Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - Ogaruus

#1
Leki / PRZENIESIONY: Tofersen
23 Styczeń 2023, 13:23:20
#2
Artykuły / Nasza pomoc! 1,5% podatku!
04 Styczeń 2023, 14:56:35
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 14 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1,5% swojego podatku dochodowego. Całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?
  • Program ,,Pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
  • Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
  • Strona internetowa, grupa na Facebooku oraz forum
  • Poradnik dla chorych i opiekunów
  • Telefon zaufania

Prowadzimy także zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym!  ;)
#3
Ogólny / Grupa wsparcia na Facebooku
04 Styczeń 2023, 14:05:00
Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy wsparcia dla chorych i opiekunów na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Dlaczego warto dołączyć do grupy wsparcia:
  • grupa liczy ponad 2800 członków
  • szybko, już po paru minutach otrzymuje się odpowiedź na zadane pytanie
  • można dodać anonimowy post
  • łatwo można znaleźć informacje korzystając z "lupki" lub popularnych tematów
  • bez problemu można dodawać zdjęcia
  • na grupie panuje poczucie humoru oraz pozytywna energia
  • łatwo można nawiązać nowe znajomości

Zapraszamy!
#4
Wózek elektryczny Airwheel H3S

Plusy:
  • waga, jedna osoba jest w stanie podnieść wózek;
  • składanie wózka, automatycznie się składa i rozkłada co pozwala go włożyć do bagażnika;
  • zwinny, doskonale wchodzi w drzwi i wąskie korytarze, wymaga mało miejsca do wykonania manewru zawracania;
  • szybki, pięć poziomów prędkości, przy ostatnim należy zachować ostrożność;
  • dodatkowy pilot / możliwość sterowania telefonem jak ręka odmawia posłuszeństwa lub przez drugą osobę;
  • oddychający materiał na siedzisku i oparciu;
  • świetna opcja dla osób, które nie mają specjalistycznego auta a na wyjazdach chcą nadal być samodzielne, wózek daje poczucie - jeszcze nie jest tak źle;
  • nowoczesny dezajn;

Minusy:
  • podnóżek zbyt mały i za wysoko, pomimo regulacji, nogi się zsuwają;
  • umiejscowienie podnóżka przeszkadza w siadaniu i wstawaniu, złożony wbija się w uda;
  • podłokietniki pękająca derma, szybko się nagrzewa w słońcu;
  • brak możliwości podniesienia podłokietników o 90 stopni co utrudnia transfer boczny na wózek;
  • odkręcające się śruby, często na łączeniach i dodatkowo bez nakrętek;
  • bateria max 15km pomimo, że producent twierdzi więcej;
  • niewygodne siedzisko podczas dłuższych spacerów;
  • próg większy niż 5 cm jest barierą nie do pokonania dla przednich kół;
  • nie nadaje się żeby był jedynym wózkiem , ale jako wózek dodatkowy na początkowym etapie choroby;

Opracowanie: Karolina J., Grzegorz P., Piotr S. FOCH na SLA
#5
Wentylacja mechaniczna

Wentylacja mechaniczna jest sposobem leczenia umożliwiającym pacjentom z niewydolnością oddechową możliwość funkcjonowania przy użyciu sprzętu medycznego (respiratora).
Respirator to urządzenie wspomagające albo zastępujące oddech pacjenta poprzez wytworzenie dodatniego ciśnienia w respiratorze, które jest przenoszone na drogi oddechowe pacjenta.

Istnieją dwa rodzaje terapii przy pomocy respiratora:
  • inwazyjna - wytworzona sztuczna droga oddechowa (tracheostomia)
  • nieinwazyjna - pacjent wspomagany oddechem za pomocą maski

Świadczeniami zespołu długoterminowej opieki domowej mogą być objęci pacjenci, którzy są ubezpieczeni w NFZ oraz mają zapewnione odpowiednie warunki domowe i przeszkoloną rodzinę (opiekunów prawnych) w zakresie pielęgnacji oraz obsługi sprzętów medycznych.

Opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie jest udzielana na podstawie:
  • skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego
  • kwalifikacji do objęcia opieką
  • karty informacyjnej leczenia szpitalnego

Włączenie do terapii wentylacyjnej zawsze odbywa się w szpitalu, jeśli pacjent przebywa w domu może zgłosić się do świadczeniodawcy osobiście.

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: świadczenie zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ

W ramach świadczenia pacjenci z SLA otrzymują:
  • Respirator do wentylacji inwazyjnej/nieinwazyjnej
  • Artykuły jednorazowe (maski, rurki tracheostomijne itd)
  • Ssak do odsysania (zależnie od potrzeby pacjenta)
  • Samorozprężalny worek oddechowy (tzw. ambu)
  • Pulsoksymetr
  • Opiekę w domu pacjenta nie mniej niż: 1 porada lekarska, 2 wizyty pielęgniarskie i 2 wizyty fizjoterapeuty w tygodniu

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#6
Żywienie pacjenta w warunkach domowych

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych obejmuje pacjentów, którzy wymagają żywienia w sposób sztuczny, z wykorzystaniem odpowiedniego dostępu do przewodu pokarmowego albo żywienia pozajelitowego, a którzy nie wymagają hospitalizacji. Ten rodzaj żywienia jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Personel medyczny dba także o kompleksowe przeszkolenie chorego i osób, które się nim opiekują. W domu pacjenta odbywają się także wizyty kontrolne lekarza i pielęgniarki.

Stosuje się metody żywieniowe:
Żywienie dożołądkowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-żołądkowy
  • gastrostomii klasycznej
  • PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia)

Żywienie dojelitowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-jelitowy
  • jejunostomii
  • mikrojejunostomii

Żywienie pozajelitowe za pomocą:
  • cewnik żylny (wkłucie centralne)

Do żywienia w domu kwalifikuje:
  • Szpital (Szpital wydaje skierowanie do Poradni Żywieniowej)
  • Poradnia Żywieniowa
Skierowanie jest niezbędnym elementem objęcia kierowanego pacjenta nieodpłatnym świadczeniem żywienia w warunkach domowych

UWAGA:
Założony sztuczny dostęp jest warunkiem włączenia pacjenta do żywienia w warunkach domowych

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia kontraktowane odrębnie
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: żywienie dojelitowe w warunkach domowych
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#7
Porady / Pielęgnacja otarć/odleżyn
03 Styczeń 2023, 19:12:41
Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)

na zaczerwienienie naskórka
  • krem Cavilon 3M (do zakupienia przez internet)
  • folia poliestrowa Tegaderm (w internecie duży wybór rozmiarów)

uszkodzona skóra bez sączenia (strup, martwica sucha)
  • Tegaderm oraz (jeśli brak alergii na hydrokoloid) to Granuflex cienki, tzw. Extra Thin

duża, sucha martwica
  • Granugel i na to Granuflex gruby

duży wysięk o nieprzyjemnym zapachu
  • opatrunki ze srebrem
  • do mycia NaCl 0,9% polewając delikatnie, osuszać dotykając włókninowym opatrunkiem

Kremy na delikatną skórę:
  • Cavilon
  • Linomag tłusty bez dodatków
  • krem z nagietkiem
  • arnika
  • pianka z klejącym brzegiem Allevyn
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#8
Podstawowymi czynnościami pielęgniarskimi związanymi z opieką nad pacjentem wentylowanym mechanicznie są:
  • pielęgnacja tracheostomii (w tym edukację dotyczącą pielęgnacji)
  • diagnostyka podstawowych parametrów (ciśnienie, saturacja, tętno, temperatura ciała)
  • usprawnianie układu oddechowego (oklepywanie, inhalacje)
  • utrzymanie sprzętu medycznego w czystości (wymiana filtrów, edukacja związana z działaniem sprzętów)
  • pomoc w planowaniu zaopatrzenie w sprzęt jednorazowy
  • w sytuacjach zaostrzenia choroby na zlecenie lekarza podanie dożylnie leków, iniekcje

Nie ma ujednoliconego zakresu obowiązków dla pielęgniarek zajmujących się pacjentami wentylowanymi mechanicznie ze względu na różne schorzenia pacjentów z różnym stopniem nasilenia objawów.

Zadania pielęgniarki w opiece domowej nad pacjentem wentylowanym mechanicznie uwarunkowane są wieloma zmiennymi: sytuacją pacjenta, możliwościami opieki ze strony rodziny i bliskich, chęcią współpracy.
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#9
Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny – lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.
lista wszystkich leków na ślinę: bromowodorek hioscyny/skopolamina (plaster przezskórny lub preparat doustny), doustna amitryptylina, atropina (podjęzykowo krople, system transdermalny lub tabletki), doustna propantelina i doustny bromek/glikopirolan glikopironium.
#10
Artykuły / Boże Narodzenie 2022
23 Grudzień 2022, 14:20:54
Jest taki czas, co łzy w śmiech zmienia,
jest taka moc, co smutek w radość przemienia,
jest taka siła, co spełnia marzenia...
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia.

Najlepsze życzenia z okazji nadchodzących Świąt życzy zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
#11
Przypominamy, że od 20.09.2021 trwa XV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
kopia wypisu ze szpitala.
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres: !
Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#12
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium bezpłatnie wypożyczy łóżko medyczne. Odbiór osobisty w Prudniku. Osoby chętne prosimy o kontakt mailowy mnd-sla@wp.pl
#13
Drodzy chorzy i opiekunowie!

Już 01.01.2022 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać. Warto już teraz zająć się formalnościami, żeby w przyszłym roku prowadzić swoją, małą kampanię na rzecz indywidualnych chorych – pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE!

Możecie zbierać 1% podatku dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy, doślecie ją później – maksymalnie do 30.04.2022.

Wszystkie informacje i dokumenty znajdują się tutaj: https://mnd.pl/1-procent/
#14
Artykuły / Informacja o rozliczeniu 1% w 2021 roku
15 Październik 2021, 09:14:33
Informacja o rozliczeniu 1% w 2021  roku

Podatnicy przekazali naszemu Stowarzyszeniu 464 856,45 złotych. Dziękujemy tym, którzy już od lat wspierają Dignitas Dolentium oraz wszystkim, którzy postanowili dołączyć do nas w tym roku.

Osoby, które podpisały z nami umowę ,,1% podatku" i dosłały wymagane dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej do połowy listopada (ale na pewno w umownym terminie do 15 XII). Rozliczenie zawiera tysiące wpłat ze wskazaniem celu szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie indywidualnie zainteresowanych. W razie pytań proszę pisać: kontakt@biuroinvicto.pl lub mnd-sla@wp.pl
#15
ROZPOCZĘŁA SIĘ XV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#16
Rekrutacja do III fazy badań klinicznych Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1
Szanowni Państwo, 

Uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do badania III fazy dla dorosłych Pacjentów, którzy są bezobjawowymi nosicielami mutacji w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 - SOD1.

Jest to randomizowane badanie III fazy z grupą kontrolną otrzymującą placebo z długotrwałą fazą obserwacyjną w okresie bezobjawowym oraz fazą leczenia przedkliniczną i objawową SLA, oceniające skuteczność Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1.

Głównym celem tego badania jest ocena skuteczności BIIB067 podawanego u Pacjentów z podwyższonym poziomem Neurofilamentu (NF).

Kluczowe kryteria włączenia:
  • Uczestnicy powinni mieć zdefiniowaną w protokole szybko postępującą mutację SOD1, potwierdzoną przez laboratorium centralne badania lub inną mutację SOD1, zaakceptowaną przez zewnętrzny komitet ekspertów badania.
  • Uczestnicy z poziomem Neurofilamentu NfL w osoczu poniżej progu zdefiniowanego w protokole.
  • Uczestnicy, u których klinicznie nie występują objawy SLA.
   
Cztery fazy badań klinicznych Tofersenu:
  • Faza A badania - długoterminowa obserwacja przedkliniczna
  • Faza B badania – 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo
  • Faza C badania – 2-letnie podawanie Tofersenu
  • Faza D badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo chorym na SLA

Badania kliniczne Tofersenu prowadzone są zgodnie z międzynarodowymi standardami.

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne Tofersenu:

Neuro Protect
Ul. Klaudyny 16C, 1-sze piętro
01-684 Warszawa
tel.: +48 22 699 60 15
lub +48 22 699 60 16
e-mail: recepcja@neuroprotect.pl

Lekarze prowadzący badania kliniczne Tofersenu:
dr n. med. Mariusz Grudniak
lek. Renata Anna Ługiewicz
lek. Maciej Czarnecki

Więcej informacji: https://mnd.pl/rekrutacja-do-iii-fazy-badan-klinicznych-tofersenu-biib067-u-doroslych-nosicieli-mutacji-sod1/
#17
Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem:

  • doustnej formy edarawonu (badanie ADORE)
  • doustnego połączenia TUDCA – fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX)
  • doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE)

Do badania zapraszamy dorosłe osoby:

  • u których objawy wystąpiły w ciągu ostatnich 2 lat,
  • z wynikiem spirometrii SVC lub FVC > 65%.
  • z rozpoznaniem lub podejrzeniem SLA,
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie:

  • danych kontaktowych (wraz z nr telefonu kontaktowego)
  • ostatniego wypisu ze szpitala/poradni,
  • wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania z naszej strony https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/)
  • wyniku aktualnej spirometrii

na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Z osobami zainteresowanymi będziemy kontaktować się telefonicznie i/lub mailowo.

Jednocześnie informuję, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem doustnego masitinibu. O rekrutacji będę informować Państwa na bieżąco.

Z poważaniem

Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne ADORE, PHOENIX i COURAG:

City Clinic Sp. z o.o.


ul. Popularna 62A
02-473 Warszawa

tel.: +48 22-266-04-17
lub +48 22-863-90-69
tel. kom. 790-267-888
e-mail: info@cityclinic.pl

godziny otwarcia:
pn-pt od 08:00-21:00
sob od 09:00-15:00
#18
Artykuły / Trzecie spotkanie integracyjne
24 Wrzesień 2021, 22:04:30
Drodzy chorzy i opiekunowie oraz osoby zainteresowane, chcące poznać MND / SLA / ALS,

Wracamy po wakacjach!!!

Serdecznie zapraszamy na trzecie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 26 września (niedziela) w godz.12:30 – 14:30.

Na drugim spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w niedzielnym spotkaniu. Zadaniem z ostatniego spotkania było narysowanie czegokolwiek o sobie.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu, nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie).

Wystarczy kliknąć link: https://meet.google.com/eni-fbua-bkg
Lub dołączyć przez telefon: ‪(PL) +48 22 163 91 05‬, PIN: ‪476 903 234‬#

Spotkanie rozpocznie Anna Legwand z Dignitas Dolentium.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
<!-- wp:paragraph -->
<p>Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia &lt;3</p>
<!-- /wp:paragraph -->
#19
Artykuły / Dzień Miłośników Książek
09 Sierpień 2021, 21:33:44
09.08 to Dzień Miłośników Książek. Z tej okazji polecamy 5 wciągających książek autobiograficznych napisanych przez osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne SLA/ALS/MND o ich zmaganiach w życiu z ograniczeniami:

1. ,,Życie bez nerwów" Andrzej Zaremba - świetna książka chorego na SLA opowiadająca o jego zmaganiu się z chorobą napisana z humorem i dystansem. Zawiera wiele przydatnych porad dla wszystkich osób z niepełnosprawnością.

2. ,,Ołówek" Katarzyna Rosicka-Jaczyńska (zm. 2012) - opowieść zabieganej karierowiczki, samotnie wychowującej trójki dzieci, której życie musiało zwolnić i nabrać nowego kształtu na skutek diagnozy SLA.

3. ,,Warto żyć" Piotr Pajączkowski – zaczerpnięte wypowiedzi z forum mnd.pl. Autor jest bohaterem filmu dokumentalnego ,,Wybraniec" reż. Marta Kądziela, który także polecamy 

4. ,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist (zm. 2004) - autorka opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia, a jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości.

5. ,,Dopóki nie powiem do widzenia" (zm. 2014) – była dziennikarka, żona i mama 3 trójki dzieci. Po usłyszeniu diagnozy postawia jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał m.in. wybierając się w podróż, aby zobaczyć zorzę polarną. 

6. ,,Mały wielki tydzień" Darka Milewskiego - to sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Zapraszamy do lektury!
#20
Artykuły / Organizujemy indywidualne zbiórki
06 Sierpień 2021, 10:36:28
Kochani,

dostajemy od Was wiele zapytań dotyczących indywidualnych zbiórek. Wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom, chcemy Was wesprzeć w zbieraniu funduszy na leczenie poprzez internetowe zbiórki.

Chętnie pomożemy w założeniu zbiórki, udostępnimy ją naszymi kanałami, a także pomożemy w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości.

Jeśli znacie osoby chore, potrzebujące pomocy, nieposiadające dostępu internetu – dajcie znać, pomożemy !

Osoby zainteresowane, prosimy o kontakt z Karoliną Bryk - karolina.bryk@mnd.pl
#21
Przypominamy, że od lipca ubiegłego roku trwa XIV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną, lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.

Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#22
Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do nowego badania klinicznego 2-fazy w SLA z zastosowaniem inhibitora układu dopełniacza, pegcetacoplanu.

Informacje o badaniu oraz eksperymentalnym leku znajdują się w ulotce zamieszczonej na naszej stronie internetowej pod adresem: https://mnd.pl/badanie_meridian_ulotka/

Do badania zapraszamy dorosłe osoby z SLA, u których rozpoznanie postawiono w ciągu ostatniego roku, z wynikiem spirometrii SVC lub FVC>60% oraz punktacją w skali ALSFRS>30 pkt.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie danych kontaktowych, ostatniego wypisu ze szpitala, wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/ ) oraz wyniku aktualnej spirometrii na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Jednocześnie informujemy, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem masitinibu, doustnego edarawonu oraz PBA+TUDCA.

O rekrutacji będziemy informować Państwa na bieżąco.
#23
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
13 Kwiecień 2021, 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
#24
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
#25
Szanowni Państwo,

W odpowiedzi na liczne Państwa głosy dotyczące możliwości spotkania online (z kamerą) i możliwości wymiany doświadczeń, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium postanowiło zorganizować spotkanie dla wszystkich chętnych w dniu 20 marca 2021 (sobota) o godzinie 13:00.

Na spotkaniu nie będzie żadnych zaproszonych specjalnych zewnętrznych gości, będziemy tylko my we własnym gronie. Postaramy się Państwa poznać wzajemnie i stworzyć przestrzeń do wspólnej wymiany.
Będzie można spotkać się online tylko z wybranymi osobami a po skończonej rozmowie, wrócić do spotkania ogólnego.

Poniżej przesyłam link do spotkania. Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne.

Link do spotkania: meet.google.com/boh-cytz-gue

Dołącz również przez telefon
‪(PL) +48 22 163 93 25‬, PIN: ‪224 622 468‬#

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Państwa zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
Do zobaczenia! 🙂