Wiadomości

Wcześniej powstało Forum. Dowiedziałam się o tym od dr Barbary Tomik. Usłyszałam o mądrym młodym człowieku Pawle Bała. Dzięki form chorzy mieli możliwość kontaktu. W 2008 roku spotkaliśmy się w Nowym Targu.
Pawle dziękuję

telefon zaufania prowadzę od 2014 roku...komórkę można odebrać nawet lecąc balonem...proszę dzwonić

Bożena Jóźwiak

...kota można zagłaskać na śmierć... Chory powinien jak najdłużej być samodzielny. Samodzielność, taka inna, po swojemu to elementy rehabilitacji. Nie możecie dać się pomiatać choremu. Czytając, słysząc takie historie wiem jedno, rodzina bardziej choruje niż my sami.

Bożena Jóźwiak...chora...

dodatek pielęgnacyjny z ZUS jest większy

Rudek na forum chcesz zareklamować firmę? 

kala    na naszym forum robisz rekrutację, czy masz za to płacone? 

malm, nie przejmuj się wpisem stronginaf... ta osoba trafiła na forum bo chce nam wcisnąć pościel dziecięcą      ...osoba nie wie do kogo i o czym pisze...ma malutką "poszeweczkę"    

Flower, proszę daj namiary do dr.Tomik

Aniu dasz radę, do zobaczenia na koncercie 

prof Maksymowicz zainteresował się SLA we wrześniu 20014 r. Zbieg okoliczności    

W Polsce nie prowadzi się eksperymentów na ludziach chorych na SLA.
Wiele lekarzy podłapało możliwość zbicia fortuny na przeszczepach. W Krakowie są już trzy prywatne szpitale, w całej Polsce wyrastają jak grzyby po deszczu.

"Mentalność" tego forum...  dziwne określenie. Forum od 2006 roku,( bo wtedy powstało dzięki Pawłowi Bale) śledzi badania naukowe z całego świata. Jesteśmy na bieżąco.

opisz te ćwiczenia

nie ma ograniczeń, każdy chory, każdy opiekun, każdy zainteresowany jest mile widziany na spotkaniu.
zapraszamy do Krakowa

Nie wierzę.
Kochani, przecież macie jakieś radości dnia codziennego.
Retina, Jankar macie pieski, które na  pewno dają chwile radości.
Terenia i inne babcie może napiszą o swoich wnukach.
Ogarus i inne mamuśki piszcie o swoich pociechach.

"...w życiu piękne są tylko chwile...", wyłapujcie je i dzielcie się z nami   
Nie wierzę, że otacza Was tylko smutek.

radości dnia, to zapomniany wątek.
Na pewno mimo choroby są w Waszym życiu piękne chwile.Piszmy o nich.
To forum postało po to aby być razem, wspierać się a także cieszyć.
Kochani puki możecie  realizujcie swoje marzenia, takie nawet malutkie.
Te szalone, zwariowane, zaczęłam realizować bardzo późno.
 
Te 16 lat z SLA i rehabilitacją mogło wyglądać inaczej.
Teraz tego żałuję.
Jak szkapa dorożkarska z klapkami na oczach nie widziałam siebie tylko chorą babę nadal wesołą, radosną ale chorą.
Jestem silną, wesołą babą (z jajami) i dlatego................................................................................
wczoraj latałam motolotnią   

"...w życiu piękne są tylko chwile..."

Stowarzyszenie pokrywa koszty noclegu.
Może warto zobaczyć kryptę na żywo.

Oskar mam takie samo zdanie jak Ty.
Forsa to forsa.
O naszej chorobie zaczęto mówić w mediach we wrześniu 2014 roku, kiedy lodowata woda trafiła także do Polski.

Wiara czyni cuda.
Jeżeli ma się pieniądze to Chiny, Izrael, Olsztyn inne kliniki są na wyciągnięcie ręki.
Oprócz przeszczepu komórek macierzystych stosowana w Chinach rehabilitacja z wykorzystaniem techniki biologicznego sprzężenia zwrotnego to nic nowego to biofeedback.
Wiele poradni psychologicznych, logopedycznych,neurologicznych, szkół posiada takie aparaty.
W Specjalnym Ośrodku Szkolno Wychowawczym w którym uczyłam aparat był już od 2003 roku. Na forum już o tym było pisane.

Pan Aleksander Lizak od 15 lat prowadzi w Krakowie szkołę, centrum kształcenia fizjoterapeutów.
Jest prezesem poradni, w której można otrzymać konsultację fizjoterapeutów z zagranicy.

Gabinet diagnostyczno-rehabilitacyjny
Reha Plus
ul.łużycka
Kraków
tel 12 65 55 909

Centrum Rehabilitacji
Grzegorz Gałuszka, Wojciech Romanowski
ul. Kamorowicka 68
Bielsko Biała

oba gabinety mają praktykę w rehabilitacji chorych na SLA.

Dziękujemy.
Koncert był przepiękny. Zebrana kwota nie jest ważna. Przecież jest to tzw "wdowi grosz".
W połowie koncertu zaczęły mi płynąć łzy. Byłam bardzo wzruszona.
Gdy Pani Jazgar ostatnią kolędą chciała zakończyć koncert podeszła do Niej staruszka, która chciała nam chorym zaśpiewać. Na organach zagrał mąż tej Pani, staruszek na wózku inwalidzkim. Pan ubrany był w mundur, bluzę żołnierza AK. Para zaśpiewała radosną, piękną pastorałkę. Wykonanie bardzo profesjonalne. Ryczałam, płakałam do końca koncertu.  Nie tylko mnie kapały łzy. Wychodząc z Bazyliki chciałam krzyczeć "chwilo trwaj".
Przy takich koncertach nie liczą się pieniądze ale poczucie empatii, miłości i solidarności z chorymi i ich rodzinami.
Kochani czułam Waszą duchową obecność na koncercie.
Pawle, Maćku, Jolu dziękujemy.

Drogi Piotrze.
Jestem od urodzenia radosnym, wesołym człowiekiem. Nawet SLA mnie nie zmieniło.
Kocham ludzi, kocham życie. Nic tego nie zmieni 

pozdrawiam Bożena Jóźwiak

Rilu...przytulam się jak zawsze do Twoich wierszy.