Wentylacja domowa

Zaczęty przez sadrik, 30 Kwiecień 2008, 15:22:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Słońce

Witajcie
Adaada powiedz jak wygląda kwestia posiłków, tato ma sonde /PEGa ? Bo dodatkowe karmienie łyżką może spowodować  ze niestety ale bedzie mu się gorzej oddychac. Tez jak Maria jestem za tym aby tato był na intensywnej albo na półintensywnej, bo naprawde czas jest cenny.  We wrzesniu 2012 wyladowalismy  na polintensywnej a po dobie 5 metrów dalej na intensywnej , spadły parametry jak zakładali sonde przez nos a mąż był na masce, Poza tym na intensywnej napewno jest lepszy nadzór i w razie W sprzęt na miejscu, poza tym na monitorach widac parametry.
Pzdr Słońce

Adaada

Witajcie. Tata nie ma pega..od tygodnia jest karmiony łyżką..We wtorek zdjagnozowano zapalenie płuc dzisiaj powiedziano, że jest juz ok i w poniedziałek tata wychodzi do domu..tylko, że dzisiaj znowu mówił, że go dusi tak samo mocno jak miał zapalenie płuc..Powiedział lekarzowi, że go dusi - lekarz powiedział, że idealnie to juz nie będzie...Nie wiem juz co robić odeślą go do domu i znowu przypuszczam będzie to samo...Pytałam lekarza czy mógł by tate ocenić ( jego oddychanie) pulmonolog lub anastazjolog - lekarz powiedział, że na tym odziale nie ma tych spejalistów (?). Druga Pani doktor jak zapytałam o wspomaganie oddychania powiedziała, że to jezscze daleka droga do respiratora..
Poza tym choroba taty (sla) zrobiło ogromny krok do przodu przy zapaleniu płuc.. : ( juz go nic nie interesuje, o nic nie pyta....skupiony jest tylko i wyłącznie na swojej chorobie....Stał sie badzo wymagający non stop wymaga aby ktoś przekładał go z boku na bok...co 15 min...to samo jest w nocy...do szpitala mama wynajeła pielegniarki bo sam boi sie spać...W domu tez trzeba do niego wstawać co pół godziny.. średnio 15 razy na noc....... : ( czy to normalne?.......próbuję pomóc mamie ale widzę, że ona juz nie daje rady...boję się, że tego nie wytrzyma........niby to ten sam tata ale jakby inny...

Maria

Cytat: Adaada w 19 Styczeń 2014, 00:35:09
Powiedział lekarzowi, że go dusi - lekarz powiedział, że idealnie to juz nie będzie...Nie wiem juz co robić odeślą go do domu i znowu przypuszczam będzie to samo...Pytałam lekarza czy mógł by tate ocenić ( jego oddychanie) pulmonolog lub anastazjolog - lekarz powiedział, że na tym odziale nie ma tych spejalistów (?). Druga Pani doktor jak zapytałam o wspomaganie oddychania powiedziała, że to jezscze daleka droga do respiratora..

Na oddziale nie ma specjalistów ale oceniają stan pacjenta - idealnie to już nie będzie, jeszcze daleka droga do respiratora. To jest właśnie paranoja. Ich obowiązkiem jest zlecenie konsultacji ze specjalistami.W każdym szpitalu jest anestezjolog i pulmonolog.

Cytat: Adaada w 19 Styczeń 2014, 00:35:09
Stał sie badzo wymagający non stop wymaga aby ktoś przekładał go z boku na bok...co 15 min...to samo jest w nocy...do szpitala mama wynajeła pielegniarki bo sam boi sie spać...W domu tez trzeba do niego wstawać co pół godziny.. średnio 15 razy na noc....... : ( czy to normalne?.......

Normalne, ma dyskomfort w oddychaniu i szuka ułożenia by mógł lepiej oddychać, nie są to fanaberie.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

wiesia_m

#83
Witaj Ada.

Też kiedyś myślałam że mąż przesadza z tym przewracaniem na boki, wszystko go bolało. Jak leżał na plecach to bolały plecy, jak na boku to bolał bok, ramię, gdy przewróciłam na drugi bok to oczywiście  za  chwilę bolał drugi bok itd.
W  końcu położyłam się na plecach i próbowałam tak poleżeć, żeby sprawdzić  ile czasu mi się uda, uwierz, że nie długo, nie ruszając  ręką, nogą, nawet palcem, spróbuj to przekonasz się.
Wtedy  można bardziej zrozumieć chorego.  Ja jestem tylko opiekunem, jednak żeby bardziej zrozumieć potrzeby chorej, bezradnej osoby próbuję sobie wyobrazić , jak  by to było, gdybym to ja leżała plackiem nieruchomo.
Tak jak Maria uważam, że obowiązkiem szpitala jest sprowadzić specjalistów do taty, jednak obawiam się, że  wypiszą tatę i za chwilkę znowu wróci, ale tym razem na intensywną.

Mario.

dziękuję Ci za to, że opisujesz różne sytuacje z perspektywy chorej osoby.
Myślę że to dobra szkoła dla nas opiekunów.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.

Słońce

Napewno muszą mieć specjaliste do oceny wydolnosci płuc bo jakby mieli robic jakikolwiek zabieg to muszą ocenić kondycje oddechową!
Co do ukladania, lęku przed spaniem... przerabialam temat, od wrzesnia 2012 nie przespalam całej nocy zawsze jest  coś, ręka, noga, głowa, odsysanie. Noc z jedną pobudką to jest komfort:)
Pzdr Słońce

Adaada

Witajcie.. tata ponownie złapał juz po raz drugi zapalenie płuc..odmówił szpitala..w nocy zrobił się siny i nie mógł oddychać. Mama wezwała pogotowie. Został przewieziony znowu na oddział wewnętrzny. Łapał powietrze z wielką trudnością , dostał drgawek, mowa całkowicie zniknęła...w szpitalu leczono zapalenie płuc, z niewydolnoßcią nie zrobiono nic...w drugiej dobie w szpitalu w nocy stracił przytomność.. przewieziono go do Łodzi na oiom. Obecnie trzecią dobe jest w śpiączce..jeśli przeżyje podejmą za nasza zgodą dalszà pomoc..schudł w trzy dni bardzo......:  (  przed nami decyzja odnośnine wentylacji domowej..padło pytanie zadane przez lekarzy czy mają pozwolić mu spokojnie umrzeć...czy chcemy walczyć dalej... ....

wiesia_m


jankar

Nawet trudno sobie wyobrazić co przeżywacie.
Bardzo mi przykro.

Adaada

Może to pytanie nie na miejscu ale jak uważacie czy tata ma szanse się wybudzić i być w takim stanie jak przed zapaleniem płuc? Mija 4 doba na oiomie po ilu dniach powinna wystąpić poprawa ? Obawiam się że jeśli nawet to wyleczà to może nie przeżyć tracheostomii.....jak ciężko to przeżyć..jak trudno patrzeć jak cierpi tak bliska osoba....czy zgode na tracheostomie powinien wyrazić chory czy żona również może o tym decydować?..

mab5

u nas tata trafił nieprzytomny do szpitala, wtedy pojawiła się konieczność decyzji.... a wręcz usłyszałam od lekarza taty, który był tam z nami, mimo,że nie miał dyżuru nocnego: Madzia, jeśli tego nie zrobimy tata do rana prawdopodobnie nie przeżyje....wtedy dowiedziałam się, ze decyduje pacjent ale w chwili, kiedy jest nieprzytomny i nie można uzyskać jego zgody lekarz ma prawo w swojej decyzji uwzględnić decyzję rodziny, ale z tego, jak ja to zrozumiałam- chyba wcale nie musi,tzn wtedy lekarz mając swoją wiedzę i wiedząc jakie są rokowania plus widząc wolę rodziny podejmuje decyzję....

Bardzo trudny czas przed Wami, bez względu na to jaką decyzję podejmiecie....
Myślę, ze nikt nie odważy się odpowiedzieć Ci na pytanie czy będzie jaki kiedyś, bo tego nie wie nikt, pewnie i sami lekarze prowadzący Twojego tatę nie wiedza co zastaną, jeśli go wybudzą.....

Życzę Tobie i twojej rodzinie dużo siły

Adaada

Dziekuję Madziu za odpowiedź.. wzruszyła mnie i moją mamę. Za mną kolejny ciężki dzień..poprawy u taty nie ma , nadal utrzymuje sie stan zapalny w płucach...Dzisiaj będąc u taty na oiomie chyba trafiłam na moment w którym leki usypiające przestaja działąć i tatus się chwilowo wybudził..miał otwarte oczy...zaczełam mówić do niego. Potem nadszedł ordynator.. chcąc udzielic mi informacji stonoł sobie kolo łóżka taty i przy nim zaczoł mi opowiadać jakie są rokowania...( " mamy małe szanse na poprawe", " trzeba liczyć się z najgorszym", jesli tata przeżyje płuca to nie wiadaomo czy przezyje tracheostomie", " jesli nawet zostanie podłączony respirator to serce tak długo pracować nie będzie w stanie", " wydolnośc oddechowa bardzo niska") po czym odszedł...zblizyła sie do taty a ten zaczoł płakać.........Jak mam sobie z tym poradzić..czy on poprostu czeka na smierć?? chciałabym go stamtad zabrać................... :'(

JAMI

Czy CI lekarze mają mózgi???Jak Ci debile skończyli studia?Ale się zdenerwowałam.Banda imbecyli!!!
Współczuje CI bardzo.:(

barrera

Takie traktowanie chorego doprowadza mnie do szału. Przez ostatni czas wyzbyłem się resztek szacunku dla większości lekarzy, nie chcą albo co gorsza nie potrafią się zachować, władcy życia i śmierci, chory nie jest rzeczą, przypadkiem, myśli i czuje, łapie się każdego dobrego słowa, które usłyszy, dla chorego na tę gównianą chorobę właśnie to ma wielkie znaczenie, bo często decyduje o tym, czy podejmie jeszcze walkę, czy znajdzie w sobie jeszcze siłę i pragnienie, by pozostać na jakiś czas z bliskimi.
A te skończone mendy odbierają nam tą nadzieję. Nie rozumiem, czy to z głupoty czy znieczulicy, wszystko jedno zresztą, ze swoim podejściem taki "lekasz" jak tamten ordynator powinien ulice zamiatać, nie obrażając tych, którzy to robią.
Ile razy już słyszałem: "Niech się pan do diagnozy nie śpieszy, bo z taką etykietką to nikt już w niczym nie będzie chciał pomóc.", "Na tę chorobę nie ma lekarstwa na całym świecie, nikt panu nie pomoże" albo na emg "co oni mi tu dali, zespół cieśni? Przecież to sla, a ja nie mam k... czasu, wie pan, nie lubię się spóźniać".
Mam czasami ochotę złapać takiego za włosy,o ile je ma i trzasnąć o biurko. I jeśli starczy mi sił to kiedyś w końcu to zrobię.
Co to za kraj, co to za ludzie.
Przepraszam jeśli kogoś uraziłem, ale szlag mnie trafia,jak czytam takie rzeczy.

A co do Twojego Taty, życzę Wam, żeby się jeszcze udało. Czytałem, że kiedy lekarz Hawkinga powiedział mu,że wychodzi do domu by umrzeć, zmienił lekarza. Było to ponad 20 lat temu.
Myślę,że co by nie było, do Taty trzeba mówić, otoczyć ciepłem i miłością. Niech wie,że jest kochany.

Pozdrawiam serdecznie i życzę siły

Adaada


mab5

trwajcie przy nim... on was czuje.... to nie jest proste...życzymy sił....

Adaada

Witajcie...w czwartek mija 4-ty tydzień pobyty taty na oiomie, zaintubowany tylko oddycha ...wzrok czasami wpatrzony jest w jeden punkt, czasami uda mu się patrzeć na nas..oczy pełne łez i cierpienia...brak ruchu prawej ręki ktora jeszcze miesiąc temu ściskała moją dłoń...zapalenie płuc nadal jest..tata żyje......................serce pęka....tęsknie za nim...chodź jeszcze jest... :'(

teresa

Tak mi przykro i bardzo Wam współczuję. Trzymajcie się jakoś. Życzę mocy.

Martyna

Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
U nas lekarz pojawia się średnio raz na 1-2 miesiące, pielęgniarka co ok 10-14 dni. Jak nie było potrzeby nie robiliśmy z tego problemu, ostatnio stan mamy pogorszył się. Zaniepokojona dzwoniłam do pielęgniarki i prosiłam żeby przyjechała i to sprawdziła. Lekarz wypisał receptę telefonicznie przez pielęgniarkę, bez oglądania mamy, później dzwonił do mnie i był strasznie arogancki i nieuprzejmy, co bardzo mnie zabolało. Był poirytowany tym, że go w ogóle pytam o cokolwiek, na każde moje pytanie odpowiadał "przy tej chorobie tak jest". Zaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.

Gabriel

Martyna, jestem w Gdyni. Do mnie przychodzi pielęgniarka 2 w tygodniu, pomaga żonie mnie umyć no i badania, saturacja, ciśnienie i ogląda moją rurkę. Lekarz 1 w tygodniu, jak coś się ze mną dzieje, przyjeżdża na telefon. Rehabilitantka 2 razy w tygodniu.
PANIE
podtrzymuj moje życie
gdy upadam
gdy siły brak
a lęk spowija moje serce

Maria

Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
To zależy, czy wentylacja inwazyjna (jest tak jak podał Gabriel), czy bezinwazyjna.

CytatZaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Ta dodatkowa praca jest wysoko płatna
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."