Pokaż wątki

Kochani, jest słabo. Mama ma dziurę w tchawicy. Przez to powietrze idzie jej do brzucha i pompuje jak balon. Już trzeci raz z tego powodu jest hospitalizowana. Jest na to jakiś pomysł? Jak temu zaradzić? Jak załatać tchawicę? Rurkę tracheo zmieniano na dłuższą z dwoma balonikami, ale to na długo nie pomogło. Doradzcie proszę co robić!!!

https://www.fsma.pl/2016/12/jest-pierwszy-lek-na-sma-nusinersen-dopuszczony-do-sprzedazy/

Kochani, mam pytanie jak w temacie. Ci można robić by ograniczyć zapalenia pęcherza i nerek przy cewniku? Tata skomponował jakieś cewniki z srebrem i zapobiegające cofaniu się moczu. Czy można jeszcze jakoś? Myślałam jeszcze o domach żurawinowych i zakwaszaniu organizmu. Ci jeszcze? Jak sobie radzicie? Mama już w domu ale nie chcemy żeby znow się sytuacja powtórz bo ciekawie nie było...

Mama w szpitalu. Bakteria w nerkach i cukier 300. Temperatura 37.3. Podobno cukier trochę spadł. Leży na zakaźnym. Podali jakiś antybiotyk dożylnie żeby ją ustabilizować. Czekają na wynik posiewu. Trzymajcie kciuki! Nie mogę być przy niej, jestem w 28 tygodniu ciazy...

Tak patrzę na moją Mamulkę, jest jeszcze z nami. Leży. Oddycha za Nią respirator, wspomaga koflator, karmiona przez peg, brak kontaktu zupełnego. Człowiek obdarty z wszelkiej godności. Nawet nie wiem czy Ona chce tak dalej, czy to nasz egoizm Ją tu trzyma, że jest, że mówimy do Niej. Czasem uroni łzę. A moje serce nie może dalej, po niemal 10 latach od diagnozy, nie może się z tym wszystkim pogodzić...

Kochani, wróciłyśmy po kilku dniach od Mamulki. Pisałam, że ostatnio zatrzymuje się Jej woda w organizmie i nam Mama puchnie. Tata podaje furosemid. Mamulka nie reaguje na bodźce. Mam wrażenie, jakby przeszła udar jakiś ukryty w tym swoim bezwładnym kokonie... Moja córcia podchodzi, głaszcze po kołderce, całuje babcię, jest coraz bardziej świadoma i zadaje bardzo trudne dla mnie pytania, które sprawiają, że łzy mi lecą po policzkach jak grochy... Ale mimo swoich dopiero 3,5 lat próbuje to wszystko ogarnąć swoim małym rozumkiem. A mi tak bardzo brakuje takiego zwykłego bycia z Mamą, rozmów, głupich kłótni o byle co... Nie potrafię się pogodzić z chorobą. Nigdy się nie pogodzę.

Ktoś tu poruszał temat REPAMUN. Skąd można to sprowadzić? Ktoś testował? Nie mamy nic do stracenia!!!

Dawno nie pisałam. Jeśli ktoś nas jeszcze pamięta - diagnoza w 2007 roku. Mama pod respiratorem. Sparaliżowana.
Pojawił się problem: mega wysokie tętno, ponad 130. Ciśnienie ok. Miała takie całą noc i połowę dnia. Tata zawołał pogotowie - ale powiedzieli, że leku Jej nie dadzą i mogą zabrać do szpitala. Ale wiecie, jak to w szpitalu. Jak Mamę podłączyli w Ostrołęce do respiratora i jak tylko respirator piszczał, że coś się dzieje - pielęgniarki uciekały... Więc Mama tym razem została w domu. Tata pojechał do Jej lekarz rodzinnej i dostał dla Mamy jakiś blokerek na serduszko. I po tych tabletkach - wszystko się uspokoiło.
Co może być przyczyną? Ciężko diagnozować osobę z tak daleko posuniętym SLA... Kolejny etap bestii?  

Odkrycie przez brytyjskich badaczy pierwszej substancji, która zapobiega obumieraniu komórek nerwowych, może się okazać punktem zwrotnym w leczeniu choroby Alzheimera i innych chorób neurodegeneracyjnych - informuje pismo "Science Translational Medicine".

Choroby neurodegeneracyjne to takie, w których podstawowym zjawiskiem patologicznym jest utrata komórek nerwowych w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Mogą być choroby wrodzone lub nabyte. Następstwem choroby neurodegeneracyjnej jest pogorszenie sprawności umysłowej i/lub ruchowej.

Naukowcy z University of Leicester (W. Brytania) wykorzystali środek blokujący naturalny mechanizm ochronny komórek nerwowych. Gdy komórka nerwowa zostaje zaatakowana przez wirusa, stara się on wyprodukować jak najwięcej swoich kopii, czyli kolejnych wirusów. W odpowiedzi komórka blokuje wytwarzanie wszystkich białek.

W przypadku chorób neurodegeneracyjnych w wielu wypadkach komórka wytwarza nieprawidłowe lub nieprawidłowo pofałdowane białka. Aktywują one ten sam mechanizm obronny, jednak w tym przypadku konsekwencje są poważniejsze. Komórka całkowicie wyłącza produkcję białek na czas tak długi, że przestaje normalnie funkcjonować i obumiera.

Proces ten wydaje się być wspólny dla chorób neurodegeneracyjnych, toteż jego zakłócenie (w bezpieczny sposób) mogłoby pomóc w wielu przypadkach. Udało się już tego dokonać u myszy. Badania na myszach z chorobą prionową, odpowiadającą ludzkiemu alzheimerowi, przeprowadzone przez specjalistów z University of Leicester wykazały, że udało się zapobiec obumieraniu komórek mózgu związanemu z chorobą.

Podczas gdy u nieleczonych myszy bardzo pogarszała się pamięć, dochodziło do problemów z poruszaniem i umierały w ciągu 12 tygodni, grupa dostająca testowany związek żyła nadal i nie wykazywała uszkodzeń tkanki mózgowej.

Co prawda opracowanie leku, który można by podawać pacjentom będzie wymagało jeszcze wiele pracy, jednak specjaliści z rzadkim w ich przypadku optymizmem już przewidują, że można byłoby leczyć zarówno chorobę Alzheimera, jak i Parkinsona, Huntingtona czy stwardnienie rozsiane. Choć mogą pojawić się jeszcze liczne trudności, po raz pierwszy udało się całkowicie zablokować proces patologicznego obumierania neuronów.

Niestety, choć leczone w ten sposób myszy przeżyły, pojawiły się u nich istotne skutki uboczne - uszkodzenie trzustki, łagodna postać cukrzycy i zmniejszenie masy ciała. W przypadku ludzi działanie ewentualnego leku trzeba by ograniczyć tylko do układu nerwowego - zaznaczają badacze.

źródło:
http://wiadomosci.wp.pl/kat,18032,title,Badacze-coraz-blizej-potencjalnego-leku-min-na-alzheimera,wid,16062422,wiadomosc.html?ticaid=111766

A także:
http://www.bbc.co.uk/news/health-24462699

http://biotechnologia.pl/biotechnologia-portal/info/biotechnologia/31_doniesienia/536767,innowacyjna_technika_stymulujaca_nerwy_do_regeneracji___juz_wkrotce_dostepna_.html

http://www.sci-news.com/genetics/article00701.html

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1670392,1,nadzieja-dla-sparalizowanych,index.html#czytaj-wiecej

Ostatnio z moją Mamulką słabiutko. Jest taka jakby nieobecna... Byłam tydzień temu - w sobotę - jeszcze się uśmiechała, reagowała. Pojechałam wczoraj z córcią - jest źle. Mama prawie cały czas ma zamknięte oczy. A jak otwiera - jest nieobecna Patrzy przed siebie w jakiś punkt. .Posadziłam na Niej swoją 5-miesięczną córuchnę - Mamulka nawet nie zareagowała. Załamałam się. Wiem, choroba postępuje - ale co to za stan?

Kochani, przedstawiam Wnusię Eluni
Na pierwszej fotce ma 1 godzinę
A na drugiej - 1 dzień.

Wczoraj Ada skończyła dwa tygodnie.

Kitten gets thrown down a loft ladder!

Czy można w jakiś sposób wpłynąć na Ministerstwo Zdrowia, by wykazywało KOFLATOR (Asystent Kaszlu) jako sprzęt zdecydowanie poprawiający życie pacjentom cierpiącym z powodu SLA? Niestety nie jest łatwo o ten sprzęt. Firmy zajmujące się wentylacją domową mają na stanie po kilka sztuk - na setki potrzebujących pacjentów. Czy można w jakiś sposób wpłynąć na to, by NFZ finansował im większą ilość tego sprzętu. Widzę po tym, jak Mama używa koflatora - mniej się ślini, rzadziej odsysamy, zdecydowanie lepiej! Tylko problem z dostępnością do sprzętu... niestety...
Ponadto, lekarz od wentylacji domowej stwierdził, że jego zdaniem koflator powinien być na stanie pacjenta jeszcze przed respiratorem.
Czy możemy coś zrobić by poprawić ten stan rzeczy i przekonać nasze władze, że tak rzeczywiście powinno być?!

Kochana Eluniu!
Wszystkiego najlepszego z okazji Twoich imieninek Ci życzę!         

http://zmianynaziemi.pl/wideo/aspartam-zmienil-nazwe-taka-ktora-kojarzy-sie-naturalnym-slodzikiem

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO DLA WSZYSTKICH CHŁOPAKÓW!!! 

http://e-biotechnologia.pl/informacje_naukowe/Lek-na-wszystkie-wirusy/

Kochani!

Dowiedziałam się od pewnej "znachorki", że na spastykę mięśni, stawów - aby nei były tak spięte, poleca kąpiele w serwatce. Poleca w ten sposób: do wanny 3 litry serwatki, sok z 3 cytryn i do reszty woda.

Dodatkowo poleca też spożywanie oliwy z oliwek z dodatkiem chilli - tylko oczywiście świeże chili.

I jeśli chodzi o tę serwatkę - to też najlepiej ją samemu przygotować.

Takie niekonwencjonalne metody. Może mi się moją Mamulkę uda namówić 

[wątpliwą]

Witajcie!

Miałam dzisiaj tę wątpliwą przyjemność obcować z profesorem Stępniem z Szaserów... Tak antypatycznego lekarza jeszcze w swoim życiu nie widziałam... A na pewno zdajecie sobie sprawę, że diagnozując Mamulkę z wieloma neurologami mieliśmy do czynienia... Czy naprawdę lekarzem powinien być tak znieczulony człowiek? Szkoda więcej gadać. Nie polecam...  

Interfejs mózg - komputer

http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=als

Witam serdecznie,

Powiedzcie, jak poradzić sobie z ropą, która pojawia się przy wymianie rurki tracheostomijnej? Czy to normalne? Jak temu zaradzić? Cała rurka w ropie 

Kochani, cobierzecie jak dotyka Was zapalenie zatok? Mamulka moja pisze, że aż Jej świszcze. Braliście coś na zatoki?