Wiadomości

A boreliozę jakimi badaniami wykluczyliscie? Polecam kontakt z dr Wielkoszyńskim w tej sprawie. Na Banacha zrobili mojej  tylko test elisai na jego podstawie wykluczyli boreliozę. Jednak w testach u dr Wielkoszynskiego coś wyszło. Jednak było już za późno na intensywne leczenie. Mamulka była już za słaba.

Mama już w domu. Ma dren w płucu.

Zastanawiają się czy dać na stałe dren w płucu czy coś kombinować w szpitalu w Warszawie na Płockiej...

Update.
Jednak to odma. Dziura w płucu.
Lekarze zastanawiają się jak ją załatać. Przy SLA. Mama już 10 lat po diagnozie.

Kochani, jest słabo. Mama ma dziurę w tchawicy. Przez to powietrze idzie jej do brzucha i pompuje jak balon. Już trzeci raz z tego powodu jest hospitalizowana. Jest na to jakiś pomysł? Jak temu zaradzić? Jak załatać tchawicę? Rurkę tracheo zmieniano na dłuższą z dwoma balonikami, ale to na długo nie pomogło. Doradzcie proszę co robić!!!

Boże, dlaczego nasi bliscy, bezbronni, nie potrafiący już walczyć o swoją godnoac, muszą tak cierpieć...

Na czym polegało badanie? Czy jest jeszcze prowadzone?

Może cos i w kierunku SLA się zatem ruszy. Powód choroby inny ale skutek taki sam... Czy wciąż jest za mało chorych na SLA by badania były opłacalne? Czy nasi chorzy doczekają???!!!

https://www.fsma.pl/2016/12/jest-pierwszy-lek-na-sma-nusinersen-dopuszczony-do-sprzedazy/

Zdrowia i nadziei!!!

A nie można nosa.nastawic żeby się prawidłowo źrósł? Cierpi pewnie okrutnie... Może znieczulic miejscowo i nastawić? Lekarze do chorego na SLA podchodzą jak do jeża a nawet gorzej, bo przecież i tak umrze... Znieczulica totalna! Mój tato miał operowany przerost prostaty ponad 15 lat temu. Lekarz, który mu to robił dał mu jakąś czasowa gwarancję. I co - tato przeżył już tego doktora!
Nikt nie wie, co mu pisane. Niezbadane są wyroki boskie! Walecz o to, by mąż nie cierpiał. Z

Ja pierdziele... Ale wiesz, mieliśmy podobna sytuację na Banacha. Mama została zapisana w trybie pilnym, termin wyznaczony, przyjechaliśmy... A oni, że nic o niej nie wiedzą, że nie ma miejsca. I co!? Tata zabrał Mamę i wrócili do domu... Porażka.
Druga sytuacja: moi brat miał na Banacha operacje zatok. Czekał na zabieg prawie 3 lata. W końcu przyjechał, zabieg zrobiony. Wrócił do domu. Za pół roku dzwonią do niego z Banacha, że ma na zabieg przyjechać. A on im mówi, że już przecież miał zabieg u nich wykonany... No że tak powiem nie parlamentarne: burdel na kółkach...

Kasiu, przebadajnsie w kierunku boreliozy wzdłuż i wszerz!!! Borelioza i koinfekcje mogą dawać objawy przeróżnych schorzeń! A borelioza to nie SLA, są szanse na zaleczanie.

Niby dobre, koszerne nawet ;-) Mama stosowała też przed diagnoza też a zachorowała. SLA nie wylaczysz jeszcze niczym. Suplementy stosowane nic nie pomagały.

Mama już nie dostaje riluteku. W ulotce jak pamiętam było napisane ze przedłuża życie o 3 miesiące czyli mozna dedukowac, że przedłuża czas do podjęcia decyzji ws. Wentylacji inwazyjnej. Ale fakt faktem, wątrobę mocno obciąża.

Wszystko do Pega można. Tata daje Mamie nawet i lampkę wina i piwa :-)

NaEmigracji SLA, odmiana opuszkowa, trwa średnio 2,5 roku do momentu niewydolności oddechowej. Wtedy mniej więcej pora na decyzję o respiratorze. Jak już działają za Ciebie maszyny, masz Pega, tracheo, cewnik i silne serducho, i Bronisz się przed infekcjami rękami i nogami, to trochę pozyjesz jak widać. Mój Tata się Mamą super opiekuje. Nie wiem skąd w Nim tyle siły, ale jest po prostu najlepszy na świecie...
Mama dostała diagnozę w dniu 55 urodzin... Prezent od losu taki...

Im szybciej peg tym lepiej. Kiedyś i tak będzie nie do uniknięcia a lepiej póki organizm jest jeszcze wydolny. Każdy zabieg obciąża organizm i to jest zabieg pod narkozą. Krótką ale jednak.

Dziękuję!

Może warto rozważyć PEG? Może warto póki organizm jeszcze wydolny.