Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Nasaja w 14 Wrzesień 2020, 13:06:52

Tytuł: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 14 Wrzesień 2020, 13:06:52
Witajcie, zbierałam się do rejestracji i napisania postu dobre pare dni...

Od początku,

Od około 10 lat mam fascynującej w całym ciele, mniejsze i większe. W lutym tego roku poczułam się gorzej. Po intensywnym tygodniu pracy (6 dyżurów 12h w tym 3 nocki w ciągu 1 tygodnia + opieka nad małym dzieckiem) bardzo nastąpiły mi się fascynującej w lewym ramieniu, barku. Ten bark zaczął powoływać, przestraszona wybrałam się do neurologa który stwierdził że mam niedobory elektroników. W badaniu wyszedł niski potas więc zaczęłam jeść potas i magnez i zajęłam się pracą. Objawy trochę ustąpiły, ja po rozmowie z neurologiem wyluzowałam i przestałam o tym myśleć. W kwietniu zaszłam w ciąże, czułam się ok po za bolami lewego barku który promieniował od szyi ale mam przykurcz mięśnia lewej strony szyi i ogólnie dysfunkcje stawów skroniowo-żuchwowych od kilku lat więc z tym ten ból wiązałam.

Problem zaczął się w lipcu.Zaczęłam wolniej mówić, fascykulacje zaczęły narastać, pojawił się ból palców lewej dłoni. Trafiłam na SOR gdzie dyżurny neurolog stwierdził że mam uszkodzony nerw twarzowy obustronnie, tzn. krzywy uśmiech i fascykulacje języka. Skierowano mnie na oddział neurologii gdzie lekarz po badaniu neurologiczny i MRI głowy stwierdził że mam tężyczke utajoną. Podano mi Relanium i magnez w kroplówce i co dziwne, mowa po tej stołówce bardzo mi się poprawiła, bynajmniej na chwilę. Niestety wróciłam do domu z suplementami i było tak samo. W międzyczasie odwiedziłam endokrynologia gdzie wyszła niedoczynność tarczycy i Hashimoto (anty TPO aż 2136 U/ml gdzie norma 0-60 U/ml) dodatkowo niski wapń zjonizowany i Parathormon też niski co by wskazywało na problemy z przytarczycami. Z racji tego że objawy dalej występowały ginekolog wysłał mnie do szpitala klinicznego w Lublinie gdzie ponownie wykonano MRI głowy z którego wynika kliniczne duże prawdopodobieństwo choroby motoneuronu. W badaniu neurologiczny lekarz stwierdził zaburzenia mowy, osłabienie mimiki twarzy, żywe odruchy głębokie w kk górnych i dolnych. Po porodzie wskazane EMG mięśni. Pani doktor jednak powiedziała mi wprost że to SLA, że nie wiadomo jak ta choroba będzie u mnie przebiegać. Ogólnie jest lek Rilutek ale niewskazany w ciąży. Generalnie mam się zgłosić jak będe mieć problemy z połykanie to założą PEGa a jak zaczną się problemy z oddychaniem to jest zespół lekarzy zajmujących się wentylacją inwazyjną...

Siedze i rycze. Mam dopiero 30 lat i jestem w 6 miesiącu ciąży. Nikt w rodzinie nigdy na to równo nie chorował.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 14 Wrzesień 2020, 16:27:06
Cześć , nie płacz ,poczytaj moją historię albo Ja30. Tez mam SLA wg. pierwszego EMG i brak chorób neurologicznych według ostatniego. Tez mam bardzo niski parathormon , tez miałem i mam fascykulacje również w języku i też miałem wygórowane odruchy i plącze mi się język. Teraz po 10 miesiącach od pierwszego EMG wiem ,że mam Bartonellę, miałem a może mam nadal Chlamydię no i oczywiście mam Boleriozę. Acha no i dłonie, mam jak kołki i mnie napierdzielają non stop. Siły też nie mam tyle co miałem a jak się porządnie zmęczę (dużo mi nie trzeba) to moje fascykulacje tez są potężne. Więc jak widzisz to co masz to wcale nie musi być SLA , głowa do góry masz dla kogo żyć. Zrób sobie badania na te moje syfy tylko nie te ze skierowania za 50 zł tylko porządne. Trzymaj się. Robert
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 14 Wrzesień 2020, 17:48:15
Dzięki Robert za odpowiedź. Czytałam Twoją historię dlatego 21.09. jadę do centrum Wielkoszyńskiego i zrobię KKI + koinfekcje. Tylko zastanawiam się czy mały czy lepiej duży panel koinfekcji. Ogólnie od kiedy ta lekarka powiedziała mi że to SLA czyli jakieś 2 tygodnie to mój stan zdrowia się pogorszył, odczuwam bóle mięśni rąk i nóg a do tego bezsenność ale myśle że stres też na pewno te moje odczucia potęguje.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 14 Wrzesień 2020, 18:18:07
ja nie robiłem paneli, zrobiłem:
   1.EliSpot 2 Borrelia (6 antygenów Borrelia)
        2.EliSpot Borrelia miyamotoi
        3.Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty-Borrelia burgdorferi w klasie IgG met. Immunoblot (Western Blot)    
        4.Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty-Borrelia burgdorferi w klasie IgM met. Immunoblot (Western Blot)
        5.BABESIOZA - Przeciwciała p/Babesia sp. (przeciwciała przeciw peptydom reprezentującym determinanty antygenowe B. microti, B. equi i B. bovis) IgG
        6.BABESIOZA - Przeciwciała p/Babesia sp. (przeciwciała przeciw peptydom reprezentującym determinanty antygenowe B. microti, B. equi i B. bovis) IgM
        7.BARTONELLOZY - Przeciwciała p/Bartonella sp. (przeciwciała przeciw antygenom B. henselae, B. quintana, B. elizabethae, B. alsatica, B. vinsonii ssp. berghoffii, B. vinsonii ssp. arupensis) w klasie IgG
        8.BARTONELLOZY - Przeciwciała p/Bartonella sp. (przeciwciała przeciw antygenom B. henselae, B. quintana, B. elizabethae, B. alsatica, B. vinsonii ssp. berghoffii, B. vinsonii ssp. arupensis) w klasie IgM

a oprócz tego toxokarozę bo mam kota no i wcześniej zrobiłem chlamedię, która też wyszła.
Bartonellę robiłem "tradycyjną " metodą aby wynik uznał każdy lekarz.

Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 14 Wrzesień 2020, 18:39:36
Czyli brałeś \ bierzesz klindamycyne?
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 14 Wrzesień 2020, 20:23:31
Nie , nie biorę . Miałem coś innego tetracyklinę i w zasadzie dostałem ją w lutym i rzeczywiście potem trochę się mój stan poprawił. Gdy poszedłem na kardiologię na 3 dni i opowiedziałem lekarzom że wykryto u mnie chlamedie ,ebv , toxocaroze i grzyby to mnie wyśmiali i zapytali czy nie wydaje mi się że fakt , iż wszystko mi wyszło wskazuje na lipne badanie .To że robiłem je w centrum chorób zakaźnych w Gdyni nie trafiło do nich. I wtedy trochę zacząłem myśleć że to może rzeczywiście coś o podłożu zakaźnym .
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 14 Wrzesień 2020, 21:35:02
Omg, jeśli Ty masz taką niedoczynność tarczycy w ciąży, to jedź od razu do szpitala, niech Ci TSH zmierzą, bo za chwilę tej ciąży może nie być!

Bólem rąk i nóg się nie przejmuj. W ciąży jest normalny. Niedobory witaminowe też możesz mieć. Gorzej z tymi nerwami twarzy. To już brzmi poważnie. Ale postaraj się nie martwić przez 3 miesiące, może nic Ci w tym EMG nie wyjdzie i się okaże, że po prostu gorzej znosisz ciążę? Zwłaszcza przy chorej tarczycy możesz się czuć paskudnie. Ja już to kiedyś przerabiałam, niestety z dość dramatycznym skutkiem.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Jolka w 14 Wrzesień 2020, 21:52:29
Jest duża nadzieja, że to nie jest SLA. Mój mąż choruje na tę chorobę, głównie ma zaniki mięśni, nigdy nie miał bólów mięśniowych, jeśli już to skurcze. Najważniejsze jest badanie EMG. To bardziej wygląda na jakiś paskudny stan zapalny.
Wprawdzie sądzę, że diagnoza się nie potwierdzi, to gdyby jednak - obecnie trwa wiele badań klinicznych nowych leków, które są obiecujące. Pomyśl o odpowiedniej suplementacji. Walcz o siebie i swoje dziecko.
pozdrawiam serdecznie.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 14 Wrzesień 2020, 22:13:44
TSH badam co miesiąc, biorę Euthyrox i obecnie jest w normie, tylko te przeciwciała kosmicznie wysokie
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 15 Wrzesień 2020, 05:51:33
coraz dziwniejsze te przypadki "sla" . mialas robione badanie ANA? i jakim cudem na podstawie MRI diagnozuje sie SLA ?
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 15 Wrzesień 2020, 07:10:15
Nie miałam tego badania. Wykonano mi tylko MRI bez kontrastu ze względu na ciąże i badał mnie jeden neurolog i na tej podstawie powiedziała mi że to SLA i żeby dokończyć diagnostykę, czyli zrobić EMG po ciąży.

Wcześniej byłam u 2 neurologów i żaden nie zasugerował SLA.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 15 Wrzesień 2020, 09:42:49
Z tego co piszesz to szansa na SLA u ciebie jest zerowa póki co. Bez dwa razy pozytywnego badania EMG w ogóle nie ma co mówić o SLA.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 15 Wrzesień 2020, 13:26:57
Dla mnie to też wydaje się nieprawdopodobne, zwłaszcza że boje się tej choroby od 10 lat od kąd dowiedziałam się na 2 roku studiów co to są fascykulacje i sama się zorientowałam że je mam. Tylko nie rozumiem dlaczego ta lekarka z taką pewnością powiedziała mi że to SLA.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 15 Wrzesień 2020, 17:33:56
Pewnie kobieta raz w życiu spotkała kogoś nie po udarze czy tężyczce i chciała zabłysnąć wiedzą książkową ze studiów jeszcze.
Dwa EMG pozytywne w minimum pól rocznym odstępie czasu plus objawy uszkodzenia górnego neuronu ruchowego typu odruch Babińskiego, odruchy wygórowane, stopotrzas itd. dają podstawę do postawienia diagnozy SLA.
U Pani szanse na SLA są bliskie zeru. Naturalnie może mieć Pani masę nie tylko problemów neurologicznych, ale współistniejących i może to się też mimo braku możliwości medycznych na postawienie diagnozy źle skończyć.
Proszę jednak nie popadać na duchu, głowa do góry i może się rozejdzie po kościach.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 15 Wrzesień 2020, 18:24:12
Szczerze mówiąc, to, że od dziesięciu lat boisz się konkretnej choroby, nieco zmienia postać rzeczy. Właściwie - całkowicie zmienia. Tytuł Twojego postu mówi, że chciałabyś, żeby to była pomyłka, tymczasem Ty sama zdajesz się mówić, że od dziesięciu lat właściwie czekasz na tę chorobę. To absurdalne. Pierwsze, co powinnaś zrobić, to skasować z historii wyszukiwarki to forum i zapomnieć, że coś takiego, jak SLA istnieje. A za pół roku daj znać, czy dalej wolniej mówisz lub czy nadal paraliżuje Ci twarz.

W ciąży dzieje się z kobietami dużo dziwnych rzeczy :-). Racjonalne byłoby zaczekać z diagnozami te kilka miesięcy, a tymbardziej opanować na ten czas stres. W przeciwnym razie, jeśli nie stracisz zdrowia, to z powodzeniem możesz przez to stracić ciążę, a chyba byłoby szkoda.

Mój znajomy lekarz zwykł mówić, że lekarzem pierwszego kontaktu powinien być nie internista, a psychiatra ;). Czasem myślę, że ma sporo racji.
Nie stresuj się. Za dużo możesz tym zepsuć, bo najpewniej nic Ci nie jest z zakresu "około-SLA", a jeśli nawet jest Ci "coś", to w pierwszej kolejności zbadaj sobie tężyczki i witaminki, bo to teraz naprawdę znacznie ważniejsze, niż wymysły i przypuszczenia, które mogą się zupełnie nie potwierdzić :). Dobrze będzie!
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 16 Wrzesień 2020, 02:42:18
mozesz wrzucic opis z badania MRI ?
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 16 Wrzesień 2020, 09:02:46
"Badanie wykonano aparatem Avanto Siemens 1.5T. Zastosowano sekwencje blade, tirm, fl2d, DWI i uzyskano obrazy T1 i T2 - zależne w płaszczyźnie strzałkowej, poprzecznej i czołowej baz wzmocnienia kontrastowego. W wykonanym badaniu widoczne są symetryczne, pasmowate strefy o podwyższonej intensywności sygnału na obrazach w sekwencji tirm. DWI i T2-zależnych ciągnące sie od odnóg tylnych torebek wewnętrznych do konarów mózgu. Obraz MR budzi podejrzenie choroby motoneuronu ruchowego. Wskazana konsultacja neurologiczna i dalsza diagnostyka.

Układ komorowy symetryczny, nieposzerzony, nieprzemieszczony.
Zatoki poboczne nosa powietrzne.
Klinicznie duże prawdopodobieństwo choroby motoneuronu. Wskazane wykonanie EMG po porodzie".
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 16 Wrzesień 2020, 15:44:16
wez lepiej z tym jedz do jakiegos dobrego neurologa do warszawy niech to obejrzy. z tego co ja wiem to w sla MRi jest czyste.  no ale to co ty piszesz tez nie brzmi przyjemnie.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 17 Wrzesień 2020, 12:45:42
Cześć. Założyłam tu konto w zasadzie tylko dlatego żeby do Ciebie napisać. :) Forum podczytuje z racji przeżyć z przeszłości + mam tu znajomą, która jest mi bliska.

Chciałam Ci tylko napisać, że jeśli nie bierzesz leków przeciwkrzepliwych to ciąża nie jest przeciwskazaniem do EMG. Ja EMG w ciąży normalnie miałam - lekarka stwierdziła, że lepiej zrobić EMG niż się zadręczać i szkodzić dziecku. Może pomyśl nad taką opcją. Domyślam się, że mieszkasz gdzieś w okolicach Lublina. Szkoda, jeśli byłby to Dolny Śląsk to mogłabym polecić kilku specjalistów. Co do MRI to dobrze by było gdyby obejrzał je jakiś dobry specjalista. Lekarka postawiła Ci diagnozę zbyt pochopnie. Warunkiem do postawienia diagnozy SLA jest pokazanie zmian w górnym i dolnym motoneuronie (na 3 poziomach unerwienia). Celowe jest EMG to na pewno. Same fascykulacje o niczym nie świadczą. Na pewno masz tężyczkę - co pokazały badania laboratoryjne. Jedź do Warszawy do doktor Toruńskiej, koniecznie. Aaaa wygórowane odruchy to też objawy tężyczki, szkoda, że nie sprawdzili Objawy Chvostka. Chociaż w sumie to bez znaczenia, bo pokazały to już badania laboratoryjne. Przy klasycznym SLA W badaniu neurologicznym obserwuje się uszkodzenie górnego motoneuronu: objaw Babińskiego, klonus, odruchy deliberacyjne. Pozdrawiam Cię :)
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 17 Wrzesień 2020, 16:26:15
Sucha0405 dziękuję za odpowiedź 🙂 Niestety biorę zastrzyki przeciwkrzepliwe ponieważ w pierwszej ciąży miałam stan przedrzucawkowy. Ostatnio objawy bardzo mi się nasiliły, nie wiem czy to choroba czy to przez stres. Mowa jest chyba lepsza niż wtedy jak leżałam w szpitalu ale dalej jest wolniejsza, krzyknięcie jest dla mnie męczące. Przez ostatnie dni męczą mnie fascykulacje kończyn górnych, zwłaszcza lewej i na języku też je ciągle widze. Mam ogólne bóle mięśni rąk i nóg, zwłaszcza lewej dłoni. Ta lekarka stwierdziła że zaczyna mi się zanik mięśni na lewej dłoni i moim zdaniem pogłębia się, zwłaszcza że ta dłoń mnie ciągle boli. Chociaż mam jeden dziwny objaw który mi nie pasuje, jakieś 2 tygodnie temu byłam lekko przeziębiona i od tamtego czasu nie mam węchu i smaku. Tzn. smak czuje delikatnie jak coś jest przesolone albo bardzo ostre ale zapachów w ogóle nie czuje. Pomyślałam już że to może korona ale wszyscy domownicy zdrowi.

Co do specjalistów to możesz polecić. Mieszkam na podkarpaciu ale odległość nie jest jakimś większym problemem zwłaszcza że w poniedziałek jadę do Katowic na badanie SMA które zlecił mi właśnie lekarz z Katowic 🙂
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 17 Wrzesień 2020, 17:53:45
Z Wrocławia polecam Ci neurologów:
- Justyna Chojdak-Łukasiewicz
- Barbara Pawlik
- Andrzej Wiak

Jeśli chodzi o EMG we Wrocławiu to:
- dr Magdalena Koszewicz(pracuje w Klinicznym Szpitalu Uniwersyteckim)- najlepsza na Dolnym Śląsku, 
- pracownia EMG w Promyku Słońca na Swobodnej - tam obie lekarki są mega spoko i dokładne

Daj znać co Ci powiedzieli w poniedziałek.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 17 Wrzesień 2020, 17:56:28
Dziekuje Ci bardzo. W poniedziałek to ja się jeszcze nic nie dowiem. Zrobię badania na SMA a także chce podjechać do centrum Wielkoszyńskiego i zrobić badania na boreliozę i koinfekcje także poczekam na wyniki.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: renatarey w 18 Wrzesień 2020, 17:51:39
Przewlekłej boreliozy czy bartonelli nie da się wyleczyć 1 antybiotykiem, a dlaczego?
Ponieważ bakterie tworzą formy przetrwalnikowe w celu swojego przetrwania.
Po pewnym czasie utworzą biofilmy na które antybiotyki nie działają.
Pomocny może być generator plazmowy - aby rozbić te biofilmy.
Trochę więcej informacji oraz zdjęcia są na stronie:
formy przetrwalnikowe boreliozy (https://www.lymecare.pl/leczenie-boreliozy/)
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 18 Wrzesień 2020, 18:38:57
Hmmmm... na tej stronie napisali, że nijaka Dr Lidia Mattman jest autorką wielu znanych amerykańskich publikacji z zakresu badań klinicznych w tym temacie. No ciekawe, bo PubMed na jej temat milczy. ;) ale wiadomo, każdy chce zarobić.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 18 Wrzesień 2020, 20:14:42
https://link.springer.com/article/10.1007/BF02770837

"Mattman was nominated for the 1997 Nobel Prize in Medicine or Physiology"


w ogole to Nasaja moglas nie wspominac ze mialas 10 lat fascykulacje. bo teraz odkad to napisalas to na forum fascykulacje.cba wszyscy musza vbrac podwojne dawki psychotropow. 

Oczywiscie ja szczerze wierze ze zadnego sla nie masz. zreszta zarowno ty jak i azja jak i robert.
mowienie kobiecie w ciazu bez zrobienie badania emg ze ma sla jest wybitnie niehumanitarne. no chyba ze ty bedac przewrazliwiona w tej wkestii za mocno wzielas do siebie slowa tej lekarki.

no i mam nadzieje ze bedziesz nas iformowac i tym jak wyglada u Ciebie sytuacja. 
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: renatarey w 18 Wrzesień 2020, 21:45:02
Jak wpiszesz w google  "Cell Wall Deficient Forms: Stealth Pathogens" to zobaczysz jej książkę na temat tych wszystkich bakterii
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: meg w 21 Wrzesień 2020, 10:33:45
Nasaja, czegoś tu nie rozumiem. Tyle badań robisz, tyle kłucia i to z żyły, a nie można zrobić eng/emg? Pierwsze jest przecież nieinwazyjne, drugie to kilka wkłuć cieniutkiej igły w mięsień. Czy lekarze twierdzą że to aż takie zagrożenie dla ciąży???
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 21 Wrzesień 2020, 11:55:05
Leżała w 2 szpitalach i w żadnym mi nie wykonano tych badań tylko zaleceniec żeby zrobić po ciąży. Biorę zastrzyki p/zakrzepowe, być może to jest przeciwskazanie.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 21 Wrzesień 2020, 12:31:42
Może zadzwoń do pracowni EMG, powiedz jaka jest sytuacja - że jesteś w ciąży i bierzesz leki przeciwkrzepliwe, ze masz podejrzenie choroby i zalecenie by takie badanie wykonac. Tak jak napisała meg - w ciazy i tak pobierają Ci dziesiątki badań z krwi mimo, że leki przeciwkrzepliwe bierzesz. Jedynym przeciwskazaniem do wykonania elektroneurografii jest rozrusznik serca. Jeżeli chodzi o samą elektromiografię to igła jest tak cienka, że ledwo ją widać. W szpitalu nie wykonywali, bo może nie mieli technika/terminu. W tej chorobie EMG to jest priorytet, szczerze mnie dziwi, że go nie zrobili. Poza tym znalazłam informacje, że te zmiany które masz w MRI występują również u ludzi zdrowych przez co nie są jakby podstawą do diagnostyki tej choroby. :) 
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 23 Wrzesień 2020, 08:47:41
Emg to nie badanie z krwi, tylko rażenie prądem... Nikt normalny nie zrobi w ciąży takiego badania, jeśli ma na siebie później wziąć odpowiedzialność za jej przebieg... Nikt normalny też nie powinien myśleć, żeby w tym czasie sobie takie badanie wykonywać!
Nie wiem, co Wami kieruje tutaj, bo w tym wypadku 3 msc naprawdę nijak sytuacji nie zmienią, więc po co koniecznie chcecie tę ciążę koleżanki narażać w celu też nie wiem, czego, uzyskania diagnozy AKURAT TERAZ?

Jeśli lekarz uzna, że istnieje zagrożenie życia, to z pewnością konieczne badania zleci, jednak, Nasaja, nie masz tętniaka, który może pęknąć albo szybko rosnącego guza mozgu (i na to ci badania zrobili - MRI), więc zagrożenie życia zostało wykluczone. Reszta badań wskazana jest PO CIĄŻY, zresztą bardzo słusznie. Bieganie teraz po lekarzach i domaganie się potencjalnie szkodliwych dla ciąży badań jest, delikatnie mówiąc, mało poważne. Tym bardziej, jeśli można z nimi zaczekać.

Zresztą, Nasaja, jak pisałam - jestem w bardzo podobnej sytuacji, chociaż mam mniej "dramatyczne" objawy, bo w ciągu roku zanikły mi "tylko" niektóre mięśnie w nogach. Wczoraj dostałam skierowanie do neurologa z zamiarem uzyskania skierowania na emg na za dwa-trzy miesiace :). Poczekaj jeszcze trochę, panika naprawdę w niczym teraz nie pomoże, a diagnoza może się jeszcze zmienić. Nie musi, ale MOŻE. I warto się tego trzymać.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 23 Wrzesień 2020, 10:22:48
"Badanie EMG składa się z części oceniającej przewodzenie w nerwach, neurografia oraz oceny mięśni, właściwa elektromiografia.
Badanie nie jest szkodliwe, może być powtarzane wielokrotnie, może być wykonywane
u kobiet w ciąży." Na stronie przychodni wykonującej EMG.

Bardzo uprościłaś opis EMG. ;) Elektroneurografia to badanie, w którym elektrycznie pobudza się włókna nerwowe w jednym miejscu. Biegnący impuls dociera do rdzenia kręgowego i wraca z powrotem do elektrody odbierającej na zasadzie przewodzenia antydromowego. Nie wiem, w którym momencie miałoby to zaszkodzić ciąży, skoro przepływ impulsu jest kontrolowany. Do tego zakłada się elektrodę uziemiającą więc porażenie prądem Ci nie grozi. ;) Właściwe EMG to jak wiadomo już tylko wprowadzanie elektrody igłowej w mięsień. Żeby nie było jak nikogo do niczego nie namawiam, jeśli chce to zadzwoni i zapyta jeśli nie chce to poczeka. Więc nie rozumiem po co się unosisz. Skoro napisała na forum tzn., że poszukuje rozwiązań ja podałam jedno z nich. 
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 23 Wrzesień 2020, 10:50:58
Rozumiem intencje, szanuję. I nie unoszę się, a na pewno nie w celu urażenia kogoś tutaj. Badanie może samo w sobie szkodliwe nie jest, ale jeśli istnieje chociażby np. ryzyko uszkodzenia maszyny "badającej" i spowodowania jakiegoś wypadku - też nikt nie będzie chęnty go wykonywać i naprawdę nie ma sensu mieć o to pretensji do lekarzy. Z założenia to badanie się odradza i najwidoczniej nie jest to zupełnie bezpieczne w tym okresie badanie, więc po co się szarpać? Żeby mieć więcej stesów? Rozumiem, że diagnoza SLA jest też największym ukojeniem (w tym przypadku akurat nawet bym tego nie wykluczała - w końcu po 10-ciu latach bezpodstawnej paniki może nim faktycznie być ;)), żeby naciskać na takie badania akurat w tak newralgicznym czasie.
 
Podajesz rozwiązania - ok. Ja też jedno proponuję: usiąść na czterech literach i przestać panikować, bo jeśli ktoś uważa, że urodzenie "na dokładkę" chorego dziecka (obojętnie czy przez stres, czy nieudane badania) będzie później mniej stresogenne, niż sama, już i tak trudna do zaakceptowania diagnoza, to naprawdę powinien najpierw odwiedzić psychologa, a nie neurologa czy lekarza jakiejkolwiek innej specjalizacji. 
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: meg w 23 Wrzesień 2020, 12:26:48
Azja, właśnie badanie mogłoby wykluczyć SLA i ciężarną uspokoić. Ale to już jej decyzja... Moim zdaniem stres przy tej niepewności jest dopiero szkodliwy. Z tym prądem to trochę przesadzasz. Jest dużo większych niebezpieczeństw w życiu codziennym...
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 23 Wrzesień 2020, 15:21:23
byłam diagnozowana w ciąży i miałam robione 2 EMG.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 23 Wrzesień 2020, 15:55:56
bez badania emg nie ma co mowic o sla i tyle.  do badania musisz sie nasaja wyluzowac . wszystko co mialo byc zostalo powiedziane. nikt Ci tu zadnych madrzejszych porad nie da. 
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 23 Wrzesień 2020, 15:58:24
No, jeśli traktujemy EMG jako silny lek uspokajający, to rzeczywiście nie widzę przeciwwskazań, poza jakimś tam narażeniem ciąży, ale rozumiem, że tym najmniej się teraz przejmujemy :-). Wydawało mi się jednak (pewnie dość głupio), że badania robi się po to, żeby ewentualnie wykryć chorobę, a nie żeby potwierdzić sobie jej brak w celach terapeutycznych, więc nadal nie bardzo rozumiem pęd po diagnozę, która na ten moment właściwie zupełnie nic nie zmieni (oprócz może samopoczucia pacjentki, a na to tak samo dobra jest zwykła melisa).
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 23 Wrzesień 2020, 20:20:09
w ogole chodzi o cos zupelnie innego . od roku istnieje forum fascykulacje.cba po to by osoby "diagnozujace sie" nie robily zamieszania na forum mnd. zostal zlikwidowany dzial diagnostyka i przypadki "dziwne"
Dzial "moja historia" jest zarezerwowany dla osob z postawiana juz diagnoza. Podsumowujac  forum od "melisy" to forum fascykulacje.cba. Btw w ciazy mozna pic melise ?   
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Azja w 24 Wrzesień 2020, 23:42:23
Można. Niezastąpiona na ciążową bezsenność i huśtawki hormonalne. Sprawdzone info. 😏
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 08 Październik 2020, 19:16:24
Nadają jak tam Twoje wyniki od Wielkoszynskiego ?
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 10 Październik 2020, 08:18:36
Elispot2 i KKI czysto. Z dużego panelu konfekcji wyszły graniczne Bartonella i Babesia.

Byłam na wizycie u dr Kozuba i leczenie mogę zacząć dopiero w styczniu.

Powoli tracę nadzieje, fascykulacje mnie non stop męczą do tego mam zaniki mięśni kciuka lewego bardziej, prawego mniej.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 10 Październik 2020, 12:47:20
Kurde graniczne to raczej nie twoja mam 6 krotność normy więc u mnie pewniak. I będziesz leczyć mimo wszystko ?
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 10 Październik 2020, 13:07:00
Tak, dr powiedział że Bartonella często nie wychodzi w badaniach a graniczną traktują jak dodatnią.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 10 Październik 2020, 14:00:58
Masz lekarza ilads czy standardowego zakaznika ? Bo jak ilads to już stosuj dietę bo dostaniesz furę antybiotyków . pozdrawiam Robert no i może już bierz zioła one na pewno pomogą . Ogólnie super bo zawsze jest nadzieja ,ja też myślałem że Sla jest pewne i gdy dostałem wyniki moje życie znowu wróciło ale teraz po 3 miesiącach i góry leków wielkiego szału nie ma . Dalej pod psem , siły brak , leczenie pieronsko drogie dieta drakońska .....masakra.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 10 Październik 2020, 15:47:26
Robert najwazniejsze zeby zatrzymac chorobe. zebby temat sla odszedl w niepamiec.  poprawa to inna kwestia bo organizm i nerwy musza sie zregenerowac.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Nasaja w 10 Październik 2020, 17:08:23
Tak, byłam u dr Kozuba, to lekarz Ilads. Diete też trzymam, 0 cukru, glutenu i nabiału. Z ziołami gorzej bo w ciąży jestem więc prawie wszystko p/wskazane.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: Robert w 10 Październik 2020, 18:32:28
No to już współczuję ja już nie mogę. A tak uwielbiam ciasto do kawy i tego mi najbardziej brakuje. Nie wspomnę o owocach no i masz narodowy produkt ziemniaki z sokiem.
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: sucha0405 w 27 Grudzień 2020, 21:09:17
Nasaja, co u Ciebie? jak się czujesz? :) Pozdrowienia
Tytuł: Odp: Mam nadzieje że to okropna pomyłka
Wiadomość wysłana przez: renatarey w 23 Luty 2021, 18:07:40
Nasaja jak tam idzie Ci walka z bartonellą ? ja wiem co na to brać bo sama chorowałam więc napisz do mnie jak coś.