Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Paweł_SG w 04 Maj 2021, 14:12:51

Tytuł: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 04 Maj 2021, 14:12:51
Dzień dobry, nazywam się Paweł i jestem tu nowy. Powodem mojej obecności jest diagnoza szpitalna mojej Mamy. Od tygodnia żyjemy z diagnozą SLA. Piszę bo wiem że jest tutaj dużo ludzi z ogromną wiedzą nt SLA. Proszę o poradę czy wg waszej opinii poniżej przestawiony proces choroby jednoznacznie wskazuje na SLA czy też zasadnym jest sprawdzania występowania być może innych chorób które mogą wywołać tak zbliżone objawy lub samo SLA. Więc po kolei. Ok 5 m-cy temu Mama (73l) robiąc coś w łazience wywróciła się i uderzyła kostką prawej nowy w obudowę wanny. Kostka spuchła ale raczej nic nie było złamane. Mama oszczędzała tą nogę i więcej siedziała niż chodziła. Wtedy zaczęła lekko słabnąć tzn nogi i ręce ale jeszcze sobie ze wszystkim radziła. Pod koniec stycznia powtórnie się wywróciła upadając uderzyła kolanem o ramieniem. Co ciekawe po uderzeniu wystąpił u niej stan podgorączkowy przez kilka dni takie 37,5C. i od tego czasu słabnięcie kończyn jest silniejsze. Mama w tej uderzonej nodze nie umie unieść palców o stopy do góry. Ogólnie aktualnie chodzi już słabo (z chodzikiem) i się trzęsie. Mowa, przełykanie póki co ok. Dodatkowe wątki- Mama od wielu lat ma widoczne zmiany w stawach rąk jakby reumatyzm ale jej te stawy nie bolały więc nic z tym nie robiła. Mama ma również problemu z biodrem i kręgosłupem. Dodatkowo 20 lat temu miała mastektomię i brała chemię i do teraz było w miarę dobrze. Jeszcze jedyn wątkiem jest że ok 3-4 lata temu miała kleszcze na nodze którego nieumiejętnie wyciągała tzn wyrwała pół a reszty nie umiała więc pojechała na pogotowie gdzie lekarz wyjął resztę nie zlecając badania ani antybiotyku. Rumień nie wystąpił. Bardzo proszę Was o poradę w jakim kierunku iść, jakie badania zrobić żeby wykluczyć inne choroby które jako tako można leczyć bo jeśli jest SLA to sami wiecie... Dysponuję wynikami badań ze szpitala. Ps w szpitalu Mama miała badanie mięśni szpilkami, rezonans magn głowy i szyji gdzie wyszły duże zmiany oraz jakiś mikrowylew w głowie. Mama ma te samoistne drobne ruchy mięśni. Dziękuję za każdą pomoc.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 06 Maj 2021, 02:05:30
w PL jest niewielu specjalistow od SLA. glowenie KRK i WAWA. mozesz powtorzyc badanie EMG prywatnie u dr torunskiej w wawie i potem isc do dr drac chyba najlepszej specjalistki rowniezz w wawie. Toretycznie SLA moze byc pomylone z MMN  lub poliradikuloneuropatia (zmiany w kregoslupie - uszkodzony dolny motoneuron).

Jesli chodzi o kleszcza.  Test WB igg igm plus jakis pakiet na choroby odkleszowe np w Synevo za okolo 700zl
Temat chorob odkleszczowych jest mega kontrowersyjny na pomoc nfztu nie licz. Jest ILADS - metoda eksperymentalna - droga czasem skuteczna a czasem niebezpiczna
Nie daj sie naciagnac na jakies biorezonanse i inne magiczne sztuczki.

Z tego co mowisz to choroba postepuje wybitnie az za  szybko. Czy oslabienie konczyn wystepuje symetrycznie?  Czy sa zaniki miesni? CK w krwi? Jakies inne objawy? Jak odruchy?

3maj sie!
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 07 Maj 2021, 21:36:39
Dziękuję bardzo za odzew. Osłabienie kończyn dolnych nie występuje symetrycznie. Prawa noga (ta uderzona podczas upadku) jest słabsza i widoczny jest zanik mięśni uda i w zasadzie tylko tego mięśnia głównie zanik jest widoczny. Łydki w zasadzie się nie różnią pomiędzy sobą. Prawa ręka też jest słabsza od lewej, ona była już słabsza z powodu mastektomii ale teraz zesłabła bardziej. CK 331 U/l w wypisie że szpitala. Z innych objawów to zauważam że Mama raz ma dużo siły a raz mało, poza tym wspomina że raz widzi lepiej a raz gorzej. W ogóle ostatnimi czasy 1-2 lata wstecz mocno pogorszył jej się wzrok, czy SLA może coś takiego powodować czy zbieg okoliczności? Czasami występują u Mamy też mroczki przed oczami - myślimy że to od żołądka ale czy na pewno nie wiemy. Aha był taki incydent (2 tyg temu) po tym 2-gim przewróceniu że Mama siedziała sobie przy kaloryferze i nagrzała sobie plecy (ma zwyrodnienia w stawach) i kolejnego dnia skoczyło jej ciśnienie (170/90) i od tego czasu leczy się na ciśnienie i jak z nią rozmawiam to od tego zaczęły jej te mięśnie samoistnie drżeć (fascykulacje). Teraz moje pytania czy nagrzanie może powodować przyspieszenie choroby bo czytam że chorzy na SLA często biorą gorące kąpiele lub nawet saunują się i nic to nie powoduje złego. Jeszcze jedna kwestia że jak Mama wykonuje ćwiczenia np stanie przy ścianie oparta plecami to boli ją kręgosłup po prawej stronie przy lędźwiach i to po chwili dosłownie. Zaczynam czytać też o uszkodzeniach kręgosłupa szyjnego który może powodować przeróżne historie chorobowe. We Wtorek idziemy do neurologa który zajmuje się SLA i boleriozą m.in. (Dariusz. K. z Bedzina) zabaczymy co powie i jakie zlecenia badań przedstawi. Mam do Was jeszcze pytanie bo Mama ze szpitala dostała leki na ciśnienie i tylko riluzol. Czytam że należy brać też wit. E , Q10 itp. lecz lekarz nic nie zalecił ani osłonowych na wątrobę. Dziękuję z góry za odpowiedź. Zdrowia Wam życzę !     
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 07 Maj 2021, 21:45:15
Jeszcze mam pytanie o odruchy. Jak należy je sprawdzić i jakie w ogóle? Przepraszam za być może laickie pytania ale próbuje się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości i chyba coś mi ciężko idzie.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 08 Maj 2021, 22:03:57
A na wypisie ze szpitala jakie odruchy jej wpisali? i jakie zmiany wyszly w rezonansie glowy
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 09 Maj 2021, 02:44:07
odruchy to neurolog sprawdzi jak bedziesz na wizycie. co do suplementow to uzytkownik Mierzu w swoim watku wymienil cala mase ktore moga byc pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych np. kwas alfaliponowy, ALCAR, NAC kurkumina. na watrobe to wiadomo jakies Essentiale Forte czy hepatil. Jednak WSZYSTKIE TE SUPLEMENTY MUSZA BYC KONSULTOWANE Z LEKARZEM BO MOGA WCHODZIC W INTERAKCJE Z LEKAMI. 
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 09 Maj 2021, 21:19:13
Dziękuję za pomoc. No więc tak- w wypisie ze szpitala pisze odnośnie odruchów jak sądzę że to jest to : Objaw Babińskiego obustronnie ujemny, bez zaburzeń czucia. W wykonanym EMG zapis badanych mięśni o charakterze masywnego ostrego uszkodzenia neurogennego. RM głowy - zmiany naczyniopochodne i kręgosłupa szyjnego - wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe , badanie PMR bez zmian. W RM głowy nie uwidoczniono zmian sugerujących chorobę neurona ruchowego w postaci - zanik kory przedśrodkowej, objawu motor band, podwyższenia sygnału przebiegu dróg korowo-rdzeniowych. Stwierdza się umiarkowane w nasileniu, rozsiane, korowo-podkorowe zmiany idemielinizacyjne, raczej naczyniopochodne obu półkul w tym włókien U. Stan po mikrokrwawieniu do prawego jądra soczewkowego (SWI do 5mm). Jeśli chodzi o RM odcinka szyjnego: spłycona lordoza szyjna, odwodnienie krążków międzykręgowych. Utrata wysokości międzykręgowych C3-C4, C4-C5, C5-C6, Niewielkie zmiany degeneracyjne blaszek granicznych C5-C6 w typie  II wg Modica. Wa dalszej części są opisane zmiany pomiędzy kręgami i zwyrodnienia w tym odcinku kręgosłupa. Nie przytaczam ich tu bo dużo tego poza tym proszę o opinię czy to coś wnosi czy raczej nie do SLA lub podejrzenia SLA bo ciągle chcę wierzyć że to coś innego. RM kręgosłupa poniżej szyji nie wykonano.   Z "głębszej" rozmowy z Mamą wynika że już pod koniec 2019 coś ta prawa noga dziwnie się zachowywała więc to już chyba SLA się rozwijało  :(
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 23 Maj 2021, 16:37:42
Dzień dobry, mam do Państwa pytanie, czy przy SLA występuje drżenie rąk jak przy Parkinsonie? U mojej Mamy coś takiego występuje i co ciekawe rano po przebudzeniu nie występuje a potem się nasila. Zauważyłem że jak Mama się na coś zdenerwuje to jej ręce zaczynają mocniej drżeć. Ostatni chciała sobie coś uszyć i jak się nad tym skupiła to nawlekła sobie sama igłę i uszyła co tam chciała i jej nie drżały te ręce. Dziwne, wg mnie albo drżą albo nie. Czy to wg Was typowe?  Tak jest przy SLA? Czy to raczej nerwica jakaś ? Mama jest dość nerwową osobą. Dodatkowo zauważyliśmy że fascykulacje po relaksie (np drzemka w dzień) ustępują a potem się nasilają ? Czy fascykulacje zależą od zdenerwowania ? czy występują raczej same bez przyczyny ? Czy wyciszają się wraz z wyciszeniem nerwów ? Porobiliśmy test na odkleszczowe (w Dąbrowie G) i wyszła stara i obecna Chlamydia pneumonia w Iga i Igg oraz Yersinia enterocolitica w igg. Pan Dr proponuje to leczyć ziołami (olejkami najprawdopodobniej), myślicie że to może jakoś spowolnić SLA? Będzie mieć jakiś wpływ? Chyba jest sens to leczyć chociażby żeby odciążyć organizm trochę, jak uważacie ? Dziękuję z góry za pomoc. 
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 28 Maj 2021, 22:33:50
Naprawdę Nikt nic nie podpowie ?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 29 Maj 2021, 00:17:45
teraz wszyscy na FB chyba siedza. co do antybiotykow to moze odezwij sie odo czlowieka zbyszek-sla wpisz w google i go znajdzesz. on sie leczyl antybiotykami.

Z tego co wiem to osoby z sla moga miec pogorszenie po doksycyklinie.
w przypadku innych antybiotykow to chyba sam wiek moze byc przeciwwskazaniem. wiesz watroba nerki i te sprawy.
chlamydia w iga to aktywne zakazenie. moze jakis lekarz od pluc zdecyduje sie leczyc azytromecyna
4. jezeli tu rzeczywiscie przyczyna jest neuroinfekcja to ziola olejki chyba niewle pomoga.
5jest tez duzo suplementnow antyutleniaczy ktore moga byc skuteczne w spowalnianiu chorby. Solidna liste wrzuciluzytkownik Mierzu w swoim watku.

3maj sie
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 29 Maj 2021, 14:26:27
Paweł_SG,

Drżenia rąk nie są charakterystyczne dla SLA, choć tak jak drżenia nóg, mogą występować po zmęczeniu (najczęściej).
Zdenerwowanie też może je powodować lub nasilać.
Fascykulacje występują samoczynnie (przynajmniej u mnie).
Co do leczenia Yersinia i Chlamydia, to na pewno nie spowolni przebiegu SLA.
Pozdrawiam
Ela
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 29 Maj 2021, 23:18:01
Dziękuję Wam za odpowiedzi. Właśnie te drżenia rąk są dla mnie zagadkowe, czy mogą być związane z chorobą Parkinsona ? Czytałem kiedyś artykuł o jakimś panu który miał SLA i Parkinsona i lecząc Parkinsona zatrzymali SLA stąd moje zainteresowanie tematem. Chwytamy się już wszystkich zagadnień jak większość z Was pewnie, niestety póki co bezskutecznie. Jeśli chodzi o antyutleniacze co polecacie? My póki co stosujemy soki z zieleniny tj pokrzywa podagrycznik itp. ponoć wszystko co zielone jest antyoksydantem. Cholera zastanawiam się bo Mama ma już swój wiek i można by szukać przyczyn SLA w starych dolegliwościach ale fakt że SLA również diagnozuje się u ludzi stosunkowo młodych miażdży te pomysły i świadczy o braku (być może) zależności pomiędzy chorobami przewlekłymi a SLA. Ostatnio czytałem że jakieś grzyby być może mogą wywoływać SLA oraz że są jakieś terapie (być może szarlatańskie) polegające na podawaniu pacjentowi (chloryn sodu jak pamiętam) są tutaj skuteczne. Możecie coś powiedzieć na ten temat ? Zdrowia dużo życzę, Paweł 
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 12 Wrzesień 2021, 21:18:24
Dzień dobry, minęło trochę czasu od mojego ostatniego wpisu i choroba Mamy również zrobiła swoje. Mama już nie ustoi sama nawet przy chodzik. Wyposażamy się w kolejne sprzęty dla ułatwienia funkcjonowania. Dziwne jest to że Mamie w badaniach EEG i EMG nie widać cech typowyc dla SLA. Neurolog zlecił już 3-ci raz wykonanie tych badań. Idziemy za 2 tygodnie kolejny raz je zrobić? Pytanie do Was czy może tak być że u pacjenta już z bardzo zaawansowanym niedowładem nie wychodzi potwierdzenie SLA w EMG  i EEG ? Dziwne. Mama już słabo kaszle, ogólnie saturacja, mowa i przełykanie ok ale już kaszel słaby. Faksykulacje Mamie bardzo się ograniczają po zażyciu ziołowych leków uspokajających. Neurolog twierdzi że to też dziwny objaw którego nie powinno być w SLA. Nie wiem sam co o tym myśleć. Niby diagnoza jest, chory słabnie z dnia na dzień a w EMG i EEG nie wychodzi. Może coś podpowiecie ?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 Wrzesień 2021, 20:14:35
jak Twoja mama już nie jest w stanie sama stać to emg powinno pokazać sla. Czy doświadczony lekarz, który miał wcześniej styczność z sla wykonuje emg?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Tom w 03 Październik 2021, 16:10:06
Czy Twoja mama była diagnozowana w kierunku gruźlicy kostno-stawowej? Wysztkie wymienione przez Ciebie objawy mogą wystąpić w tej chorobie a badanie EMG wtedy jest prawidłowe.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 14 Październik 2021, 07:23:20
Dziękuję za podpowiedź, w badaniach EMG (chyba już 3-cich) dalej nie widać SLA. Wyszło SLA niby w pierwszym EMG ale nigdy później (robiły różne ośrodki szpitalne). Mama już coraz słabiej radzi sobie z jedzeniem własnymi rękami. Nogi już prawie odjęło. Kaszle słabiutko, lecz oddycha jeszcze sama. Mam pytanie - gdyby to była gruźlica kostno-stawowa czy ona mogłaby spowodować to wszystko ? Czy może różne choroby mogą wywoływać zespół objawów jakim jest SLA ?  Pytanie drugie, czy wentylowanie nieinwazyjne gdy jeszcze chory sam oddycha (ale rośnie puls wieczorem i rano , saturacja jest ok) ma sens ? Pozwoli odciążyć mięśnie oddechowe choć na godzinę i przez to one na dłużej posłużą ich właścicielowi ?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 Październik 2021, 09:11:25
respirator nieinwazyjny ma sens. pogadajcie o tym z lekarzem prowadzącym.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 15 Październik 2021, 09:46:01
My już od miesiąca mamy respirator w domu i opiekę wentylacji domowej tylko że mama nie chce korzystać z respiratora bo mówi że jeszcze sama oddycha. Saturacje ma niby ok 95% ale rano i wieczorem puls wzrasta do 100 myślę że spowodowane jest to tym że serce - krążenie nadgania mniejszą podaż tlenu. Kiedyś udało się mamę podłączyć to puls ze 100 spadł do 80 po 15 min wentylacji. Co zrobić z tak upartym pacjentem ? Pomóżcie bo już sam nie wiem prośby, krzyki nic nie daje. Myślę poza tym że niedotlenienie a przez to wolne rodniki przyspieszają tą chorobę. Ehh brak słów
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 17 Październik 2021, 11:53:47
Pawle pisales ze w kolejnych badaniach emg nie widac sla a riluzol jej wypisali..? przy prawidlowych badaniach nikt raczej tego leku nie poda, wiec dlaczego jest u niej pewna diagnoza?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 17 Październik 2021, 23:04:21
Odpowiadam. W pierwszym badaniu w szpitalu na oddziale neurologicznym wyszły w badaniu EMG symptomy SLA i tam wypisali mamie riluzol i stwierdzili G12.2 z dopiskiem podejrzenie SLA na wypisie. W związku z przeprowadzką przenieśliśmy mamę do innego ośrodka (przychodni) neurologicznej i tam powtórzyli badania EMG i EEG już 2 razy i nie wyszło w opisach lekarskich tyvh badań. Tzn oglądali to pod kątem SLA i twierdzą że nic nie widać. Za ok tydzień powinniśmy mieć wynik w 3-ciego EEG i EMG. Ciekawostka jest taka że mama za pierwszym razem była mocno zdenerwowana w tym szpitalu i wtedy wyszło, a potem zaczęła brać tabletki na uspokojenie (takie bez recepty) i już nie wyszło w kolejnych. Poza tym widoczny jest u mamy wpływ tych tabletek na uspokojenie na fascykulacje. Dziwne, neurolog mówił że nie powinno mieć to wpływu a ma i to spory. Dodatkowo dziś przyszło mi do głowy koncepcja czy bezdech przez wiele lat i wolne rodniki które przez niego powstają mogły by spowodować - doprowadzić do SLA? Co sądzicie o takim pomyśle ? Pozdrawiam, Paweł
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 Październik 2021, 15:02:53
przyczyna sla nie jest znana. I jak na razie pozostaje tajemnicą.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 18 Listopad 2021, 18:45:58
Dzień dobyr, po 3-cim badaniu wyniki EMG znów nie wykazują zmian typowych dla SLA u mamy (badanie noga, ręka, głowa) Lekarz chce mamę położyć na oddział i badać- nie wiemy po co jak już jesteśmy objęci NIVem w domu. Mama ledwo rusza rękami i lekko jedną nogą. Nie kaszle już, oddycha słabo. Do tego covid wszędzie dookoła i chyba nie zgodzi się mama na pójście na oddział. Co sądzicie że jest jeszcze sens badać jak wszelkie objawy wskazują na SLA a tylko EMG nie wychodzi ? Ps mama po 2h na NIV słabo widzi, czy może występuje u niej ciśnienie w oczach? Wy też tak macie? Respirator pracuje z ciśnieniem 7-9 , PS=2 jak bezdech to PS rośnie. Umiecie coś poradzić ? Do tego dziś skok ciśnienia na 180/100 p.70 Mama na codzień bierze leki na ciśnienie i jest w miarę ok 130/80 p.80 a dziś znów taki skok. Ehh jak się pierniczy to po całości.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 19 Listopad 2021, 16:00:35
a na tym opisie i tabeli z badania emg co jes napisane?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Tom w 19 Listopad 2021, 16:25:56
Rozmawiałeś z lekarzem o chorobę o której pisałem Ci we wcześniejszym poście?
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 20 Listopad 2021, 12:10:09
Jeśli chodzi o wyniki EMG podaje poniżej:
Niskie wartości amplitudy odpowiedzi przy stymulacji n.pośrdokowego i strzałkowego prawego. Brak odpowiedzi F przy stymulacji n.strzałkowego prawego. M.bródkowy prawy: w spoczynku cisza elektr. M.międzykostny prawy I : w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 713uV, średni czas trwania PJR 16,3ms.  M.naramienny prawy:  w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 303uV, średni czas trwania PJR 12,8ms. M.piszczelowy przedni prawy: w spoczynku cisza elektr. m.obszerny prawy: w spoczynku cisza elektr.
Obraz elektrofizjologiczny polineuropatii ruchowej o charakterze aksonalnym. Cechy uszkodzenia m.międzykostnego prawego o charkaterze neurogennym ostrym (wynik porównywalny z badaniem poprzednim).

Jeśli chodzi o gruźlicę kostno stawową to nie mówiliśmy neurologowi bo z opisu objawów choroby to u mamy  nie występowały bóle stawów jedynie to lędźwiowe, uważacie że to może być przyczyna tego z czym mamy do czyniania czy raczej jako choroba współistniejąca ?

Mamy jeszcze jeden problem - jak mama jest wentylowania na NIVie to ciśnienie leci w dół dochodząc do 80/50 p.70 wtedy przerywamy wentylacje. Wydaje mi się że respirator zbyt dużo powietrza w mame wtłacza  i być może występuje hiperwentylacja ? Jak uważacie ? Jak przyjedzie anastezjolog bedziemy z nim konsultować. Mieliście też takie problemy ? Mama oddycha ok 24...28 oddechów/ min czyli dość dużo Nie wiem czemu tyle pod respiratorem też. Wydaje się że powinna zwolnić skoro jest wiecej tlenu. Pod respi saturacja 98.
Jeśli umiecie pomóżcie proszę.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 20 Listopad 2021, 22:08:08
Witajcie chciałem się z Wami podzielić ciekawą rzeczą zauważoną dziś u mamy a mianowicie znów mamie skoczyło ciśnienie po południu zamiast brać captopril pod język włączyłem mamę pod respirator i ciśnienie w 20 min spadło do 120/70 p.80.  Mama była pod respi ok godz. potem odłączyliśmy i ciśnienie utrzymuje się ok 140/90 p.85  (mama często takie ma). Czy to normalne że pod respi tak ciśnienie spada ? Też tak macie ? zauważacie u siebie ? Naszego Pana dr anestezjologa nie ma (urlop) chwilowo i zastępuje go pulmunolog i twierdzi że to dziwne i tak nie powinno być, a u mamy tak jest. Normalnie strach się bać co przyniesie jutro.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 22 Listopad 2021, 20:20:07
 Pawle Twoja mama jest juz pewnie w zlym stanie?? na poczatku choroby emg  PCJR ma bardzo wysokie amplitudy{r einerwacja}, wraz z postempem choroby te jednostki ruchu maleja i docodzi do praktycznie calkowitego rozpadu JR Niestety ale przyklad Twojej mamy jest to prawda to co nam neurolodzy nprawde powiedza to nie to.. i klamia nas do konca daja nam i rodzinie nadzieje
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 22 Listopad 2021, 20:57:43
Mama jest w stanie takim sobie. Jeszcze sama gryzie (jak ją karmię bo sama już się nie nakarmi) i tutaj na szczęście póki co jest ok choć wiem że i to z czasem minie. Lewa noga zero ruchu. prawą lekko na łóżku leżąc rusza ale też nie specjalnie. Ręce lepiej coś już nawet wysmarkać nos chusteczką trzeba pomóc. Ze smarkaniem tak sobie bo mama coraz mniej siły w mięśniach oddechowych ma i o kasłaniu czy smarkaniu w zasadzie nie ma mowy. Póki co saturacje 96...98 ale trochę szaleje nam ciśnienie i puls. Pod respiratorem mama staramy się żeby była codziennie ok 1...2 h przed snem. Na noc nie chce się dać podłączyć, w ogóle ciężko ją do czegokolwiek przekonać, nie chce współpracować. Na ten szpital raczej się nie zgodzi bo co tu diagnozować jak "idzie" choroba książkowo wręcz i to w zasadzie galopuje a nie idzie. Ona się już nie nadaje w zasadzie żeby sama spędzić tydzień w szpitalu. Teraz nie można w chorym być jak kiedyś na oddziale. 
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 22 Listopad 2021, 21:23:17
Mama nie ma oznak zadnych otepienia? Przepraszam ze tak pytam
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 22 Listopad 2021, 21:36:54
Nie ma
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: Rafał w 23 Listopad 2021, 07:48:22
Cześć Konio , kiedyś informowałeś o Twoich początkach i diagnostyce. Czy masz już ostateczną diagnozę ? W jakiej jesteś formie? Twoja historia jest prawie identyczna do mojej nawet w przedziale czasowym.
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 23 Listopad 2021, 14:08:00
Siema Rafal czytalem Twoje pierwsze posty, z tym bolem oka i odrealnieniem mialem to samo silne klucie w galkach ocznych i uczucie odrealnienia tak jak bym swiat widzial za jakims szklem ale to minelo, bardzo dobrze to zapamietalem
Tytuł: Odp: Kolejna osoba z SLA
Wiadomość wysłana przez: konio w 23 Listopad 2021, 14:12:47
 a zdrowie? jeszcze latam i nawet skacze w robocie nie jest zle :)