Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Ogaruus

#1
Leki / PRZENIESIONY: Tofersen
23 Styczeń 2023, 13:23:20
#2
Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen
20 Styczeń 2023, 19:42:04
oprócz znalezionych kilkunastu genu nie wiadomo skąd się bierze
#3
Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen
20 Styczeń 2023, 18:56:09
uważam, że zachorowaliśmy za wcześnie, żeby doczekać leku na sla. Może za 20 lat będzie lek hamujący postęp choroby u chorych z mutacją genu SOD1.
#4
Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen
16 Styczeń 2023, 20:52:18
Gdyby nie badania kliniczne, to mielibyśmy już masę "leków", które "zatrzymują" postęp sla, a tak naprawdę nic nie dają oraz mają dużo skutków ubocznych np.  testowany 3 lata temu arimoclomol
#5
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
12 Styczeń 2023, 16:47:41
Cytat: Paweł123 w 16 Wrzesień 2022, 11:19:41Witam

Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?

W Krakowie doktor Kamila Żur Wyrozumska
#6
Porady / Odp: Zmiana łóżka
11 Styczeń 2023, 13:33:03
92 to nie jest dobra saturacja. Myślę, że nie potrzeba jeszcze IV.  tak można mieć taką saturację i być niedotlenionym.
Czy żona ma objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli?

#8
Porady / Odp: Zmiana łóżka
11 Styczeń 2023, 11:35:49
może już czas na respirator nieinwazyjny?
#9
Porady / Odp: Zmiana łóżka
10 Styczeń 2023, 12:30:40
dlaczego żona ma 3 poduszki pod głową? Źle się jej oddycha?
#10
Porady / Odp: Zmiana łóżka
09 Styczeń 2023, 13:16:02
niestety, ale dla chorego jest to trudne do zaakceptowania, że potrzebuje dodatkowego sprzętu. Ja nie mogłam patrzyć na pierwszy wózek.
#11
Porady / Odp: Zmiana łóżka
09 Styczeń 2023, 10:43:21
Trzeba powiedzieć żonie, że na takim łóżku będzie jej wygodniej, że nie będzie się tak często budzić w nocy. Nadal będzie mogła czytać książki i oglądać telewizję w wygodnej pozycji z głową i nogami w górze.
Łóżko i materac Przeciwodleżynowy można za darmo wypożyczyć od stowarzyszenia Dignitas Dolentium, proszę napisać maila mnd-sla@wp.pl w tej sprawie. Na materac też już czas, skoro żona się budzi w nocy
#12
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
05 Styczeń 2023, 15:39:57
nie
#13
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
05 Styczeń 2023, 11:32:44
czy macie Facebooka? Na naszej grupie wsparcia https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals są informacje jak można kupić edaravone i gdzie można go podać.
Jeżeli upłynęły mniej niż 24 miesiące od wystąpienia u Państwa pierwszych objawów choroby można wziąć udział w badaniu klinicznym, w którym podają doustny edaravone https://mnd.pl/poszukiwane-sa-osoby-sla-stwardnienie-zanikowe-boczne-do-udzialu-w-badaniu-adore/
#14
Artykuły / Nasza pomoc! 1,5% podatku!
04 Styczeń 2023, 14:56:35
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 14 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1,5% swojego podatku dochodowego. Całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?
  • Program ,,Pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
  • Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
  • Strona internetowa, grupa na Facebooku oraz forum
  • Poradnik dla chorych i opiekunów
  • Telefon zaufania

Prowadzimy także zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym!  ;)
#15
Ogólny / Grupa wsparcia na Facebooku
04 Styczeń 2023, 14:05:00
Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy wsparcia dla chorych i opiekunów na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Dlaczego warto dołączyć do grupy wsparcia:
  • grupa liczy ponad 2800 członków
  • szybko, już po paru minutach otrzymuje się odpowiedź na zadane pytanie
  • można dodać anonimowy post
  • łatwo można znaleźć informacje korzystając z "lupki" lub popularnych tematów
  • bez problemu można dodawać zdjęcia
  • na grupie panuje poczucie humoru oraz pozytywna energia
  • łatwo można nawiązać nowe znajomości

Zapraszamy!
#16
Wózek elektryczny Airwheel H3S

Plusy:
  • waga, jedna osoba jest w stanie podnieść wózek;
  • składanie wózka, automatycznie się składa i rozkłada co pozwala go włożyć do bagażnika;
  • zwinny, doskonale wchodzi w drzwi i wąskie korytarze, wymaga mało miejsca do wykonania manewru zawracania;
  • szybki, pięć poziomów prędkości, przy ostatnim należy zachować ostrożność;
  • dodatkowy pilot / możliwość sterowania telefonem jak ręka odmawia posłuszeństwa lub przez drugą osobę;
  • oddychający materiał na siedzisku i oparciu;
  • świetna opcja dla osób, które nie mają specjalistycznego auta a na wyjazdach chcą nadal być samodzielne, wózek daje poczucie - jeszcze nie jest tak źle;
  • nowoczesny dezajn;

Minusy:
  • podnóżek zbyt mały i za wysoko, pomimo regulacji, nogi się zsuwają;
  • umiejscowienie podnóżka przeszkadza w siadaniu i wstawaniu, złożony wbija się w uda;
  • podłokietniki pękająca derma, szybko się nagrzewa w słońcu;
  • brak możliwości podniesienia podłokietników o 90 stopni co utrudnia transfer boczny na wózek;
  • odkręcające się śruby, często na łączeniach i dodatkowo bez nakrętek;
  • bateria max 15km pomimo, że producent twierdzi więcej;
  • niewygodne siedzisko podczas dłuższych spacerów;
  • próg większy niż 5 cm jest barierą nie do pokonania dla przednich kół;
  • nie nadaje się żeby był jedynym wózkiem , ale jako wózek dodatkowy na początkowym etapie choroby;

Opracowanie: Karolina J., Grzegorz P., Piotr S. FOCH na SLA
#17
Wentylacja mechaniczna

Wentylacja mechaniczna jest sposobem leczenia umożliwiającym pacjentom z niewydolnością oddechową możliwość funkcjonowania przy użyciu sprzętu medycznego (respiratora).
Respirator to urządzenie wspomagające albo zastępujące oddech pacjenta poprzez wytworzenie dodatniego ciśnienia w respiratorze, które jest przenoszone na drogi oddechowe pacjenta.

Istnieją dwa rodzaje terapii przy pomocy respiratora:
  • inwazyjna - wytworzona sztuczna droga oddechowa (tracheostomia)
  • nieinwazyjna - pacjent wspomagany oddechem za pomocą maski

Świadczeniami zespołu długoterminowej opieki domowej mogą być objęci pacjenci, którzy są ubezpieczeni w NFZ oraz mają zapewnione odpowiednie warunki domowe i przeszkoloną rodzinę (opiekunów prawnych) w zakresie pielęgnacji oraz obsługi sprzętów medycznych.

Opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie jest udzielana na podstawie:
  • skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego
  • kwalifikacji do objęcia opieką
  • karty informacyjnej leczenia szpitalnego

Włączenie do terapii wentylacyjnej zawsze odbywa się w szpitalu, jeśli pacjent przebywa w domu może zgłosić się do świadczeniodawcy osobiście.

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: świadczenie zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ

W ramach świadczenia pacjenci z SLA otrzymują:
  • Respirator do wentylacji inwazyjnej/nieinwazyjnej
  • Artykuły jednorazowe (maski, rurki tracheostomijne itd)
  • Ssak do odsysania (zależnie od potrzeby pacjenta)
  • Samorozprężalny worek oddechowy (tzw. ambu)
  • Pulsoksymetr
  • Opiekę w domu pacjenta nie mniej niż: 1 porada lekarska, 2 wizyty pielęgniarskie i 2 wizyty fizjoterapeuty w tygodniu

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#18
Żywienie pacjenta w warunkach domowych

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych obejmuje pacjentów, którzy wymagają żywienia w sposób sztuczny, z wykorzystaniem odpowiedniego dostępu do przewodu pokarmowego albo żywienia pozajelitowego, a którzy nie wymagają hospitalizacji. Ten rodzaj żywienia jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Personel medyczny dba także o kompleksowe przeszkolenie chorego i osób, które się nim opiekują. W domu pacjenta odbywają się także wizyty kontrolne lekarza i pielęgniarki.

Stosuje się metody żywieniowe:
Żywienie dożołądkowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-żołądkowy
  • gastrostomii klasycznej
  • PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia)

Żywienie dojelitowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-jelitowy
  • jejunostomii
  • mikrojejunostomii

Żywienie pozajelitowe za pomocą:
  • cewnik żylny (wkłucie centralne)

Do żywienia w domu kwalifikuje:
  • Szpital (Szpital wydaje skierowanie do Poradni Żywieniowej)
  • Poradnia Żywieniowa
Skierowanie jest niezbędnym elementem objęcia kierowanego pacjenta nieodpłatnym świadczeniem żywienia w warunkach domowych

UWAGA:
Założony sztuczny dostęp jest warunkiem włączenia pacjenta do żywienia w warunkach domowych

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia kontraktowane odrębnie
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: żywienie dojelitowe w warunkach domowych
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#19
Porady / Pielęgnacja otarć/odleżyn
03 Styczeń 2023, 19:12:41
Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)

na zaczerwienienie naskórka
  • krem Cavilon 3M (do zakupienia przez internet)
  • folia poliestrowa Tegaderm (w internecie duży wybór rozmiarów)

uszkodzona skóra bez sączenia (strup, martwica sucha)
  • Tegaderm oraz (jeśli brak alergii na hydrokoloid) to Granuflex cienki, tzw. Extra Thin

duża, sucha martwica
  • Granugel i na to Granuflex gruby

duży wysięk o nieprzyjemnym zapachu
  • opatrunki ze srebrem
  • do mycia NaCl 0,9% polewając delikatnie, osuszać dotykając włókninowym opatrunkiem

Kremy na delikatną skórę:
  • Cavilon
  • Linomag tłusty bez dodatków
  • krem z nagietkiem
  • arnika
  • pianka z klejącym brzegiem Allevyn
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#20
Podstawowymi czynnościami pielęgniarskimi związanymi z opieką nad pacjentem wentylowanym mechanicznie są:
  • pielęgnacja tracheostomii (w tym edukację dotyczącą pielęgnacji)
  • diagnostyka podstawowych parametrów (ciśnienie, saturacja, tętno, temperatura ciała)
  • usprawnianie układu oddechowego (oklepywanie, inhalacje)
  • utrzymanie sprzętu medycznego w czystości (wymiana filtrów, edukacja związana z działaniem sprzętów)
  • pomoc w planowaniu zaopatrzenie w sprzęt jednorazowy
  • w sytuacjach zaostrzenia choroby na zlecenie lekarza podanie dożylnie leków, iniekcje

Nie ma ujednoliconego zakresu obowiązków dla pielęgniarek zajmujących się pacjentami wentylowanymi mechanicznie ze względu na różne schorzenia pacjentów z różnym stopniem nasilenia objawów.

Zadania pielęgniarki w opiece domowej nad pacjentem wentylowanym mechanicznie uwarunkowane są wieloma zmiennymi: sytuacją pacjenta, możliwościami opieki ze strony rodziny i bliskich, chęcią współpracy.
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA