabilitacji. W domu saturacja z dnia nadzień rosła i z innych dolegliwości stopniowo wychodziłam.
Dziękuje za odpowiedzi.
Do Marka; Jesteśmy już w kontakcie z doktorem Trznadlem i firmą Ventamed z Zielonej Góry i tak naprawdę czekamy na ustabilizowanie mamy ale jak na razie to słabo to wygląda. Co do tej odleżyny to zaniedbali mamę na oddziale, w domu mama przez dwa lata nie miała ani śladu odleżyny, mamy w domu dobry materac i pompę oraz specjalna poduszkę na wózek którą też podłączamy pod ta pompę więc w domu mamy odpowiedni sprzęt.Opuchlizna nadal jest i to duża naprawdę nie spodziewałem się że można tak kogoś napoić na oddziale mówią że mama jest wzdęta ale raczej na nogach rękach i twarzy ciężko o wzdęcie - ewidentnie za dużo dostała płynów. W czwartek jesteśmy umówieni na rozmowę z ordynatorem ale widać poruszenie na oddziale bo Oni chyba myśleli że my nie zauważymy tej odleżyny.
Czy firma Ventamed dobrze wypełnia swoje obowiązki? To jest - regularne wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitanta, dostawa odpowiedniego oprzyrządowania itd.
Co do wizyty to bardzo dziękuje za zaproszenie i myślę że przyjadę zobaczyć jak to u Was wygląda, co do terminu to się ugadamy na priv.
Spokojnie,Ventamed to solidna firma.Poproś dr.Trznadla o prowadzącego Twojej Mamy dr.Salamona to lek.anestezjolog,a dodatkowo ma specjalizacje chirurg.Nam pomaga w odleżynach,choć to nie należy do obowiązków zespołu od wentylacji.(ale tego dr.Trznadlowi nie mów ;))
co do sprzętu,rehabilitacji wszystko ok.
co do pielęgniarki to mamy własną(Renata,8 lat pracy na OJOMie w Głogowie,jest rewelacyjna,o każdej porze dnia i nocy)której załatwiłem kontrakt u dr.Trznadla.
zabieraj mamę z intensywnej tam rutyna i mutacje bakterii
trzymajcie się jakoś i powodzenia
Od wczoraj mama jest w domu. Uczymy się. Jak jest u was w nocy czy chorzy śpią długo? Czy często odsysacie w nocy?
Rzadko w nocy odsysam,fakt nieraz się zdarzy ale rzadko.Macie mamę w domu,na początku jest ciężko,musicie sobie poukładać wszystko.
poczytaj o lekach nasennych
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.msg11857#msg11857 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.msg11857#msg11857)
pozdrawiam
ps. dr.Salamon mówił że jakoś sobie radzicie,pomaga Wam jakaś pielęgniarka
Radziu, jest bardzo różnie. Czasami od północy do 6 rano nie muszę wstawać,a czasami bywa, że kilka razy. Tak jak pisał Marek dopracujecie to sobie, bo jak to z początkami bywają trudne, organizm jeszcze nie przyzwyczajony do przerywanego snu. Później będzie lepiej :)
To już dr Salomon mówił o nas tobie Marek? A dzisiaj u Nas był, u Was też?
A po czym w nocy rozpoznajecie że trzeba odsysać? melassa a jak śpisz od północy do 6 rano to nie przewracasz taty?
Respirator jest ustawiony na sygnalizację niskiego poziomu wtłaczanego powietrza tj.jak nie ma gdzie wtłoczyć powietrza przez zaflegmienie będzie sygnalizował!!Czujnie śpijcie i usłyszycie,mnie od 10 lat zrywa na nogi że nieraz obijałem się o ścianę,ten dźwięk jest dziwny umarłego by postawił na nogi.Dr.Salamon był dziś,On swoich pacjentów raz w tygodniu w jeden dzień objeżdża.Jak macie dobry materac to po co w nocy obracać mamę?,no chyba że mama sobie tego życzy bo np. Jej niewygodnie.Żeby opiekować się mamą musicie zadbać o siebie!Chodzi mi o to że musicie poukładać sobie życie i opiekę tak żeby też odpoczywać,fizycznie i psychicznie.W nocy się śpi,rano przychodzi opiekunka i robi toaletę,mama się wypróżnia,wieczorem też toaleta robiona przez opiekunkę.To takie minimum,taka moja rada.
pozdrawiam
Radziu mój tata sam sygnalizuje zawsze i w dzień i w nocy z odsysaniem i z innymi potrzebami, w dzień to wiadomo czasami szybciej wiem, że trzeba odessać niż on ;) w końcu po 3 latach w domu z respiratorem to rozumiemy się bez słów. Zresztą tak samo będzie u Was. W nocy od samego początku mieliśmy zamontowane różne przyciski, żeby tata miał to poczucie bezpieczeństwa,że może mnie albo męża przywołać. Na początku przyciskał ręką, później jak już nie mógł przełożyliśmy na dół łóżka i przyciskał nogą. Ostatnio coraz gorzej też mu tą nogą wychodzi, i praktycznie nie chcąc się męczyć to już rzadko z niego korzysta więc przywołuje nas charakterystycznym "cmokaniem". Chyba zakupię taką elektroniczną nianię jak dla dzieci. Będę włączać na noc a głośniczek wstawię do sypialni, wtedy będę słyszeć lepiej, chociaż do tej pory mi się nie zdarzyło nie usłyszeć w nocy taty.
Jeśli chodzi o nocne przekładanie to nigdy nie musiałam tego robić, tata nauczył się spać na wznak, głowę sobie przesuwa w lewą albo prawą stronę, do góry nie podniesie. Kiedyś jak miał sprawniejsze nogi to kompletnie nie było potrzeby. Teraz z trudem ale ale jeszcze potrafi minimalnie przesunąć sobie nogę, choć już sam kolana do góry nie zegnie.
Dzięki za odpowiedzi. Teraz następne pytanie :) . Jak często wymieniacie filtr przed rurką tracheostomijną i co wskazuje na to że właśnie trzeba wymienić ten filtr?
Nasza mama jest w takim stanie że nie wciśnie żadnego przycisku, zanim założyli jej rurkę to dawała znać "jękami" żeby ją przywrócić teraz nawet nie "jęczy".
Czy wy tez macie respiratory Philips Trilogy 100 ? http://trilogy100.respironics.com/features.aspx (http://trilogy100.respironics.com/features.aspx)
Wymieniam o 10 rano i o 22 wieczorem .
Filtr wymieniany jest razem z krótkim wężykiem karbowanym z fajką,nasadką itp dziwne nazwy tego wehikułu
Na wężyk mówią przestrzeń , wężyk tracheo, gęsia grdyka itd
Medycy powinni w końcu określić nazwę aby głupio nie brzmiała .Może nasadkowy wężyk tracheo ? ;D
Zwis ozdobny męski nazywano krawat a na majtki mówiono reformy :-[
Ja mówię na majtki - majtki a na krawat - krawat :)
https://www.google.de/search?q=filter+mit+g%C3%A4nsegurgel&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:de:official&client=firefox-a&um=1&ie=UTF-8&hl=de&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=ldH7UPyLMMjktQbBiICQCA&biw=1366&bih=622&sei=mdH7UMTfN4WHtAbwzIDoCQ (https://www.google.de/search?q=filter+mit+g%C3%A4nsegurgel&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:de:official&client=firefox-a&um=1&ie=UTF-8&hl=de&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=ldH7UPyLMMjktQbBiICQCA&biw=1366&bih=622&sei=mdH7UMTfN4WHtAbwzIDoCQ)
Filtr wystarczy wymienić codziennie rano wiem to od p.doktor Zatorskiej,która zajmuje się tatą niektórzy wymieniają rano i wieczorem ,z odsysaniem jest tak jak doradzają inni mój tato sam dzwoni dzwonkiem kiedy chce być odessany jeśli ręce są niesprawne włączy się alarm w respiratorze wtedy należy odessać [zależy od dnia nieraz trzy razy nieraz z 8 razy przeróżnie].Co do firmy respiratora pewnie mamy ten sam co wy ale muszę sprawdzić dokładnie.
zacznę od typu respiratora Taema Neftis
http://www.airliquidemedicalsystems.com.br/image/photoelement/pj/neftis65689.jpg (http://www.airliquidemedicalsystems.com.br/image/photoelement/pj/neftis65689.jpg)
co do zielonego filtra,wymieniamy raz na dobę,zawsze przed snem,aby w przypadku nadmiernego zawilgocenia filtra nie został zakłócony proces wtłaczania powietrza w nocy,wtedy respirator alarmuje,budzi mamę, a my musimy wstawać.
Co do komunikacji,wykorzystajcie ruch powiek w celu akceptacji,tzn.zadajesz pytanie,zadajesz pytania po kolei,mama akceptuje ruchem powiek.U nas jest jedno skinięcie na tak,2 skiniecia na nie,jeszcze można wykorzystać "oczy w prawo" i "oczy w lewo".
Jak istniałaby jeszcze możliwość akceptacji np.ruchem palca to można prowadzić dłoń po kartce tekturowej na której jest wypisany alfabet A B C D E F G.....,Mama najeżdżając na literę akceptuje ją ruchem palca.
Co do komunikacji to tak właśnie robimy. Chodziło mi o komunikacje w nocy - dawanie znaku.
Co do filtra to doktor mówił że co 2-3 dni.
Filtr zielony codziennie wymieniamy wieczorkiem przed spaniem zwykle, czasami bywa, jak jest dużo wilgoci w rurach, że jest namoknięty wtedy wymieniam częściej. Trzeba obserwować.
Krótką rurkę, nazywaną tu na forum gęsią grdyką ;) to w zależności od tego ile takich rurek dostaniemy na miesiąc z zaopatrzenia ze szpitala. W tym miesiącu jest dużo, wymieniam raz na 2 dni,kiedyś np. dostaliśmy 4 na miesiąc, ale to był rekord jednorazowy ;)
W nocy śpimy,więc się nie komunikujemy,jak chcesz to ustaw sobie budzik i zaglądaj do mamy.U nas mama po lekach nasennych kima mocno i się uśmiecha przez sen.
Filtr zielony po jednym dniu jest tak nasycony wodą że blokuje wtłaczanie powietrza przez respirator,spróbuj zdjąć filtr jak jest mokry i podpiąć mamę na chwile bez filtra,parametry wzrosną.Ja zmieniam codziennie wieczorem,jak brakuje mi filtrów to załatwiam na intensywnej od znajomych pielęgniarek.Mi tez mówią że co 2 dni,ale ja zmieniam codziennie wieczorem.
Dziwne ,że co 2-3 dni co to każdy lekarz mówi inaczej,wymieniaj codziennie naprawde jest bezpieczniej Rilu opisał dlaczego ten drugi filtr raz w tygodniu wystarczy.
Mam mobilny respirator, typ Ventilogic LS firmy Weinmann
http://www.weinmann.de/en/homecare/ventilation/ventilogic_ls_and_ventilogic_plus/ (http://www.weinmann.de/en/homecare/ventilation/ventilogic_ls_and_ventilogic_plus/)
w lewym górnym rogu pierwsze zdjęcie, można powiększyć
Można też obejrzeć film, pokazane są dwa rodzaje
DE_VENTIlogic LS_ProdAnimat_HD.wmv (http://www.youtube.com/watch?v=rX5Dsesa6P8#ws)
Mario :-*
mam takie same respiratory tylko z podwójnymi wężami
Wzajemnie możemy wymieniać porady
Dostawcą i zajmującą się serwisem jest firma Oxycar.
(https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQDSwQxwaD6qfiXSQJg3Jq2Xs4hRCDqgO0ZVIq5Ct44GNwq8f6k)
Po lewej stronie w walizce widać akumulator zapasowy
Serdecznie pozdrawiam
:)
https://www.google.de/search?q=Ventilogic+LS&hl=de&client=firefox-a&hs=sKy&sa=X&tbo=u&rls=org.mozilla:de:official&tbm=isch&source=univ&ei=bQ_8UOnIM83Aswb1-4GgAg&ved=0CDgQsAQ&biw=1366&bih=622 (https://www.google.de/search?q=Ventilogic+LS&hl=de&client=firefox-a&hs=sKy&sa=X&tbo=u&rls=org.mozilla:de:official&tbm=isch&source=univ&ei=bQ_8UOnIM83Aswb1-4GgAg&ved=0CDgQsAQ&biw=1366&bih=622)
My mamy respirator firmy Airox, ktoś może ma na forum?
Cytat: RILU w 20 Styczeń 2013, 16:29:22
Mario :-*
mam takie same respiratory tylko z podwójnymi wężami
Mam taki sam, z podwójnymi wężami, które trzeba wymieniać po każdej zmianie rurki tracheo
Witam wszystkich. Mojgo tatę coraz częściej dopadają duszności i czasami ma problem z oddychaniem. Lekarz neurolog podpowiadał aby starać się o aparat tlenowy ale na forum piszecie o respiratorach. O co mamy się wiec starać? Czy badanie na wydolność oddechową wykaże że ma to być respirator czy aparat z tlenem ? Pozdrawiam wszystkich.
Aparat tlenowy lekarzowi chodzi o koncentrator tlenu do ktorego podpinasz maseczke i zakladasz na buzie tak mysle:). Respirator jest w chwili jak mięśnie nie mają na tyle siły aby efektywnie pracowac co odzwierciedli się w saturacji (natlenowanie krwi). Pierwszym etapem moze byc koncentrator bo moze w zupelnosci wystarczy doraznie w ciagu dnia albo na noc. Popytaj w hospicjach i wypozyczalniach czy nie mają, chyba ze ktos inny na cos lepszego wpadnie. Pozdrawiam
Dziękuję Słońce za odpowiedź : ) kurcze tak się właśnie zastanawiam bo czytałam różne na forum wypowiedzi i ktoś pisał że najlepszy jest respirator ale faktycznie może jeszcze za wcześnie.. boję sie poprostu tego że teraz będziemy "łatwić" koncentrator tlenu a za chwilę na gwałt będziemy szukać respiratora i na niego czekać niewiedaomo ile.. czyli najpier zaczniemy od saturcji ( ps. czy to to samo co gazometria krwi? ) w Ośrodku gdzie podpytywałam o respirator chcieli aby wyknać gazometrie krwi i spirometrie.
Gazometria ma wiecej parametrów i krew pobierana jest z tętnicy, jak chodzi o saturacje to mozna zmierzyc klipsem zapinajac go na palec http://allegro.pl/pulsoksymetr-napalcowy-cms-50dl-baterie-gratis-fv-i3436739172.html (http://allegro.pl/pulsoksymetr-napalcowy-cms-50dl-baterie-gratis-fv-i3436739172.html)
Nie wiem czy spieszylabym sie z respiratorem, chyba ze w Twoim regionie są kolejki to wtedy jak najbardziej trzeba zacząc poszukiwania. Moze popytaj caritas, hospicja i co Ci przyjdzie do glowy o wypozyczenie koncentratora tlenu na teraz a w miedzyczasie uruchom machine wentylacji domowej, wtedy dostaniesz koncentrator wraz z respiratorem, pulsoksymetr i inne gadzety. Nie wiem skad jestescie bo nie znalazlam lokalizacji:(
Jesteśmy z województwa łódzkiego : )
w tym wątku Paweł podał
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3875.20 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3875.20)
koncentratory tlenu też mają
Tak, już mi Słońce wszystko wyjaśniło : ) a namiary mam od Pawła już dzwoniłam czas na badania..
Witam Wszystkich. Mam pytanko jesli ktoś się orietuję to proszę o informacje jak długo czeka się na kwalifikacje na wentylacje domową w Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Dom Sue Ryder - Solec Kujawski ( siedziba) ? niecały miesiąc temu wysłałam dokumenty taty do Ośrodka i co tydzień każą dzwonić a kwalifikacji brak, poprostu nie ma decyzji lekarza. Tata obecnie przebywa w domu, jest coraz słabszy, zalewa go wydzielina z gardła, saturcję ma ok 93 - dotlenia się przez koncentratorem tlenu.
Jak saturacja będzie się tak nisko utrzymywać wzywaj pogotowie,poniżej 90 koniecznie wzywaj pogotowie!
Nie miałem do czynienia z tą firmą od wentylacji domowej,może ktoś doradzi co jest pod opieką tej firmy???
pozdrawiam
Cytat: Adaada w 06 Październik 2013, 22:26:00
Witam Wszystkich. Mam pytanko jesli ktoś się orietuję to proszę o informacje jak długo czeka się na kwalifikacje na wentylacje domową w Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Dom Sue Ryder - Solec Kujawski ( siedziba) ? niecały miesiąc temu wysłałam dokumenty taty do Ośrodka i co tydzień każą dzwonić a kwalifikacji brak, poprostu nie ma decyzji lekarza. Tata obecnie przebywa w domu, jest coraz słabszy, zalewa go wydzielina z gardła, saturcję ma ok 93 - dotlenia się przez koncentratorem tlenu.
Adaada otrzymałam taką informację od "mieciaw" :
Szefem od wentylacji domowej w Sue Ryder
jest dr Mariusz Wachulski znany z listu do ministra zdrowia. Jej mąż jest
pod jego opieką prawie 7 lat. Napisz do niej wiadomość lub e-maila na adres swalczykowski@tlen.pl; poda Ci numer telefonu do doktora.
Witam ! Ja Cię nie pocieszę,my czekaliśmy na kwalifikację do wentylacji od maja do sierpnia ,tylko że w tej drugiej bydgoskiej firmie.
Dziękuję za informacje. Okazało się, że nie sprecyzowano nam jakie badania nalezy zrobić i przesłalismy tylko gazometrie i spirometrie ( tak jak nam powiedziano przez telefon w informacji ). Jednak brakuje badania odnośnie równowagi kwasowo - zasadowej. ( Przesłano nam takie pismo). Jutro jedziemy na pobranie krwi. Bardzo sie obawiam tego badania ponieważ flegma nie odpuszcza ciagle zalewa ale musi tata dać jakos rade i wytrzymać bez odsysania czas dojazdu i tam na miejscu...
Dziękuję za namiar do "maciaw" jak wyslę brakujące badanie pewnie skorzystam i zapytam o numer tel do dr.Wachulskiego ( to ten doktor wystawił nam pismo odnosnie brakującego badania).
Szkoda że znawu musimy czekać w kolejce .. : (
Możecie wziąć ze sobą ssak i cewniki, na miejscu po podróży odessać tatę, również przed samą podróżą również odessać i jakoś dacie radę. Przecież w przychodni jest prąd (dobrze mieć ze sobą swój przedłużacz).
Pozdrawiam.
Tak zrobimy ;) Wiesiu :-*
Badanie zrobione :) pozdrawiam wszystkich
Witam wszystkich i proszę o porade. Od września dokładnie staramy się o respirator w Ośrdoku Wentylacji w Bydgoszczy. Początkowo nie nadesłałam potrzebnego rkz krwi taty (ponieważ nie powiedzieli o tym), potem wysyłane było dwa razy ( w różnych odstepach czasu) - odpowiedź - za wcześnie na respirator. Badanie mieliśmy po raz trzeci powtórzyć pod koniec stycznia. Tata słabł i coraz częściej miał i ma duszności...mierzyliśmy saturacje w domu wynosiła 86....We wtorek zabrało go w nocy pogotowie..wspomne tylko o tym że na Izbie Przyjęć spędzilismy przeszło 3 godziny bo nie wiedzieli na jaki oddział go przwieżć. W szpitału gdy zapytałam czy rkz jest zaniżone ( bo aurat pielegniarka robiła tacie to badanie) powiedziano mi że jest w normie..Szczerze mówiąc już nic z tego nie rozumiem..tata ma zapalenie płuc a rkz jest w normie? ma płytki oddech, duszności i co teraz? jest na oddziale wewnętrznym gdzie leczą zapalenie płuc i dotlenia sie przez koncentrator tlenu ( tak jak w domu). Dokumenty do Sue Ryder wysłałam juz wczesniej i teraz pytanie o co moge prosić lekarza z obecnego odziału taty? jaki dokument powinien lub może mi wystawić aby podesłać do Sue Ryder aby przyspieszyć kwalifikację taty? Boję sie również , że lekarz powie że jest rkz w normie i wypiszą tate do domu....i znowu będzie sie dusił w domu : ( poradźcie co robić...
Witaj Ada.
U nas to szpital wszystko załatwiał. Pytali tylko męża czy wyraża zgodę na rurkę tracheo, mąż wyraził i oni załatwiali resztę. Jak mąż wyszedł ze szpitala, to lekarz w domu czekał z respiratorem i resztą sprzętu. Więc proponuję zapytać lekarza jak on to widzi, być może w ten sam sposób działają.
Pozdrawiam wiesia
Moim zdaniem, Tata powinien się znaleźć na Intensywnej Terapii, bez tracheo nie będzie można dobrze oczyścić płuc z zalegającej gęstej wydzieliny. Jak Tata będzie pod respiratorem w szpitalu wtedy z firmy wentylacyjnej przyjadą.
A czy od razu musi to być wentylacja inwazyjna? Czy to znaczy że jak założą tą rurkę to tata bęzie juz zaintubowany i nie będzie mół juz mówić?
czy nie można się starać i respirator taki z zakładana maseczką nieinwazyjny?
Przepraszam, że mam tyle pytań ale juz mam poprotu mętlik w głowie..Dzwoniłam dzisiaj do Sue Ryder tam pani powiedziała że od stycznia zmieniły się przepisy i dokumentacja przesłana wczesniej juz się nie liczy jako zgłoszenie..paranoja : ( ....Wygląda na to, że chyba musi wrócić tata do domu zacząć się dusić i wtedy jak znajdzie się na intensywnej terapi to przyznają nam ten respirator... tylko po co jest mówione że mozna się o niego starać jak chory ma problem z oddychaniem... już w to nie wierze że dostanie tata tą kwalifikacje..Ciągle w szpitalu podają mu tlen wyniki wyochdzą mu ok.. i to tak wygląda..ja bym tylko chciała, żeby się nie męczył i był z nami dłużej....
W szpitalu saturacja się poprawiła? Wątpię by na wewnętrznym odsysano Tatę i uważam, że bardzo tam się męczy.
Tracheo przynosi ulgę choremu, ułatwia oddychanie, znikają objawy duszności. Z zachowaniem mowy jest różnie, jedni mówią, inni nie. Np.ja nie mówię ale z alternatywną komunikacją nie mam problemu, wymaga jedynie cierpliwości od opiekunów. Intubacja a tracheo to dwa różne zabiegi.
Przy zapaleniu płuc, wentylowanie nieinwazyjne (maseczka) jest bezskuteczne, nie można odessać całej zalegającej wydzieliny.
Faktycznie, od nowego roku zmieniły się przepisy ale także w Sue Ryder następują zmiany organizacyjne, które są niekorzystne dla pacjentów.
Witajcie
Adaada powiedz jak wygląda kwestia posiłków, tato ma sonde /PEGa ? Bo dodatkowe karmienie łyżką może spowodować ze niestety ale bedzie mu się gorzej oddychac. Tez jak Maria jestem za tym aby tato był na intensywnej albo na półintensywnej, bo naprawde czas jest cenny. We wrzesniu 2012 wyladowalismy na polintensywnej a po dobie 5 metrów dalej na intensywnej , spadły parametry jak zakładali sonde przez nos a mąż był na masce, Poza tym na intensywnej napewno jest lepszy nadzór i w razie W sprzęt na miejscu, poza tym na monitorach widac parametry.
Witajcie. Tata nie ma pega..od tygodnia jest karmiony łyżką..We wtorek zdjagnozowano zapalenie płuc dzisiaj powiedziano, że jest juz ok i w poniedziałek tata wychodzi do domu..tylko, że dzisiaj znowu mówił, że go dusi tak samo mocno jak miał zapalenie płuc..Powiedział lekarzowi, że go dusi - lekarz powiedział, że idealnie to juz nie będzie...Nie wiem juz co robić odeślą go do domu i znowu przypuszczam będzie to samo...Pytałam lekarza czy mógł by tate ocenić ( jego oddychanie) pulmonolog lub anastazjolog - lekarz powiedział, że na tym odziale nie ma tych spejalistów (?). Druga Pani doktor jak zapytałam o wspomaganie oddychania powiedziała, że to jezscze daleka droga do respiratora..
Poza tym choroba taty (sla) zrobiło ogromny krok do przodu przy zapaleniu płuc.. : ( juz go nic nie interesuje, o nic nie pyta....skupiony jest tylko i wyłącznie na swojej chorobie....Stał sie badzo wymagający non stop wymaga aby ktoś przekładał go z boku na bok...co 15 min...to samo jest w nocy...do szpitala mama wynajeła pielegniarki bo sam boi sie spać...W domu tez trzeba do niego wstawać co pół godziny.. średnio 15 razy na noc....... : ( czy to normalne?.......próbuję pomóc mamie ale widzę, że ona juz nie daje rady...boję się, że tego nie wytrzyma........niby to ten sam tata ale jakby inny...
Cytat: Adaada w 19 Styczeń 2014, 00:35:09
Powiedział lekarzowi, że go dusi - lekarz powiedział, że idealnie to juz nie będzie...Nie wiem juz co robić odeślą go do domu i znowu przypuszczam będzie to samo...Pytałam lekarza czy mógł by tate ocenić ( jego oddychanie) pulmonolog lub anastazjolog - lekarz powiedział, że na tym odziale nie ma tych spejalistów (?). Druga Pani doktor jak zapytałam o wspomaganie oddychania powiedziała, że to jezscze daleka droga do respiratora..
Na oddziale nie ma specjalistów ale oceniają stan pacjenta - idealnie to już nie będzie, jeszcze daleka droga do respiratora. To jest właśnie paranoja. Ich obowiązkiem jest zlecenie konsultacji ze specjalistami.W każdym szpitalu jest anestezjolog i pulmonolog.
Cytat: Adaada w 19 Styczeń 2014, 00:35:09
Stał sie badzo wymagający non stop wymaga aby ktoś przekładał go z boku na bok...co 15 min...to samo jest w nocy...do szpitala mama wynajeła pielegniarki bo sam boi sie spać...W domu tez trzeba do niego wstawać co pół godziny.. średnio 15 razy na noc....... : ( czy to normalne?.......
Normalne, ma dyskomfort w oddychaniu i szuka ułożenia by mógł lepiej oddychać, nie są to fanaberie.
Witaj Ada.
Też kiedyś myślałam że mąż przesadza z tym przewracaniem na boki, wszystko go bolało. Jak leżał na plecach to bolały plecy, jak na boku to bolał bok, ramię, gdy przewróciłam na drugi bok to oczywiście za chwilę bolał drugi bok itd.
W końcu położyłam się na plecach i próbowałam tak poleżeć, żeby sprawdzić ile czasu mi się uda, uwierz, że nie długo, nie ruszając ręką, nogą, nawet palcem, spróbuj to przekonasz się.
Wtedy można bardziej zrozumieć chorego. Ja jestem tylko opiekunem, jednak żeby bardziej zrozumieć potrzeby chorej, bezradnej osoby próbuję sobie wyobrazić , jak by to było, gdybym to ja leżała plackiem nieruchomo.
Tak jak Maria uważam, że obowiązkiem szpitala jest sprowadzić specjalistów do taty, jednak obawiam się, że wypiszą tatę i za chwilkę znowu wróci, ale tym razem na intensywną.
Mario.
dziękuję Ci za to, że opisujesz różne sytuacje z perspektywy chorej osoby.
Myślę że to dobra szkoła dla nas opiekunów.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Napewno muszą mieć specjaliste do oceny wydolnosci płuc bo jakby mieli robic jakikolwiek zabieg to muszą ocenić kondycje oddechową!
Co do ukladania, lęku przed spaniem... przerabialam temat, od wrzesnia 2012 nie przespalam całej nocy zawsze jest coś, ręka, noga, głowa, odsysanie. Noc z jedną pobudką to jest komfort:)
Witajcie.. tata ponownie złapał juz po raz drugi zapalenie płuc..odmówił szpitala..w nocy zrobił się siny i nie mógł oddychać. Mama wezwała pogotowie. Został przewieziony znowu na oddział wewnętrzny. Łapał powietrze z wielką trudnością , dostał drgawek, mowa całkowicie zniknęła...w szpitalu leczono zapalenie płuc, z niewydolnoßcią nie zrobiono nic...w drugiej dobie w szpitalu w nocy stracił przytomność.. przewieziono go do Łodzi na oiom. Obecnie trzecią dobe jest w śpiączce..jeśli przeżyje podejmą za nasza zgodą dalszà pomoc..schudł w trzy dni bardzo......: ( przed nami decyzja odnośnine wentylacji domowej..padło pytanie zadane przez lekarzy czy mają pozwolić mu spokojnie umrzeć...czy chcemy walczyć dalej... ....
(http://3.bp.blogspot.com/-54-EciujF2k/UbL8MMzV_II/AAAAAAAABRg/3NUBE2V3U9A/s1600/placze.gif)
Nawet trudno sobie wyobrazić co przeżywacie.
Bardzo mi przykro.
Może to pytanie nie na miejscu ale jak uważacie czy tata ma szanse się wybudzić i być w takim stanie jak przed zapaleniem płuc? Mija 4 doba na oiomie po ilu dniach powinna wystąpić poprawa ? Obawiam się że jeśli nawet to wyleczà to może nie przeżyć tracheostomii.....jak ciężko to przeżyć..jak trudno patrzeć jak cierpi tak bliska osoba....czy zgode na tracheostomie powinien wyrazić chory czy żona również może o tym decydować?..
u nas tata trafił nieprzytomny do szpitala, wtedy pojawiła się konieczność decyzji.... a wręcz usłyszałam od lekarza taty, który był tam z nami, mimo,że nie miał dyżuru nocnego: Madzia, jeśli tego nie zrobimy tata do rana prawdopodobnie nie przeżyje....wtedy dowiedziałam się, ze decyduje pacjent ale w chwili, kiedy jest nieprzytomny i nie można uzyskać jego zgody lekarz ma prawo w swojej decyzji uwzględnić decyzję rodziny, ale z tego, jak ja to zrozumiałam- chyba wcale nie musi,tzn wtedy lekarz mając swoją wiedzę i wiedząc jakie są rokowania plus widząc wolę rodziny podejmuje decyzję....
Bardzo trudny czas przed Wami, bez względu na to jaką decyzję podejmiecie....
Myślę, ze nikt nie odważy się odpowiedzieć Ci na pytanie czy będzie jaki kiedyś, bo tego nie wie nikt, pewnie i sami lekarze prowadzący Twojego tatę nie wiedza co zastaną, jeśli go wybudzą.....
Życzę Tobie i twojej rodzinie dużo siły
Dziekuję Madziu za odpowiedź.. wzruszyła mnie i moją mamę. Za mną kolejny ciężki dzień..poprawy u taty nie ma , nadal utrzymuje sie stan zapalny w płucach...Dzisiaj będąc u taty na oiomie chyba trafiłam na moment w którym leki usypiające przestaja działąć i tatus się chwilowo wybudził..miał otwarte oczy...zaczełam mówić do niego. Potem nadszedł ordynator.. chcąc udzielic mi informacji stonoł sobie kolo łóżka taty i przy nim zaczoł mi opowiadać jakie są rokowania...( " mamy małe szanse na poprawe", " trzeba liczyć się z najgorszym", jesli tata przeżyje płuca to nie wiadaomo czy przezyje tracheostomie", " jesli nawet zostanie podłączony respirator to serce tak długo pracować nie będzie w stanie", " wydolnośc oddechowa bardzo niska") po czym odszedł...zblizyła sie do taty a ten zaczoł płakać.........Jak mam sobie z tym poradzić..czy on poprostu czeka na smierć?? chciałabym go stamtad zabrać................... :'(
Czy CI lekarze mają mózgi???Jak Ci debile skończyli studia?Ale się zdenerwowałam.Banda imbecyli!!!
Współczuje CI bardzo.:(
Takie traktowanie chorego doprowadza mnie do szału. Przez ostatni czas wyzbyłem się resztek szacunku dla większości lekarzy, nie chcą albo co gorsza nie potrafią się zachować, władcy życia i śmierci, chory nie jest rzeczą, przypadkiem, myśli i czuje, łapie się każdego dobrego słowa, które usłyszy, dla chorego na tę gównianą chorobę właśnie to ma wielkie znaczenie, bo często decyduje o tym, czy podejmie jeszcze walkę, czy znajdzie w sobie jeszcze siłę i pragnienie, by pozostać na jakiś czas z bliskimi.
A te skończone mendy odbierają nam tą nadzieję. Nie rozumiem, czy to z głupoty czy znieczulicy, wszystko jedno zresztą, ze swoim podejściem taki "lekasz" jak tamten ordynator powinien ulice zamiatać, nie obrażając tych, którzy to robią.
Ile razy już słyszałem: "Niech się pan do diagnozy nie śpieszy, bo z taką etykietką to nikt już w niczym nie będzie chciał pomóc.", "Na tę chorobę nie ma lekarstwa na całym świecie, nikt panu nie pomoże" albo na emg "co oni mi tu dali, zespół cieśni? Przecież to sla, a ja nie mam k... czasu, wie pan, nie lubię się spóźniać".
Mam czasami ochotę złapać takiego za włosy,o ile je ma i trzasnąć o biurko. I jeśli starczy mi sił to kiedyś w końcu to zrobię.
Co to za kraj, co to za ludzie.
Przepraszam jeśli kogoś uraziłem, ale szlag mnie trafia,jak czytam takie rzeczy.
A co do Twojego Taty, życzę Wam, żeby się jeszcze udało. Czytałem, że kiedy lekarz Hawkinga powiedział mu,że wychodzi do domu by umrzeć, zmienił lekarza. Było to ponad 20 lat temu.
Myślę,że co by nie było, do Taty trzeba mówić, otoczyć ciepłem i miłością. Niech wie,że jest kochany.
Pozdrawiam serdecznie i życzę siły
Tata nadal śpi... :embarassed:
trwajcie przy nim... on was czuje.... to nie jest proste...życzymy sił....
Witajcie...w czwartek mija 4-ty tydzień pobyty taty na oiomie, zaintubowany tylko oddycha ...wzrok czasami wpatrzony jest w jeden punkt, czasami uda mu się patrzeć na nas..oczy pełne łez i cierpienia...brak ruchu prawej ręki ktora jeszcze miesiąc temu ściskała moją dłoń...zapalenie płuc nadal jest..tata żyje......................serce pęka....tęsknie za nim...chodź jeszcze jest... :'(
Tak mi przykro i bardzo Wam współczuję. Trzymajcie się jakoś. Życzę mocy.
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
U nas lekarz pojawia się średnio raz na 1-2 miesiące, pielęgniarka co ok 10-14 dni. Jak nie było potrzeby nie robiliśmy z tego problemu, ostatnio stan mamy pogorszył się. Zaniepokojona dzwoniłam do pielęgniarki i prosiłam żeby przyjechała i to sprawdziła. Lekarz wypisał receptę telefonicznie przez pielęgniarkę, bez oglądania mamy, później dzwonił do mnie i był strasznie arogancki i nieuprzejmy, co bardzo mnie zabolało. Był poirytowany tym, że go w ogóle pytam o cokolwiek, na każde moje pytanie odpowiadał "przy tej chorobie tak jest". Zaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Martyna, jestem w Gdyni. Do mnie przychodzi pielęgniarka 2 w tygodniu, pomaga żonie mnie umyć no i badania, saturacja, ciśnienie i ogląda moją rurkę. Lekarz 1 w tygodniu, jak coś się ze mną dzieje, przyjeżdża na telefon. Rehabilitantka 2 razy w tygodniu.
Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
To zależy, czy wentylacja inwazyjna (jest tak jak podał Gabriel), czy bezinwazyjna.
CytatZaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Ta dodatkowa praca jest wysoko płatna
Cytat: Adaada w 16 Kwiecień 2014, 01:04:58
Witajcie...w czwartek mija 4-ty tydzień pobyty taty na oiomie, zaintubowany tylko oddycha ...wzrok czasami wpatrzony jest w jeden punkt, czasami uda mu się patrzeć na nas..oczy pełne łez i cierpienia...brak ruchu prawej ręki ktora jeszcze miesiąc temu ściskała moją dłoń...zapalenie płuc nadal jest..tata żyje......................serce pęka....tęsknie za nim...chodź jeszcze jest... :'(
Dopóki nie będzie woli rodziny na tracheo, tak lepiej nie będzie.
Cytat: Maria w 16 Kwiecień 2014, 14:11:37
Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
To zależy, czy wentylacja inwazyjna (jest tak jak podał Gabriel), czy bezinwazyjna.
CytatZaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Ta dodatkowa praca jest wysoko płatna
Inwazyjna. Mama od maja 2012 jest pod respiratorem inwazyjnym.
Witaj Martyna
Proponuję zadzwonić do firmy wentylacyjnej i dowiesz się co możesz oczekiwać od personelu, ile godzin jest w przydziale.
Podpisując każdą wizytę jest wyszczególnione ile godz powinna być pielęgniarka czy lekarz.
Myślę, że firma wentylacyjna nie wie co personel wyprawia i dlatego należy to zgłosić. Możesz poprosić o zmianę personelu z powodu niewywiązywania się z obowiązków.
U nas pielęgniarka jest 2x w tyg po 2h, lekarz 1x w tyg 1h oraz do dyspozycji na tel w razie potrzeby, rehabilitantka 2x w tyg po 1h.
Tak jak pisze Maria, to jest dodatkowa praca, wysoko płatna, więc kasę biorą a praca 'be'
Ja szanuję pracę personelu, jestem wdzięczna, że są tacy ludzie, którzy poświęcają swój czas na dodatkowe zajęcia (płatne) ale niech Oni nie wykorzystują nas, dlatego Martyna nie dajcie się wykorzystać i walczcie o swoje.
Życzę sił i pozdrawiam
Mario nie zrobią tracheo ze względu na zapalenie płuc..
Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
U nas lekarz pojawia się średnio raz na 1-2 miesiące, pielęgniarka co ok 10-14 dni. Jak nie było potrzeby nie robiliśmy z tego problemu, ostatnio stan mamy pogorszył się. Zaniepokojona dzwoniłam do pielęgniarki i prosiłam żeby przyjechała i to sprawdziła. Lekarz wypisał receptę telefonicznie przez pielęgniarkę, bez oglądania mamy, później dzwonił do mnie i był strasznie arogancki i nieuprzejmy, co bardzo mnie zabolało. Był poirytowany tym, że go w ogóle pytam o cokolwiek, na każde moje pytanie odpowiadał "przy tej chorobie tak jest". Zaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Warto przeczytać post Pawła
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.msg17961#msg17961 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.msg17961#msg17961)
Bardzo dziękuję Wam za odpowiedzi. Post Pawła przeczytałam już dawno, pisałam sama również do nfz. Powiedziałam lekarzowi co o nim myślę, później pielęgniarce. Zgłosiłam sprawę do szefostwa i zrobiłam zadymę - dlatego chciałam mieć rozeznanie, czy może nie przesadziłam ;) z tego co piszecie stwierdzam, że nie przesadziłam i mogłam już to zrobić wcześniej.
Martyna,czy Wy też jesteście pod opieką zespołu dr Szopy? Napisz proszę bo bardzo się zdziwiłam tym co napisałaś, my mieszkamy przecież w Gdańsku... ???
Melassa, niestety nie. Zespół jest ze szpitala z Tczewa - tylko u nich udało się szybko zorganizować respirator. dr Szopa słyszałam, że jest okej, bardzo żałuję że nie udało się tego załatwić w Gdańsku, ale mama leżałaby wtedy dłużej na intensywnej terapii w akademii, bo była 3 w kolejce, a Tczew miał możliwość zorganizowania wszystkiego szybciej.
Aha rozumiem, ostatnio słyszałam, że jest dość długa lista oczekujących na respirator u nas. Tczew faktycznie nie ma dobrych opinii ani wentylacja ani ZOL, który przyjmuje chorych wentylowanych...
Trzymaj się, dobrze że zareagowałaś, w końcu chodzi o życie Twojej mamy.To zachowanie lekarza jest karygodne i nie można tego przemilczeć. U nas też nie jest idealnie ale personel przychodzi sumiennie i zawsze jest pod telefonem w razie potrzeby.
Pozdrowienia dla Was :)
Dzięki za wsparcie :) Złego słowa nie mogę powiedzieć na całą placówkę w Tczewie, ponieważ rehabilitantka sumiennie przyjeżdża 2 razy w tygodniu, natomiast postawa kierowniczki również jest profesjonalna. Reakcja jest natychmiastowa, po świętach prawdopodobnie przydzielony zostanie nam inny lekarz. Jak powiedziałam pielęgniarce że ma przyjeżdżać 2x w tygodniu, sama złożyła rezygnację.
Myślę, że sobie z nimi poradzę. :)
U nas też najbardziej sumienna jest rehabilitantka i najbardziej pracowita, prawda Gabrielu ? ;)
Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda ale muszę gdzieś to napisać😔 tata 2 m-ce już na OIT pod respiratorem (niewydolność oddechowa), ma zrobiona tracheostomie. Po 1,5 mca szpital już naciskał żeby oddać tatę do ZOL Braniewo bo nie są w stanie już nic więcej zrobić. Mówili że będzie mial dobrą opiekę i nawet mu tam PEGa zrobią bo tata miał sondę w nosie ( w szpitalu nie mogli bo gastroskop czy coś popsute). Jak zaczęliśmy się dowiadywać co to ten ZOL to stwierdziliśmy że nie ma mowy i chcielismy tatę do domu zabrać. Jak szpital się dowiedział to od razu zaczęli tate karmić doustnie nawet tabletki zaczął połykac. Wystraszyliśmy się czy oby nie za szybko bo dosłownie z dnia na dzień to bylo. Było już dobrze, zostaliśmy zgłoszeni do Copernicusa w Gdańsku do opieki domowej długoterminowej nad osobą wentylowana mechanicznie, nawet respirator podobno był. Niestety tacie napuchł brzuch, i zaczęła jakas ciemna wydzielina wypływać sondą z żołądka przez nos. Dużo tego. Nerki na jakiś czas przestały pracować i jelita. Lekarz powiedział że myślał że już po tacie! Trwa to już ok 2 tyg. Teraz nie mogą zrobić prześwietlenia jamy brzusznej bo winda popsuta😖 ta wydzielina to treść żołądkowo-jelitowa podobno. Tata ma Parkinsona i nie podają mu jego lekarstw bo twierdzą że i tak wylecą, nabawił się okropnej odleżyny na kości ogonowej. Ogólnie jestem załamana bo lekarze tylko mówią że jest stan ciężki i mamy szykować się na najgorsze, jak pytamy o cokolwiek to słyszymy jakieś wymijające odpowiedzi. Już nie wspomnę że tata pojechał na rehabilitację bo nogi już nie domagały i tam się coś wydarzyło że wylądował pod respiratorem! Lekarze twierdzili że się nie wybudzi, a jak wybudzi to będzie roslinka. Nic się nie sprawdziło na nasze szczescie. Wybudził się i powoli nas poznawał i było już tak dobrze. Zastanawia mnie ile tu błędów i złych diagnoz po drodze się pojawiło😭 Nie wiemy co dalej robić, jak taty stan się poprawi to znowu będą chcieli się go pozbyć a do domu twierdzą że się nie nadaje. Są jakieś dobre ośrodki nawet prywatne w pomorskim? Jestem z Malborka a tata leży teraz w Sztumie😔