Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Moja historia / Ciekawe co będzie dalej......
Ostatnia wiadomość przez erickun - Dzisiaj o 21:45:28
Witajcie... na początku sorry wielkie za marudzenie ale musze się gdzieś wygadać.. wiec.. pokrótce.. jak się to wszystko zaczęło.. gdzies w grudniu 2020 zaczęły mi delikatnie słabnąć nogi.. ok słabe to słabe żyjemy dalej.. po dwóch miesiącach zaczęły mrowić mnie i robić się delikatne spastyczne mięśnie przykregosłupowe.. chwile potem zeszło na uda i poszło aż do stóp.. symetrycznie.. po czym pojawiły się tak jakby objawy rwy udowej.. zaczęła boleć lewa pięta.. i uczucie takie jakbym stawał po igłach.. za jakąś chwile mrowienia w obu nadgarstkach.. tydzień i przeszło.. uczucie guli w gardle i tak jakby osłabione mięśnie oddechowe.. pojawia się na parę dni i przechodzi.. znieczulony kącik ust i 3 zęby.. dwa dni i przeszło.. suchość w ustach przez dwa tyg i przeszło.. teraz pieczenia mięsni jakby ktoś żelazko nagrzane przykładał.. skurcze miesni nóg, mięsnia gruszkowatego i miesni przykregosłupowych.. czasem te zasrane fascykulacje.. pieczenie i mrowienia prawej ręki.. problemy ze snem związane z tymi objawami pieczenia a czasem i bólu.. chodzę prawie normalnie.. nie wywracam sie.. z rąk nic mi nie wypada.. cały czas próbuje pracować.. choć czasem jest ciężko.. rezo głowy ze zmianami demi bez kontrastu.. płyn mr bez zmian pato.. boleriozy według badania z płynu brak.. emg w granicach normy.. stan z dnia na dzień bez poprawy.. dwa dni zaburzen równowagi i przeszlo.. źle znoszę gorącą kąpiel i słońce.. objawy jak by się nasilały.. oszaleć już można.. dwóch neuro nie postawilo mi diagnozy.. co Wy o tym myślicie??? Jest choc cień szansy ze to nie sla? Mial ktoś podobnie? Dziekuje za każdą info i odp.. pozdrawiam serdecznie..
2
Leki / NU-9
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - Wczoraj o 22:12:59
Witam wszystkich, natrafiłem na informację o stworzeniu nowego związku pod nazwą NU-9 który ponoć powoduje odwrócenie uszkodzenia neuronów. Związek był już testowany na myszach z dużą skutecznością. Miejmy nadzieję że coś z tego będzie prócz kolejnego leku sierocego i złamanych sercach chorych i ich rodzin. Trzymam kciuki wszystkie jakie mam za powodzenie.
3
Moja historia / Odp: Pęcherz nadreaktywny
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 16 Maj 2021, 22:31:53
nie, sla nie zaczyna się absolutnie od pęcherza.
Poczytaj stronę mnd.pl na której są prawdziwe i rzetelne informacje o sla
4
Moja historia / Pęcherz nadreaktywny
Ostatnia wiadomość przez Garasuo1999 - 16 Maj 2021, 14:08:51
Witam bardzo serdecznie! Wiem ze jest to forum dla osob z diagnozą wiec przepraszam za ten post. Oboecuje ze gdy otzymam odpowiedz usune go. Musze niestety zadac to pytanie bo trwanie w tym dalej doprowadza mnie do rozpaczy i samo wyniszczenia.

Od około lutego odczuwam problemy z pęcherzem, czestomocz lekkie nietrzymanie wraz z parciami. Wykonałem badania w kierunku SM rezonans czysty. Badania moczu i pecherza w normie. Ostatnio wkręciłem sie w temat SLA udałem sie do pewnego profesora w Gdańsku ( neueologa) w badaniu neurologicznym wyszedłem bezbłednie lekarz mowi ze na dzien dzisiejszy nic nie wskazuje na SLA i moge byc na dzien dzisiejszy spokojny. Lecz niestety zaczełem się zamartwiac co do problemow z pecherzem. Lekarze neurolodzy mowili mi ze funkcje pecherza są w SLA zaoszczędzone lecz na roznych stronach internetowych roznie podają. Na niektorzy stronach jezt opisane ze funkcje pecherza w SLA są zachowane lecz na innych stronach jest ze SLA moze wywołac pecherz neurogenny tak samo jak np. SM czy parkinson. Jak to w koncu jest? Czy taki moze byc początek SLA? Zajecie pecherza moczowego? Czy SLA moze powodowac nadreaktywnoac? Moze tak wlasnie objawiac sie SLA i w ten sposob wyprzedzac objawy glowne choroby? Błagam o jaką kolwiek podpowiedz  i dziekuje.
5
Artykuły / Badania kliniczne pegcetacopla...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 10 Maj 2021, 17:23:43
Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do nowego badania klinicznego 2-fazy w SLA z zastosowaniem inhibitora układu dopełniacza, pegcetacoplanu.

Informacje o badaniu oraz eksperymentalnym leku znajdują się w ulotce zamieszczonej na naszej stronie internetowej pod adresem: https://mnd.pl/badanie_meridian_ulotka/

Do badania zapraszamy dorosłe osoby z SLA, u których rozpoznanie postawiono w ciągu ostatniego roku, z wynikiem spirometrii SVC lub FVC>60% oraz punktacją w skali ALSFRS>30 pkt.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie danych kontaktowych, ostatniego wypisu ze szpitala, wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/ ) oraz wyniku aktualnej spirometrii na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Jednocześnie informujemy, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem masitinibu, doustnego edarawonu oraz PBA+TUDCA.

O rekrutacji będziemy informować Państwa na bieżąco.
6
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 09 Maj 2021, 21:19:13
Dziękuję za pomoc. No więc tak- w wypisie ze szpitala pisze odnośnie odruchów jak sądzę że to jest to : Objaw Babińskiego obustronnie ujemny, bez zaburzeń czucia. W wykonanym EMG zapis badanych mięśni o charakterze masywnego ostrego uszkodzenia neurogennego. RM głowy - zmiany naczyniopochodne i kręgosłupa szyjnego - wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe , badanie PMR bez zmian. W RM głowy nie uwidoczniono zmian sugerujących chorobę neurona ruchowego w postaci - zanik kory przedśrodkowej, objawu motor band, podwyższenia sygnału przebiegu dróg korowo-rdzeniowych. Stwierdza się umiarkowane w nasileniu, rozsiane, korowo-podkorowe zmiany idemielinizacyjne, raczej naczyniopochodne obu półkul w tym włókien U. Stan po mikrokrwawieniu do prawego jądra soczewkowego (SWI do 5mm). Jeśli chodzi o RM odcinka szyjnego: spłycona lordoza szyjna, odwodnienie krążków międzykręgowych. Utrata wysokości międzykręgowych C3-C4, C4-C5, C5-C6, Niewielkie zmiany degeneracyjne blaszek granicznych C5-C6 w typie  II wg Modica. Wa dalszej części są opisane zmiany pomiędzy kręgami i zwyrodnienia w tym odcinku kręgosłupa. Nie przytaczam ich tu bo dużo tego poza tym proszę o opinię czy to coś wnosi czy raczej nie do SLA lub podejrzenia SLA bo ciągle chcę wierzyć że to coś innego. RM kręgosłupa poniżej szyji nie wykonano.   Z "głębszej" rozmowy z Mamą wynika że już pod koniec 2019 coś ta prawa noga dziwnie się zachowywała więc to już chyba SLA się rozwijało  :(
7
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez the_kure - 09 Maj 2021, 02:44:07
odruchy to neurolog sprawdzi jak bedziesz na wizycie. co do suplementow to uzytkownik Mierzu w swoim watku wymienil cala mase ktore moga byc pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych np. kwas alfaliponowy, ALCAR, NAC kurkumina. na watrobe to wiadomo jakies Essentiale Forte czy hepatil. Jednak WSZYSTKIE TE SUPLEMENTY MUSZA BYC KONSULTOWANE Z LEKARZEM BO MOGA WCHODZIC W INTERAKCJE Z LEKAMI. 
8
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez konio - 08 Maj 2021, 22:03:57
A na wypisie ze szpitala jakie odruchy jej wpisali? i jakie zmiany wyszly w rezonansie glowy
9
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 07 Maj 2021, 21:45:15
Jeszcze mam pytanie o odruchy. Jak należy je sprawdzić i jakie w ogóle? Przepraszam za być może laickie pytania ale próbuje się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości i chyba coś mi ciężko idzie.
10
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 07 Maj 2021, 21:36:39
Dziękuję bardzo za odzew. Osłabienie kończyn dolnych nie występuje symetrycznie. Prawa noga (ta uderzona podczas upadku) jest słabsza i widoczny jest zanik mięśni uda i w zasadzie tylko tego mięśnia głównie zanik jest widoczny. Łydki w zasadzie się nie różnią pomiędzy sobą. Prawa ręka też jest słabsza od lewej, ona była już słabsza z powodu mastektomii ale teraz zesłabła bardziej. CK 331 U/l w wypisie że szpitala. Z innych objawów to zauważam że Mama raz ma dużo siły a raz mało, poza tym wspomina że raz widzi lepiej a raz gorzej. W ogóle ostatnimi czasy 1-2 lata wstecz mocno pogorszył jej się wzrok, czy SLA może coś takiego powodować czy zbieg okoliczności? Czasami występują u Mamy też mroczki przed oczami - myślimy że to od żołądka ale czy na pewno nie wiemy. Aha był taki incydent (2 tyg temu) po tym 2-gim przewróceniu że Mama siedziała sobie przy kaloryferze i nagrzała sobie plecy (ma zwyrodnienia w stawach) i kolejnego dnia skoczyło jej ciśnienie (170/90) i od tego czasu leczy się na ciśnienie i jak z nią rozmawiam to od tego zaczęły jej te mięśnie samoistnie drżeć (fascykulacje). Teraz moje pytania czy nagrzanie może powodować przyspieszenie choroby bo czytam że chorzy na SLA często biorą gorące kąpiele lub nawet saunują się i nic to nie powoduje złego. Jeszcze jedna kwestia że jak Mama wykonuje ćwiczenia np stanie przy ścianie oparta plecami to boli ją kręgosłup po prawej stronie przy lędźwiach i to po chwili dosłownie. Zaczynam czytać też o uszkodzeniach kręgosłupa szyjnego który może powodować przeróżne historie chorobowe. We Wtorek idziemy do neurologa który zajmuje się SLA i boleriozą m.in. (Dariusz. K. z Bedzina) zabaczymy co powie i jakie zlecenia badań przedstawi. Mam do Was jeszcze pytanie bo Mama ze szpitala dostała leki na ciśnienie i tylko riluzol. Czytam że należy brać też wit. E , Q10 itp. lecz lekarz nic nie zalecił ani osłonowych na wątrobę. Dziękuję z góry za odpowiedź. Zdrowia Wam życzę !     
Strony1 2 3 ... 10