Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: JAMI w 18 Maj 2013, 20:17:12

Tytuł: Miesiąc od diagnozy
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Maj 2013, 20:17:12
Witam Was kochani,

minął miesiąc od diagnozy mojej mamuśki-SLA.Jeszcze jestem w strasznym szoku i nie wiem,czy kiedykolwiek się z niego otrząsnę.Mama jest osobą bardzo niestabilną emocjonalnie,więc na dzien dzisiejszy nie jest świadoma(do konca) swojej choroby.Zabiłaby ją diagnoza a nie choroba.Problemy zaczęły się ok 4 lata temu,teraz dopiero wiem,ze to juz były pierwsze objawy.Mame piekła od czasu do czasu prawa stopa,od 3 lat ma problemy z prawą dłonią(problemy z guzikami,obieraniem ziemniaków),ale lekarze początkowo stwierdzili,ze jest to reumatyzm,więc mama leczyła się na reumatyzm(skoro taka diagnoza).W ubiegłym roku tata zachorował na silną depresje(hipochondria),i wtedy mama zaczęła dziwnie mówic(w wyniku nerwow?).Nie wymawiała R ,mówiła,ze się jej jakos dziwnie przełyka.Teraz zaczęła jej drgac broda,wiec poszlismy do neurologa.EMG,TOmograf,biopsja mięsni,no i diagnoza-choroba neuronu ruchowego-SLA.Poniewaz nic nie wiedziałam na temat tej choroby,zaczełam "grzebac" w internecie i tak własnie trafiłam(dzięki Bogu) na Was.W domu mam jeszcze babcie z chorobą Alzheimera,więc jest mi naprawde cięzko z całą sytuacją.Czytam Wasze posty od miesiąca.COdziennie.Wczoraj postanowiłam do Was dołączyc.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: marek w 19 Maj 2013, 08:53:43
Witaj JAMI
to smutna wiadomość o Twojej Mamie,następna osoba chora na SLA :-[

Na początek polecam o ile jeszcze nie pobrałaś Poradnik
http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)

Opieka nad chorym na tą straszną chorobę weryfikuje nasze życie,ukazuje jacy jesteśmy,to wielka próba charakteru.Życzę Ci abyś przeszła ją godnie!
Dobrze że trafiłaś do nas,poznasz tu niesamowitych ludzi,którzy wzajemnie sobie pomagają.
Pytaj o wszystko bez krępacji(dział Porady)
pozdrowienia dla Mamy
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: szucia w 19 Maj 2013, 13:03:17
Jami,Marek napisał dokladnie tak, jakbym ja napisała..Witaj!dużo sil,będziesz jej potrzebować ..i pisz...Kasia
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 Maj 2013, 15:25:19
Droga JAMI  :-*

Tutaj otrzymasz pomoc i wszelakie rady związane z tą chorobą .
Właściwie ,powinnaś przejrzeć wszystkie tematy .
Opiekunowie tu napisali o wszystkich dolegliwościach chorych na ALS czyli MND czyli SLA

Trzeba się mocno zagłębić w czytaniu poradnika - link zamieścił Marek .
Nie na każde pytanie otrzymasz zadawalającą odpowiedź.
Na Forum jest dużo medyków ,którzy piszą w fachowym języku ,więc Leksykon Medyczny jest bardzo niezbędny.

Tobie i Twojej Mamusi oraz nam wszystkim życzę odkrycia lekarstwa

Serdecznie pozdrawiam...buziole  :-* :-* :-* :-*
RILU
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 19 Maj 2013, 19:46:15
Dziękuje Wam za przywitanie.
Powiem Wam szczerze,ze nie byłam do konca pewna czy dołączyc do forum,bo początkowo mnie ono dobijało(gdy czytałam o tej okropnej chorobie),ale teraz wiem,ze mozecie mi i mojej mamuśce pomóc.Dzięki Wam będe wiedziec co robic.Kurcze nadal mysle,ze to tylko jakis cholerny koszmar.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 19 Maj 2013, 23:17:07
tak myślał każdy z nas, kiedy SLA podawała rękę na przywitanie.....to nie zły sen JAMI, to rzeczywistość, w której  i Ty i Twoja Mamusia musicie nauczyć się od dzisiaj żyć....To jest bardzo trudna lekcja życia dla Was obu, ale jednocześnie to jest czas Waszego życia, który wypełnicie starannie tylko tym, co ważne....
Życzę Wam dużo siły i wzajemnej miłości na tę drogę. Zaglądaj tu i pytaj.....
pozdrawiam serdecznie
:)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 20 Maj 2013, 10:19:49
Witaj JAMI
Dobrze że tu jesteś. Ja również wiele razy zaglądałam na forum, czytałam poradniki, ale z Wami jestem od niedawna i czuję się jak wśród swoich.
Również myślałam że to zły sen, tylko że on trwa już 5 lat.

Pozdrawiam. Wiesia
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 20 Maj 2013, 21:31:34
Hej,

dzieki wielkie,ze odpisujecie.Dziś moja mamcia tak sie zakrztusiła,ze prawie zawału dostałam.Zdarza sie jej to raz,moze 2 razy w tygodniu.Moja mamcia je jeszcze wszystko.Np.dzis zjadła kiełbache z grilla.Bardzo mnie to cieszy kiedy widze,ze je.Na wszelki wypadek zrobilismy mamusce badania na borelioze,moze jakims cudem.....
Zauważyłam,ze,gdy mamuśka robi cwiczenia logopedyczne to mówi troszke lepiej.

Wiecie co?

Tak sobie dzis pomyslałam,ze mojej mamie zaczeły sie problemy z mówieniem,gdy zniknęły problemy.Przez 5 lat zylismy w strasznym stresie.Alzheimer babci,śmierc dziadka,depresja taty ,niezdiagnozowane guzki mojego dziecka itd,.Od paru miesięcy zyjemy w spokoju,więc to wygląda tak jakby brakowało w organiźmie adrenaliny.Wiec moze lekarstwem jest coś co podnosi adrenaline-jakas tauryna czy cos?Hmmm...
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 21 Maj 2013, 00:34:53
Ja również Cię witam na forum!
Życzę dużo sił tobie i mamusi.Tutaj  znajdziesz zawsze pomocną dłoń, ludzi którzy dodają odwagi ,pomogą w najtrudniejszych momentach, doradzą.Więc pisz i pytaj o wszystko co Cię dręczy.
Przez pierwsze dwa lata choroby męża nie było wieczoru bez łez, aż zrozumiałam ze płacz nic nie pomoże,że najważniejsze jest TU I TERAZ, że nie można myśleć o tym co było, ani o tym co będzie, zrobić wszystko by widzieć uśmiech na twarzy męża i dzieci które widza postępująca niesprawność tatusia i właśnie między innymi dzięki forum mamy siłę walczyć.
WIARA, NADZIEJA i MIŁOŚĆ z czego najważniejsza jest MIŁOŚĆ :laugh:
Pozdrawiamy ANIA I PAWEŁ!
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: jankar w 21 Maj 2013, 17:25:28
Witaj na forum.
Rozumiem Twoją rozterkę i przerażenie.
Ja też się boję, szkoda mi mojej rodziny, męża, oni jeszcze nie wiedzą co ich czeka.
Dla mnie niestety ucieczki nie ma......
Nadal czekam na cud :)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 21 Maj 2013, 19:22:32
Witaj Jankar,

przykro mi,ze chorujesz na SLA.Ale bardziej mi przykro z tego powodu,ze nie powiedziałas najbliższym.Nie jest Ci cięzko,tak samej przez to przechodzic?Z jednej strony Cie rozumiem-nie chcesz ich martwic,bo ich kochasz,no,ale co z Tobą?
Pozdrawiam Cie.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 21 Maj 2013, 22:44:19
Mama mi nie powiedziala co to jest za choroba .. utajniła to tak dlugo chciala mnie oszczedzic ale kiedy ja zajrzalam w internet i przeczytalam o tej chorobie.. to wyladowalam w ciagu jedengo dnia 3 razy na sorze bo dostalam silny atak nerwicy.. Lepiej wiedziec najgorsza prawde niz dusić to wszsytko w sobie bo kto jak nie rodzina bedzie ciebie wspierac ..
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 22 Maj 2013, 19:51:24
Jutro mamy miec wyniki boreliozy.Kurcze,nie wiem czy wogóle się łudzic jeszcze.Mama w sumie ma najgorsze problemy z mową.Ruchowo jest bardzo sprawna.Problem z palcami u prawej ręki ma ok.4 lata i stan tej ręki się nie zmienia.Co sądzicie?
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Jado w 23 Maj 2013, 11:42:27
Witaj,

To może być odmiana opuszkowa - jak u mojego Taty.
Ogólnie ruchowo jest OK, ale największe problemy są z mówieniem i połykaniem.
I główny postęp choroby jest w tym obrębie.
Ale oczywiście diagnozę musi potwierdzić lekarz neurolog, bo każdy przypadek bywa inny.
Niestety, ale zazwyczaj dużo czasu mija zanim zostanie postawiona poprawna diagnoza przy takich chorobach.

Pozdrawiam i przesyłam pozytywną energię  :)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 23 Maj 2013, 14:27:44
Wyszła nam YERSINIA-koinfekcja boreliozy.Matko kochana co to znaczy?Jade z mamcią na 15.20 do  neurologa.Zobaczymy.
Jado tez mysle ,ze moja mamcia ma opuszkowe sla.Powiedz mi,szybko sie u Twojego taty rozwija choroba?
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 23 Maj 2013, 14:38:16
Jado własnie przeczytałam kilka Twoich postów.Stwierdzam,ze życie Cie nie oszczędza.Przykro mi z powodu Twojej mamuski,no i teraz ta choroba taty.
Ja tez mam niewesoło.Nawet juz nie zadaje sobie pytan typu-dlaczego moja rodzina,dlaczego ja,dlaczego teraz moja mamuska.Trzymaj się JAKOŚ kolego.
Jagoda
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Jado w 23 Maj 2013, 16:09:29
O wystąpienia pierwszych objawów w postaci "chrypki", do całkowitej utraty zdolności mówienia i połykania minęło ok 1,5 roku.   Wydaje mi się, że to dosyć szybko.
Teraz Tata ma PEG i przez niego go karmię. 
Nie jest łatwo, niestety - zwłaszcza że Tata nie jest łatwym pacjentem, a utrata mowy znacznie utrudnia porozumienie (a pisać nie lubi i często nie chce).
Ważna jest też tzw. mała stabilizacja czyli ustalenie się choroby na pewnym etapie - przez pewien czas - co pozwala na ustalenie zasad postępowania w danym przypadku, opanowania ich - jak również własnych emocji na widok takiego czy innego objawu choroby (co początkowo bywa przerażające).
W ten sposób wiemy co robić - powstaje pewien schemat działania, podział dnia na określone czynności, itd...
W momencie, gdy pojawia się coś nieoczekiwanego - jakieś pogorszenie stanu zdrowia, nowe objawy, itp - znowu pojawia się czynnik niepewności, stresu, strachu i pytania "co teraz robić?". 
W przypadku Taty takie względne uspokojenie nastąpiło w momencie wszczepienia PEG'a - gdy ustały problemy z jedzeniem, połykaniem, dławieniem - z wyborem tego co on dzisiaj może jeść, a czego nie, co wczoraj jeszcze jadł, a już dzisiaj nie może (albo nie chce)...itd...

Ja też chyba trochę się już przyzwyczaiłem do nowej sytuacji - trochę jakby mi lżej.
Może to wpływ poprawy pogody i obecności słońca :)
A może koleżanki, która mnie odwiedziła i wniosła trochę powiewu życia, i zwykłych codziennych problemów i spraw...

Ja również życzę dużo siły, wsparcia i niepoddawania emocjom - ja w krańcowych momentach "wyłączałem mój procesor emocji" za pomocą pastylek ziołowych "Kalms". 

Pozdrawiam :)

Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 23 Maj 2013, 18:58:52
hihi.Ja "wyłączam mój procesor emocji" za pomocą pastylek VALUSED.:)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 13 Czerwiec 2014, 11:05:49
U mojej mamuśki choroba posunęła się dosłownie z dnia na dzien.Jeszcze 3 dni temu dała rade zjesc zmiksowaną zupe albo zmiksowany makaron z sosem.Dzis nie przechodzi juz nic,nawet herbata czy serek danio.Wczoraj dałam mamusce polizac loda wodnego.Myslałam ,ze sie udusi,bo tyle flegmy/sliny nagle zaczeło sie zbierac.Jeszcze do tego co 3 dzien wyłączają nam prąd.Wczoraj straz pozarna 3 minuty po moim telefonie przywiozła agregat,bo nie wyobrazam sobie,zeby ssak nie był dostępny nawet przez minute.
Kurcze,coś mnie zaczynają doły dopadac.Strasznie mi szkoda tej mojej mamuni,jak widze,ze ma ochote na coś do zjedzenia i wiem,ze nie moge jej tego dac.
Powiedzcie mi co,oprócz zupek,mozna dawac do pega.CHodzi mi o coś tresciwego.
Moze to głupie pytanie,ale czy chleb z herbatą tez mogę wstrzykiwac?
Brakuje mi pomysłów:(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: aga w 13 Czerwiec 2014, 11:31:59
witaj ja daję prawie wszystko serek biały z owocami miksuję dodaję jogurt naturalny , jak miała ochotę teściowa na śledzia to też zmiksowałam z herbatką i bułeczką , nawet sałatkę jarzynową podałam mam już wprawę nie  bój się tylko eksperymentuj
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 13 Czerwiec 2014, 12:37:45
Jagodo, mam jeść 2 razy dziennie, 0,5 l. posiłki przez 5 godz. 25 kropli na minutę, mam wszystko dostawać z tej dostawy respiratora, ssaka itp, no jeszcze nie dostałem. Lekarz zalecił podawanie grawitacyjnie, a nie w bolusie. Od czasu do czasu przepłukać wodą 1 litr dziennie, oprócz herbaty, kawy, soków czy innych napoi.
http://nutriciamedyczna.pl/ (http://nutriciamedyczna.pl/)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 13 Czerwiec 2014, 16:49:13
Cytat: JAMI w 13 Czerwiec 2014, 11:05:49
U mojej mamuśki choroba posunęła się dosłownie z dnia na dzien.Jeszcze 3 dni temu dała rade zjesc zmiksowaną zupe albo zmiksowany makaron z sosem.Dzis nie przechodzi juz nic,nawet herbata czy serek danio.Wczoraj dałam mamusce polizac loda wodnego.Myslałam ,ze sie udusi,bo tyle flegmy/sliny nagle zaczeło sie zbierac.Jeszcze do tego co 3 dzien wyłączają nam prąd.Wczoraj straz pozarna 3 minuty po moim telefonie przywiozła agregat,bo nie wyobrazam sobie,zeby ssak nie był dostępny nawet przez minute.
Kurcze,coś mnie zaczynają doły dopadac.Strasznie mi szkoda tej mojej mamuni,jak widze,ze ma ochote na coś do zjedzenia i wiem,ze nie moge jej tego dac.
Powiedzcie mi co,oprócz zupek,mozna dawac do pega.CHodzi mi o coś tresciwego.
Moze to głupie pytanie,ale czy chleb z herbatą tez mogę wstrzykiwac?
Brakuje mi pomysłów:(

Jami, ja podaję mężowi  przez pega wszystko.
Kotlety, mięso ( żeberka, golonki, pieczenie) usmażone czy gotowane najpierw mielę przez maszynkę do mielenia mięsa a potem blenderuję. Rybę smażoną, gotowaną czy z puszki, ziemniaki, ryż, surówki, sałata zielona, ciasta, pączki, pierogi jajecznica już nie mielę tylko blenderuję.
Więc u nas wszystko mąż je co chce- menu sam sobie ustala.
Ostatnio jest sezon na truskawki - codziennie 1 szkl czyli 2 strzykawki 100ml
Jedynie zabroniono dawać kaszy - mają twarde drobinki i mogą zatkać pega.
W razie pytań służę pomocą
Pozdrawiam Ciebię i mamusię

Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 13 Czerwiec 2014, 17:43:21
A co z jedzonkiem od firmy żywieniowej?
Karmieni przez Peg nie czują smaku.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 13 Czerwiec 2014, 17:53:43
Dzięki kochani moi :)

Właśnie mamunia "zjadła"(czyt.peg)  3 kromki z szyneczką i masełkiem+herbata.Poszło gładziutko.:)
Wiesia,no coś Ty pączki?Jejciu,jutro kupuje pączki i też podam je z herbatą.
Gabrielu,Mario,nutrison podajemy 3 strzykawki(300 ml) co 3 godziny,ale na samym nutrisonie sie chudnie,musi sie cos dodawac.
Aga dzięki za rady.

Pozdrawiam Was i baaaaaaardzo dziękuje.Teraz juz sie nie boje pega i będę dawac wszystko,co do tej pory mamunia jadła :)
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 13 Czerwiec 2014, 18:06:23
Jami, chcesz zrobić z mamy, kaszalota?
Na samym nutrisonie przybiera się na masie, że ho, ho!
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 13 Czerwiec 2014, 18:26:12
Maria,moja mamuska schudła 19 kg.A odkąd jest na samym nutrisonie schudła kolejne 2kg.Ja nie chce,zeby przybrała na wadze,ale ,zeby chociaz waga stanęła w miejscu.Poza tym na samum nutrisonie(1 l dziennie) mama jest cały czas głodna,więc musze jej dodawac cos dodatkowo.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 13 Czerwiec 2014, 20:01:05
Jami, tzn. że lekarz źle ustalił dietę.
Dopóki chodziłam przyjmowałam:
- Pulmocare 500ml
- Nutrison Energy 1000ml
- Ensure Plus drink 200ml x 3szt.
i zapewniam, głodna nie byłam i nie chudłam.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 13 Czerwiec 2014, 21:09:53
Kurcze,nawet mi nie mów,bo był nawet dzis na wizycie i pytam się go ile mamuska ma tego dostawac i powiedział,ze litr na dobe a mamy ten zwykły NUTRISON 1000Kcal.
Maria a co to jest PULMOCARE i Ensure Plus?
Własnie mi sie wydawało,ze 1000kcal to zdecydowanie za mało na dobe,dlatego zaczęłam podawac zupki.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 13 Czerwiec 2014, 21:54:48
A zgłosiłaś, że mama jest głodna i traci na masie? Jego obowiązkiem jest kontrolowanie wagi.
Mój Pulmocare był importowany
http://nutrismed.pl/p/56/111/pulmocare-500ml--abbott.html?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=search (http://nutrismed.pl/p/56/111/pulmocare-500ml--abbott.html?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=search)

http://nutrismed.pl/p/36/119/ensure-plus-drink-kakao-czekolada-niedozywienie.html (http://nutrismed.pl/p/36/119/ensure-plus-drink-kakao-czekolada-niedozywienie.html)
Wszystko zapewniała firma.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 13 Czerwiec 2014, 22:30:45
Podawaj mamie 1,5 litra na dzień,a lekarzowi powiedz że mama jest głodna i chudnie dalej.
Niech da zlecenie na więcej.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 16 Czerwiec 2014, 22:34:00
Jagoda, jak moja mamusia schudła 1kg od razu zmienili nam diete z 5 x300ml zwykłego nutrisonu 1000k na ( 5x200ml zwykłego + 5x100ml energy nutrisonu który ma 1500kk ). Pozdrawiam, Ania
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 04 Sierpień 2014, 10:29:14
Hej wszystkim,

w piątek moją mamuske zabrała karetka.Saturacja 82,puls 130,gorączka 39 stopni.
Początkowo podejrzewali zapalenie płuc,ale "na szczęście mamunia ma zapalenie oskrzeli".
Chce się z Wami podzielić wrażeniami ze szpitala.Otóż;pielęgniarki nie odsysały wogóle mojej mamy,bo np jak jedna stwierdziła "jest po studiach i tego robić nie będzie",druga powiedziała"ze jej nikt tego nie zlecił" a mama (jak przyszłam)ewidentnie CHARCZAŁA z nadmiaru zalegającej flegmy.Saturacja 84 a maseczka z tlenem lezy na stoliku zamiast na twarzy,gorączka 38,5 i nic nie podane na zbicie.Kiedy mamuske odessałam i podałam 2 strzykawki wody to po 5 minutach saturacja wzrosła do 91 i gorączka zaczeła spadac.Wczoraj wchodze do mamy o 15tej ,patrze , a na stoliku lezą leki(rozkruszone w "kieliszku"),które miały byc podane o 14te(antybiotyk) i zupa w talerzu a obiad był o 12tej,wiec ta zupa od 3 godzin sie zepsuła.Pytam sie dlaczego to wszystko nie jest podane a te na mnie wyskoczyły tak,ze myslałam,ze mnie zjedzą,twierdząc,ze chora ma sobie sama to wstrzyknąć a przeciez idiotki widzą,ze mama ma niesprawne ręce.Powiem Wam tak:teraz wiem,ze chorzy na SLA mogliby życ dłuzej gdyby nie trafiali do takich szpitali jak trafiła moja mamusia.Przez cały dzien ktos z nas u mamy jest(ja,brat,tata) ,ale w nocy nam nie wolno wchodzic,więc trzeba pielegniarką płacic,zeby łaskawie weszły do mamy chociaz 2 razy w nocy.MASAKRA JAKAS.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: jankar w 04 Sierpień 2014, 12:17:46
Brak mi słów  :o
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 Sierpień 2014, 15:12:26

Jami  :-*
podają twojej Mamie wodę niegazowaną ? To jest podstawa .Ile podać w ciągu dnia musi wyliczyć lekarz
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Kasiakb w 04 Sierpień 2014, 15:36:43
Jagódko, do ordynatora oddziału lub prosto do dyrektora  z takim zachowaniem na skargę.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 04 Sierpień 2014, 17:25:31
Rilu,ja podaje mamuni wode niegazowaną.Nie wiem ile powinnam ale tak mniej więcej 1litr na dzień daje.Czy to jest za mało?
Byłam przed chwilką u pani doktor prowadzącej mamunie.Pierwszy raz z nią rozmawiałam,bo był weekend i byli lekarze dyzurujący.Pani doktor okazała się byc ludzką istotą i przemiłą.
Powiedziała,ze mamusia ma juz dobrą saturacje,nie ma gorączki i,ze jej stan jest na tyle dobry,ze jutro ją najprawdopodobniej wypiszą,bo na oddziale jest za duzo chorób wirusowych i bakteryjnych i ona nie chce,zeby mamuska  coś złapała.O! Alleluja.Cieszę się,ze nareszcie spotkałam kogos NORMALNEGO  w tym szpitalu.
Kasia jak bym poszła na skarge do ordynatora to by się te pielęgniarki jeszcze wyżywały na mamuśce.Mam nadzieje,ze mamunia jutro wyjdzie.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 04 Sierpień 2014, 17:43:05
Jami, czytamy z mężem z płaczkami w oczach :'(
Oby mamusia jak najszybciej wyszła ze szpitala.
Pozdrowionka
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 04 Sierpień 2014, 18:18:30
Wiesia,najgorsze teraz jest to,ze mamuśce przywieźli do sali panią(80lat) s obustronnym zapaleniem płuc i  robili ekg tej pani a później mojej mamusi tym samym aprzętem/aparatem bez dezynfekcji.Jak mama sie zarazi to ja ich pozabijam.:(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 04 Sierpień 2014, 21:03:37
Jami, wodę podaje się 40ml na 1kg masy ciała, w upał dawkę zwiększyć o połowę.
Tiia... to jest podnoszenie jakości życia chorych na SLA na oddziałach szpitalnych. Więcej wypełniania bezsensownych ankiet paniom pielęgniarkom.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 04 Sierpień 2014, 21:36:47
Jami, brak mi słów. Jak moja mamusia była w szpitalu to od razu powiedzieli że ktoś z rodziny musi być całą dobę, bo nie są w stanie zapewnić opieki non stop a pacjent tego wymaga. Trzymaj sie i pozdrów mamusię
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 Sierpień 2014, 21:40:17
1000 ml = 1 litr  więc 0.04 litra (40ml) na kg  dzienna dawka wody
Moja żonka otrzymuje dziennie 1700 do 2000 ml wody .  :-*
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 04 Sierpień 2014, 21:45:16
O kurcze to od jutra wstrzykuje więcej wodzianki.Dzięki Maria i Rilu za wskazówki.:*
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 05 Sierpień 2014, 18:54:18
Mario jesli chcesz kłócic się z RIlu to bardzo CIę proszę nie w moim wątku,bo jest to MÓJ wątek w którym opisuje chorobe i postepy choroby mamy.Teraz mama walczy z zapaleniem a Wy się sprzeczacie o to ile wody podawac?Tobie Mario tez jestem wdzięczna za wiele wskazówek,jakie mi dałas,ale BŁAGAM nie kłóccie się,bo.....szkoda czasu.Uważam ,ze Rilu ma niesamowitą wiedzę na temat tej choroby,bo wtedy gdy karetka zabrała mame to właśnie Rilu dawał mi wskazówki co mam  robic i zanim przyjechała karetka on mi powiedział,ze to najprawdopodobniej jakas infekcja.Kazał mi bardzo czesto odsysac mame(dzieki czemu saturacja wzrastała) i kazał podawac duzo wody(dzieki czemu temp.spadała).

Moze tak: moja mamunia wazy 53 kg i mam jej dawac 1,5 l wody.Pytałam lekarza.
TO CHYBA WYCHODZI OK.30 ML NA KG,ALE MOZE ŹLE LICZE.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Maria w 05 Sierpień 2014, 20:53:56
Lekarz uwzględnił podawane posiłki, stąd 1,5 litra.
Kuruj mamę!
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 05 Sierpień 2014, 22:08:11
Jami, jak się czuje Twoja mamusia?, czy jest już lepiej?
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 06 Sierpień 2014, 14:10:40
Dziekuje Tereso :*
Wiesiu,mamunia czuje sie dużo lepiej
saturacja w normie,puls tez gorączki nie ma.Strasznie sie ciesze
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 06 Sierpień 2014, 18:13:51
Cytat: JAMI w 06 Sierpień 2014, 14:10:40
Dziekuje Tereso :*
Wiesiu,mamunia czuje sie dużo lepiej
saturacja w normie,puls tez gorączki nie ma.Strasznie sie ciesze
Droga Jagódko, takie informacje to balsam dla duszy.
Pozdrowionka dla Ciebie i mamusi
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 17 Sierpień 2014, 12:06:18
kurcze,u mojej mamuni znów pojawił się brzydki kaszel :(.Przez tydzien było ok a teraz znowu odsysanie i oklepywanie  co 10 minut.Mam pytanie.Dzis w nocy mamuska miała tak bardzo duzo zalegającej flegmy,ze nie mogła złapac powietrza.Wiedziałam,ze jak wezwe karetke to bedzie za pózno,więc wsadziłam największy cewnik do ssaka jaki mam 18tke i odsysałam tę flegmę co pare sekund,potem zrobiłam inhalacje Berodualem i troche się polepszyło.Saturacja jest ok.Pytanie jet takie:czy w momencie takiego "bezdechu" mozna jakos inaczej pomóc czy tylko ten ssak nas ratuje?I jeszcze jedno mam pytanie(z innej beczki) o której podawać wieczorny posiłek najpóźniej?Pielęgniarka powiedziała,ze jak dam za pózno to moge mamie zalac płuca.Dzis rozmawiałam z Kasią85 z forum i doradziła mi ,zebym ostatni posiłek dawała 3h przed snem,ale o co chodzi z tym "zalaniem płuc"
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 19 Listopad 2014, 22:17:33
WItajcie,

dawno nie pisałam ,bo u nas choroba nabrała tempa.Mamusia juz całą noc śpi pod respiratorem,zrobiła się słabsza.Juz się nie przykryje sama,z wielkim trudem obraca się na drugi bok,ale najgorsze jest to,ze cięzko jest się z nią porozumiec.Zapomina jak się pisze .Mam jeszcze pytanie;mamusia strasznie krzyczy/jęczy/jakby stęka(nie wiem jak to opisać) w nocy przez sen.Nikt w domu nie śpi a zwłaszcza moja 5 letnia córcia,która cały czas pyta"mamunia co sie z babcią dzieje,dlaczego tak krzyczy?"
Mama jest tego nieświadoma,ale to juz trwa z 5 miesięcy i cały dom chodzi juz na rzęsach,bo mamuśka tak strasznie krzyczy w nocy.Macie na to jakiś sposób?Czemu tak sie dzieje?
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 19 Listopad 2014, 23:42:37
Kochana, bardzo mi przykro, że stan Twojej mamy się pogarsza...Być może te krzyki/jeki spowodowane są utrudnionym oddychaniem.
Moja mamusia od poniedziałku jest na oiomie. Trafiła tam w poniedziałek, bo saturacja spadała do 83-86, traciło się z nią kontakt. Wczoraj juz myślałam, że odejdzie, tętno spadło, była nieświadoma....jednak na szczęście funkcje zycia powróciły, mama otworzyła oczka. Tak bardzo walczy o kazda minutę..Tak bardzo chce żyć
Trzymaj się dzielnie, pozdrawiam
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 20 Listopad 2014, 08:20:53
Madzia urwal nam sie kontakt,wiec nic nie wiedzialam,strasznie mi przykro,ale chyba teraz juz mogę powiedzieć,ze wiem co czujesz. >:(To jest dla chorego i dla nas opiekunów niewyobrazające cierpienie.A najgorsza w tym,wszystkim jest właśnie walka chorego o życie.Moja mamunia tez chce żyć.Juz mi powiedziala,ze jak cos to chce rurkę :(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 20 Listopad 2014, 13:09:39
Jagoda,  nie ma sprawy, jeszcze pogadamy kochana, wspieraj mamcie. moja jest z rurka od stycznia i tak dzielnie walczy, uśmiecha się... Cieszy sie z każdej chwili. Buziaki,lecę do szpitala pa
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 19 Luty 2015, 18:41:35
Cześc kochani.Dawno nie pisałam, ponieważ u nas cały czas COŚ  się dzieje.
Mamuska jest przeziebiona 2x w miesiącu.GOrączka,bardzo niska saturacja itd,ale jak narazie udaje nam się z tego wychodzic.
W przypadku mojej mamuski otępienie postępuje duzo szybciej niz SLA.
Zaczęło sie chowanie pieniedzy,dokumentów,urojenia,ucieczki.Mamuska zapomnina jak wyglądają litery.Myli się jej nawet ruch głową na TAK lub na NIE.
Najgorsze są jednak noce.Ataki duszności, spowodowane nadmiarem flegmy, albo bardzo duża "susza" w buźce tez powoduje ataki kaszlu.Zdarzają się noce w miare "normalne" ale w takie noce mamuska znowu strasznie krzyczy , ale nie jest to  oznaka bólu.My wydajemy z siebie taki dzwięk jak się przeciągamy :)
3 dni temu miałam horror w nocy.Respirator przestał nam działac i był rozładowany.Okazało się jednak po parunastu minutach,ze to był problem gniazdka.W ciągu tych parunastu(moze 12 minut) miałam chyba 8 zawałów serca.
Teraz mamuska tez jest przeziebiona,ale mam nadzieje , ze tym razem tez się NIE DAMY :)

POZDRAWIAMY

Jagoda i mamuśka (Halinka)

Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 Luty 2015, 19:32:00
Najważniejsze jest nastawienie. Widzę, że będziesz wallczyć za mamę jak wilk - i to się liczy!!!
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 03 Maj 2015, 20:04:38
Cześc  wszystkim,

dawno mnie nie było na forum.
W kwietniu minęło 2 lata od diagnozy.CO sie zmieniło?
1.kwiecien 2014 załozony peg
2.16.czerwiec 2014 rok-ostatni raz mama jadła posiłek
3.w sierpniu 2014roku przestałam rozumiec mamuśke
4.od listopada 2014 roku mamy w domu nowego lokatora.Pan Respirator-nieinwazyjny
5.listopad-grudzien mama przestaje rozpoznawac litery :(-problemy z porozumieniem
Cały 2014 rok to  częste ucieczki z domu mamuśki(SLA+Alzheimer)
6.Od początku 2015 roku znaczny postęp choroby ALzheimer
7.Marzec/kwiecien przestaje pracowac prawa ręka,
8.kwiecien-mama nie trzyma moczu,jest strasznie złośliwa,zapomina, gdzie jest, nie che się ubierac,nie chce się kąpac itp,nie zamyka powiek i ust.

p.s.od kilku miesięcy mamie robi się dosłownie  "skorupa w usrat"-zrywam to pensetą,bo niczym innym sie nie da :(


P.S.od 2 miesi
8.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 17 Czerwiec 2015, 12:47:41
Witam wszystkich,

moja mamunia w chwili obecnej leży na intensywnej terapii,podpięta do respiratora z tlenem.Bez maski saturacja spada do 68.Jutro mamunia ma zabieg tracheostomii.Jestem przerażona :(
Jeszcze do tego ma zapalenie płuc.Ma oczy otwarte a jakby nie kontaktuje co sie dzieje.Nawet nie jest w stanie mi kiwnąc głową.
Z dnia na dzień sytuacja sie zmieniła.W poprzednią sobotę mamunia miała saturacje 97 bez maski dzis 68.
Nie potrafie opisac tego ja się czuję.Niemoc jest straszna.

Jagoda
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 Czerwiec 2015, 14:33:40
Jagodo, jakbym mogła Ci jakoś pomóc to możesz na mnie liczyć.  Będę sie za was  Modlić
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 Czerwiec 2015, 19:03:14
Jagoda musisz być dobrej mysli chociaż wiem że łatwo się mówi będąc z boku. Tracheostomia ułatwi mamie oddychanie. Teraz najważniejsze zeby wyleczyć zapalenie płuc. Trzymam za Was kciuki.
Pozdrawiam
Teresa
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 17 Czerwiec 2015, 20:45:12
Najbardziej boję sie tego,ze mamunia nie będzie "tolerowac" tej rurki i, ze będzie ją bolało po zabiegu :(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 17 Czerwiec 2015, 21:25:05
Jagoda jesteśmy myślami z Tobą i całą rodzinką.
Jakby nie patrzeć to jest otwarta rana i trochę boli (męża bolało) ale są środki przeciwbólowe.
Ściskamy mocno.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 17 Czerwiec 2015, 22:18:36
Jagoda, cały dzień o Was myślę. Trzymam kciuki z całych sił. Wszystko będzie dobrze. Trzymajcie się ciepło
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Czerwiec 2015, 11:46:11
Mamy i stan w nocy sie pogorszyl.Jest zaintubowana.Utrzymuja mamunie
w śpiączce,bo nie toleruje rurki intubacyjnej.Pielegniarka e nocy nie odessala mamy i zrobil sie w gardle skrzep wielkości piesci,dlatego stan sie pogorszyl.Brak slow
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 Czerwiec 2015, 14:35:28
Daj komuś w łape. niestety w polskiej służbie zdrowia tak trzeba..... :'(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Czerwiec 2015, 15:36:25
Ale ja wlasnie codziennie daje w łapie pielęgniarkom.
Mamunia jest po zabiegu.Jeszcze spi i probuje kaszleć i przy tym cala sie trzęsie :'(
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: masza w 18 Czerwiec 2015, 16:03:20
Jagoda, strasznie mi przykro,  :'(
współczuję... ręce opadają na temat opieki pielęgniarskiej... dlatego niezrozumiałym dla mnie jest zabranianie rodzinie pozostania na noc przy chorym. zwłaszcza takim,z którym nie ma kontaktu werbalnego.

słuchaj, kiedyś funkcjonowało coś takiego, jak prywatna noc pielęgniarki, która była przy pacjencie całą noc i tylko nim się opiekowała. oczywiście za opłatą.
nie wiem czy to nadal funkcjonuje. najlepiej zapytać pielęgniarkę oddziałową, lub życzliwą po prostu.

a co lekarze na to.?

trzymaj się ze wszystkich sił!
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Hanka w 18 Czerwiec 2015, 21:34:44
Mojej Mamie po tracheotomii było znacznie lepiej. Poczuła dużą ulgę po wyjęciu rury z gardła. Niestety wiązało się to z utratą mowy. Dwa miesiące spędziła na intensywnej terapii, ale stan się poprawiał. Teraz jest w domu i jest stabilnie. I jest jakieś poczucie bezpieczeństwa, że się nie udusi. Mam nadzieję, że i Twojej mamie z każdym dniem po zabiegu będzie lepiej i lżej. Na początku wyglądało to fatalnie, bo mama była jakby nieobecna, mało przytomna, wydaje mi się że jakieś leki ją ogłupiały, nawet miała lekkie psychozy. Nie przerażaj się tuż po zabiegu, pewnie z każdym kolejnym dniem będzie lepiej. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Czerwiec 2015, 21:53:07
Hania co Ty mówisz? 2 miesiące na intensywnej?Matko kochana.Dlaczego Twoja mamunka była az tak długo?Co sie działo?Moja mamunia własnie jest nieprzytomna.
Dzis jest super pielegniarka i kazała mi isc do domu jak mnie zobaczyła,bo wygladam jak zombie.
Powiedziała,ze parametry są bardzo dobre,gorączki juz nie ma,wiec spróbuje dzis jakos zasnąc,choc za kazdym razem jak zamykam oczy widze mamunie.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 22 Czerwiec 2015, 22:43:26
Powiedzcie mi kochani w jaki sposób mogę sprawdzić czy mamunia
da rade jeszcze oddychać na wlasnym oddechu?Mam pi prostu odpiąć respi i spra czy saturacja spada i czy mamunia oddycha?Moze to glupie pytanie,ale co mi zależy zapytac.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 23 Czerwiec 2015, 07:05:03
Odłączać i cały czas kontrolować stan parametrów. Nie spuszczać wtedy z oka.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: Hanka w 24 Czerwiec 2015, 23:39:19
I jak mama? Dwa miesiące, bo najpierw okazało się, że po tracheotomii zrobiła się odma, a potem po założeniu pega nie mogli ustawić żywienia. Mamunia miała okropne wzdęcia i bóle brzucha, w między czasie jeszcze doszło zakażenie bakteryjne i tak zeszło dwa miesiące. Myślę, że też to, że wybraliśmy inną firmę wentylacyjną niż proponowano w szpitalu nieco opóźniło wypis, bo próbowali nas niemalże zmusić do podpisania umowy z ich firmą. W końcu odpuściliśmy nawet to szpitalne szkolenie, tato zabrał mamunię do domu i prywatnie wynajął pielęgniarkę na pierwszą dobę, bo trzymali by mamcię jeszcze dłużej w szpitalu.
Tytuł: Odp: MIESIĄC OD DIAGNOZY.
Wiadomość wysłana przez: retina w 26 Czerwiec 2015, 15:36:16
Smutno się czyta te komentarze.. Dlaczego nigdy nie może być dobrze tylko wiecznie tworzą się wszelkie problemy? Życzę przede wszystkim wytrwałości bo od tego wszystkiego można pewnie oszaleć