Wiadomości

Zapraszam do obejrzenia reportażu o moim mężu - Polsat interwencje 23.11.2017. Pozdrawiam.

Prawie miesiąc temu mąż znalazł się w szpitalu. Okazało się, że ma zapalenie płuc, ponadto okazało się, że respirator jest uszkodzony i źle wentyluje. Po wyleczeniu infekcji i w oczekiwaniu na nowy respirator, mąż zaraził się bakterią szpitalną i dostał ogólnego zakażenie organizmu. Po czterech latach choroby udało mu się pokonać to zakażenie. Przyszły już dwa posiewy czyste i czekamy na trzeci, by go wziąć do domu. Miłość, chęć życia i przede wszystkim Pan Bóg, powodują, że niemożliwe staje się możliwe. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Raczej chodzi mi o to, że nawadnianie organizmu ma sens. Przywraca organizm do równowagi. Chodzi mi o wzmocnienie. Wiem na pewno, że mąż od dawna miał problemy z wchłanianiem. Wymaga dużej suplementacji. Moi znajomi lekarze też piją dużo wody. Pytałam się lekarki od wentylacji i nie miała nic przeciwko i jej to nie zaskoczyło.

Mamy za sobą trudny okres. Po tygodniu stosowania mąż odzyskał normalny koloryt twarzy i podwyższyło się ciśnienie, które było od jakiegoś czasu koszmarnie niskie. https://www.youtube.com/watch?v=3NqPB8uFV7s

Po raz kolejny dziękujemy serdecznie.

Dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

Nam się też co jakiś czas pojawia. Pewnie doszło do jakiegoś zranienia w środku. Gdy mieliśmy duże krwawienie to mąż dostawał witaminę K w zastrzykach. Trzeba też rozważyć, czy nie jest podawana za duża dawka leków przeciwzakrzepowych. Mąż dostaje Xarelto co drugi dzień. Pozdrawiam.

Mąż miał w styczniu kilkugodzinne badanie organizowane dla chorych na SLA ( polsko, szwedzkie, niemieckie) i wyraźnie się wypowiedział, że chce żyć i bardzo wysoko ceni sobie życie. Zresztą nie jest jedyny. Sprawdź na forum wpisy, które zamieścił Lucky. To Ty powinnaś się wstydzić za takie ograniczone horyzonty i brak wrażliwości. Ludzie są po prostu różni. Niektórzy chcą żyć, ponieważ kochają życie i swoich bliskich. Mąż każdego dnia daje mi dowody swojej miłości i wdzięczności. Pozdrawiam.

Dziękuję bardzo.

Czy branie tego leku  w bardzo zaawansowanym stadium ma jakiś sens. Ile czasu należy go brać? Czy ktoś posiada informacje na ten temat?

Wybaczcie, ale nie rozumiem co się tutaj dzieje. Dlaczego jesteście dla siebie tacy niemili. Zniechęca mnie to w ogóle do pisania na tym forum. Natomiast podejrzewam, że jeśli chodzi o poruszany wątek, to nie ma żadnych procedur. Po prostu trzeba wziąć decyzję na swoje barki i napisać oświadczenie, że się nie chce pomocy w przypadku ostrej niewydolności oddechowej i pozostać w domu. Mąż miał ostrą niewydolność, ale nie wiem co czuł, trwało to dość krótko, około pół godziny trwały duże wahania saturacji i w ogóle stracił kontakt. Nic z tego nie pamięta. Mimo wszystko miłej niedzieli. My będziemy taką mieć, ponieważ po prostu się kochamy i cenimy każdą chwilę spędzoną ze sobą.

Po wystąpieniu ostrej niewydolności oddechowej  i leczeniu na oddziale intensywnej terapii mąż musiał wyrazić zgodę na wykonanie tracheostomii. Jeśli ktoś nie wyrazi takiej zgody, to nikt mu tracheostomii  nie wykona. Nie wiem jednak  jakie są wówczas procedury postępowania.

Na respiratorze można żyć kilka lat. Czy nie warto poczekać być może na lek, który przecież może się pojawić. Mój mąż korzysta z respiratora około 2,5 roku i chce żyć oraz wysoko ocenia swoje życie. Ciepło pozdrawiam.

Jeśli chodzi o zbawienie, to się z Tobą zgadzam, natomiast dzieło Chrystusa raczej nie przewiduje samobójstwa. Myślę, że trzeba przyjąć cierpienie do samego końca. Zarówno Ty, jak i Twoi bliscy. Życzę wytrwałości i nadziei. Może jednak pojawi się lek, który pomoże chorym. Wszystkiego co najlepsze dla wszystkich chorych i opiekunów w Nowym Roku. Nie traćmy nadziei i po prostu obdarzajmy się miłością.

Nieraz pojawia się u nas niewielkie krwawienie, ale parę miesięcy temu przez kilka dni było dość spore krwawienie. Wówczas dawałam mężowi przez 10 dni witaminę K. Od tego czasu daję też świeży szpinak, który ma dużo witaminy K. Pozdrawiam.

Bardzo dziękujemy i serdecznie pozdrawiamy.

Wczoraj dostaliśmy maila, by przesłać wypis ze szpitala. W mailu przyszły również w załącznikach dokumenty typu zgoda pacjenta i zgoda opiekuna. Może odezwano się do nas szybko, bo mieszkamy stosunkowo blisko Warszawy. Czekamy na umówienie terminu. Odezwiemy się po badaniu.

Nic dodać, nic ująć. Naukowcy, nie mają motywacji do pracy nad lekiem, wszystko rozbija się o pieniądze. Chorzy skazani są tylko na opiekę terminalną, ale ona przecież też pochłania ogromne koszty. Czas byłoby przerwać to błędne koło.

Witam. Myślę, że apel powinien być do Komisji do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, do Ministerstwa Zdrowia, może do Rzecznika Praw Obywatelskich. Komisja na pewno zaczyna działać na początku 2017r. Musimy wystąpić jako grupa chorych, bo jednostka nic nie zdziała. Proszę o odzew od osób, które chciałyby się włączyć. Musimy zobaczyć ile nas jest. Serdecznie pozdrawiam.

Nasza lekarka interesowała się tym lekiem, my też czytaliśmy. Z tego co udało się znaleźć w internecie, to być może na kogoś lek nie zadziała, ale w większości zatrzymuje postęp choroby, a nawet odwraca przynajmniej częściowo zmiany neurologiczne. Tak też napisała nam firma Genervon. Komisja europejska zatwierdziła ten lek jako lek sierocy, ponieważ uznała, że są wystarczające dowody na oddziaływanie tego leku na SLA. Ponawiam apel o jakąś wspólną petycję w sprawie tego leku do Ministerstwa Zdrowia i tej komisji.