Wiadomości

Poznań 3 maja 2015:
Bieg charytatywny
100% OPŁAT STARTOWYCH PRZEZNACZAMY NA BADANIA NAD RDZENIEM KRĘGOWYM
Może jako Dignitas Dolentium się dołączymy:
http://www.wingsforlifeworldrun.com/pl/pl/poznan/
Co wy na to drodzy forumowicze?

Co do tych dwóch linków to jest jeszcze 3 (a 4 w drodze;)) można kliknąć "subskrybuj" i być na bieżąco co się dzieje w DD:)

a jak się TY (o ile mogę pytać) czujesz psychicznie i fizycznie?

https://www.youtube.com/watch?v=u67xfw2QSXs
nie wiem dlaczego nikt tego nie wrzucił na forum...

Najważniejsze jest nastawienie. Widzę, że będziesz wallczyć za mamę jak wilk - i to się liczy!!!

Z tego co czytam na forum, to ja mam dobrze, bo mieszkam w Krakowie. Tak naprawdę to Kraków jest mały - tak naprawdę to wszyscy się znają. Tutaj mam rehabilitacje, lekarza neurologa, logopedę naprawdę w standardzie europejskim. Ludzie wiedzą co to jest sla. U nas niestety trzeba mieć zapas finansowy, bo na nfz to jest minimum (jak nie mniej w niektórych sytuacjach). Ja za leki płacę mało, bo riluzole i psychotropy są na ryczałt, w sumie to baclofen jest na 100% ale nie jest drogi. Osobiście uważam, że Polska nie jest taka zła.

Co do studiowania to mam rozliczenie roczne (mogę zdawać wszystkie przedmioty do końca września, bo w tym semestrze nie przystąpiłam do żadnego egzaminu.

A ja miałam w środę 3-cią rocznice ślubu i ten wiersz mógłby być też o nas, z małą zmianą na oświadczynach na płycie głównej krakowskiego rynku.
ŚLICZNY WIERSZ

Ja byłam 10 miesięcy w ALS- owym LIMBO...

wole "daleko od noszy"
a co do serialu vs rzeczywistość to leżąc na neurologii na diagnostyce to jedna pani ładnie skwitowała marudzenie drugiej pacjentki: "tak to masz ku.wa tylko w Leśnej Górze"

Wojtek - możesz wkleić link?

Jak to jego pierwsza wnuczka to dajmy mu się spokojnie nacieszyć

Ja mam takie same informacje jak stopSLA. 12 osób, chyba 7 się "zatrzymało" chorzy i opiekunowie piszą petycję żeby przyśpieszyć fazę 2b () i żeby była na większej liczbie chorych (w fazach 2a, 2b) biorą najczęściej do 50 osób. Dopiero faza 3 ( Krakowie ma być masitinib faza 3) na większej liczbie (od 200 w górę)

Japoński serial o SLA:
"The Houres of my life"
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6423.0
Też wyciska łzy... pod tym linkiem jest gdzie go znaleźć po Polsku w internecie.
Polecam.
Dziękuję Shinami za przetłumaczenie;*

Wszystkiego najlepszego - przede wszystkim pogody ducha;)

Święta prawda

majka!!!
Zajrzyj pod wątek:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7213.0
lub do poradnika:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=603.0

Rilu!
chodzi Ci o tego Facebook-a http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7079.msg34813#new  --->
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

byliśmy wczoraj o 22.00 w Kronice Krakowskiej, oglądajcie od 12 minuty. Bardzo dobry materiał przygotowało tvp. Dziękujemy;*
http://krakow.tvp.pl/18677776/31-i-2015-godz-2200

Super spotkanie, piękne kolędowanie. Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w tak pięknym wydarzeniu.
Pozdrowienie dla wszystkich chorych i opiekunów z Krakowa;*

Gratuluję wnuczki! Wszystkiego co najlepsze dla Sary;)