Ostatnie wiadomości

#11

Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen

Ostatnia wiadomość przez Luiza2023 - 20 Styczeń 2023, 18:30:33

Jak myślicie , ile jeszcze trzeba będzie czekać na lek który chociaż zatrzyma postep tej strasznej choroby ?
Bo o cofnięciu jej całkowicie to już nie ma co marzyć.
10, 20 , 50 lat  ?

#12

Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 16 Styczeń 2023, 20:52:18

Gdyby nie badania kliniczne, to mielibyśmy już masę "leków", które "zatrzymują" postęp sla, a tak naprawdę nic nie dają oraz mają dużo skutków ubocznych np.  testowany 3 lata temu arimoclomol

#13

Nowe metody leczenia / Tofersen

Ostatnia wiadomość przez Luiza2023 - 16 Styczeń 2023, 13:22:23

Tofersen,lek firmy Biogen dla osób z mutacją SOD1. Widziałam na YouTube film gdzie młoda dziewczyna po podaniu tego leku ma zatrzymanie choroby na stałym poziomie od dwóch lat.
Dlaczego takie leki nie dają od razu ludziom chorym tylko latami muszą trwać jakieś testy  ?
To wszystko mnie dobija.

#14

Leki / Odp: Edaravone/Radicut

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 12 Styczeń 2023, 16:47:41

Witam

Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?

W Krakowie doktor Kamila Żur Wyrozumska

#15

Porady / Odp: Zmiana łóżka

Ostatnia wiadomość przez Lumar72 - 11 Styczeń 2023, 13:39:43

Już ok, widzę tabele.

#16

Porady / Odp: Zmiana łóżka

Ostatnia wiadomość przez Lumar72 - 11 Styczeń 2023, 13:38:08

Ten odnośnik Url IMG to służy do otworzenia tej tabeli.Przepraszam że pytam ale nie bardzo się orientuje.

#17

Porady / Odp: Zmiana łóżka

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Styczeń 2023, 13:33:03

92 to nie jest dobra saturacja. Myślę, że nie potrzeba jeszcze IV.  tak można mieć taką saturację i być niedotlenionym.
Czy żona ma objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli?

#18

Porady / Odp: Zmiana łóżka

Ostatnia wiadomość przez Lumar72 - 11 Styczeń 2023, 13:11:33

Dzień dobry, codziennie mierzę Żonie saturacje i jest w granicach 92-95.Czy dobra saturacja jest wyznacznikiem do NIV lub IV? Czy można mieć dobrą saturacje a być niedotlenionym?

#19

Ogólny / Odp: Badania genetyczne

Ostatnia wiadomość przez Luiza2023 - 11 Styczeń 2023, 13:03:58

Dziękuję

#20

Ogólny / Odp: Badania genetyczne

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Styczeń 2023, 11:54:18

https://diag.pl/sklep/badania/stwardnienie-zanikowe-boczne-als-analiza-sekwencji-kodujacej-30-genow-metngs/?fbclid=IwAR1BLvXw_FTGryC1oZeA5L42CAGdEA_230dgpO1SdicRSIaYBm2vRxwkIog
24 geny, koszt 3000 złotych