SLA - jaki rozwój choroby

Zaczęty przez ania28, 17 Styczeń 2015, 20:01:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ania28

Mam pytanie do Was...Macie już doświadczenie, posłuchaliście pewnie nie jednej historii o SLA, czy wiecie jak szybko ona postępuje?czy każda w ostatnim stadium wygląda tak samo?czyli respirator,peg, papki, i cała reszta tych strasznych objawów. Jest tyle podobnych chorób do Sla...a tą chorobę cieżko przecież stwierdzić...jak długo u Was czekaliście na diagnoze?
Moja mama jeszcze nie wie duzo o tej chorobie i zastanawiam się czy jej. dokładnie to opisywać, bo i tak jest bardzo załamana....a chce aby miala siłe do walki z tą chorobą...choc jeszcze mam nadzieje ze  znajdziemy lekarza który da inna diagnozę...
Znacie jakiegoś specjalistę na podkarpaciu...?


justa

Współczuję Wam z całego serca . . . Oby diagnoza się nie potwierdziła . Nie chcę Cię załamywać bo nie wiem jakie masz wyobrażenie tej choroby , ale jeśli mam być szczera to muszę powiedzieć , że Twoje wyobrażenie o tej chorobie to tylko niewielki ułamek tego , jaką ona jest w rzeczywistości . Też kiedyś stałam w tym samym miejscu co Ty , gdy dowedziałam się , że mój Tatuś ma SLA i pamiętam mój strach i lęk a już wtedy wiedziałam naprawdę dużo o tej bestii... Później życie pokazało , że może być jeszcze gorzej .. Więc cieszcie się sobą , kochajcie się , rozmawiajcie dużo !!!!!! - bo przyjdzie taki czas , ze Twoja Mama będzie mogła mrugnąć tylko co najwyżej powiekami , a to i tak z wielkim trudem umęczona chorobą ... Gdybym mogła cofnąć czas , byłabym z Tatą dużo więcej , częściej bym Go przytulała , trzymała za rękę i mówiła - kocham Cię Tatuniu..zawsze będę zTobą...
A jeśli chodzi o tę techniczną stronę , to można sobie jakoś dac rade z wielkim bólem ...
Trzymaj się !

Hanka

Witaj Aniu.
My przeszliśmy przez szukanie innej diagnozy. Ma to swoje zalety, bo daje nadzieję i uspokaja wewnętrznie, daje poczucie, że zrobiło się wszystko, a jak się potwierdzi uświadamia, że nie można zrobić już nic. Ta niemoc powala jednak skupić się na drugim człowieku. Czuję, że to szukanie wtedy było nam potrzebne. Teraz, gdybym mogła cofnąć czas zabrałabym mamę, jak jeszcze trochę chodziła nad morze i spędziłabym z nią czas. Mama należała się w szpitalach, gdzie była "eksponatem" dla studentów, zdana na opiekę innych, wiele  kilometrów od domu. Teraz żałuję tego czasu, wtedy próbowaliśmy potwierdzić, że to  borelioza, po co?  Żeby móc na chwilę uwierzyć, że będzie lepiej, albo że zostanie tak jak jest. Teraz wyjazd nad morze jest już niemożliwy. Z mojej perspektywy szukanie innej diagnozy to strata cennego czasu. Tylko gdyby mi to ktoś powiedział we wrześniu i tak bym nie uwierzyła. Nie mam żadnej rady, to trudne decyzje. To, co w jednej chwili wydaje nam się najrozsądniejsze z biegiem czasu może wydawać się niemądre. Trzymaj się ciepło i pamiętaj, że czas to jedyne, co zostaje przy tej chorobie szkoda, że tak go niewiele. Przy SLA nadzieja wcale nie umiera ostatnia. Ja już jej nie mam ale czuję, że  jej brak pozwala mi cieszyć się tym, że mama jeszcze jakoś mówi, bo wiem, że lepiej nie będzie... Dużo siły, ściskam i pozdrawiam.

Hanka

A zapomniałam odpowiedzieć na pytanie :D U każdego ma inny przebieg. U mojej mamy szybko postępuje. W czerwcu pierwsze objawy, zaburzenia równowagi, brak czucia w palcach u rąk, we wrześniu diagnoza. Dziś mama ma niesprawne ręce, nogi, mówi bardzo wolno, zaczyna mieć problemy z jedzeniem, przełykaniem.

Paulina39

Moim zdaniem rozwój choroby jest indywidualnym przypadkiem. Musielibyśmy się wszyscy opiekunowie spotkać i podzielić doświadczeniami. U mojej mamusi od wystapienia piewszych objawów -problem z prawą reką w okolicy łokcia to jeszcze jakieś 3 lata samodzielnej egzystencji. Chodziła sama, zaczynały się problemy z mową jedzeniem ale jakoś to było.We wrześniu 2014 przestała się poruszać, straciła calkowicie mowę.Prawie przestała przelykać. Listopad 2014 rurka, peg. Komunikacja tylko oczami i palcem jednym w gore w dół.
Dziś - prawie brak kontaktu....... Robimy wszystko co do tej pory.Rozmawimy z mamą wiedząc o jej pełnej świadomosci. Najpierw choroba utrudniła zycie teraz w parę miesięcy zabrała mamę w inny wymiar egzystencji. Ktoś dobrze napisał wcześniej od dignozy jest ten czas żeby się sobą nacieszyć -jechać nad morze - każdy chyba jednak wypiera ze świadomości że zaraz będzie gorzej a nawet taki wyjazd bedzie niemożliwy bo nikt nie chce żeby coś sie zmieniło. Jednak to w tym przypadku jest nieuchronne. Cieszcie sie szybko sobą póki jest to jeszcze tylko na poziomie utrudnienia a nie niemożliwości jest ten czas .....bo ja bym chciała jechać z mamą nad morze .....

Paulina39

Aniu nie mów mamie za dużo. Ty natomiast zapoznaj sie z chorobą najlepiej jak możesz. Wiedza Ci bedzie bardzo potrzebna. Moja mamusia od jednego lekarza uslyszała za dużo -niepotrzebnie bo i tak to były informacje bardzo stare chyba gość poczytał na internecie i zabłysnął nowinkami ktore załamały mamę a i tak nieprawdziwe dotyczyły dlugości życia z tą chorobą.
Pozdrawiam
Trzymajcie się !

ania28

Witam,

No ja mojej mamie ciągle wmawiam, ze to coś innego...że jak będzie ćwiczyć to będzie sobie żyć normalnie, może inaczej niż dawniej ale bez jakiś większych poważniejszych objawów..
niestety u niej z tymi ćwiczeniami to jest porażka...nie chce iśc na żadną rehabilitację...tłumaczy się jedynie ze nie ma siły...Widzę że jest coraz słabsza...ale jakos ją troszkę przymuszam, aby się ruszała, nawet tym ze proszę aby sama do mnie wpadla...bo ja jej danego dnia nie odwiedzę  i udaję się - wędruje. Ale jeszcze kilka miesięcy temu było źle- też jeden fachowiec specjalista jej za bardzo nagadał o śmierci o objawach...odebrał wszystkie nadzieje bez żadnych badań tylko na podstawie jednego wyniku....porażka!no ale co zrobić. Pracowałam kilka miesięcy aby mamie wrócił apetyt i zaczęła normalnie funkcjonować. Lekarze mają niby leczyć a dość czesto niestety wychodzi im to odwrotnie.

Mam pytanko, czy u Twojej mamy ta choroba jest na podłożu genetycznym , bakteryjnym czy nie zdiagnozowano dlaczego?
widzisz moja mam gdyby nie trafiła do szpitala w maju 2014 roku to pewnie by jeszcze smigała lepiej..Dopiero po szpiztalu zaczęlo się cosik dziać....Choroba nie postępuje tak szybko...co mnie bardzo cieszy. Zastanawiam się nad tymi komórkami macierzystymi..ale nie wiem czy mama ma siłę aby ją ciągać aż do olsztyna...z podkarpacia to kawałek drogi.

A jak tam u Was?Trzymasz się?jak Ty wogole sobie dajesz rade?ja to jestem straszny mięczak w tych sprawach ale fakt jak życie zmusza nas do czegoś to poprostu trzeba to robic i tyle...wiem to głupie, ale mimo że widzę jak mama się czuje to i tak mam nadzieję że to mnie ta choroba...A wy skąd jesteście?moze polecisz mi jakiegoś ludzkiego lekarza...który by nam zweryfikował taką diagnozę, ?a bardziej mi- bo ja wolę mamie oszczędzić tej informacji...


pozdrawiam Ania



dośka

Aniu bardzo, bardzo Ci współczuję, długa i bolesna droga przed Tobą.
Postęp choroby u każdego jest inny. Mój mąż w lutym 2013 roku jeździł jeszcze na nartach a
15 lutego 2015 odszedł od nas w wieku 44 lat.
Ja bardzo dużą pomoc otrzymałam od HELP HOMECARE sp z o.o. ( lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, sprzęt do wentylacji domowej itp - wszystko za darmo).
Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym niech zgłosi tam mamę.
ich adres to : www.helpwentylacja.pl  ,   wentylacja@helpwentylacja.pl
Życzę Ci dużo siły, żyjcie intensywnie i cieszcie się sobą..........

jankar

Aniu, najgorszy etap to diagnoza. :'(

Trudno się pogodzić z myślą, że już niedługo nas nie będzie. :P
Ja jestem na etapie organizowania sobie pochówku. ???
Mimo chodem wtrącam do rozmowy z mężem co będzie musiał załatwić, jak ma sobie wszystko zorganizować bo przecież ja mu nie podpowiem :P
A rehabilitacja jest bardzo ważna:)
Wprawdzie próbuję ćwiczyć sama i z mężem ale tak na prawdę to pani rehabilitantka wie
jak pobudzić zastałe mięśnie, jak sprawić aby nie "przyrosły" do ciała.
Dzięki wsparciu Stowarzyszenia Dignitas Dolentium stać mnie na opłacenie dwóch godzin
w tygodniu i walkę z bestią.
Przeczytaj mamie mój post, może jak zobaczy, że my walczymy, to sama podejmie tą nierówną walkę.
Pozdrawiam.
Janina

Ogaruus

ja też najgorzej wspominam czekanie na diagnozę. najgorsze było jak mi mówili, że do diagnozy nie da się NIC zrobić...
co do postępu choroby to każdy chory ma indywidualny przebieg. ja przez 1,5roku od pierwszych objawów byłam samodzielna. Co mogę poradzić to rehabilitować się i starać się myśleć pozytywnie. w moim przypadku stan psychiczny bardzo odbija się na postęp fizyczny choroby.
Trzymam za was kciuki;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Kasia86

Rozwój choroby może być ahhhhhh..........różny!!Moja mamusia niestety już Świętej Pamięci nie przeszła wszystkich etapów tej wstrętnej choroby!!W październiku 2014 jeszcze była sprawną kobietą a 13 kwietnia 2015 zmarła :-(pół roku.....tyle dano Nam czasu......!dzień przed śmiercią jeszcze jadła normalnie co prawda apetyt spadł, mowa zostałą do końca. Udusiła się przez sen. Nie męczyła się zasneła. Nie jest łatwo stracić mamę. Sama ledwo zostałam matką i tak bardzo bym jej potrzebowała.........Ludzie nie powinni tak młodo odchodzić..............