Przepraszam ale nie wiem nawet co mam napisać ??? Nawet nie wiedziałam że istnieje taka choroba jak teraz będzie wyglądać moje życie i jak powiedzieć mojej rodzinie że to wszystko co robiłam nie miało sensu. :o
Cytat: Dynusia15 w 23 Lipiec 2012, 14:50:49
Przepraszam ale nie wiem nawet co mam napisać ??? Nawet nie wiedziałam że istnieje taka choroba jak teraz będzie wyglądać moje życie i jak powiedzieć mojej rodzinie że to wszystko co robiłam nie miało sensu. :o
Jestem pewny i przekonany ,że to co robiłaś i robisz ma i miało sens.
Rodzinie należy powiedzieć ,że jesteś chora na SLA ,czym szybciej tym lepiej.
Nastąpi automatyczna selekcja ,dowiesz się kto jest kto.....
Trzeba przygotować bliskich na długą i progresywną chorobę .
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
przeczytanie jego jest bardzo ważne w tej chorobie.
Napisz o swoich dolegliwościach,o potrzebach i o newralgicznych sprawach
zawsze otrzymasz odpowiedź .Każdy z nas poda tobie rękę , nie bój się.
serdecznie pozdrawiam
RILU
Witamy Cię serdecznie w naszym gronie. Pamiętaj, że nie jesteś sama, a tutaj znajdziesz przyjaciół, którzy zawsze wesprą i pocieszą dobrym słowem.
Beata
Boże nikt mnie nie rozumie na rodziców nie mam co liczyć wiecznie na bani :(Ja im o chorobie a oni o wszystkim innym.Nie wiem jak ja sobie z tym poradzę .A córce jak powiem nie mam zielonego pojęcia.Boże za co powiedz za co ja się z tym chyba nie pogodzę :-[
Dziękuje Wam bardzo ale nie wiem czy to szok czy jakaś załamka.Moje dolegliwości ;to mowa nie mogę się już z nikim dogadać.Mało co chodzę a zawsze wszędzie byłam pierwsza,wszędzie było mnie pełno,zawsze uśmiechnięta i rozdarta.Taka byłam a teraz coś we mnie umarło :-X
Ojeju,bardzo mi przykro ,że masz problemy z dogadaniem się.
Czy mogłabyś napisać rodzicom list ,taki list aby zrozumieli co się
stało. Napisz prawdę o tej chorobie nie owijając niczego w bawełnę
Na pewno nie zdają sobie z tego sprawy ,po prostu nie słyszeli o SLA.
Zostaw list tam ,gdzie siadają rodzice lub bezpośrednio im wręcz.
Bardzo słabo mówisz ,dlatego ten list ,bo dobrze piszesz.
Witaj w "rodzinie" :)
Wiem, że każdy kto pierwszy raz trafia na nasze forum jest przerażony i swoją diagnozą i niektórymi informacjami znajdującymi się tutaj. Każdy nowy chory potrzebuje czasu, aby zapoznać się z ze skutkami jakie niesie za sobą SLA.
Nie pytaj Boga "za co" bo już wielu z nas tutaj zrozumiało, że choroba nie jest z nami za coś tylko po coś.
Wiem, że jest Ci bardzo ciężko bo to Ty musisz uświadomić rodzinę jak teraz będzie wyglądało Twoje - Wasze życie.
Wydaje się być bardzo dobrym pomysłem, który podsunął Ci Rilu. Napisz rodzicom list, nawet dwa lub trzy, aż do skutku, może w końcu do nich dotrze.
Nie napisałaś ile lat ma córka, a przekazując takie informacje ma znaczenie w jakim wieku jest dziecko.
Czytaj forum, ściągnij i czytaj poradnik http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm) i pisz na forum.
Każdy tutaj otrzymuje pomoc.
Pozdrawiam Cię bardzo ciepło i życzę mocy.
Teresa
Witam Was wszystkich bardzo serdecznie ;) Czuję że tu otaczają mnie wspaniali ludzie często czytałam Wasze historie do póki nie postawiono mi diagnozy.Z moimi rodzicami to nie takie proste oni mają swój świat ale to długa historia :( A moja córka ma 15lat i dalej jej o niczym nie powiedziałam. Mój mąż już wie ale nie przyjmuje tego do świadomości cały czas twierdzi że nigdy do niczego złego nie dojdzie i że zawsze będę sprawna. Myślę że musi się z tym oswoić i potrzebuję czasu. Chyba wszyscy go potrzebujemy , a córce postanowiłam narazie nic nie mówić :( Dziękuję ślicznie wszystkim za radę i dobre słowo.
Uwierz,to forum Ci pomoże,tu znajdziesz rady,wsparcie,nie jesteś sama,nie jestem żadnym ekspertem,ale są tutaj naprawdę mądrzy ludzie,wszyscy sobie tu pomagają,sama tego doświadczyłam...Znajdziesz w sobie siłę,a rodzina potrzebuje czasu,pozdrawiam,Kasia
Witam cie Kasiu . Sama myśl mnie przeraza ze będę zdana na czyjąś łaske jest dla mnie nie do przyjęcia .Ale ciesze sie że chociaż tu mogę z kimś pogadać,kto mnie rozumie i nie okazuje litości a ja jej naprawde nie potrzebuje.Wiesz nawet drażni mnie to ostatnio jak ktos zadaje mi pytania na temat choroby.Kolezanki nie pogadają o fryzjerze nie wiem o byle czym tylko jeden i ten sam temat żeby pózniej mieć o czym plotkować o czym się nie ma zielonego pojęcia:)
Właśnie,tu na forum nie ma litości,ale jest to cos,co krzepi,rozumiem Twoją irytację,kiedy moja mama zachorowała,to znajomi pytali(pewnie z dobrego serca,ale mnie to wkurzało)jak mają moją mamę traktować i jak rozmawiać...Normalnie,gadać o wszystkim,chyba,że sam chory potrzebuje rozmowy o chorobie......Wiesz,tu jest wszystko,poezja,wsparcie i konkretne rady....I nikt na nikogo się nie obraża,a każdy ma prawo do swoich opinii....Jeśli mogę Ci coś poradzić,to może z czasem zachęcisz męża by tu zagościł....Córki mamy w tym samym wieku,może córcia też z czasem tu zajrzy?Wiesz,ale to delikatne sprawy i ja całkowicie Cię rozumiem..Jesteś zła i rozgoryczona,masz do tego prawo..ale tu znajdziesz Przyjaciół,naprawdę......
Za tę chwilę...
Za tę chwilę pełną śmierci dziwnej,
która w wieczność niezmierną opływa,
za dotknięcie dalekiego żaru,
w którym ogród głęboki omdlewa.
Zmieszały się chwila i wieczność,
kropla morze objęła -
opada cisza słoneczna
w głębinę tego zalewu.
Czyż życie jest falą podziwu, falą wyższą niż śmierć?
Dno ciszy, zatoka zalewu - samotna ludzka pierś.
Stamtąd żeglując w niebo
kiedy wychylisz się z lodu,
miesza się szczebiot
dziecięcy - i podziw. Jan Paweł 2
Kasia:) Jesteś wielka :)
Ojej,jakie piekne słowa.....Widzisz juz jestes silna...
Napisałam do Ciebie maila prywatnego,wskakuj,to pogadamy....
Witam wszystkich serdecznie mam pytanie czy ból kręgosłupa ma coś z tą chorobą ale taki nie do wytrzymania.Boli mnie odcinek krzyżowy i kark że nie jestem w stanie głową ruszyć a nie daj Bóg skręcic lewo albo w prawo. Moze to coś innego nigdy mnie tak nie bolało.Proszę o radę >:(
Boże wszystko mnie przerasta nie wiem co ze sobą zrobić.Jestem kłębkiem nerwów zaś kolejne skierowanie do szpitala już mam dość,tych szpitali lekarzy i wiecznego plątania się .Jak już słysze szpital to bez kija nie podchdz >:D a cała moja złość odbija się na moim mężu i córce już mi się nie chce żyć.Ja tak nie umię żyć.
Aniu,pisałam do Ciebie na prywatnego maila,Kochana,ja rozumiem Twoją zlośc,inni na pewno też,złośc ,gniew,to dobra reakcja,naturalna,zniechęcenie ...Piszesz ,że odbija się na mężu,Klaudusi...pora ich uświadomić,daj im szansę zrozumienia,SLA trzeba oswoić,ja nie jestem tu najmądrzejsza,są lepsi,nie wiem czy Ci pomoze ale,odsyłam Cię do poezji Rilu...ale też wiem,że chorego moze zrozumieć najlepiej chory....niemniej wszyscy się tutaj staramy wspierać..jak umiemy....Piszesz,szpitale,badania itp....My to znamy,jako opiekunowie i chorzy najlepiej...albo się kładz i badaj dalej,albo nie..Tu masz wybór.....Aniu,masz prawo do zlości,tu o niej pisz,wszyscy to rozumieją...Kasia
Wiem Kasiu czytałam,tylko nie chcę się narzucać.We wtorek zaś szpital chcą mi założyć tego pega a ja nie chcę się na niego zgodzić nie chcę sobie sztucznie podtrzymywać życia nie wiem co zrobie,wiem tylko tyle że to musi być tylko moja decyzja.Wiesz wczoraj moja Klaudusia powiedziała"wiesz mamuś szkoda że nie mam rodzeństwa ,a ja jej odpowiedziałam przecież masz mnie wiesz że zawsze możesz do mnie przyjść, a moje dziecko zapytało się jak długo jeszcze będe cię miała".Ja jej jeszcze przecież o niczym nie powiedziałam może aż tak widać postęp choroby.
Aniu,już piszę na prywatnego maila,nie narzucasz się,po to tu się ludzie odnajdują.....zajrzyj na pocztę,ok?Kasiap.s.mam nadzieję,że jesteś też w kontakcie z innymi chorymi...
Polecam temat numeru http://www.mnd.pl/kwartalnik3.htm (http://www.mnd.pl/kwartalnik3.htm)
Bede brutalny ale szczery: podejmujesz teraz decyzje jak umrzesz - czy z glodu po dlugich meczarniach takze Twojej rodziny ktora bedzie musiala karmic Cie papkami od rana do nocy (konczac obiad bedziesz zaczynala kolacje)? czy z powodu niewydolnosci oddechowej ? czy moze po wielu latach z syndromem zamkniecia w wyniku powiklan gdy zdecydujesz sie na inwazyjna wentylacje?
smierc z glodu jest moim zdaniem najokrutniejsza. cierpienie jest olbrzymie i trwa bardzo dlugo. w czasie wojny ludzie z glodu potrafili zjadac bliskich. czy jestes tak silna by to wytrzymac do konca? moj lekarz mowil ze z chorych na SLA ktorzy nie zgodzili sie na PEG nikt nie wytrzymal dluzej niz kilka tygodni glodu... tylko ze pozniej bylo za pozno na PEG. z powodu niedozywienia pojawialy sie infekcje po zabiegu i bol.
Anula,Paweł napisał szczerze i wprost,jak to facet,i o to tu chodzi,ale uważam,że wszystko zależy od tego w jakiej kondycji jesteś...Mojej mamie chcieli wcześniej te wszystkie "rurki"zakładać,a ona dzień przed śmiercią zamowiła sobie wątróbki i je wcinała....Wszystko zależy od Ciebie i od sytucji,powtarzam......Kżady choru to inny tor.....Muszisz to wszystko przemyśleć.....Czekam na wieści od Ciebie
Wiem że macie racje.Ale dla mnie to nie takie proste.Tak boję się że ja nie dam już dłużej rady gdzieś boję się tego szpitala i decyzja którą muszę podjąć mnie przerasta.Jak zapytam Daniela co mam zrobić to mi odp. to musi być Twoja decyzja zrób tak żebym cię nie stracił.A może dam rady jeszcze być bez tego całego pega :'(
Aneczku,już to przegadałyśmy,dasz radę,a gdy przyjdzie moment,zdecydujesz....
Jutro szpital zobaczymy co zaś wymyślą.przestaje mówić zajeb.... :'(
Jestem od paru dni w domu u mnie nic nowego po za tym że już nie mówię nawet szeptem.Jestem już zmęczona coraz bardziej zmęczona .Boże jakoś nie mam sił.Od kiedy wróciłam nie mogę się dogadać z Klaudusią cały czas wojna.Nie wiem czy to wiek czy to ja się czepiam o byle co.Mam doła ta nie moc i bezradność mnie wykończy.Zas zamknęłam się w domu nigdzie nie chodzę tak mi chyba lepiej
Przykro mi...
Witam Ciebie serdecznie
Ja jestem matką chorego syna i rozumie co czujesz ale nie podawaj sie chodź na ćwiczenia ( korzystaj z pomocy u fizjoterapeuty) i sama nawet próbuj - rehabilitacja powinna być bardzo łagodna, ale częsta i systematyczna staraj sie być aktywna .
pozdrawiam
Wiem ze coś to powinno pomóc ale ja już na to nie mam sił.Mój stan się pogorszył lewą nogę smykam już za sobą,przestaje trzymać mocz.Prawie już nie jem tylko pije kawe i pale jedngo papierosa za drugim.Wiecie co myśle że Bóg się pomylił i poprostu o mnie zapomniał.Podobno Pan Bóg daje ci taki krzyż którego możesz unieść ja już nie mam sił go nosić.I jest mi bardzo przykro z powodu Twojego syna sama mam dziecko i wiem ze nie ma nic gorszego niż dowiedzieć się o chorobie takiej chorobie.Człowiek się przejmuje jak dziecko skaleczy sobie palec stłucze noge a co dopiero dowiedzieć sie że taka bestia dopadła Twoje dziecko :(ale jest młody silny mam nadzieję że da rade i będe się o niego modlić codziennie tak jak za wszystkich chorych :'(
Na-pewno moje pocieszenie nie pomoże uważam tylko ze naukowcy powinni wziąść się ostro do pracy
:'( ???
Śmiej się nawet wtedy, gdy nie masz ochoty się śmiać, zawsze walcz nawet jeśli nie można wygrać, staraj się zawsze być silna, nawet kiedy jesteś słaba.
Alina
Nie mam ochoty się śmiać to że zaczynam być niepełnosprawna mnie przerasta.
Anula,masz prawo do złości,wściekłości,każdy to zrozumie,ale też musisz wiedzieć,że każdy tutaj pomaga,radzi na swoj sposób,ale zawsze od serca.....Zaglądaj,pisz i wykrzycz to,co chcesz!!!!!!!!!!!!!!!!
jak mam krzyczec jak nie dam rady a mnie rozrywa nawet na placzu nie dam rady krzyczeć jakby mnie coś dusiło
Kochana,przecież wiesz,że chodzi mi o "krzyk wewnętrzny,"ja po prostu rozumiem Twoj bunt i złość..pisz....
Przeczytałam książkę Kasi i nie mogę wyjść z podziwu a z drugiej strony mam potwornego doła na samą myśl co mnie jeszcze czeka.I Prosze wręcz błagam Pana Boga żeby nigdy nie pozwolił mi dożyć takiej chwili.Przykro mi ale nie jestem tak twarda jak Kasia.Kasiu gratuluję książki jest zajebista dawno nic tak dobrego i przede wszystkim mądrego nie czytałam :)
Wiecie czego zaczynam zazdrościć ludziom i czego mi najbardziej brakuje normalnności codzienności wyjścia do pracy,zrobienie sobie makijażu,wszystkiego co normalne i było moje.Kiedyś małe rzeczy a teraz tak wielkie :-X
Czytam to wszystko i lzy mi same leca,jak z arbuza...
Od 01.2012 mam diagnoze SLA(ALS) i staram sie porownywac swoje odczucia z odczuciami innych chorych...
Wertuje rowniez w roznych forach zwiazanych z tym tematem,bo boje sie rowniez tego,co mnie czeka.
Z nikad pomocy finansowej,doszedlem tylko do wniosku,ze Polska jest krajem asocjalnym,gdzie pomoc chorym ogranicza sie do maksimum.Kazdy przyrzad majacy pomoc w dalszej drodze przez ta chorobe zmuszonym sie jest samemu finansowac...Skad nabrac?
To rowniez problem wszystkich innych,z podobnym schorzeniem,jak i nasze.
Pozdrawiam Ciebie goraco Aniu i glowa do gory...damy jakos rade.
Damy rade.Ale fakt jest jeden za co ? teraz staram się o rente więc wiem jak to wyglada papierów dwa tyś .To jest chory kraj chore państwo i ludzie którzy nim rządzą.Pozdrawiam gorąco :)
Wiecie co coś we mnie pękło niby mam Daniela i Klaudusie ale jakoś czuję się samotna może to że siedzę w czterech ścianach mnie przytłacza nie pamiętam kiedy gdzieś wyszłam.Wszystko mnie w kurza.Ja tak nie chce żyć może kiedyś będzie lepiej.Dziś napisałam mojemu mężowi że mam tylko jedno marzenie zamknąć w końcu oczy wiem że to samolubne ale ja jakoś tak czuję.
Anula,dziś masz zły dzień,pamiętasz,umawiałyśmy się ,że jeszcze wypijesz moje zdrowie,wiec umowimy się na wspólnego drinka,planuję narty zimą,wiec wpadnę i tak uczynimy!No!
Pewnie że wypijemy nawet dwa drinki a co będziemy sobie żałować.Zapraszam i trzymam Cię gwiazdo za słowo będę czekała ;)
dziewczyny...
moze dziwne co powiem ale moze warto bylo by zastosowac terapie swiatlem bo chyba tak to sie nazywa.
sam mialem wielki problem z tym do czasu kiedy postanowilem na nimimum godzine wyjsc na slonce mimo przeciwnosci pogody.
okazalo sie to badzo pomocne + zastosowanie oleju koosowego poprawilo moj nastroj.
polecam
Wiesz że chyba będę musiała z korzystać z Twojej rady bo inaczej zwariuje pokonać,cztery piętra dla mnie teraz to jak zdobyć mount everest,jak mam wyjść to już na samą myśl mi się coś robi ale nie mam chyba wyjścia.A gdzie kupie ten olej kokosowy i jak go stosować
ja biore ten...
http://nomak.pl/opis/2383389/bio-olej-kokosowy-na-zimno-tloczony-1000-ml.html (http://nomak.pl/opis/2383389/bio-olej-kokosowy-na-zimno-tloczony-1000-ml.html)
2-3 tyzeczki dziennie tak o poprostu
ale polecam jeszcze cos takiego..
http://www.fotovita.eu/2010/02/15/fotovita-fototerapia-swiatlem/ (http://www.fotovita.eu/2010/02/15/fotovita-fototerapia-swiatlem/)
albo staraj sie znaesc czas aby spedzic godzinke na swietle dziennym.
mi to poprawilo nastroj
Kochani,jak żyć,skoro mama odeszła tak niedawno,3 mce temu na SLA,a tata dziś wylądował w szpitalu,serce,zawał...tęsknota za mamą zrobiła swoje,co się dziwić,rok temu mialam żywotnych,pieknych rodziców,cudowną parę,a teraz....?jestem silna,ale musialam napisać,pożalić się.....To wszystko się toczy jakby w filmie...czy dam radę?
Pewnie Kasiu damy rady.Cały czas myślami sercem jestem przy Tobie.Tak jak pisałam samotność i tęsknota jest czymś okropnym . I pamiętaj że ja tu cały czas jestem i pisz jak tylko będziesz miała ochotę po gadać :(
Powiem Ci ten olej to może być fajna sprawa na pewno go zamówię.A TY jak naprawdę się czujesz i jak u Ciebie jeśli można wiedzieć
Dyna..
my odejmuje rece a dokladnie ramiona i dlonie. jednak dla mnie najgorsza byla depresja z tym zwiazana a dokladnie z niemoznoscia ruszania rekoma i ty okazal sie olej pomocny w polaczeniu z silownia.
olej poprawil mi moje samopoczucie i wigor a silownia rozruszala moje nogi w ktorych mialem juz zaczatki problemow. mam tez troszke cwiczen na rece oczywiscie.
Cytat: Dynusia15 w 02 Październik 2012, 15:19:48
Wiesz że chyba będę musiała z korzystać z Twojej rady bo inaczej zwariuje pokonać,cztery piętra dla mnie teraz to jak zdobyć mount everest,jak mam wyjść to już na samą myśl mi się coś robi ale nie mam chyba wyjścia.A gdzie kupie ten olej kokosowy i jak go stosować
Danusiu
piszą olej kokosowy z tym ,że konsystencja jego wygląda jak biały smalec .Tłuszcz kokosowy lub olej
to jest to samo , tylko ludzie nazywają to tak sobie.Nie spotkałem jeszcze jego w płynie.
Kupisz jego w sklepie internetowym lub mają jego w Delikatesach,Supersamach itd
Jedną czubatą łyżkę od zupy, tłuszcz rozpuść w szklance z ciepłym mlekiem.
Wystarczy co dwa lub trzy dni ,gdy wszystko będzie w porządelu z żołądkiem , to możesz częściej jego spożywać - wypróbuj , jak to na Ciebie działa
Na zdrowie Danusiu :) :-*
O nie!ja się na to nie piszę,Anka jeśli chcesz spróbuj i mi daj znać ,ja tam wole inne napoje....a tłuszcz lubię niestety tylko w golonce....o kurczę..na chwile zapomnialam przy Was o troskach...
Witam u mnie odwrotnie najpierw głos problemy z mówieniem potem połykanie,potem krztuszenie, dusznośći ,ręce ble jakie a nogi to już największy problem.ą powiedz mi ten olej jest chociaż trochę dobry czy taki ble.Kasia o golonce nie wspominaj mniam :)
olej... moje i zonki odczucia...
na lyzce wyglada jak smalec,
w 1wszej wchwili w buzi......ble jakies takie dziwne toto ale po sekundzie czujesz lekkie kososy jak stare kokosanki ale nie slodkie a nastepnie poprostu masz wode kokosowa w buzi.
jak kiedys pilas prawdziwa wode wyjeta z otwartego wlasnie kokosa to wlansie taki ma smak ten olej bo on wlasnie z tego miedzy innymi jest uzyskiwany.
golonka....jak juz to z grila bo ta z piwa rozwala moja watrobe.
Ha!no to wcale nie może być takie złe,piłam kiedyś taki sok bezpośrednio z kokosa,nawet,nawet..Słyszysz Anka,dawaj zaczniemy!p.s.golonka z grilla to juz nie to samo,zjedz czasami tę porządną,od czasu do czasu,wątroba powinna wybaczyc.....
Ale kto za mnie ją połknie Boże ale za schabowego ziemniaczki i kapustkę zasmażaną oddała bym wszystko.A tego oleju spróbuje może handra mi przejdzie.Dziś dostane kroplówki to się śmieje że to właśnie jest to danie.I zimne piwo z sokiem malinowym mniam
Próbował ktoś zmiksować schabowego np:. z gotowanymi ziemniakami i warzywami aby można by było
to z łatwością przy tej chorobie połykać ?
Sałatkę warzywną miksowałem Jadwidze i podawałem ją prawie w płynie .Po tracheostomii
już nie można karmić normalnie,można tylko przez PEG-a.
Sałatki warzywnej ze sklepu nie polecam . Dlaczego nie ? To już w wierszyku.... ;D
schabowy....to polecam go uzmazyc na kokosowym i podac z ziemniaczkami i salatka zielona z odrobina ananasa..
pycha.
Boże a kto to za mnie połknie.Ja tu same zupki papki:)
Ale mam doła matko jedyna i to nie pogoda tak na mnie działa (życie mnie tak wkurza).Ta j....a nie sprawiedliwość :'(
Anka,życie nie jest ani dobre,ani złe,ono sobie się toczy i rozdaje...często na ślepo....
Cytat: Dynusia15 w 07 Październik 2012, 18:07:17
Ale mam doła matko jedyna i to nie pogoda tak na mnie działa (życie mnie tak wkurza).Ta j....a nie sprawiedliwość :'(
Kiedy tworzyłem kobietę postanowiłem ją uczynić wyjątkową. Stworzyłem jej ramiona na tyle silne by mogła dźwigać ciężar całego świata! Dałem jej nadzwyczajną siłę, pozwalającą jej rodzić dzieci jak również znosić odrzucenie, spowodowane czasem przez jej własne dzieci! Dałem jej stanowczość, która pozwala jej na opiekę nad rodziną i przyjaciółmi.
Niestraszna jej choroba!
Stworzyłem ją wrażliwą, aby kochała wszystkie dzieci, nawet wtedy, gdy jej własne ją bardzo skrzywdzą!
Dałem jej siłę, aby opiekowała się swoim mężem mimo jego wad, Zrobiłem ją z żebra swego męża, tak, aby chroniła jego serce!
Dałem jej mądrość, aby wiedziała, że dobry mąż nigdy nie skrzywdzi swej żony. Czasem jednak testuje jej siłę i wytrwałość żony w wierze w niego.
Dałem jej również łzę do wypłakania. Jest to jej jedyna słabość! Jeśli kiedyś zobaczysz, że płacze, powiedz jej jak bardzo ją kochasz i jak wiele robi dla innych. I jeśli nawet wciąż płacze, sprawiłeś, że poczuła się o wiele lepiej.
Ona jest wyjątkowa!
Nie płacz Danusiu bo jesteś wyjątkowa
Anka,pięknie Rilu napisał,dziś się uśmiechnij....
Cytat: szucia w 03 Październik 2012, 00:13:34
Kochani,jak żyć,skoro mama odeszła tak niedawno,3 mce temu na SLA,a tata dziś wylądował w szpitalu,serce,zawał...tęsknota za mamą zrobiła swoje,co się dziwić,rok temu mialam żywotnych,pieknych rodziców,cudowną parę,a teraz....?jestem silna,ale musialam napisać,pożalić się.....To wszystko się toczy jakby w filmie...czy dam radę?
Ja już nie potrafię cieszyć się, nie umiem żyć... ? Jestem bezradna... Mama cierpi, Tata (opiekun) cierpi... Boże! Jak żyć?! Już nie umiem... Wiem, córka mnie potrzebuje, ale ja po prostu nie daje już rady...
Znam to uczucie też tak mam dziecko patrzy i tylko jedne słowo Kocham Cię mamusiu.Widzi jak życie z Ciebie ucieka.Siedzi w szkole i pisze 30 smsów jak tam co robisz zamiast skupić się na lekcji :-X
Pomóżcie mi podjąć decyzje z tym pegiem. Jakoś mam straszny opór co do niego .Wiem Paweł mi już pisał mam 10 dni na podjęcie decyzji albo peg albo sonda :'(
Boże Rilu pięknie to napisałeś aż mnie ciary przeszły .Zeby każdy Facet tak pisał o Kobietach
Zdecydowanie PEG.
Jestem tego samego zdania co Ania
-zdecydowanie PEG . Można podawać prawie wszystko i nie będziesz walczyć z trudnym przełykaniem
połykając potrawy . Nie będziesz głodna i powrócą siły ,które straciłaś przez niedokarmienie.
Będziesz potrzebowała miksery (http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTPGYlwv8lkNE0nn3kGgtncftSEayg4F-r9JdzvDE3_v8F8ciQSgg)(http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQZnvRzVL4Gk5RPY3OtYhfqErqRqxbDenbpAO1t0JC-BX6B_9op) ten do zupy a poprzedni do metalowego kubka .
Tym pierwszym też zmiksujesz zupę w garnku ale za dużo rozpryskuje także do zupy polecam ten drugi licząc od lewej strony
O samym karmieniu popiszemy później np:. Nutrison a normalne jedzenie
:)
Dynusia zdecydowanie PEG. Mój tato nie chciał słyszeć o PEG-u, a w obliczu kryzysu my podjęłyśmy decyzję za niego. Teraz nie wyobrażamy sobie jak to było przed założeniem. Jedzenie to był ogromny stres i dla niego i dla nas. Teraz my mamy komfort psychiczny że tato jest najedzony i nawodniony i tato jest spokojny. Przytył, nabrał więcej siły. PEG-a nie widać,nie przeszkadza. Pozdrawiam i głowa do góry
Jest to na pewno trudna decyzja,ale zdecydowanie PEG i będzie dużo lepiej.
Widzisz Anulo Moja Kochana,piszą ludzie doświadczeni,sama będziesz wiedziała jaką decyzje podjąć,podejmiesz słuszną.....
Jeszcze dużo czasu :( na podjęcie decyzji, a tu problem goni problem powiedzcie mi czy istnieje Bóg. Czy na jedną osobę może spadać tyle problemów .Ja gdzieś uciekłam od Boga przestałam Go prosić i modlić się mnie to chyba przerosło:(
Nie umiem pięknie pisać, ale wieże że BÓG istnieje.Może będzie to zbyt osobiste.
Przez pierwsze lata choroby męża prosiłam Boga,teraz dziękuje za każdy dzień spędzony razem,nie myślę jak by było gdyby mąż był zdrowy,jak było kiedy był zdrowy,jesteśmy tu teraz i to jest najważniejsze.Wieże że ON nas wysłuchuje i odpowiada na nasze prośby.TAK,NIE,JESZCZE NIE CZAS.Teraz rozmawiam i mówię JEŻELI CHCESZ BOŻE,bo ON może wszystko, wystarczy całkowicie zaufać PANU całym sobą ,nigdy nie zostawi nas w potrzebie BÓG WIE CO JEST NAM POTRZEBNE.
Po dwóch latach choroby męża zachorowałam na nowotwór,ale z całej mojej choroby bałam się tylko chemioterapii.Mąż potrzebuje przecież mojej opieki i kto zajmie się dziećmi ( mam piątke wspaniałych i właśnie wtedy Bóg dał tyle siły i wiary że to wszystko przetrwałam.
Każdy w swoim życiu ma chwilę zwątpienia , ja też ją miałam ale teraz wiem nie prosząc a właśnie dziękując otrzymamy więcej.Każdy z nas ma swoje prywatne spotkania z Jezusem trzeba tylko je dostrzec POZDRAWIAM ANIA :)
Wiecie wczoraj myślałam że to już koniec.I prosiłam Boga żeby mnie zabrał.Dostałam takich drgawek męśni ,a ból był nie do wytrzymania.Nie wiem co to będzie czy tylko u mnie to cholerstwo postępuje tak szybko :'(
Cytat: Dynusia15 w 15 Październik 2012, 11:43:30
Wiecie wczoraj myślałam że to już koniec.I prosiłam Boga żeby mnie zabrał.Dostałam takich drgawek męśni ,a ból był nie do wytrzymania.Nie wiem co to będzie czy tylko u mnie to cholerstwo postępuje tak szybko :'(
Pogadaj z lekarzem o tych dolegliwościach lub ktoś w Twoim imieniu.
Ja podawałem żonce Novalginę 15 kropli do (1/2)szklanki z wodą- po 15 min bóle zanikały.
Novalginę nie więcej jak 3Xdziennie , ma wpływ na ciśnienie krwi.
Dodatkowo proponuję magnezium i witaminę E
Dziękuje Rilu co ja bym baz Was zrobiła .
moze byl to napad paniki? u mnie wygladalo to tak samo. doraznie pomogly mi leki uspakajajace
Paweł ja biorę dwa razy dziennie tabletki na uspokojenie. Ale to było straszne nie mogłam kroka zrobić i trzymało mnie ze dwie godz.Już się to zdarzało ale nigdy w takim stopniu.Ból był nie do wytrzymania.
pomimo brania lekow napady moga wystapic. lęk uogolniony i depresja moga wystepowac razem z lękiem napadowym. tak samo u mnie to wygladalo, czasem mialem jeszcze nudnosci i wymioty.
pod wplywem strachu spastyczne miesnie sie spinaja i drza co powoduje bol. zaczynasz sie jeszcze mocniej bac, co mocniej spina miesnie i tak w kolko. zero kontroli. u mnie pomaga brana tylko wtedy hydroksyzyna (10 lub 25 mg) i propranolol (roznie od 40 do 120 mg).
u Ciebie moze byc inna przyczyna, pomysl jednak o panice.
Może i tak być ja biorę na uspokojenie tranxsene dwa razy dziennie i medocalm tez dwa razy dziennie i tramal 150 przeciw bólowy i zastrzyki aglan też przeciw bólowe .
Cytat: Dynusia15 w 16 Październik 2012, 14:12:52
Może i tak być ja biorę na uspokojenie tranxsene dwa razy dziennie i medocalm tez dwa razy dziennie i tramal 150 przeciw bólowy i zastrzyki aglan też przeciw bólowe .
Tramal przeciwbólowy .Ja lekarzowi ten medykament kategorycznie odmówiłem.
Nie działał u mojej żonki - zachowywała się jak po "głupim jasiu" i gdy miała bóle , to nie pomagał.
Tramal do ostatni "stopień" przed narkotykami.
Używamy Nowalginę w płynie.
Ja też się po nim tak czuję obojętnie i ospale,ale w tedy jest mi wszystko jedno i chociaż na chwilę nie myślę o tej chorobie
Zdecydowanie PEG.Sondę będziesz czuła cały czas ,istnieje ryzyko odleżyn.P.Krzysiu bierze NOAX 100 mg jest to tramal nie jest po nim ospały ,działa dobrze p/bólwo ale powoduje zaparcia.
Dziękuje bardzo za rady i tak będę musiała się poddać czemuś bo sił mi brakuje już na wszystko
Chyba wpadam w depresje wszystko mnie w kurza najlepiej żeby nikt się do mnie nie odzywał. Z Danielem (mężem) przestałam już całkiem rozmawiać. Najlepiej jak jestem sama , a pózniej mam pretensje że zostawiają mnie po całych dniach samą :'( Chyba dobija mnie fakt że jestem tak nie udolna skazana na kogoś ja chyba długo tego nie wytrzymam , zaczynam czytać głupie strony jak szybko i bezboleśnie wbiłam sobie do głowy byle do świąt , przecież nie mogę zrobić tego przed świętami dziecku . Prosze tylko nie mówcie że jestem egoistką myśląc tylko o sobie bo ja to wiem , ale ja tak naprawde nie potfię żyć
Coś ci opowiem>W mojej pracy widziałam tak dużo śmierci i tak wiele ludzkich tragedii i wiem jedno; rodzina oddalaby wszystko aby przywrócić życie swojemu bliskiemu.Ciesz się miłością którą otrzymujesz ,każdym dniem podarowanym ,bo nikt nie wie ile ich jeszcze zostało.Tobie jest ciężko ale twoim bliskim również, nie odsuwaj się od nich bo potem trudno jest wrócić.Może spróbujesz antydepresanty?
Anka,widzę,że Cię dopadło,nawet tak nie myśl,już piszę na priva..i wcale nie jesteś egoistką,wiem o co ci chodzi..ale tak nie myśl...
Witam mam prośbę a jak bym sterydy brała czy to by coś pomogło, przecież sterydy są na przyrost mięśni nie wiem sama
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=412.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=412.0)
Boże sama nie wiem w piątek ma przyjechać pani doktor tak jakoś chce uciec od tego pega
Sterydy mają mnóstwo skutków ubocznych,jest to lek z wyboru kiedy inne zawodzą i to tylko na jakis czas.Nie obawiaj się pega ,u nas zakłada się go w znieczuleniu dozylnym tzn.chory sobie śpi i nic go nie boli.W obsłudze nie jest skomplikowany.NIE martw się wszystko pójdzie dobrze,znam mnóstwo osób z pegiem i to nie tylko chorych na SLA.
Boże zaś te drgawki ból nie do wytrzymania , a tu sama Daniel w pracy Klaudusia w szkole Boże jak jest zle jak człowiek nie ma na kogo liczyć i wie że nikt ci z pomocą nie przyjdzie. Boże niech to się już skończy bo ja nie mam już sił :'(
trzymaj sie...
Dzięki nie wiem co się dzieje nie mam nawet do czego podpiąć kroplówki ręce już mam takie chude. Zyły pękają jedna za drugą wszystko mi sie wali
Aniu,tak mi bardzo smutno,..gdybyśmy tu mogli pomóc..a tu nic...przepraszam wszystkich,ale skrzydła mi tez opadły....Może to ten czas?SLA zbiera takie żniwo..mnie to zdołowało kompletnie...
Mnie też Kasiu co to za życie , jedni mają ponad stan , TY chcesz być tylko zdrowa i cieszyć się tą cząstką i odrobinką jaką masz
Tak Anula,pewna data 5.11.20011 zmieniła moje życie,to diagnoza mamy,świat runął,wiem,to nie ja jestem chora,ale przecież nie o licytację tu chodzi,my się rozumiemy,..tak Aniu,lapię te cząstki jak to nazwałaś,grzechem byłoby nie łapać.....
Właśnie Kasiu cząstki tą troche którą mamy a nie umiemy jej uszanować dobrze że tu jetem .Teraz szukam aparatu tlenowego dostałam zlecenie to już chyba koniec :'(
jak masz słabe żyły jest takie coś jak wkłucie podobojczykowe,jest to cewnik wprowadzany do żyły podobojczykowej ,służy przez bardzo długi czas,podaje sie nim kroplówki ,leki i worki żywieniowe.Jest to super sprawa ,można tez pobierać z niego krew.Po załozeniu (przez lekarza) należy wykonać RTG kl.piers. obsługa jest bardzo prosta,trzeba tylko zachować drożność i nie zainfekować.
tlen w SLA powinno sie stosowac tylko przy infekcjach lub zrostach w plucach
Anula aparat tlenowy,to tylko aparat wspierający oddychanie,to jeszcze nie tracheo....zaraz do Ciebie napiszę
Witam wiem że aparat tlenowy tylko przy infekcjach , ale od pewnego czasu mam problemy z oddychaniem cały czas czuję ból w klatce piersiowej , i zaś schudłam 3kg warze 44kg. Moja Pani doktór twierdzi że to mi pomoże wypisała już zlecenie na niego . Chyba dobiegam do mety smutne ale prawdziwe :'(
Danusiu
masz już wstawionego PEG-a ? Jak nie,to chyba już to trzeba zrobić .
Twoja waga ciała jest maksymalnie w dole.
Serdecznie Ciebie pozdrawiam , życząc jesiennych słonecznych dni :) :-*
Nie Rilu nie mam chciałabym doczekać do świąt żeby było jeszcze w miarę normalnie .Jedni mówią tak drudzy tak , że jeśli nie czuję głodu to po co mi ten peg wiem że coś dzieje się złego czuję to po sobie tylko nie wiem co czemu mi się tak panicznie pić chce
Danusiu
dobrze by było gdybyś ważyła 50 kilogramów a to już jest cosik lepiej :D
Danusia - rozumiem, że masz wątpliwości i obawy - to normalne !- pamiętam jak było z moją mamą - mieliśmy umówiony zabieg na grudzień ale mój tato wpadł w szał i strasznie się bał o mamę - obydwoje spanikowali.
Pomogła dopiero wizyta w Krakowie u ŚP doktor Barbary Tomik, która przekonała ich, że jedyna słuszna droga to PEG - mama była coraz chudsza i słabsza - przekładało to się na jej i nas wszystkich samopoczucie. Zabieg był wykonany w kwietniu i wszystko poszło dobrze - mama wrócała do sił i waga się ustabilizowała - a tato przekonał się do PEG-a i potem miał ogromne wyrzuty sumienia, że za jego przyczyną opóźnił się zabieg - często powtarzał gdybym ja wiedział!
Nie czekaj - działaj - zrób sobie prezent na Święta - gdy będziesz miała PEG-a dalej będziesz mogła podjadać normalnie a przy jego pomocy nie zagłodzisz organizmu a wręcz go wzmocnisz.
To jest naprawdę jedyna słuszna droga - nie popełniaj błędu moich rodziców - TRZYMA KCIUKI ZA PODJĘCIE WŁAŚCIWEJ I JEDYNIE SŁUSZNEJ DECYZJI
Małgośka
Ania,posłuchaj mądrzejszych..proszę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dziękuje Wszystkim :-*
Danusia - czekamy na podanie terminu kiedy masz umówiony zabieg ? - pamiętaj nie ma innej drogi !
Powodzenia !
Wiem byłam wczoraj u lekarza masakra mój organizm jest z masakrowany dość że sla to dojdzie do anoreksji. I tylko troche czasu a czy to wszystko ma sens dalej ciągnąć to cierpienie przecież i tak już normalnie nie będzie nie wróce do pracy do ludzi dalej siedzieć w domu i czekać aż ktoś łaskawie przyjdzie pogada , przecież mówić też nie mogę tylko szeptem i musi być ktoś kumaty żeby mnie zrozumnieć , czy zaczne normalnie chodzić oddychać . Dla mnie to nie jest takie proste .Ja tak nie umię
Aniu,tak jak napisałam w mailu do Ciebie,przemyśl to wszystko,zastanów się jaka jest Twoja wola życia,całuję,K.
To cholerstwo odbiera mi nogi .Boże tylko nie to tylko nie nogi ,zabrało mi mowe ,jedzenie ,oddech ,a teraz nogi :'(
Nie poddawaj sie!
nie mam już Paweł sił prawie codziennie mam karetke w domu bo mnie chce udusić przy tym dostaje tych cholernych drgawek .Jestem już tak zmęczona że wszystko mi jedno
i co robi pogotowie? jak Ci pomaga?
Paweł nie pomaga dają relanium 10 cos tam tlenu puszczą poczekają i jadą . Co mogą zrobić a po takiej dawce to musi przejśc
jaka masz saturacje gdy czujesz dusznosci?
Anula,nie mówili jeszcze o tracheo?Jak Ty się czujesz po wizycie pogotowia?Nie marudzą?
saturacja 99 tetno 160 jest cięzko robię sie sina .Kasiu marudzą bo jeżdzą prawie codziennie a ja sie na szpital nie zgadzam , ale od tego są przecież żeby udzielić Ci pomocy :-X
Danusiu
Puls jest bardzo wysoki ,wręcz katastrofalny.
Proszę zmierz ciśnienie krwi
Dobry lekarz musi Tobie pomóc -natychmiast wezwij lekarza
Dorzucę pytanko :. co robił u Ciebie lekarz z karetki pogotowia ?
Przyjechał na kawę ,czy "cóś" ? Moim zdaniem nic nie zrobił >:D
Nic dają relanium a teraz jak przyjeżdża to nie przyjeżdza lekarz tylko sami ratownicy medyczni i pielęgniarka ostatnio jak przyjechali to prawie leciało w-11 i tlen
Teraz jestem przekonany jak Ci pomoc i co Ci dolega, choc zaznaczam nie jestem lekarzem i moge sie mylic.
Twoje nagle pogorszenia stanu odpowiadaja napadom paniki:
- majac idealne nasycenie krwi tlenem (az 99) nie mozesz sie dusic, ale odczuwasz dusznosci co jest objawem hiperwentylacji spowodowanej panika - wiem ze uczucie jest realne, ale to zludzenie, majac 99 saturacji zadne uduszenie Ci nie grozi! Wrecz przeciwnie jestes przesadnie natleniona! Gdyby saturacja utrzymywala sie na poziomie mniej niz 90, to dusznosci bylyby spowodowane SLA i niedotleniem.
- wysokie tetno, szybki i plytki oddech sa tez objawami hiperwentylacji
- u zdrowych ludzi podczas napadu wystepuja silne drzenia, a Ty masz jeszcze schorowane miesnie, wiec jest jeszcze gorzej!
Jak leczyc?
Pogadaj z dobrym psychiatra, ktory nauczy Cie kontrolowac lęk i napady. Powie Ci jakie leki brac podczas napadu bez wzywania pogotowia. I nawazniejsze: nie wstydz sie tego! Lęk, strach i depresja w zetknieciu z SLA to nic zlego, to naturalne reakcje.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Panika (http://pl.wikipedia.org/wiki/Panika)
Boże zbliżają się święta a ja się ich tak panicznie boję .A moja Klaudia uwielbia swięta Bożego Narodzenia jak tego nie z chrzanić .Nie chce tych świąt w takim stanie jakim jestem ,właśnie przestałam mówić
Dynusia, nie zabierałam głosu do tej pory bo nie wiem co napisać kiedy choroba idzie w takim tempie. Nie wiem co się dzieje w Twoim sercu i umyśle, mogę się tylko domyślać. Nie będę Ci dawała żadnych rad bo nie umiem Ci doradzić dobrze. Próbowałam przeanalizować Twoją sytuację tak jak bym ja w niej była. Nie mamy wpływu na przebieg choroby, ale możemy decydować o tym jak wyciągnąć dla siebie i bliskich to co w życiu najważniejsze. Masz córkę, męża i dla nich powinnaś się postarać przeżyć te Święta uroczyście. Podobnie jak ubiegłoroczne bo tak samo się nie da. Nawet jeśli będą łzy, Twoje gorzkie łzy to i tak warto się postarać szczególnie w Wigilię bo ten dzień jest przynajmniej dla mnie bardzo podniosły.
Ja od dawna nie śpiewam kolęd i moja rodzina zaprzestaje tego zwyczaju. Każdego roku zaczynam przy stole "śpiewanie" kolędy tylko po to, żeby ich zachęcić. Potem już idzie, a ja ruszam ustami bezdźwięcznie, żeby myśleli, że śpiewam.
Spróbuj się postarać dla bliskich, ale i dla siebie.
Myślę, ż gdzieś w głębi serca chcesz tych Świąt tylko nie umiesz sobie wyobrazić jak będą wyglądały. A wierz mi - dużo zależy od Ciebie ;)
Moja matulka tez juz nie mowi ale tłumacze sobie to ze wkoncu na mnie nie krzyczy sa i tego plusy ;-) takie to ciezkie wszsytko tak jest ale mimo iz nie mowi nie je sama juz lewdo sie porusza to dla mnie dla dziecka jest wspaniale ze jest z nami ze bedzie na swieta ze porpstu zloze jej zyczenia bede zyczyla zdrowia lzy jak zwykle poleca ale bedzie Dynusia masz dla kogo zyc nie zapomniaj o tym Pozdraiwamy Ciebie Kasia i Ulusia mamusia
Aniu,to,co napisały dziewczyny wcześniej to cenne....ale ..Moje zdanie na temat świąt jest niezmienne od lat..są piękne,ta nasza tradycja itp.ale są też okropne i depresyjne...brr..aż ciarki przechodzą....Psychoza bycia szczęśliwym ..paraliżuje..Mnie zawsze to zjawisko zastanawiało od lat młodzieńczych....Grudnia nie przeskoczymy...Minie..Aniu,dasz radę ,jesteś silna....Wigilia to najstraszniejszy dla mnie dzień roku,podkreślam miałam normalny dom i rodzinę,ciepła rodzinna atmosfera itp...ale nie znoszę świąt i tak mam...trudno,dlatego rozumiem innych..Anula,świeta to tylko 3 dni!
Wiem ja nigdy nie mogłam doczekać się świąt uwielbiałam świeta zawsze byłam zła że nie ma sniegu na wigilę i jest tak smutno .Wiecie co najbardzej będą mnie wkurzać życzenia "Dużo Zdrowia " a lepiej nie bedzię dość że już ledwo śię poruszam nie jem sterydy za mnie oddychają to jeszcze mi mowe oderano i jaj tu nawet dziecku złożyć życzenia .Wiecie zaczynają mi przychodzić głupie myśli do głowy :-X
Anka,proponuję napis pod choinką"Nie składać życzeń zdrowia",albo lepiej,już na stole wigilijnym,a głupie myśli są głupie,może czasem trzeba głupio pomyśleć ,nie wiem,może to pomaga?
Powiem Ci słońce to nie głupi pomysł .nie składać życzen bo ja mam tylko jedno życzenie żeby ten koszmar się skończył :'(
Boże tak ciężko mi się już oddycha taka jestem już zmęczona tak bardzo zmęczona że marze o śmierci o tym żeby to się już skończyło . :'(
Anula,masz prawo do takich marzeń,takich nawet...o" Odejściu.".To Twoja choroba,Twoje odczucia,Ty jesteś najważniejsza,bo Ty cierpisz najbardziej....Sorry,ale nie uznaję słów typu "Myśl o najbliższych i ple ple..."Aniu,ale jeśli mały promyczek Cię jeszcze cieszy..nie wiem ,świetna ocena córci,sikorka na parapecie..to łap te chwile....Z tym,że jeśli Cię nic już nie cieszy..to ja to rozumiem....Nikt na siłę Cię nie uszczęśliwi,nikt nie pocieszy..To siedzi w człowieku...a każdy ma prawo do swoich myśli,najbardziej ...ostatecznych...
Droga Dynusiu, tu na forum wielu chorych ma podobne myśli, a opiekunom serce pęka.
Gdy dotyka nas takie nieszczęście święta nabierają innego wymiaru. Zdrowie można życzyć "zdrowym", a w naszej sytuacji serce i usta mówią: "życzę Ci byśmy byli razem jak najdłużej, by dobrze było jak najdłużej..." A gdy łzy płyną? ... nie ważne, płyną bo kochamy, a to najważniejsze.
Anna ma rację,święta nabierają zupełnie innego wymiaru....Płaczą chorzy,płaczą opiekunowie,wszyscy się kochają,cierpią,...nie widzę w tym cierpieniu sensu..pewnie błądzę...
CO Z TYM PEGIEM
Danusiu nie czekaj, mój mąż dał się namówić po 4 miesiącach , schudł 12 kg, powiedział że nie żałuje, i taki epizod peg miał założony przed świętami wielkanocnymi na śniadanie wielkanocne zmiksowałam mu białą kiełbasę i jajko z żurkiem wszystko mu się odbiło , widziałam jego uśmiech zadowolenia którego nie było od ponad pół roku . W czerwcu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym tam mu miksowałam wszystkie obiady jakie serwowali oprócz tego Nutrimed .
Niepotrzebnie tak długo czekał bo zagłodziłby się, pozdrawiam
Asia ja nie chce pega ani zadnej rurki w gardle .dlatego mam takie problemy z oddychaniem bo zaatakowało układ oddechowy dzis miałam wizyte pani neurolog i jeśli sie nie zgodze na rurke czyli tracho wiec musze liczyć sie z najgorszym .A ja nie chce tak życ być ciezarem jeszcze wiekszym niż jestem i dla moich bliskichi dla samej siebie Dla mnie to nie życie ja całe życie byłam aktywna zawsze mówiono ze mam adhd a teraz muszę prosić zeby mi ktoś z kibla pomógł wstać sory za wyrażenie ale ja tak myślę
Dynusia, my opiekunowie, walczący o każdą chwilę bycia z chorym, nigdy nie myslimy że jesteście dla nas ciężarem. Ja wiem że to jest trudna decyzja, ale proszę podejmij ja wspólnie z rodziną. Pozdrawiam i dużo siły życzę
Zgadzam się z Magdą83
Ukochana chora mama, ukochany chory tato, ukochany chory mąż, ukochana chora żona, ukochane chore dziecko - to nie ciężar!
Walcz proszę, bo masz dla kogo. życie z rurką, z pegiem jest trudne, ale daje szanse na bycie z rodziną dłużej. Trafiłaś tutaj, więc masz nie tylko najbliższych ale również NAS.
Trudno jest nam wszystkim, bo życie z SLA nie jest łatwe, ale miłość do chorych bliskich jest magiczna.
Pozdrawiam Cię :-*
ja mimo wszystko zgadzam sie z dynusia,moze gdy przyjdzie moj czas to zmieunie zdanie ale na razie nie chce tracheo.i tez jest dla mnie dolujace i frustrujace ze musze byc zalezna od rodzicow,nawet w intymnych sprawach
Dynusia, ja też się boję, też z przerażeniem myślę o tym co mnie czeka,
ale zgodzę się na wszystko aby jeszcze trochę pożyć z bliskimi,
a może Pan Bóg oświeci uczonych i podpowie im jak wyprodukować lek,
który nas uratuje.
Nie trać nadziei, walcz....i zgódź się .
To jest Gosiu prawda jeśli nie potrafisz sie ubrać i prosisz dziecko czy mame czy kogokolwiek ubierz mnie ubierz mi bielizne jest dla mnie bardzo krępujące kąpiel stała się dla mnie kara a nie przyjemnością to jest coś nie tak , ja widzę po mojej Klaudusi zmęczenie przed szkołą musi mi sie ubrać od stóp do głowy ,przecież ona ma 15 lat bo Daniel pracuje tylko na rano żeby być popoludniami w domu więc poranne obowiązki spadają na Klaudusie musi wcześniej wstawać i od razu brać się za robotę czyli za mnie a ja się zle czuję gdy moje dziecko ogląda mnie w takim stanie intymnym :'(
moj ex tez musial wstawac wczesniej zeby mnie ubrac,wracal pozno zmeczony,a tu nie ma obiadu,nieposprzatane,jeszcze mnie umyc,caly dom na jego glowwie.no i nie wytrzymal,wybral wolnosc
teraz wszysto kolo mnie robi mama,z milosci,ale dla mnie to krepujace i niefajne.ale musiala zrezygnoowac z pracy bo nie moge byc juz sama,i zyjemy tylkko z pensji taty i ja mam pare groszy z mopsu.
mam tez wyrzuty sumienia ze maja malo pieniedzy same zmartwienia i obowiązki
Wiesz że ja czuje się tak samo czuję się winna za tą chorobe że tak wszystko się zepsuło że czuje się pasożytem i utrapieniem dla wszystkich .Też tak Gosia mam i wiesz cały czas myślę żeby to się już skończyło
chcialobby sie z pozoru tak niewiele,zrobic kolo siebie,ugotowac,posprzatac,wyjsc na spacer z psem,a kiedys mowilam na to: nie chce mi sie
ile mozna siedziec w jednym miejscu,uzalezniona od innych,bez nadziei na to ze bedzie lepiej
Uważam,że dziewczyny maja prawo wypowiedzieć swoje głosy...Reszta tutaj swoje..Każdy....Widać,że większość pomaga,chce,wspiera..to ważne,to ciepłe i dobre.....ale może dziewczyny chcą się wyżalić i swoją decyzję podjąć.....Ja sobie myślę tak...czasami już bardziej nie chcesz bliskich męczyć,bo i tak mają co do roboty z chorym..Forum pozwala się wygadać....Ja dziewczyny rozumiem,Aniu....Każdy powinien mieć prawo do wyboru..Żałość bierze,gdy inni już mają pewne decyzje podjąć za chorego.....Przecież dyskusja o "uporczywej terapii"trwa.....P.S.ja rozumiem Anię,zero rurek itp.W pewnym momencie trzeba myśleć o sobie,nie o innych..dlaczego tak żyć dla innych?Wybór chorego...Zdania nie zmienię,szanuję inne..Kasia
I za to Cię lubię szanujesz moje zdanie razem z Gosią bo to może jest egoistyczne ,ale ja tak uważam to że założysz rurke zmieni coś w twoim życiu nic nie wrócisz do swojego życia do pracy miedzy ludzi dalej bedziesz zależna od kogoś. To wszystko dla mnie jest bez sensu bo choćbyś nie robiła nic nie wróci do twojego dawnego życia i nic go nie ułatwia
Dziewczyny ja bardzo szanuję wasze zdanie ,ale zgadzam się ze zdaniem jankar i ANNA a córka DANUTY,
Jestem pewna ,że to co wy czujecie chorzy jest niczym w porównaniu z nami,nieraz myślę jak bym się zachowała na waszym miejscu i mojego taty jestem pewna ,że raz bym miała depresje raz bym myślała muszę być silna a może coś się wydarzy.... cud...lek... kto to wie? ja zawsze mam nadzieje i trzeba ją mieć.....Znamy rożne przypadki nieraz to co nie możliwe może być realne.Podkreślam to jest moje zdanie i każdy może je mieć.Trzeba to szanować.
Oczywiście każdy powinien mieć swoje zdanie ,ale decyzja powinna należeć do chorego bo to on wie czy chce tak żyć a nie rodzina . Dlatego jestem zdania że my chorzy nie powinniśmy zrzucać na rodzine na opiekunów takiej odpowiedzialności ,wiemy co to za choroba i wiemy co się z nią wiąrze .Dlatego ja mam takie zdanie i pewnie go nie zmienie bo byłabym już dawno po pegu i tracho ale to jest mój wybór i moja decyzja i nie umiałabym zrzucić tej decyzji na męza ani na rodziców
Całkowicie się Aniu z Tobą zgadzam,całkowicie..tylko powiem Ci,że zostaje potem dylemat rodziny,typu,a może za malo rozmawialiśmy,za mało przekonywaliśmy..ja takie coś mam,takie nachodzą mnie dylematy,ale zawsze się z tym liczyłam,ze mama moja tak zdecyduje...Anula,odezwij się!
Jestem słońce jeszcze jestem cieżko ale jestem
Boze pomóżcie nie mogę dogadać się z moją Klaudusią ciagle się kłócimy ,boje się że kiedyś wyjdzie do szkoły ja dostane ataku i nie zdążymy się pogodzić ,wiem że o wszystko się czepiam zrobiłam się strasznie nerwowa ,a jej chyba brakuje już do mnie cierpliwości nie ma dnia zebyśmy się o coś nie pokłóciły .Ja czuje sie coraz gorzej jetem coraz słabsza a tu kłotnia za klotnią .Chyba było by lepiej gdyby mnie już nie było wszystkim było by lżej :'(
nie wiem co powiedziec,jak pocieszyc.wiem jak latwo sie wpada w zlosc jak czlowiek taki uzalezniony od innych,a zdrowi nie wytrzymuja tego.probuj sie oopanowac,bo ja tak stracilam ex i nie moge tego juz naprawic.na pewno nie byloby lzej mieliby wurzuty sumienia o te klotnie.tak mysle
Gosiu mnie się już nie chce tak żyć wogóle mi się nic ostatnio nie chce nawet oddychać najlepiej jak jestem sama łykam tabletke za tabletką na spanie żeby jakoś przetrwać tylko śpie tak jakoś mi dobrze chce już umrzeć
jestem chyba w lepszej kondycji fiz.niz ty i pewnie nie powinnam tak narzekac ale rozumiem co czujesz. ostatnio budze sie co rano i nie chce mi siee wstawac,zmuszam sie by wstac-psychicznie,bo fizycznie musze zawolac zeby mnie podniesli.tez lubie spac bo wtedy nie mysle,czasem mam fajne sny.wiec ja chyba nie potrafie cie pocieszyc ani doradzic a niie chcialabym cie bardziej dolowac
Nie dołujesz Ani,Anka ceni szczerość....Pozdrawiam Cię Małgosiu
Nie dołujesz mnie Gosiu tak jak Kasia napisała lubię szczerość aż do bólu . Lubię ludzi szczerych a nienawidzę fałszywych ludzi .
Jestem strasznie zmęczona i brak mi sił .Gdzieś coraz gorzej się czuje nogi mnie tak przerazliwie bolą a nocami to już wogóle nie mogę sobie znimi poradzić ból jest nie do wytrzymania. Co mam brać na te bóle bo już nic nie pomaga nawet zastrzyki które wbijam sobie sama .
Dynusia czy ustalono przyczynę bólu nóg? kto Ci przepisał zastrzyki i na co? Jeśli nie pomagają to być może są niepotrzebne lub źle dobrane.
Najczęstszą przyczyną bólu jest wzmożona spastyczność, która wywołuje skurcze i bóle. Aby temu zaradzić stosuje się leki rozluźniające mięśnie takie jak Baclofen czy Sirdalud. lub Ból nóg może powodować również zmęczenie mięśni po dużym wysiłku.
Nie musisz cierpieć bo już są poradnie leczenia bólu, trzeba tylko odpowiednio dobrać leki.
Anka,ja się na tym nie znam,ale posłuchaj Teresy..Ty często wspominasz o bólu,coś nie tak...Udaj się do tej poradni Słonce..
Teresko biorę ketonal 100 tramal 200 meloksam relanium 10 clonazepan i rilutek i całą armie tabletek na spanie
Do tego dostałam wysypkę bostońską mam biegunkę,organizm mało odporny więc łapie wszystko brakuje tylko świńskiej grypy i będę miała komplet .
To ja się nie dziwię Dynusia, że masz biegunkę, wysypkę itp. Ketonal jest bardzo szkodliwy na żołądek. Ja np. Tramalu nie mogę brać bo mam większość skutków ubocznych opisanych w ulotce. W ogóle nie rozumiem kto Ci przepisuje 2 silne p. bólowe na raz i całą gamę leków na spanie.
Twój organizm został rozregulowany. Musisz znaleźć rozsądnego lekarza, który ustawi Ci odpowiednio leki. Najlepiej idź do neurologa, a potem leki może Ci wypisywać lekarz POZ, do którego zaniesiesz kartkę z listą leków od neurologa.
Gdzie mieszkasz? Znajde Ci poradnie bolu
Brzeszcze koło oświęcimia
Teresko Tramal przepisała mi pani neurolog a leki na spanie mam z forum i lekarz rodzinny mi je przepisał po nich chociaż coś przesypiam bo przedtem nie spałam prawie wogóle
PORADA W PORADNI MEDYCYNY PALIATYWNEJ
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Nowy Szpital w Olkuszu
Olkusz tel: 32 758 13 50
ŚWIADCZENIA W ZAKRESIE LECZENIA BÓLU
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Nowy Szpital w Olkuszu
Olkusz tel: 32 758 12 71
Blizej nie ma. Maja do Ciebie przyjechac
Anka,Paweł coś Ci ustalił..zrobisz coś z tym,tak?Tylko nie marudz,ale zmień i ustaw te leki..no...
Muszę coś z tym zrobić nie śpię od pierwszej w nocy myślałam że od gryze ściany z bólu .Tak wiem że muszą do mnie przyjechać tylko powiedz mi to jest prywatnie czy państwowo bo czekam na decyzje z zusu i nie mogę się doczekać .Oni mają zawsze czas a ja nie mam jak iść do lekarza od początku pazdziernika to troche czasu mineło
To jest swiadczenie z NFZ. Nawet bez ubezpieczenia zadzwon, tylko nic nie mow o ZUS
Wiecie nie chce mi się żyć tak żyć w czterech ścianach mieć każdy dzien taki sam ,wszystko zaczyna mnie zaś drażnić i odbija się na moich bliskich ciekawe kiedy zostane sama ,albo oddadzą mnie do jakiegoś ośrodka .Będą mieli święty spokój ale zrobiłam się dożarta aż sama siebie nie poznaje ???
jak czytam co piszesz to jakbym sama to pisala.każdy dzien taki sam.zamkniete kolo,jak dlugo mozna jeszcze tak siedziec w 1 miejscu,bez zadnych szans i perspektyw na jakas zmiane
a frustracja i zlosc z powodu bezsilnosci i niemocy jest wyladowywana na opiekunow, bo na kims trzeba sie wyzyc.jedni to wytrzymaja,inni odejda :'(
patrzylam wczoraj przez okno,bialo,snieg padal.i marzylam jakby cudownie bylo wyjsc na spacer,samemu,o wlasnych silach :'( ech szkoda gadac
Ja Was dziewczyny rozumiem całkowicie,ale to chyba jest tak,że są silne osoby i pomimo tak cięzkiej choroby,walczą,czerpią,cieszą się,nawet tworzą,a każdy następny dzień traktują jak dar...podziwiam,szanuję..sama mam inne poglądy i stosunek do tego..Dobrze,że tutaj panuje tolerancja i różnorodnośc,przez to każdy znajdzie bratnią duszę i swoje tu miejsce..Aniu,ale z tym bólem zrób coś,tzn.Ty,bliscy..chyba w obecnych czasach na cierpienie fizyczne już nie miejsca?Nie wiem,jestem laikiem,ale tak mi się wydaje..
Wiecie ile bym oddała żeby wrócić do swojego dawnego życia kiedyś tak nie dużo a teraz tak wielkie pragnienie ,tak jak piszesz wyjść Gosiu wyjść sama na zakupy bez żadnej łaski że ci ktoś pomoże ja nawet nie pamiętam kiedy sobie coś kupiłam ile razy Daniel mi mówi kup sobie coś to zawsze ze złośćią mu odpowiadam że do trumny mi to nie jest potrzebne ,a pózniej mam pretensje że sobie czegoś nie kupiłam . Wiecie że nawet już nie czekam żeby mnie ktoś odwiedził bo i tak przestali przychodzić teraz dopiero sobie uświadomiłam że nie mam nikogo oprócz Daniela i Klaudi zostałam całkiem sama :'(
Aniu,to bardzo dużo,Twoi najbliżsi,to najważniejsze..a jeśli znajomi ,przyjaciele zapomnieli,bo choroba,to i tamto..tzn,że nie ma sensu o nich myślec,nie są tego warci...Stara prawda,"przyjaciół poznaje się w biedzie.."..Tak,to prawda,w obliczu czegoś takiego,dotychczas małe,niedostrzegane,niedoceniane rzeczy nabierają innego wymiaru...
ja juz nawet przestalam farbowac wlosy,regulowac brwi,oddalam fajne ciuchy.i tak nigdzie nie wychodze,dla rodzicow nie musze sie stroic.gdzies kiedys czytalam ze kobieta przegglada sie w oczach ukochanego mezczyzny.ja juz sie nie czuje kobieta
mi zostali tylko rodzice i 2 kolezanki od czasu do czasu.a moj piesek musial zostac z nim :(
nie mam juz sily zyc :'(
czemu ta choroba nie zabiera glowy,swiadomoscij
Cytat: malinowa.krolowa.92 w 16 Styczeń 2013, 17:15:40
Wszystko będzie ok, grunt to się nie poddawać, serio
Malinowa Królowa :-* - och ,jak ładnie się nazwałaś ,bardzo mi się podoba .
To motto ,grunt to się nie poddawać to jest bardzo rozważne spojrzenie na świat
serdecznie pozdrawiam
RILU
PS:.
Malinowa Królowo ,co to jest za podpis w Twoim profilu z linkiem reklamującym rachunkowość ?
Gosiu1981, Danusiu15
Jestem w takim wieku, że mogłabym być Waszą mamą.
Miałam to szczęście,że szybko zrozumiałam, że mimo choroby moje dzieci mają prawo do uśmiechu, radości. Mają prawo do życia. To moja choroba, chociaż cierpi cała rodzina. Był taki okres w moim chorowaniu, że córka musiała mnie ubierać.
Dla mnie nie ma już było, będzie. Dla mnie ważna jest ta chwila i tylko ona się liczy.
szkoda uciekającego czasu.
Dla piętnastolatki opieka nad mamą to koszmar. Opieka nad mamą,która jest wiecznie niezadowolona to dramat.
Uśmiechajcie się dziewczyny częściej, nawet same do siebie.
Szukajcie sposobów aby jak najdłużej być samodzielne chociaż przy niektórych czynnościach. Makijaż zrobiony samodzielnie to też rehabilitacja. Codziennie się maluję :)
Warto kupić sobie jakiś ciuszek, warto zrobić się na bóstwo tylko dla siebie.
Nie czekajmy na telefony od znajomych, same też zadzwońmy.
Przestałam być toksyczną cierpiętnicą. Jestem pogodną, radosną osobą, mimo choroby, kłopotów.
Stres, łzy zabijają, radość i uśmiech pomaga.
Tak bardzo mocno Was przytulam. Kochane, warto troszkę zawalczyć o siebie.
Brawo Bożenka :laugh: bardzo ładnie to napisałaś. Jesteś o tyle mądrzejsza, bo już przeszłaś te wszystkie etapy, z którymi teraz zmagają się dziewczyny,a które doprowadziły Cię w konsekwencji do zaakceptowania choroby. Chyba najgorzej chorym w początkowych etapach zdobyć się na jakąkolwiek aktywność. Nie jest to proste,na pewno ale warto.
Tak jest P.Bozenko ja z mamusia malujemy sie razem przed lustrem caluski sobie dajemy to wloski farbujemy to muze na fulla puszczam mamusi jej ulubione hity to i jej sie sama noga rwie do tanca . Cierpie gorzej od niej bo mam tylka ją , ale cieszymy sie każda chwila bo te chwile sa najpiekniejsze .. Pozdraiwamy Was serdecznie
Cytat: Dynusia15 w 15 Styczeń 2013, 19:22:56
teraz dopiero sobie uświadomiłam że nie mam nikogo oprócz Daniela i Klaudi zostałam całkiem sama :'(
Dynusia!!!!
pamiętaj, że szklanka nie zawsze jest do połowy pusta, jeśli spojrzysz na nią inaczej okaże się, że jest do połowy pełna.....
jak sama piszesz- MASZ Daniela i Klaudię
to baaaaaardzo, baaaardzo wielu......
nie pisz - nie mam nikogo oprócz....
przecież tych dwoje jest najważniejszych w Twoim życiu
napisz więc, -jestem szczęściarą,bo mam Daniela i Klaudię.....
ceń całym sercem tych, którzy są warci tego a reszta- zamiast pisać- zostałam całkiem sama- powiedz- pies ich trącał... :), ja mam Daniela i Klaudię !!!
to jest normalne, że życie weryfikuje nam listę znajomych, kiedy w Twoim otoczeniu pojawia się - choroba-
ci niegodni uwagi wykruszają się z naszego zycia
pojawiają się nowi
godni, by poświęcić im swój czas...
nie jestem chora, ale tkwię w domu, w którym są łącznie 3 osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym.....
wiem, o czym piszesz....
;)
nie zostałaś sama
"przychodź" tutaj....
spotkasz tu cały tabun ludzi, którzy ucieszą się, na Twój "widok"
powiedz słowo, a sporo fajnych ludków wiedzących, czym jest życie - wypije z Tobą wirtualną kawę :)
zawsze i o każdej porze
bladym świtem i ciemną nocą
nie jesteś sama....
:)
pozdrawiam serdecznie
:)
Świetni ludzie napisali,aż ciepło się robi...
Dziękuje wszystkim jesteście KOCHANI. :)
Dynusia, jestem chora, diagnoza mnie poraziła, z przerażeniem czytałam forum.....
były łzy, depresja, załamanie .
W końcu powiedziałam dość, nie chcę, żeby bliscy zapamiętali mnie takiej.....
Zaczęłam ćwiczyć, poczytałam rady osób obeznanych z chorobą i na prawdę jest lepiej.
Czuję się silniejsza, staram się wykonywać jak najwięcej wokół siebie.
A znajomi, no cóż, to ja do nich dzwonię, zapraszam na kawkę i pogaduszki
no i mam Was ;D
Już się nie boję jutra.
Pozdrawiam.
Wiesz ja podziwiam takich ludzi jak Ty i większość tutaj na forum ja nie mam tak dużej woli choć kiedyś myślałam inaczej,pewnie dlatego że martwię się o Klaudusie i o Daniela jak sobie poradzą bo to zawszę ja byłam tą osobą która o czymś decyduje i trzyma rodzinę razem i cały czas zadaję sobie pytanie za co i skąd to cholerswo się wzieło i dlaczego ja :embarassed:
Kochana Aniu,nie musisz być aż tak dzielna,każdy jest inny,ale nie zadawaj sobie pytań typu "dlaczego ja..?"i tak nie znajdziesz odpowiedzi,takie pytania wpędzają tylko w większy dołek..Życie nie jest ani dobre,ani złe..jest zmienną loterią....Npiszę wieczorkiem do Ciebie
ja juz nie mam ssily.psychicznie jestem wrakiem.placze co noc,rano nie mam energii by wstac.nic mnie nie cieszy.na nic nie czekam.nie mam nadziei ani celu.stracilam ochote by zyc.i coraz czesciej mysle o smierci,ze chcialabym umrzec :'(
Małgosiu,masz prawo tak się czuć,masz prawo do tych myśli,ale to chyba jest taka wojna miedzy Tobą a Tobą..wewnętrzna....Jeszcze nie masz takiej sytuacji na podejmowanie decyzji,konkretnych,ale cos sobie ustalaj....ale też łap chwile,tak jak sie da..zresztą,, chorego zrozumie inny chory najbardziej....A może chwile z rodzicami to teraz najcenniejsze?
Gosia nie załamuj się, "bestia" tylko na to czeka.
Ja też jestem chora, przeszłam silną depresję, myślałam podobnie jak Ty.
Ale to nic nie dało, słabłam, jeszcze bardziej płakałam, i dalej słabłam.
Postanowiłam, że nie będę zaglądać na forum, ale mnie ciągnęło.
I dzięki forumowiczom jakoś się otrząsnęłam, jak oni żyją i walczą to i ja mogę.
Zaczęłam ćwiczyć, poczytałam, kupiłam aminokwasy i witaminy i jest lepiej.
Uśmiecham się do siebie, cieszę się, że się rano obudziłam i że żyję.
Bestia czuwa i gdzieś na dnie serca odczuwam niepokój.
Zycie mamy jedno, szkoda przepłakać te dni, które nam zostały....
Trzymaj się, nie poddawaj się, bestia połączyła nas w jedną rodzinę,
nie jesteś sama.
Pozdrawiam.
Aniu,zobacz jak Jankar napisała....Niewiele,ale aż tyle.......!!!!!!!!!
Mój syn ma teraz 29 lat i również jest chory na tą straszną chorobę tak samo przezywa i ma załamania . Rozumie ciebie i mojego syna,ale proszę go aby sie nie podawał , walczył i żył dla mnie bo ja go bardzo kocham .Wierze że nie długo będzie lek który pomoże wszystkim chorym.Twoi rodzice na pewno ciebie kochają i przechodzą ten sam bol.Nie podawaj się ,walcz i dobrze było by żebyś pojechała do rodziny na parę dni aby nie być ciągle z tymi myślami. Będąc w innym otoczeniu Twój nastrój by sie zmienił. Życzę ci dużo siły i walki i staraj się myśleć pozytywnie.
pozdrawiam mocno
Każdy kto pisze ma racje .Jak już pisałam Jankar ja Cię podziwiam za siłę z jaką walczysz z tą chorobą masz strasznie dużą siłę przebicia się przez tą chorobę ja takiej siły chyba nie posiadam .Gosiu nie pisz takich rzeczy bo kto jak nie my dwie będzie narzekał na forum,wiesz jak bez nas było by tutaj beż ciągłego zlamdania. Alinko trzeba mieć rodzine ja jej nie posiadam jeszcze raz mam rodziców ale takich którzy lubią sobie wypić więc liczyć nie ma na kogo młodziutki ten Twój synek może i masz racje może ktoś w końcu się obudzi i wymyśli jakieś lekarstwo na tą chorobę :)
Anula,chyba chciałaś napisać "Kasiu",nie "Gosiu",Gosia mocno tkwi w swoim podejściu..Aniu,ja walczę w swoich przemyśleniach,ale nadal jestem bliższa swoim opcjom..Dobrze,że jesteśmy my,ale super,że są .....
Inni..z innym podejściem...Ania,trochę daje to sily...Co to by było gdyby wszyscy stękali..a tak,nieliczni mogą..bo inni pocieszą...Ja Ciebie nie potrafię,ale zobacz jak inni reagują...
Wiecie co coś się dzieje nie tak od dwóch mam taką biegunkę że co się napiję bo przecież nic nie jem tylko piję zupki nie mogę sobie poradzić boję się czy czasem się nie odwodniłam. Nie czuję głodu to chyba coś nie tak lecę z wagi . Może jest coś co mogę brać na pobudzenie apetytu
Pilnuj diety, staraj sie jesc rozumem czyli planuj sobie co masz jesc i egzekwuj plan. Moze niech pielegniarka podlaczy Ci kroplowke?
Aniu Paweł ma racje,kroplówka trochę postawi na nogi,pijesz nutri drinki?
Pije poprosze koleżanke żeby mnie podpieła ale z moimi żyłami też nie wesoło wszystko pęka chociaż pije na wzmocnienie to i tak szlak to wszystko bierze. Jak już się uda wpiąć i nie peknie to góra jeden dzień i zaś jestem już skuta że wstyd ubrać koszulkę bo siniak na siniaku wygładam jak narkomanka . Moze to samo przejdzie jeszcze poczekam do końca tygodnia Boże jak ja nie chce już nie chce żadnych lekarzy
Jeżeli masz koleżankę pielęgniarkę to pomyślcie o wkłuciu centralnym ,to świetne rozwiązanie bo przez nie mozna odżywiać pacjenta preparatami które nie można podłączyć do żył obwodowych.Poza tym jest bardzo trwałe i nie "strzela".Wkłucie zakłada lekarz.Brak apetytu moze być spowodowany anemią.Kiedy badałaś morfologię i p.żelaza?Przy biegunkach bardzo traci się elektrolity a to może powodować zaburzenia rytmu serca .zawroty głowy itp.A leki na zatrzymanie biegunki?
Tak mam koleżankę która robiła mi wkłucia ale ona się już boi bo nie ma miejsca już gdzie się wkłuć . Ostatni raz badania robiłam ze 3,4 miesiące temu będę musiała iść jak mi nie przejdzie . A leki brałam wszystkie jak są możliwe do kupienia w aptece bez recepty suszone borówki .
czasami biegunki są polekowe może któryś lek je wywołuje?czesto antybiotyki
Witam serdecznie mam pytanie co jest nie tak jak ma się ma opucchniete nogi . Dawno nic nie pisałam ale coraz słabsza jestem i nie mam sił pisać .
Witaj,może zrób bilans płynów,powinnaś wydalać tyle co przyjmujesz.
U nas była opuchlizna z tym związana,teraz jest ok.
pozdrawiam
a może to?
przeczytaj http://mnd.pl/forum/index.php?topic=42.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=42.0)
ja mam opuchniete od siedzenia,zle krazenie chyba,kazali mi kiedys trzymac je wyzej
Gosiu nas dużo łączy
Cytat: Dynusia15 w 07 Luty 2013, 11:58:59
Gosiu nas dużo łączy
szkoda tylko ze takie smutne rzeczy a nie cos fajnego ;)
Prawda nic fajnego nas nie łączy tylko choroba i dolegliwości z nią związane . A ja mam kolejny problem z badań wyszło że jestem uczulona na rilutek temu cały czas mam uczulenie na rękach próby wątrobowe zle wyszły i nie mogę go przyjmować. Jestem uczulona na jakiś składnik , ale nie ma co żałować jakiegoś szału gdy je brałam nie było żadnej różnicy przed czy po .
No i masz rację ,wiesz jakie mam zdanie....Aniu i Gosiu,to prawda,że połączyła Was choroba,ale akurat to Was połączyło,natomiast polubiłyście się ,tak a nie inaczej,tutaj,ja uważam ,że to cenne..pielęgnujcie to....poza tym najlepiej się rozumiecie....
To prawda Kasiu ale lepiej poznać się na portalu społecznościowym i pogadać o głupotach fryzjerze kosmetyczce,ciuchach a tu się piszę tylko o bólu cierpieniu jak jest nam wszystkim ciężko. Kasiu ja nie pamiętam kiedy byłam u fryzjera kosmetyczki zawsze miałam zrobione paznokcie , a teraz patrząc w lustro bierze mnie obrzydzenie . Tylko czekać jak Daniel znajdzie sobie jakąś gwiazde bo kto z takim potworem chciałby siedzieć a ja nie miałabym nawet prawa mieć do niego jakieś pretensje. Dobrze że mam Klaudusie choć i ona jest już zmęczona i widzę jak jest jej ciężko wogólę mi się ostatnio nic nie chce najlepiej mi w łózku i spać żeby cały ten czas ta rutyna szybko przeleciała . Już myślałam najem się tabletek i spokój , ale jestem tchórzem :(
czytam co piszesz i jakbym sama pisala wiekszosc.mnie zostawil pol roku temu,od tamtej pory nie farbowalam wlosow,brwi,itd.po co,dla kogo.oddalam fajne ciuchy.i tak nigdzie nie wychodze.mam 32 lata a nie czuje sie kobieta.patrze na znajomych na portalu społecznościowym a oni zdrowi,szczesliwi,w parach a ja kaleka oddana rodzicom,niewarta byc kochana przez mezczyzne :'( rutyna mnie dobija,kazdy dzien identyczny,siedze w 1 miejscu i nie czekam na nic,chyba ze na koniec.i ja tez jestem tchorzem.chyba we dwie najwiecej tu narzekamy. :(
Dziewczyny,narzekajcie,są tu silniejsi,miejsca jest dużo.....Gosiu,może to malo,ale miłość rodzicelska jest najwiekszą miłością,bezwarunkową,chociaż to masz...Aniu...masz Klaudię..sama wiesz....Nie myśl tak o mężu......Tobie ślubował....Kochane,ja nie umiem pocieszyc,staram się Wam pokazać co dobre w Waszej sytuacji....
Nie wolno tak myśleć, zabraniam ;D
Ja też jestem chora i jest mi ciężko.
Ciągle sobie sama wmawiam, że będzie dobrze, przecież tyle jeszcze można nawet
na wózku zrobić, tyle przeżyć.
Mamy po co żyć, chociażby dla swoich bliskich,
dla dzieci, dla wnuków,
chciałabym zobaczyć jak dorastają.....
Rano sama uśmiecham się do siebie i dziękuję Panu Bogu, że się o budziłam.
A może Pan Bóg oświeci naukowców i odkryją lekarstwo ....
może zdążą.....
Dlatego muszę żyć ;D
Wierzycie w to że naukowcom uda się odkryć lekarstwo na to cholerstwo ; bo ja w to nie wierzę tyle lat odkrywają i odkryc nie umią . Ludzi w kosmos wysyłają a tu na ziemi ludzi leczyć nie umią . Każdy mówi walcz nie poddawaj się , ale jak mam walczyć czym walczyć jak tu z góry walka jest przegrana . I nikt nie powie że jest mu dobrze żyć na łasce czyjeś bo dla mnie to nie jest Fer . Ja nie umię się oszukiwać usmiechać jak jest mi żle jak boli ; jak moje kalectwo pogłębia się coraz bardziej . jak coś mówię i ktoś co chwile pyta co co w pewnym momecie mam ochotę odpowiedzieć gó..o ,jak nie mogę porozmawiać przez telefon bo i tak nikt mnie nie usłyszy. Boże o czym my mówimy chyba nie o tej samej chorobie :(Przepraszam ale ja tak myśle
Aniu,Sla łączy i różni....jak wszystko w życiu......Tobie się chce powiedzieć gów...o. Innym pomaga inne słowo..może gorsze....może porządniejsze.....Inni mają wiarę,pozazdrościć i brawo..Inni posiadają siłę,nadzieję,w dodatku dzielą się z tym..Ważne,że o tym piszesz,jak inni co maja odmienne zdanie......Z perspektywy czasu widzę to tak,ze najaważniejsze są tu porady fachowe i konkretne z zakresu opieki..i one są tu bezcenne,ale nie zapominajmy też o naszych myślach....odczuciach..jako chorzy,opiekunowie,przyjaciele,rodzina......Po to jest to forum.....p.s.Ania,masz rację, Wielcy,w kosmosie grzebią,a nie opłaca im się myśleć nad naszym ziemskim losem....ale tego nie zmienisz..natomiast uśmiechnij się do nas tu wszystkich.....,choć na chwilę......ps.Są 3 prawdy,wg kogoś b.mądrego..Moja,Twoja i gów... prawda....po trochę z każdej,co?
Każdy mówi walcz nie poddawaj się , ale jak mam walczyć czym walczyć jak tu z góry walka jest przegrana
W przypadku raka walka o wyzdrowienie ma praktyczny sens, bo wielu zwyciezylo. Moim zdaniem w SLA, bez czarowania sie, walka o bycie zdrowym jest w praktyce skazana na porażkę - teoretycznie szansa jest, na co mam nadzieje, ale nikomu nie udalo sie wyzdrowiec. Jednak walka o bycie szczesliwym i lapanie codziennych radosci moze byc udana co pokazalo wielu chorych np. Bozenka. Jest ona trudna ale warta podjecia!
Walcz zatem i nie poddawaj sie :D!
Pawle, siła twojej psychiki urywa mi siedzenie
chylę czoła :)
Powiedz jak walczyć jak ataki wróciły nie mam sił już walczyć . Moje dziecko jak się dowiedziało w szkole że dostałam atak wyszlo z klasy i powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać . Boże ludzie chyba nie mają pojęcia co Ona przechodzi jak jest jej ciężko. Dziś wychodząc z domu powiedziała mi trzy razy z Bogiem na wypadek jakby mnie już miała nie zobaczyć masakra . Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach :(
Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach
Droga Danusiulku :-*
Wykładowcy uniwersyteccy dużo wiedzą o podejściu do
dzieci zestresowanych chorobą bliskiego .Nauczycielka pewnie nie uważała na wykładach
Brak wiedzy ale należałoby w tej sytuacji nadrobić tę wiedzę ,wiedzą życiową
Pomimo wszystko każdy z nas powinien porozmawiać z mądrymi ludźmi do dyspozycji
jest Telefon Zaufania .Właśnie z Forum Psycholodzy mogą porozmawiać z Twoją córeczką
Na pewno pomogą - znają dokładnie nasze problemy ponieważ są z NAMI
Nie zwlekaj .Myślę ,że rozmawiając powinna być sama aby opowiedzieć wszystko i wyrzucić
te problemy z głębi serca .Dzieciom naszym jest trudno to wszystko ogarnąć .
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę .
Niebawem Wiosna ,może będzie weselej na tym świecie :)
O tak Aniu,skorzystajcie obie,podpisuję się pod tym co Rilu napisał,warto naprawdę...a co do reakcji nlki..hm....jak w każdym zawodzie,są ludzie i ludziska....Może nie zna sytuacji..nie wiem.....Nad tym powinien czuwać głównie wychowawca i uczulić resztę....Cóż....smutne...
Danusiu :-* :-* :-*
Pomimo wszystko nie można całego grona nauczycielskiego
podpiąć pod wspólny mianownik . Szucia napisała ...są ludzie i ludziska w tej samej szkole
w której uczy się Twoja Córeczka.
Dlatego nie zrywałbym kontaktu z wychowacą tylko jeszcze mocniej ten kontakt pogłębiał
Może zaprosisz wychowawcę do domu .Sądzę ,że po rozmowie z nim , będzie o wiele łatwiej
Twojej ukochanej Córeczce .
Pewnie ,że nikt nie lubi jak jakiś gość szwęda się po Twoim domu i wtyka nos w Wasze problemy ale trzeba przełknąć tę gorzką ślinę ,choćby raz na kwartał
Cytat: Dynusia15 w 15 Luty 2013, 08:15:43
Powiedz jak walczyć jak ataki wróciły nie mam sił już walczyć . Moje dziecko jak się dowiedziało w szkole że dostałam atak wyszlo z klasy i powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać . Boże ludzie chyba nie mają pojęcia co Ona przechodzi jak jest jej ciężko. Dziś wychodząc z domu powiedziała mi trzy razy z Bogiem na wypadek jakby mnie już miała nie zobaczyć masakra . Gdzie ludzka wrażliwość tym bardziej nauczyciela czego ich K....a uczyli na tych studiach :(
Twoje pretensje do nauczycielki są bezzasadne. Nauczycielka nie może zostawić całej klasy by zająć się Twoją córką. Postąpiła prawidłowo odsyłając ucznia z problemem do psychologa szkolnego. Tam jest właściwe miejsce na trudne rozmowy.
Dziecko Twoje w szkole, powinno się oderwać od ciężkiej atmosfery domowej.
Kto powiadomił córkę o Twoim ataku? Do siebie matko nie masz pretensji?
powiedziała pani że nie da rady bo płakała to jej powiedziała że histeryzuje i wysłała ją do psychologa zamiast z nią porozmawiać
Tu chodzi o odesłanie do pedagoga .
Szkoda ,że nie powiedziała : wynoś się do pedagoga lub jeszcze gorzej....
"Ty histeryzujesz".... to jest brutalne podejście do ucznia !!
Może dla innych jest to normalne ? >:D
Brutalność lekarzy , nauczycieli oraz urzędników zaskakuje nas i pewnie będzie jeszcze gorzej
Jeśli ktoś rano oparzył się herbatą to powinien szybko zjeść loda , to dobrze działa na
nastrój .Swoje fochy powinien zostawić w domu !
Danusiu.
Rilu dobrze Ci radzi.
Jestem pedagogiem specjalnym.
Zacznij chorować "sama". Twoja córeczka ma prawo do radości, uśmiechu. Przestań być toksyczną mamą. Swoje żale, pretensje, przelewaj na papier. Każdemu to polecam. Może powstaną piękne utwory, które pomogą innym. Może po latach, córcia gdy przeczyta Twoje rozterki i pomyśli...moja mama była wielka...
Nie zatruwaj jadem choroby swojej rodziny. Kochaj i daj się kochać.
Nie byłam i nie jestem toksyczną mamą. Moja 34 letnia córka, trzy lata temu wpadła w potworną depresję. Mama chora na SLA, ojciec szalejący alkoholik. W porę zareagowałam. Mogło być bardzo źle z moim dzieckiem.
Danusiu Ty musisz być silna, nie Twoja córeczka...żyj i pozwól żyć.
Mnie do walki mobilizuje postawa innych chorych. Tatuaż, dredy, które zobaczyłam w zeszłym roku u... :)... to był kop energii do walki.
Warto żyć normalnie w nienormalnym świecie choroby.
Codziennie rano uśmiecham się, ech słoneczko dzisiaj świecisz tylko dla mnie.
Danusiu Twoje słoneczko od jutra świeci tylko dla Ciebie.
Twojej córeczce jest ciężko dźwigać Twoją chorobę. Zdejmij z niej ten ciężar, to jest mała, krucha dziewczynka. Pozwól jej cieszyć się i uśmiechać.Ona przechodzi to co Ty jej serwujesz.
Bożenko :-* :-* :-* :-
Pięknie to ujęłaś
Warto żyć normalnie w nienormalnym świecie choroby.
Codziennie rano uśmiecham się, ech słoneczko dzisiaj świecisz tylko dla mnie.
Cytat: RILU w 15 Luty 2013, 21:21:23
Tu chodzi o odesłanie do pedagoga .
Szkoda ,że nie powiedziała : wynoś się do pedagoga lub jeszcze gorzej....
"Ty histeryzujesz".... to jest brutalne podejście do ucznia !!
Może dla innych jest to normalne ? >:D
ale nie powiedziała, więc tak się nie napędzaj.
Jesteś pewien, że nauczycielka powiedziała "histeryzujesz" ?
Dzieci w emocjach zmieniają kontekst wypowiedzi dorosłych, jest to nagminne.
Z pedagoga mogą zrobić psychologa, masz tego przykład.
Na podstawie postu Danusi
odniosłem się do tego , co napisała
i nie podważam tych informacji
Witam z wieloma odpowiedzi się nie zgadzam szkoła do której chodzi Klaudusia jest bardzo dobrze poinformowana o naszej sytuacji od dyrektora po pedagoga Klaudia chodzi do psychologa . I nie zgadzam się że jestem toksyczną matką , tylko tu nie mówimy o pięcioletnim dziecku które nie ma zielonego pojęcia co się dzieję tylko o 15 letniej dziewczynie która jest lepiej oczytana niż nie jedna osoba tu na forum . Tu nie powiesz boli mnie głowa i zaraz przejdzie tylko Ona wie czym może skończyć atak duszności więc. Nikt nie musi jej informować o ataku Klaudia słysząc karetke sama wie że to do mnie bo szkołe ma blisko . Marysiu jak mogę mieć do siebie pretensje o co ja chciałam być chora Ty chyba nie wiesz co piszesz i to ja chciałam żeby moja rodzina przechodziła taki koszmar , to ja chciałam żeby moje dziecko tak szybko dorosło chyba nie wiesz co piszesz . Rilu ja staram się jej nie obciążam sobą sama Ją wysyłam żeby wyszła z domu poszła do kina do kawiarni gdziekolwiek tylko zeby oderwała się od tego wszystkiego . ja jej nie każe mnie ubierać tylko grzecznie prosze Klaudusiu ubierzesz mnie tu nie ma rozkazu . A tak naprawde to czego uczy szkoła obojętności na ludzką krzywde :(
Danusiu :-*
ja nie podważyłem Twoich informacji i nie pisałem ,że obciążasz Klaudusię.
Dla mnie jest to obojętne do kogo miała się udać Twoja córeczka
- psychologa czy pedagoga .
Ważna jest dla mnie i zawsze będzie kultura osobista tej nauczycielki akurat czarnej owcy
w tej szkole
Twoja Klaudia o czym pisałem dla lepszego funkcjonowania i lepszego spojrzenia
na świat powinna jednak porozmawiać ,telefonując do Telefonu Zaufania .
Naprawdę tak sobie na luzie porozmawiać .To może być anonimowa rozmowa ,z tym
tak czy tak psycholog zachowuje wszystko dla siebie Jest to jego obowiązkiem.
Psycholog z Forum zna tę tematykę bo uczestniczy w życiu Forum .Pomoc może okazać się
drogocenną radą na całe życie. :)
Dzięki Rilu wiesz Jesteś Wielkim i Dobrym człowiekiem . Jak przyjdzie ze szkoły to się jej zapytam i dam jej przeczytać to co mi napisałeś , ale to musi być jej decyzja Klaudia nawet w szkole przestała na ten temat rozmawiać . Chodzi do psychologa dwa razy w tygodniu . Wiesz Klaudia ma teraz najgorszy okres w swoim życiu dorastanie hormony i jeszcze koszmar który jest u nas w domu . Tak jak powiedziała Ona nie może znieść że moje kalectwo postępuje tak szybko że nie mozemy zjeść tak jak kiedyś obiadu to był jeden posiłek który jedliśmy zawsze razem . Ktoś na forum napisał że jestem toksyczną matką ,ale to nie jest prawda choroba wstrzykneła toksyne do naszego domu :-X
I nawet nie wiem jakim prawem ktoś może mówić że jestem toksyczna jeśli mnie tak naprawde nie zna . Porażka :(
Postaram się napisać bez emocji,obiektywnie......analizując posty przyznaję rację Ani.,tzn.Dynusi ..Skoro szkoła z wychowawcą,nauczycielami jest zorientowana w jej sytuacji,chorobie,to wydaje mi się,że reakcja nauczycielki była jednak niefortunna...Nie chodzi o to,że powinna klasę zostawić,ale mogła dziewczynę przytulic właśnie na oczach klasy,parę cieplych słów i odesłac,do pedagoga ,psychologa lub do domu...i nawet gdyby to się powtarzało,to co?sla to nei grypa,a młodzi ludzie powinni się uczyć życia,empatii itp.Myślę,że nie wszyscy Aniu nauczyciele są bezduszni,może nawet ta pani taka nie jest,może zwyczajne niezrozumienie tematu?I tu zgadzam się z Rilu,odnośnie bardziej domowej współpracy..Jeśli Klaudia by sobie tego życzyła....Drugi wątek....Myślę,ze to nieporozumienie pisać tu o toksyczności matki....Znam Dynusię i wiem jaką jest matką....Jej córce jest dośc cięzko i tak jak pisala Dynusia,nie ma 5 lat....Obojetnie jakby Dynusia się starała..dziewczyna wie,widzi co jest z mamą....Ja jestem dojrzałą babą i ciężko się mi zebrać,a co dopiero mowić o 15 latce?Ona prawo być wściekła na cały świat....i nie wiem czy ma tak ochotę na zabawę,czy potrafi za murami szkoły zostawić swoje problemy.....Aniu,nie przejmuj się,każdy tu ma prawo pisać tak,jak uważa.....Nie każdy też tak potrafi być pięknie silny....Sla zabiera Wam dużo,milości nie zabierze i tego się trzymajcie.....ps.Aniu,pani z tel.zaufania tutaj to super babka.....zadzwoncie......
Danusiu!moja wnuczka Oliwka ma 10 lat,a jej matka leży w łóżku od 6lat.Od 2 lat nie mówi ,a choruje na SLA od pierwszych objawów w ciąży 10 lat Opiekuje się i matką i córką.Dziecko miało 1,5 roku jak zabrałam ją do siebie.Mam więc własne doświadczenia z obserwacji dziecka.Wiem jak jest ciężko i jak te toksyny chorobowe działają .Nie znam sytuacji waszej zbyt dokładnie,ale dziecko musi czuć się bezpiecznie.Każde moje wahania nastroju jest wychwytywane przez nią.Dobrze ,że potrafi o tym rozmawiać i sama tłumaczy mi, dlaczego czasami jest niegrzeczna.Lęk o własne bezpieczeństwo i trzeba codziennie powtarzać ,że jest dla mnie najważniejsza i najbardziej kochana ze wszystkich.Trzeba zapewnić jej bezpieczeństwo w razie pogorszenia twojego stanu zdrowia.Musi znać wizję dalszej jej przyszłości.Powiedz,że ty starasz się walczyć z chorobą i ona też musi być dzielna i wytrwała w walce.Powiedz ,że da radę ,bo jest wspaniała i dzielna.Bardzo mnie poruszył wasz dramat i postanowiłam mimo braku czasu napisać.Przytulaj ją mocno jeśli jeszcze możesz.Choroba będzie szybciej postępować jeżeli sama załamiesz się psychicznie.i będziesz się denerwować.Nie trać nadziei .Przytulam was mocno obie i nie traćcie wiary w cud.
Kasiu Klaudia jest dobrym dzieckiem . Wczoraj znalazła mnie na przedpokoju straciłam równowagę i przewróciłam się nie wiem ale chwilowo straciłam przytomność ale ocknełam się , ale i tak nie miałam sil podnieść się z podłogi z nerwów doszedł atak duszności . Bo słyszałam jak dzwoni domofon a ja nie dałam rady podnieść się . Jestem dumna z Mojej dziewczynki zadzwoniła po pogotowie , koleżanke która jest ratownikiem medyczynym . I nie życzę sobie głupich komentarzy że jestem złą matką wiadomo że zwracam uwagę jeśli jej zachowanie mi się nie podoba , albo olewa szkołe , ale choroba robi swoje a moje postępujące kalectwo utrudnia mi życie . Z klaudią rozmawiałam na temat telefonu , twierdzi że sama sobie poradzi i że nie potrafi otworzyć się przed kimś obcym .
Anula,wiem,że Klaudia jest super dziewczyną....Jasne,nie ma ochoty na rozmowę,Jej decyzja,nie wolno nic na siłę,wiem to najlepiej...poza tym nie masz się z czego tłumaczyć,ja i tak jestem pełna podziwu dla Twojej Córki i Ciebie,jesteście b,silne,nie wiem czy tak bym potrafiła ....
Kasiu potrafiłabyś Ty jesteś silna babka i ja to wiem najlepiej zawsze mogę na Ciebie liczyć nawet wtedy gdy myślę inaczej niż inni , ponieważ masz takie same poglądy jak ja . Nie jest dobrze zaś miałam atak ból mnie wykańcza dziś już prosiłam o pawulon . Zjadam tyle tabletek że chyba nerki mi siadają strasznie mnie bolą :'(
Dynusia- czytam to forum codziennie chociaż nie zabierałam głosu do tej pory.Zastanawiam się jednak, czy nie możesz skorzystać z dodatkowej pomocy takiej codziennej np. dwie godzinki każdego dnia -są pielęgniarki które pomagają chorym w domach.Myślę, że należy Ci się taka pomoc-czy nie orientujesz się coś w tym temacie? Co Ty na to.... ::) Pozdrawiam z Oświęcimia- bliziutko co?
Boże wreszcie Ktoś blisko mnie :) Wiesz myślałam o tym i miałam kogoś kto przychodził ale wiecznie stękanie jak ciężko bo czwarte piętro stwierdziłam , że nie mam tu przyjaciół którzy mieszkają klatke dalej i zawsze służą mi pomocą więc dzięki , ale fajnie że jest w końcu ktoś blisko . Pozdrawiam cieplutko:)
Boże pomóżcie ataki dostaje już dwa razy dziennnie nie mogę poradzić sobie ze spięciami mieśni kciukami pogotowie mam dwa razy dziennnie saturacja spada mi już Paweł do 89 tętno 140 dobija nawet do 140 -160 . Nic już nie pomaga ani relanium ani clonazepan gdzie wstrzykują mi wszystko od razu ketonale tramale . ostatnio krzycze ożeby mi podali pawulon może pomoże :(
Witam jestem w takim szoku że nie mogę dojść do siebie w czwartek wylądowałam w szpitalu z dusznościami jak zwykle spstyczność mieśni ból nie do wytrzymania . Neurologia usłyszałam od doktora żźe nie ma takiej choroby jak sla i sama sobie ją wymyśliłam .A papiert czarne na białym Kraków sla botaniczna ,Jana Pawła i od dziś miałam wylądować na oddziale psychiatrycznym wypisałam się na własne rządanie . [ciach] przecież to jest chory kraj
Dynusia, współczuję.
Jak my się mamy znaleźć w tym społeczeństwie ???
Masz rację , chory ten nasz kraj :(
Pomimo tego wszystkiego
tak złego , niedobrego....
śle buziole do domu twego i twego
to przesłanie z serca mego :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
(http://img442.imageshack.us/img442/674/kwiaty10.gif)
przychodzę do ciebie z białymi różami
uwielbianymi twoimi kwiatami
cieszysz się, widząc mnie z tulipanami
tak będzie zawsze ,tylko zostań z nami
biedronka usiądzie na twojej dłoni
podkowy zbiorę od kilku koni
kominiarza zaproszę do naszego stołu
będzie płynąć szczęście do naszego domu
Jak żyć , spróbuj właśnie tak ...
to jak neurolog nie zzna sla to ja nie mam wiecej pytan ???
To ciekawe co by z Tobą robili na tej psychiatrii - a może wtedy dopiero przyszło by lekarzowi z tego oddziału do głowy, że to nie jest miejsce dla Ciebie.Doprawdy jestem w szoku.Przecież ta choroba już jest znana -a tutaj niedouczeni lekarze.Żeby chociaż zadali sobie trud i konsultowali z innymi lekarzami których miałaś Dynusia w papierach.No i jak tu się leczyć skoro po medycynie i " takie wały".....
Dziękuje Wam wszystkim nie wiem co bym zrobiła bez WAS pewny psychiatryk , A Ty Rilu pisz to jest piękne Bóg obdarował Cię wielkim talentem twoja poezja mnie uspokaja , jakbym przenioała się w inny świat chociaż na chwile :)
Dynusiu15. To właśnie na tym wszystko polega, żeby człowieka sponiewierać, jak nie tu to tam. Jak już im dojdzie do wiadomości, że to ciężka choroba to każdy umywa ręce i woli oddać komuś innemu pod opiekę żeby później w razie najgorszego nikt nie miał do niego pretensji. Ale oddział psychiatryczny to po to, bo niby tą chorobę sobie wmówiłaś? Bo nie rozumiem... Co na to twoja rodzina?
Aniu,po prostu w tamtej sytuacji mialaś cholernego pecha,akurat trafiłaś na takiego typa,sla nie można sobie wmowic,ma się orzeczenie i tyle..Niemniej bywają lekarze kompetentni i serdeczni,nie zawsze jest fatalnie,no ale poki co,nawet ci najlepsi nie wyleczą,wiec do nikogo o to nie mozna mieć pretensji,Aniu na pewno to był incydent,obyś miała kontakt tylko z ludzkim personelem medycznym....
Mój mąż jak tam wpadł do tego ordynatora to myślałam że mu zęby wybije, ale szkoda dziada a za człowieka odpowiadać . Kasiu i tu masz racje nie mogą poradzić sobie z chorobą i każdy umywa od tego ręce . I tak stwierdziłam że mam jedną panią doktor zna od początku moją chorobę wie co zanika ,wie co się dzieje i będę się jej trzymać . A tak z drugiej strony po co nam te szpitale pobyty w naszej chorobie jak i tak "Opisywała św. pamięci Kasia to nic warte tylko upokorzenie "
nie mam już sił jestem coraz słabsza tylko bym spała leżała nogi odmawiają już coraz bardziej . Chce umrzeć prosze Boga codziennie pozwól mi zamknąć oczy i ich nie otwierać , bez bólu litości w innych oczach .I zachowaniem resztki godności .Nawet nie czuje się już chyba człowiekiem . Oddałabym wszystko żeby się to skończyło :'(
Aniu,powiedz jak to jest..innym dane wielka sila i wola walki,inni nie mają tego...Aniu, bardzo mi smutno,ze tak piszesz ,ale nie ma na to słow mądrzejszych i nie ..mądrych..kazdy przechodzi to cierpienie inaczej...i inaczej zdecyduje o swoim życiu....
Proszę Cię Kasiu proś Pana Boga żeby mnie już z tad zabrał ja już nie mam sił . Wsztstkich Was o to prosze czuję że odchodzę jestem coraz słabsza i zmęczona .I nie mogę już patrzeć jak moja ukochana Klaudusia cierpi i nie daje rady. Ja tylko proszę o koniec :'(
Całymi dniami już pod tlenem bo już inaczej mało co . I jak żyć :'( :'(
Dynusia, tak mi przykro....
Przytulam Cię mocno.
Dynusiu, czytałem Twoją historię od samego początku odkąd tu jestem i nie mogłem się nadziwić ile masz sił do walki z tą chorobą :-[ Wiesz kochana, ja od samego początku moich objawów nie okazałem nawet krzty spokoju jaki ty miałaś. Zwariowałem. Jak się jednak później okazało Pan Bóg wyciąga rękę do Ciebie, bo nie potrzebuje w swoim Królestwie takich tchórzów jak ja. Bardzo chciałbym Tobie podziękować za wszystko. Przede wszystkim za to że potrafisz dzielić się bez trudu swoim cierpieniem z innymi. Pokazujesz tutaj wszystkim na forum jak trzeba z godnością chorobę i prawdziwe cierpienie znosić.
Łukaszu,tu nie można mowić o tchórzostwie,choroba każdego tutaj to inna karta,inna historia....Na pewno nie jesteś tchorzem,inaczej to przechodzisz...Ania od poczatku miała inne podejscie i za to Ją cenię,bo od poczatku dzieliła się konsekwentnie swoimi opiniami..wszyscy są tu potrzebni....
i jak ty odejdziesz to z kim będę narzekac,bo ja mysle podobnie.zasnac i się nie obudzić.bo co to za zycie.wegetacja.nic fajnego i tak mnie już nie spotka.po co sie meczyc.ja i rodzice.nie umiem sie pogodzic z ta choroba i wyciszyc.byc pozytywna jak wielu tu.ja mam w sobie nienawiść,zal,smutek.i przynajmniej ty aniu myślisz trochę jak ja
Małgośka,wcale tak nie jest,że takich osób jak Ty i Ania jest mało..czasami niektórzy się boją napisać o ciemniejszych stronach tego koszmaru,niektórzy widzą światełko siły i nawet dobra w tym,inni wręcz przciwnie....Niech każdy jest uczcziwy wobec swoich odczuć..wszyscy tu coś wnoszą ważnego....
Szuciu, myślę jednak że powinniśmy pozwolić Gosi się wyżalić, bo od tego przecież jest to forum. Gosia rzeczywiście bardzo młodo dostała diagnozę i myślę że ma prawo czuć się skrzywdzona przez los. W sumie liczba przypadków zdiagnozowanych przed 30 rokiem życia jest bardzo mała.
No przecież właśnie to miałam na mysli...
Proszę Was o modlitwe za mnie żeby Pan Bóg pozwolił mi odejść już w spokoju bez bólu i cierpienia moich bliskich w oczach mojej Klaudusi . Wiecie jaki jest krzyk teraz jak dostaje ataku mamusiu ja nie chce żebyś tak cierpiała . Nie mogę jej namówić na wizytę u p psychologa wogóle nie chce o tym rozmawiać Boże że to wszystko u mnie tak szybko siada lekarze rozkładają ręce a ja poprostu chce już odejść i dać żyć innym :'(
Dynusia, pamiętaj że Twoja Klaudusia kocha Cię najmocniej na świecie. Pamiętaj, że każdy tydzień, dzień, minuta z Tobą jest dla niej najcenniejszą chwilą, czymś najlepszym, co możesz jej dać. Wierz mi, coś o tym wiem.. dziś na tą straszną chorobę umarł mój ukochany Tata ;(
Doser.... wyrazy wspolczucia....
Dunusia... doser ma racje... uwiez i niepoddawaj sie....zrob to dla Klaudi.....i dla nas...
Dynusia ja pochowałam matusie 2 miesiace temu serce rozwala z tesknoty .. mama walczyla dla mnie kazdego dnia mimo ssaka mimo tlenu mimo tych nocy bolu bezradnosci ale pokazywala mi do konca ze chce bym przy niej byla bym czula to ze mam jeszcze ta mame jedyne moje serce ..Twoja Klaudynka chce tego bys tak myslala musisz sie dla niej trzymac poki mozesz wiem doskonale co myslisz co czujesz jak sie czujesz wszsytko wiem mimo iz mam dopiero 25 lat czuje ten bol.. musisz sie trzymac tyle ile mozesz dla Twoje dziecka wierz mi kazda chwila z Toba dla Klaudi jest bezcenna.. ja bym oddala wszsytko bym poczula znowu ze moja laleczka jest ze mna nie poddawaj sie ..
Mój syn jest bardzo mlody , widze jak cierpi .Choroba bardzo szybko postępuje ,ale trzeba walczyć i się nie podawać .Syn ma rożne nastroje i nie jedna lłza mi poleciała mimo tego każdy dzień z synem jest dla mnie najcenniejszą chwilą.
Wydaje mi się ze mimo tego cierpienia to córka chciałaby być przy Tobie i nie chciałaby ciebie stracić wiec Kocha ją Całym sercem i nie podawaj się
Ale ja już nie mam sił jestem coraz to słabsza a brak mi sił zabiera wszystko . Nawet nie chce mi się wstawać z klaudią do szkoły
nie proś Boga o śmierć ale o siłę do walki kazdego dnia,uwierz mi Klaudii wcale nie będzie lżej jezeli umrzesz,teraz jesteś ,może przytulić się do ciebie,przybiec jak jej smutno.Pracuję na oiomie 18 lat i widziałam wiele ludzkich tragedii,najgorsza to śmierć bliskiej osoby.Trzymaj sie cieplutko,może jutro będzie łaskawsze dla was.
Nie chce mi się żyć tak żyć , czuję się jakbym dostała dożywocie za jakieś przestępstwo .U kogoś przeczytałam o eutonazji boże wszysko bym oddała żeby ten koszmar i ból się skończył . Myślałam o sanatorium , ale nici moja Dynka prosiła mnie żebym nigdzie nie jechała bo ona nie chce bić sama , sama myśli nie jechać na kolonie a jak już to tylko na pare dni . Nie chce mi się zmęczona nie sypiam nie jem i brak sił jestem już tak strasznie zmęczona że czasami nawet nie wiem jaki jest dzień daty paranoja prosić o się aby umrzeć wróżka powiedziała mi że jedną nogą jestem tu a drugą już tam jak przeciągnąć tą drugą nogę na tamten świat może bedzie lepszy. Sory za błedy ale coraz gorzej mi sie pisze :(
Witaj Dynusia!!!
Jestem tu na forum od niedawna, czytałam twoje posty z płaczkami w oczach.
Tak mi przykro z powodu twojej bezradności z chorobą. Mój mąż Tadzik również jest chory, 2 rok przy respiratorze, ale on ma silną psychikę, wszystko robimy żeby był codziennie uśmiechnięty z rodziną i przyjaciółmi.
Twoja kochana córeczka chce być z tobą jak najwięcej nawet kosztem kolonii, czy widzisz jak jej bardzo, bardzo zależy na tobie. Walcz każdego dnia dla niej, dla kochanej córeczki.
Każde dziecko chce mieć rodziców jak najdłużej żywych, nawet leżących ale żywych, żeby tylko byli. Tak powiedział mój syn kiedy w lipcu tamtego roku miał wesele, żeby tato chociaż na noszach z karetki ale żeby był. Dzięki naszej wytrwałej modlitwie Pan Bóg pozwolił być na wózku a nie na noszach.
Syn codziennie jak wraca z pracy, przychodzi opowiadać tacie jak było w pracy, co się ciekawego wydarzyło i to jest piękne
Ja zapewniam cię o swojej modlitwie o wielkie siły dla ciebie, o pomoc w równowadze psychicznej i o miłość dla twojej córeczki. Kochaj ją i żyj dla niej.
Pozdrawiam cię cieplusio.
wiesia
Witaj Dynusia!!!
Na pewno wiesz, że istnieją dobre wróżki i złe. Ty byłaś u tej złej. O eutanazji mogłaś wyczytać w mojej historii, faktycznie cały czas chodziły mi po głowie głupie myśli dopóki nie wyżaliłem się dobrej wróżce – temu forum. Kiedy zobaczyłem, że moją historię w kilka dni przeczytało ponad 400 osób i odpisało wielu, którzy walczą już bardzo długo, poczułem się dużo lepiej, zdrowiej, a głupie myśli gdzieś znikły ze wstydem.
Sprawdziłem statystyki:
Twój wątek ,,Jak żyć... "ma 10940 wyświetleń czyli tyle razy był czytany
Dostałaś 262 odpowiedzi czyli najwięcej ze wszystkich (drugi ma 100, a trzeci 30)
Ja mam 9 odpowiedzi i jestem CIENIAS przy Tobie (ale i tak wysoko w rankingu)
Zobacz ilu ludzi jest z tobą ! Więcej niż w nie jednym miasteczku, więc głowa do góry i uśmiechnij się bo na to czeka twoja Klaudia i my wszyscy !
No Anula,przyznaj,że jednak cieplej Ci się na sercu zrobilo....Dostałaś piękne odpowiedzi na maila,naprawdę!!!!!!
Witaj Anulko Kiedy dowiedzialem sie o tej naszej chorobie i tym ze nie wroce do pracy mialem dosc wszystkiego. Praca to byla moja pasja mimo ze nie byla lekka a tu nagle mozna powiedziec ,wszysko sie urwalo . Myslalem ze ze soba skoncze,tak samo jak ty ale rodzina moja partnerka i znajomi bardzo mi pomogli.Siostra czesto dzwoni szkoda ze jest za granica,brat odwrocil sie ode mnie z czym nie jest mi lekko. Nie zdawalem sobie sprawy ilu ludziom na mnie zalezalo dopiero kiedy zachorowalem dotarlo to do mnie i dalo kopniaka by sie nie poddac. Ty masz coreczke ktora jest gowa zrezygnowac dla ciebie z wakacji i napewno z roznych innych przyjemnosci Prosze walcz dla niej Bog da ci sile Daj sobie szanse ie poddawaj sie nie idz na latwizne Moi znajomi mowia bym sie bardziej oszczedzal ja im na to ze nie moge sobie ulatwiac owszem na tyle ile moge sobie pozwolic to sobie pozwalam i na razie jakos daje sobie rade.Prosze cie Anulko nie poddawaj sie walcz o kazdy dzien kazda chwile Pozdrawiam Serdecznie Marek Kazdy z nas przezywa to inaczej ale walczy wiec i ty zmobilizuj sie i walcz Prosze cie o to Marek
Witaj Daniusu.......Ja rownież modlę się za Ciebie oby P.Bog wysłuchał twojego wolania i abys otrzymała to o co prosisz .Moze postarają się przemyśleć wszystko jeszcze raz.Dla mnie jesteś osoba,odważna ,dzielna ,szczera ./BOZE po stokros Święty ,mocny i uśmiechnięty (:)dzisiaj gdy mi tak smutno i duszczno,i ciemno usmiechnij się nade mną cytat ks Jan Twardowski. Pozdrawiam Cie cieplutko :)
przyszlaa wiosna,niby cieplo,fajnie a mi smutniej niz zima.normaalne zycie biegnie obok,ppoza mna.i nie będzie j5uz normalni7e. i brak kogos bliskiego,,kochanego,rodzice to nie to samo.i palce takie slabe i powykrzywiane,nie mam sil pisać :'(
Witaj Gosiu!!
Rozumiem Cię doskonale, również siedzę całymi dniami w domu, oczywiście ja mam tego ukochanego koło siebie i to dla niego tak się poświęcam. Zdałam sobie sprawę z tego że wychodząc na chwilę z domu to łykam powietrze całymi 'garściami' a mój mąż ostatnio był na dworze w sierpniu, teraz czekamy na ciepło może znowu uda się na chwilkę dotlenić.
Jak się dziś czujesz??
Pozdrawiam. wiesia
Co u ciebie Dynusia??. Napisz.
Pozdrawiam. wiesia.
ja nie chhce wychodzic nie chce patrzeć na normalnych ludzi
Ja niestety także zamkłam się w swoim domku :-\
Nie mogę już odpowiadać na pytania znajomych, nie chę i już.
Moja (nieżyjąca już niestety) Mama, często powtarzała, że "warto żyć, żeby podziwiać piękno tego świata". Ale czy to działa w sytuacji chorych na SLA - nie wiem....
Jako opiekun często zastanawiam się "co mogę zrobić, żeby pomóc w tej sytuacji"...
Czego chory (oprócz odzyskania zdrowia rzecz jasna) najbardziej oczekuje, potrzebuje?...
Pierwsza rzecz jaka przychodzi mi do głowy (bo tego wszyscy potrzebujemy) to - "odrobiny zainteresowania nami"...
Dziękuje wszystkim za dobre słowa . Ale ja cały czas myślę o śmierci czuję się winna że zgotowałam moim bliskim taki los ,żeby nie ja było by im lżej jakby mnie już nie było , nie mogę już patrzeć na smutne oczy daniela podkrążonych oczu Klaudusi . Na ból na który muszą patrzeć jak muszą zmieniać optrunki bo dziury w tyłku na trzy palce . Kocham ich najbardziej na świecie ale nie chce tak żyć nawet ta pogoda mnie denerwuje słońce co mi z niego :(
Czy mam Dynusiu Ciebie pocieszać?My z mężem dzisiaj mamy szóstą rocznicę podłączenia na stałe do respiratora.Jestem pewnie jedną z najstarszych opiekunek wśród osób należących do naszego grona /73lata/ i jestem jedyną osobą opiekującą się mężęm całą dobą przez te lata.Bracia męża przyjeżdzają 4razy w roku na ,,wizytację".Mąż ma dobrą opiekę lekarza,pielęgniarki i rehabilitantki- tych samych od 6 lat.Pozdrawiam-MW
Dynusia ;) :D
Książę Zielonego Promienia przypomina nam o tym, że kiedy jesteśmy przygnębieni i tracimy trzeźwość myślenia i chęć do życia, właśnie wówczas należy zwracać się do Rafaela, który otoczy nas swym światłem, przypominając o tym, że życie jest wielką podróżą mającą swe proste i zawiłe etapy. Kiedy powierzymy się jego ochronie, on pomoże nam zrozumieć, iż człowieka wierzącego zawsze osłania boskie światło. A jako potężny anioł szczęścia zachęci do uwolnienia pokładów radości, co przepędzi smutki i żale oraz mieszkające w duszy demony. Archanioł Rafael pozwala uaktywnić wielką siłę samo uzdrowienia, jaką obdarzony jest każdy z nas. A także ochroni nas przed wypadkami i nieszczęściami. Jest Aniołem uśmiechu.
Medycyna akademicka potwierdza, że osoby śmiejące się często żyją dłużej i szczęśliwiej od pozostałych ludzi. Dlatego podczas "Weekendu z Aniołami" i "Inicjacji Anielskich" będziesz mógła poznać zasilające ciało i duszę medytacje i rytuały, a także i modlitwy oraz inwokacje poświęcone Archaniołowi Rafaelowi (m.in. prastarą formę medytacji z wewnętrznym uśmiechem). Każdy z nas wsłuchując się w słowa Zielonego Księcia może przepędzić marazm i zaprosić swoje szczęście.
PRZYWOŁANIE ARCHANIOŁA RAFAŁA
Przywołaj Archanioła Rafaela (Rafała).
Archaniele Rafaelu, przyślij mi światło uzdrowienia.
Archaniele Rafaelu, przyślij mi światło uzdrowienia.
Archaniele Rafaelu, prześlij mi światło uzdrowienia.
Zobacz, jak twoje pole energetyczne zostaje wypełnione zielonym światłem, jak zostaje naładowane i odpoczywa po atakach mrocznych sił. Przetrzymaj w sobie to wyobrażenie tak długo, aż poczujesz, że wszystkie miejsca zostały zaopatrzone w światło uzdrowienia.
Wykonaj głęboki oddech i uświadom sobie, że wszystko, co konieczne, zostało zrobione. Podziękuj i oddaj się swoim sprawom codziennym.
Ten rytuał jest bardzo skuteczny. Możesz go przeprowadzać tak często, jak to jest potrzebne.
Afirmacja anielska; ,,Jestem wzmocniony i uzdrowiony przez moc Bożej miłości".
Cztery swiece - Nadzieja.wmv (http://www.youtube.com/watch?v=rlGmbj2vLrI#)
Aniu,wypędzaj te myśli ":czuję się winna"itp.bzdury i głupota..jasne?Zobacz,z rodziny ,tak ważnej wspólnoty,każdy może zachorować....wtedy wszyscy są odpowiedzialni,na dobre i na złe,więc nawet tak nie myśł....masz bliskich przy sobie....
Do Gosi i Jankar.... próbuję Was zrozumieć,,pewnie Anka najbardziej".łapie temat"..ale nie chce mi się wierzyć,że przyjaciele się odwrócili...To Wasza decyzja zamknięcie sie w klatce sla?
mam 3 przyjaciolki,kiedy mogą wpadna na kawe ale dla mnie to już nie zycie,mam 32lata,chcialsabym być normalna i mieć normalne zycie,kochać i być kochanym przez mezczyzne, byc niezalezna,wyjsc na spacer,na zakupy,wyjechać na wakacje, miec plany i marzenia
teraz zyje wspomnieniami co bylo rok, 2, 5 lat temu,jaka bylam szczesliwa bo w mojej terazniejszosci i przyszlosci nie widze sensu i radosci
Witam Was wszystkich serdecznie dawno mnie tu nie było ale jest coraz gorzej pare kroków i klapa więcej leże niż chodzę,wszystko mnie drażni tak jak napisała Gosia drażni mnie normalniśc którą straciłam teraz jeszcze brak chodzenia całkiem mnie dobija nie chce mi się mówić bo jak słysze cały czas co proszę mam czasami ochotę odpowiedzieć wiecie co . Zaczynam mnieć odleżyny ból jak skurwy..n ani siedzieć ani leżeć żyć nie umierać . Przestałam wierzyć że coś się zmieni nic się nie zmieni lepiej nie będzie kupili mi leżak żebym mogła chociaż na balkonie poleżeć ale gdzie w naszym kraju poleżysz jak tu wiecznie zimno . Boże pozwól mi odejść bym nie musia la zrobić czegoś głupiego na co mam coraz większą ochotę :'(
Witaj Dynusiu!
Czy bierzesz jakieś prochy przeciwbólowe?
Mój mąż jak wyszedł ze szpitala to brał co 2 godziny bo nic nie pomagało, wszystko bolało.
Dopiero lekarz rodzinna przepisała plastry Transtec najpierw 35, potem 52.5 a teraz 70ug/h. Na razie działają i mąż nie cierpi z bólu.
Pozdrawiam Cię gorąco i trzymaj się jakoś.
no nie wiem co powiedzieć ja na razie wstaję z dziećmi szykuję kanapki chociaż czasem jest ciężko nie poddam się.Mam 3 córki chcę żyć ale nie jako roślinka zdaje się jednak że wtedy nie będę już decyzyjna nawet we własnej sprawie.muszę dodać że córki mają 17,16 i13lat więc jeszcze trochę będą mnie potrzebowały.mało ludzi uświadomiłam co do choroby nigdy nie lubiłam się zwierzać.nie trawię litości i niezdrowego zainteresowania. :'(
Witam was wszystkich napisze Wam coś bo mam lepszy dzień . nawet kazałam się ubrać jest cięzko wszystko boli wszystko mnie denerwuję ,ale jest mi zle chciałabym już umrzeć tak jak Daniel powiedział ostatnio że nawet mój uśmiech jest na siłę , a z czego się tu cieszyć jak każdy dzień jest taki sam nic nowego każdy patrzy na Ciebie i z litością a ja tego nienawidzę często myślę o śmierci że juz dość tego cierpienia bólu ale Bóg jest nie ugięty zasnąć i się nie obudzić to moje marzenie :'(
ja dzisiaj też miałam okropny dzień >:(a było to tak;ślicznie się wystroiłam i chciałam pójść do kościoła ale Bóg mnie chyba nie chciał widzieć w swoim domu bo nie mogłam zejść po schodach z ogromnym żalem i płaczem wróciłam do domu :'( czy od dzisiaj jestem więżniem w swoim domu? niedawno zamontowałam poręcze!już są niepotrzebne!
Tak ja czuję się jakbym dostała dożywocie bez prawa do warunkowego zwolnienia , ale coż zrobić życie ,choć nie tak planowałam swoje życie zawsze mówiłam pierwsze Klaudusia potem Daniel a kiedyś przyjdzie czas dla mnie i brakło mi czasu . Klaudusia ma już w tym roku 16 lat prawie jak kumpela a tu pech trzeba koło matki chodzić .Boję się że będę w takim stanie jeszcze kilka lat a ja nie chce tak żyć Boże żebym chociaż mózg umierał razem z ciałem być nie świadoma co ta bestia z tobą wyprawia :'(
dokładnie wiem o czym mówisz :-[co począć ja się pilnuję jednak czasami widzą moją ''deprechę'' ale nie ma gdzie uciec :'(biedne te nasze dzieci czy można do tego mieszać Boga? ale nic nie dzieje się bez niego nie wiem mam mętlik w głowie idę spać ???
przegladalam dziś zdjęcia znajomych na naszej klasie i natknelam się na zdjecie ex, na komunii jego siostrzenicy i az mnie scisnelo w srodku, jak go zobaczyłam. minelo prawie 10 m-cy i dalej boli. wyglada swietnie. a ja? jestem nikim
i co z tego ma że wygląda świetnie jak gnój z niego...? Gosia, światem rządzi reguła wzajemności, ile z siebie dał tyle na koniec dostanie, prędzej czy później...
Gosia Melassa ma racje kawał gnoja z niego, ale pamiętaj krzywda ludzka się wraca i nie sztuka jest zostawić drugą osobę wtedy kiedy najbardziej jej potrzebujesz .
Gosiu.
Dziewczyny mają rację.
Gdyby został z Tobą ,byłby wielkim człowiekiem, zasługiwał by na szacunek, jednak na dzień dzisiejszy to Ty i Twoi rodzice jesteście godni szacunku i dla Was wielkie ukłony.
Pozdrowionka dla Ciebie i Twoich Wielkich Rodziców. Wiesia
dzieki wam za te wszystkie slowa. ale wiecie, ze spotkalam sie z reakcjami, nie, ze zachowal sie jak ostatnia swinia, ale typu: no tak, trudno, jestt mlody, to było do przewidzenia, nie bylismy malzenstwem, nie mamy dzieci, wiec nie musi, no i powinnam to wiedziec, zrozumiec, i przy takiej chorobie nie oczekiwac od niego takiego poswiecenia
Małgośka,dziewczyny mają racje,to nie chodzi o to,,że Ty od niego oczekiwałaś tego i tamtego,sam powinien inaczej postąpić...ale wiesz co,nie kochał Cię,a po co z litości?Wyczułabyś to...przynajmniej był szczery,a uwierz ,miłość to wielka siła,pokona wszystko,tego tu zabraklo....Kochana, jesteś otoczona milością,to naprawdę duzo,ale wiem,że Ci ciężko,ja podziwiam chorych,musza życ,czasem mają tego dośc...Trzymaj się Malenka jak tylko dajesz radę,nie wiem co mogę wiecej napisać.....Kasia
Kochana moją opinie na temat EX-IMBECYLA:) juz znasz.Jełopek i tyle.
Gosiu Tchórz i to pisany wielkimi literami ,nie warto tak jak Kasia napisała nie Kochał może nawet nie potrafi kochać dla mnie nie ma żadnego tłumaczenia dupek i tyle nie zasłużył sobie Gosiu na Ciebie :-*
Gosiu :) długo myślałam czy Ci to napisać ale ja byłabym wdzięczna że mnie opuścił wiesz kochana jak ciężko patrzeć na bliskich którzy cierpią razem z tobą mam męża[kochającego]i dzieci to nie jest łatwe patrzeć na nich jak chcieliby pomóc a po prostu się nie da sama wolałabym ich zostawić ale rodzina to już inne relacje przepraszam nie gniewaj się ale takie mam przemyślenia :'(
Witam wszystkich strasznie się boję .Klaudusia jedzie 30 czerwca na kolonie i mam takie złe przeczucie , że jej wiecej nie zobacze tak coś siedzi we mnie że aż strach mnie paraliżuje bardziej niż już jestem .Najlepiej to bym jej nigdzie nie pusciła , ale wiem że zasłużyła sobie na odpoczynek . podobno czuje się śmierć wiecie ja ją czuję coraz bliżej strasznie się boję ,ale z drugiej strony spokój zero bólu i zazdrości za brak normalnego życia, zaś mam pogotowie codziennie ale nie dam się zabrać jak ma się coś stać to chce zostać w domu tu czuje się bezpiecznie . Gdzie jest Bóg chyba na urlopie zapomniał o mnie :'(
Witaj Dynusiu.
Tak mi przykro że jesteś smutna.
Przekazuję Ci trochę pozytywnej energii.
Trzymaj się jakoś. Pozdrawiam. wiesia
Moja Klaudusia dzisiaj szła na komers wyglądała tak pięknie jak anioł :angel:
Anulka,Klaudia wyjedzie na zaslużony odpoczynek,a Ty Kochana dożyjesz jej spokojnego powrotu....
Dynusiu zgadzam się z opinią wyżej, że doczekasz powrotu córki. Ja to przerabiałam z moja mamą, którą 23.02.2013 zabrało SLA, a dzis miałaby imieniny. Mama była w śpiączce farmakologicznej (bo niestety jak wczesniej pisałaś, to paskudztwo nie zabiera świadomości i mama moja nie mogła pogodzić sie z rurka respiratora próbując ja sobie wyciągać, więc musiała być uspiona) były ferie i chciałam wysłać dzieci na tydzień na narty, a zdrugiej strony bałam się, że bedę musiała ściągnąc je wcześniej bo babcia odejdzie. W dzień wyjazdu poszłam do mamy i "poprosiłam" ją pytając czy zaczeka na wnuki (w ten sam dzień rano podjęłam decyzję o traheostomii) miałam wrażenie, a może chciałam widzieć, jak mama mi odpowiada ruchem języka TAK. Codziennie prosiłam, zeby czekała, była dzielna itp. dzieci wróciły we czwartek wieczorem, poszły do babci, w piatek stan sie pogorszył, a wobotę odeszla :'( Wiem, że mnie słyszała i czekała na moje dzieci, żeby mogli sie pożegnać. Jestem jej za to wdzięczna. Tak więc nie martw się doczekasz spokojnie powrotu córki, i jeszcze dłużej. Trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam
Dzięki Wszystkim ale mój stan się pogorszył co zjem wszystko z wymiotuje tzn. płynne rzeczy bo o stałych nie ma już dawno mowy . Teraz doszły te wymioty czuje jak mój organizm jest już wyczerpany ,a jak nie wytrzymam i nie powiem Jej to co chce co mam zaplanowane :'(
Dynusiu, życzę Ci dużo sił i jak zwykle wysyłam dużo pozytywnej energii.
Pozdrawiam serdecznie. wiesia
Życzę dużo, dużo siły i tzrymaj się dzielnie
pozdrawiam ciepło
I pojechała jestem sama , od pewnego czasu mam myśli samobójcze jest mi ta żle ja ta nie umię żyć , co to za życie wegetacja i proszenie Boga o śmierć siadłam psychicznie zasnąć i się nie obudzić :'( :'( to jest moje marzenie :'(
Wiesz Aniu,rozumiem Cię....pytanie,czy resztki sił. ..to sila dla siebie ,czy dla bliskich?
nie wiem jak dodac ci sil, chcialabym ale nie umiem, bo czesto mysle podobnie. mysl moze o tych ktorzy cie kochaja a ty ich
Tylko ciężko jest myśleć jak wszystko jest po chrzanione Gosiu jak żyć po co przewracać oczami albo pisać to wszystko jest do kitu . Dla mnie nie ma sensu już nic :)
Dziewczyny tak nie można. Poki żyjecie zawsze jest szansa.
Dał nam ktoś cień szansy tyle lat ludzi w kosmos wysyłają a my co nic . Ja nie chce żyć ze świadomością że moja 16 letnia córka będzie mi tyłek podcierać . Więc nie ma szansy i musimy się z tym pogodzić ja mam więcej leków niż w aptece i co nic nie ma poprawy . Więc jak żyć mnie już nic nie cieszy oprócz uśmiechu mojej niuni :'(
Poki zyjesz zawsze jest szansa na wynalezienie leku lub zatrzymanie u ciebie choroby.
Nadzieja i wola walki z tak ciężką chorobą,to wielka sila,moc pozytywnej energii..ale nie każdy tak chce..naprawdę,wiele tu na forum myśli i poglądów...Jestem sercem z tymi wojownikami i ich bliskimi...ale Anię rozumiem...p.s.Ania,przemyśl....tylko nie śmierć głodowa....
nadzieja i wola walki no raczej musimy to w sobie mieć ale bardzo często kiedy brak siły fizycznej to wkrada się histeria w myśli i nawet relaksacja nie pomoże ja po prostu jak nie mogę sobie z czymś poradzić to wpadam w taki ''szał'' że nawet dodatkowo się osłabię a płaczę ostatnio na zawołanie i to też mnie osłabia i ciągle sobie mówię musi być dobrze i znów się dżwigam :'(i znów płaczę tak jakoś ostatnio wyglądają moje dni
Też płakałam i rycze do tej pory tylko to nie sprawia mi już ulgi. Przeklinam dzień w którym poszłam do lekarza może to wszystko było inaczej bym się tak szybko nie załamała i nie dałabym tej besti tak szybko się rozwinąć może bym pracowała i miała normalne życie jeszcze chociaż przez chwile :)
śniło mi się dzisiaj że popełniłam samobójstwo. To chyba dlatego że duzo o nim myślę . Boże ile bym dała żeby usnąć i się nie obudzić :'(
Dla Dynusi.
Ks Paweł To Matka ukoić może (http://www.youtube.com/watch?v=6noDNACv15M#)
Pozdrawiam gorąco. wiesia
Hej Dynusiu, co u Ciebie słychać, jak się czujesz?
Pozdrawiam. wiesia
mam dola. pogoda piekna. znajomi na wczasach. nad woda. kapia sie. a mnie zazdrosc zzera zazdrosc i zlosc, ze ja nie moge byc jak inni. nie chce takiego zycia :'(
Hej Gosiu.
Tak mi przykro, chciałabym Ci jakoś pomóc ale nie wiem jak. Tak bardzo cieszę się że trafiłam na to forum bo tu rzeczywiście można wyżalić się. Tak niewiele osób dziś chce słuchać narzekania, każdy twierdzi że nie ma czasu, że ma swoje życie a tu można powiedzieć wszystko i to o każdej porze, czy to w dzień czy w nocy.
Gosiu, może choć na chwilkę możesz wyjść na dwór, na pewno by Ci się poprawił humor, czy raczej nie masz możliwości?
Pozdrawiam. wiesia
Kochane mnie to cieszy spojrzenia ludzi głupie pytania a jak a co po co nie mając zielonego pojęcia o tej zjeba... chorobie . Gosiu słoneczko ja też tak mam . w kurza mnie to że nawet głupich zakupów nie mogę sobie zrobić sama, że nie pamiętam kiedy sobie sama coś kupiłam. I ludzie ta ich litość nienawidze tego a już Anulka nie mówisz .[ciach] szkoda co gadać.
Czuje że trace Daniela jest chyba ze mną z litości i co by ludzie powiedzieli zostawił cieżko chorą babę z dzieckiem . zaczyna pić a mnie to w kurza i zaczyna się wojna dziś aż zemdlałam i proszę Boga żeby mi dał święty spokój . Chyba trace wszystko
Nawet nie wiesz jak Ci bardzo współczuje. Ty potrzebujesz ciszy ,spokoju, miłości, ciepła od bliskiej osoby a tu masz piekło na ziemi. Nie wiem jak Cię pocieszyć.
Trzymaj się ciplusio. Pozdrawiam
Danusia... z SLA nie wygrasz ale z depresja, napadami paniki i nerwica jak najbardziej MOZESZ! Walcz dla dla swojej rodziny.
Nie chce mi się nic najlepiej czuje się sama wtedy mam spokój i cisze . Tak bardzo tęsknie za sobą taką jaką byłam . :'(
Jako 16 córka podcierałam ,, tyłek tacie" i robie to do tej pory. Zacznij widzieć w swoim cierpieniu sens. Mogę ci powiedzieć tylko ze miałam 14 lat jak tato zaczał chorować na SLA jestem z nim do dziś. Przez 7 lat pielęgnuje go i lubie to robić, a jeśli mi odpłaci uśmiechem to nic mi więcej nie potrzeba. Potrafię wstawać wcześnie rano żeby go obrócić przed pracą, a po pracy pierwsze co robię to idę do mojego MANIA chociaż jestem głodna jak cholera ide do niego dać mu buziaka bo wiem ze czeka na mnie:) Kocham go tak strasznie że nie wyobrażam sobie życia bez niego. Twoja córa cię na pewno zaakceptuje taka jaką teraz jesteś, tylko nie zamykaj sie w sobie daj sobie pomóc. Przestań myśleć ze jesteś dla kogoś ciężarem, tylko żyj, staraj się w miarę możliwości być miła a zobaczysz ze twoja córa bedzie cie kochać coraz bardziej nie zależnie w jakim stanie teraz jesteś. Życzę dużo siły i wytrwałości dla całej Twojej rodziny :)
Dynusia, rozumię CIę, każdy ma inną psychikę....ja jeszcze nie mam diagnozy a czuję się tak jak Ty...to samo mam marzenie, zasnąć i się nie obudzić...bo codziennie budzę się w piekle...pozdrawiam
Klaudia, to nie jest tak do końca, Będąc zdrową osobą często myślałam jaka byłaby moja postawa gdyby dotknęła mnie tak ciężka choroba. Byłam przekonana, że będę potrafiła przyjąć to godnie i z pokorą. Niestety jeżeli nas osobiście to nie dotknie nie mamy prawa oceniać innych. Teraz gdy dotknęła mnie choroba w tak młodym wieku, kiedy wszystko miało wyjść na prostą...nie potrafię przyjąć tego z godnością, nie potrafię być dzielna, choć myślałam że jestem silna, bo dużo przeszłam cierpienia w życiu, teraz widzę że nie daję rady psychicznie i choć mam wsparcie bliskich to nie potrafię sobie z tym poradzić, czuje się jak dziecko, które zgubiło się rodzicom i płacze....
i co mam ci kochana napisac.jak pocieszyc.bylam w troche podobnej sytuacji.nie chce ci pisac,ze bedze ok,bo sla to syf, a strata milosci to jeszcze wiekszy syf. jestem z toba
Droga Klaudio..
Dobrze ,że jesteś :)
Napisałaś szczerą prawdę o opiece nad twoim Tatą.
Pomimo wszystko jesteś dla niego i czynisz dobro .
(http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTU_bmZvj6Li9xSlj7IvAZRBAzHdVy7-L7lPKtIQzWsxHFVUkEtYg)
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Wiecie ja kiedyś pełna energii tzw. podwójne ADHD . Nawet nie wiedziałam że istnieje taka choroba , ona jest gorsza od nowotwora potrafi sprawić tyle bólu jak i psychicznego tak i fizycznego tu nie ma nawet jak walczyć . Pisze i pisze i szlak mnie trafia nie ma już prawej strony mojego ciała a lewą to idzie mi jak krew z nosa ,za chwile wcale do Was nie napisze :'(
Droga Danusiu :-* :-* :-*
Napisałaś , że coraz gorzej u Ciebie z pisaniem postów ....
Mam Smarta do komunikowania się. Wyślę Tobie i będziesz mogła dalej tu cosik napisać
.Napisz do mnie eMaila, proszę podaj adres zamieszkania
Bądzie mi bardzo miło bezinteresownie Tobie pomóc .
Nie chcę żadnego rewanżu - chciałbym aby Tobie dobrze służył . Gdy już Smartem nie będziesz mogła sterować ,wyślij go innym (przez kogoś z rodziny) - dla potrzebujących z tego Forum.
Serdecznie Pozdrawiam
RILU
Droga Klaudio.
Jesteś niesamowita, wielki szacunek dla Ciebie. Jesteś taka młodziutka a piszesz tak mądrze, jestem pełna podziwu dla twojej osoby.
Pozdrawiam gorąco.
dzieki Rilu jestes wspanialym czlowiekiem .dzieki za was i sory ze z malej litery i bledy ale inaczej juz nie potrafie
Cytat: Dynusia15 w 16 Sierpień 2013, 19:09:06
dzieki Rilu jestes wspanialym czlowiekiem .dzieki za was i sory ze z malej litery i bledy ale inaczej juz nie potrafie
Droga Danusiu
pisz jak potrafisz ,bez lub z błędami - to nie jest istotne .Ta bestia przeszkadza w pisaniu Nic na to nie poradzimy -ani ty ,ani ja i inni .Tak już jest i każdy na Forum wie lub będzie wiedział gdy bestia się rozpanoszy .
Mocno ściskam i proszę trenuj ,niedługo zawita poczta.
Buziole :-* :-* :-* :-* :-* :-*
PS:.
ja otrzymałem od Marka też piękny podarek ,mianowicie podnośnik . Jestem bardzo zadowolony .Gdy nie będę potrzebował przekażę potrzebującym . Sądzę ,że możemy sobie w ten sosób pomagać .Na tym polega podawanie ręki czyli wspieranie innych .
Czynią i czynili dla nas dużo :. Paweł,Marek i inni - wspierają ,wspomagają i organizują pomoc .
Rilu narazie nic nie przyszlo,dam znac jak cos dostane. ale nie o tym chcialam wam napisac ogladalam wczoraj interwencje i tam gosciu mowil ze chce poddac sie eutonazji nie wiem czy dobrze to napisalam , ale to nie glupi pomysl z tego co sie dowidzialam jest to robione w szwecji ikosztuje 18 tys tylko jest jeden warunek musisz miec zaswiadczenie od lekarza ze jestes nieuleczalnie chora , a przeciez z tym nie mialabym problemu nie moze mi to dac spokoju caly czas o tym mysle ze to najlepsze wyjscie tylko skad wziasc taka kase
A nie lepiej miec nadzieje na lek?
Dynusia boj sie Boga za te mysli .. dobrze ze Klaudia nie widzi tego co piszesz :( ja stracilam mame moje serce moja laleczke 6 miesiecy temu jako dziecko cierpie tak ze rozwala na wszsytkie czesci mnie bol .. niech Klaudia cieszy sie ze ma ta matusie zyj dla niej nie poddawaj sie .. chcialabym zebys miala taka sile jak moja matula do konca walczyla .wiem przez przez co przechodzisz ale dziecko ciebie potrzebuje jestes mama nie zapominaj o tym .. trzymam kciuki za ciebie z calego mojego serca Dynusia
Dynusiu ,zawsze czytamy z mężem twoje posty i zawsze mamy łzy,nie możesz się poddać!
Paweł kazał zadedykować Ci piosenkę którą bardzo lubi i często jej słucha ;D
myslovitz - długość dźwieku samotności (http://www.youtube.com/watch?v=Nw3FqGDfwBU#)
Dynusia ja tez czytam wszystkie Twoje wpisy i tez nie jeden raz sie poryczalam.Ja jestem corka chorej na SLA Mamuski.Dynusia Ty jestes najwazniejsza osoba w zyciu Twojej corki i jestem pewna,ze Ty tez ja kochasz bardzo mocno i,ze zrobilabys dla niej wszystko i mimo wszystko,wiec walcz i zyj dla niej,boTy jestes szczesciem dla swojej corki.Dynusia wiem co pisze.
POZDRAWIAM i zycze duzo sily do walki.
Jagoda
JAK DALEJ ŻYĆ? - J. Szczech (http://www.youtube.com/watch?v=EDGCcNzv3TA#)
Pozdrawiam.
czesc wszystkim rilu doszlo dzisiaj tylko musze znalezc kogos madrego zeby mi to zamontowal .wiecie dzieki ze was mam w domu nie najlepiej sie uklada z danielem nie gadam od soboty nie wrocil na noc do domu a rano pijany przespal sie trzy godz zas wyszedl ,wszystko sie pieprzy klaudusia tez ma dosc widze po niej jak jest zmeczona wszystkie obowiazki spadly na nia daniel jej w niczym nie pomaga . a ja leze i kur.. nic nie moge zrobic
przykro mi...jak pocieszyc, jak nie mozna kolo siebie zrobic...czekac...byc zaleznym...ku.wa...brak mi madrych slow otuchy...
Brak słów, ta bestia niszczy wszystko dobro co jej stoi na drodze: miłości, przyjaźnie oraz całe rodziny. Jak ją zatrzymać? Jak dotrzeć do bliskich (opiekunów), żeby nie gotowali chorym piekła na ziemi, lecz żeby z sercem opiekowali się? Jak dotrzeć do nich, żeby trwali w tych trudnych chwilach przy swoich bliskich?
Danusiu, jak możesz to posłuchaj Pawła ,,że z SLA nie wygrasz ale możesz troszkę pomóc sobie z depresją,, poproś o leki uspakajające bo nie dasz rady psychicznie.
Pozdrawiam. wiesia
Danusiu. Nie dałam się pokonać SLA. Rozwalił mnie alkoholizm męża. Ja bardziej chora, niesprawna, on bardziej pijany i bezkarny. W 2009 roku powiedziałam sobie dość. dam radę. Alkoholik pije bo tak chce. Nie pije przez nas. Za pozbawienie opieki dziecka i osoby chorej jest paragraf. Byłam objęta programem Niebieskiej Karty Zmobilizowała mnie do działania chora na SLA żona alkoholika z którą miałam kontakt telefoniczny. Swoim dobrym słowem pomógł Paweł.
Danusiu skontaktuj się z dzielnicowym, niech przyjdzie do Ciebie. Porozmawiaj z nim. Schowaj wstyd i stwierdzenie co ludzi powiedzą.
Zadzwoń pod bezpłatny numer Niebieskiej Lini 801120002
Możesz rozmawiać godzinami z psychologiem, prawnikiem za darmo.
Trafiłam na mitingi AL Anon. Mam kłopoty z chodzeniem, ręce mam jak marionetka. Dziewczyny z AL Anon przyjeżdżają po mnie, odwożą po mitingu. Wiem, że pomogą mi gdy zajdzie taka potrzeba.
Danusiu nie jesteś sama. Leżąc możesz jeszcze pomóc sobie i córce. Dasz radę.
My dziewczyny z SLA musimy być silne.
Samotność w chorobie bardzo boli, cholernie boli.
Mnie pomagają wierze Rilu. "Podkradam" Jego żonie trochę szczęścia i miłości :)
Dzięki Ci Rilu.
Danusiu tak bardzo Cię rozumiem. Ja już wiem, że alkoholik pije bo chce, my nie mamy na to wpływu, nie jesteśmy temu winne. Warto jeszcze zawalczyć o swoją godność, o poczucie bezpieczeństwa, córkę. Trudno mi pisać, łapki mi opadają.
Przytulam Cię Danusiu po swojemu. Jestem przecież sprytna inaczej ;D
Danusiu.
Odpoczęły trochę moje łapki mogę pisać dalej ;D
Mój mąż w rodzinie, w śród przyjaciół, znajomych był postrzegany jako biedny chłopina. Jego świat runął. Nieuleczalnie chora żona. Syn w podstawówce, córka na pierwszym roku studiów. On miał prawo topić smutki w alkoholu, każdy mu współczuł. Wszyscy go głaskali, jaki biedny. Nikt nie pomyślał co ja z dziećmi przeżywam. Gdy zaczęłam głośno o tym mówić i działać, znajomi, przyjaciele, rodzina odsunęli się ode mnie. Nie mam już rodziny męża, starych przyjaciół, znajomych. Ja jestem ta zła, on biedny chłopina. Nie mam już teściowej, szwagrów.
Mam teraz nowych przyjaciół, nowych znajomych. Tamci niech dalej współczują mojemu mężowi.
Danusi daj sobie pomóc. Nie zamykaj drzwi. Ludzie chcą pomagać innym, nie z litości. Chcą pomagać bo tak czują, bo są ludźmi.
Moja koleżanka, przyjaciółka, mieszkająca na wsi została wyrzucona z domu. Z chorej na SLA kobiety mąż zrobił psychicznie chorą wariatkę. Ona będąc już na wózku dała radę.
Danusiu my kobietki chore na SLA jesteśmy silnymi babami ;D nie zapominaj o tym.
Nie jesteś sama, ja od czasu zachorowania też poznałam drugą twarz mojego ukochanego męża. Niedawno na imprezie grillowej, pijany, mierzył do mnie ze strzelby, ubliżając słowami nie do powtórzenia, za to tylko, iż prosiłam żeby nie pił więcej. Wszystko odbyło się przy mojej rodzinie. Strzelbę odebrał mężowi mój brat, kto wie jak by się to skończyło.Mój mąż pracuje w służbach w których takie zachowanie jest niedopuszczalne, odebrano by mu broń służbową co jest jednoznaczne z utratą pracy.Jest mi tak ciężko, choroba, strach przed jej postępem,nagła nienawiść męża do mnie - to jak moja osobista 3 wojna światowa.Rady Bożenki są bardzo cenne, zapamiętam je.
wiecie dzieki bozenko to prawda kazdy sie nad nim lituje o biedny daniel ,tez sie musi odstresowac a gdzie ja i klaudusia wszystkie obowiazki zrzucil na nia ,nawet mu to szeptem wygadalam najlepiej przyjsc na gotowe i isc spac . przespac cale popoludnie i wszystko mniec w dupie. tak to prawda rilu to wspanialy facet jadzi mozna tylko pozazdroscic oddania i milosci i wogole jak pisze o kobietach az ciezko uwierzyc ze tacy faceci jeszcze sa :)
są na tym świecie dobrzy faceci np. mój mąż zawsze mówiłam że ma mały rozumek ale ma wielkie serce a teraz to udowadnia dzień za dniem :)
Cytat: ASIA.G w 03 Wrzesień 2013, 19:24:10
są na tym świecie dobrzy faceci np. mój mąż zawsze mówiłam że ma mały rozumek ale ma wielkie serce a teraz to udowadnia dzień za dniem :)
A skąd wiesz Asiu ,że ma mały rozumek .Jesteś alfą i omegą,że tak piszesz o kochającym mężu ?
:D
NO widzisz tak właśnie jest :D i on wie że tak mówię i tak się ,,przekomarzamy,, a TY zaraz wyjeżdżasz z alfą i omegą czasami ludzie lubią sobie z siebie się pośmiać a ON mówi do mnie ,,rozdarta baba,, i ja też się nie gniewam bo wiem że czasami taka jestem po prostu akceptujemy siebie i swoje wady również a w obecnej sytuacji to skarb największy że dalej potrafimy jakoś żyć i nie wszystko kręci się wkoło mojej choroby
(https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/p480x480/1175347_538793562854306_673010026_n.jpg)
;D ;D ;D :P
witam wszystkich .dawno mnie nie bylo ale bylam wszpitalu. probowalam popelnic samobojstwo siadlam totalnie uratowali mnie w ostatniej chwili .lezalam w sosnowcu na toksykologi masakra .prosze nie mowcie mi ze postapilam egoistycznie ale cos duplo we mnie jak banka mydlana i wiecie nie moge sie z tym pogodzic i nie zaluje tego nie krytykujcie mnie i nie chce slyszec ze jestem zla matka bo tak nie jest poprostu czas chyba za duzo tego
Bardzo mi przykro Danusiu... Jak sie czujesz? Masz jakies leczenie? Leki? Psychiatre?
Dynusiu jestem z Toba calym moim dobrym sercem..
Danusiu :-*
Wszystkim chorym jest ciężko ale się nie poddają
Opiekunki i opiekunowie wspomagają i wspierają swoich bliskich.
Najcenniesze jest dla nas życie ,aczkolwiek każdy dzień jest trudny .
Ja się cieszę ,że mogę być z moją Jadwigą .Każdego dnia dziękuję
za to niebiosom .
"Weź się w garść , dasz sobie jakoś radę ,po prostu żyj :-* :-* :-*
Bowiem wszelkie przeciwności losu u innych powinny być dla nas siłą.
Siłą, która pozwoli łatwiejszym spojrzeniem patrzeć na życie,
Życie, które jest historią.
Historią, zwaną nadzieją na lepsze jutro.
Dzieki ze mnie z nie krytykowaliscie w sumie oprucz moich bliskich to suma rabtem moze 6 osob ,mam was jestescie moją rodzina przyjaciolmi i chyba wszyskim co mi pozostalo ze swiata zewnetrznego ktorego zaczynam zapominac czuje sie jakbym taka byla od zawsze sory za bledy ale pomalu dopiero dochodze do siebie moze kiedys bedzie inaczej .tak mialam juz konsultacje psychiatryczna ale czy to cos da to trzeba chciec a do mnie to powoli przychodzi :'(
Dynusia :)
Moje ostatnie modlitwy, nie pamiętam 4-6 ostatnich, były one dla Ciebie i do Ciebie. Bóg zapłać. Dynusia, jeśli chcesz pogadać napisz do mnie na E-maila. Mam już pół roku i 61 lat ;),
jestem już prawie całkowicie nie sprawny, wszystko robi przy mnie, żona, córki, opiekunka. Czasem kiedy jestem sam w pokoju, puszczam jakąś smutną piosenkę z moich modlitw, trochę zapłaczę
ANIA WYSZKONI - Wiem, że jesteś tam
DANUTA BLAŻEJCZYK - Moja Modlitwa
MAREK PISARSKI - Życie Przemija
EDYTA GEPPERT – Zamiast
MAREK TORZEWSKI - Nie Oczekuję Już
TRIM - Pozwól Mi Panie
ANIA DĄBROWSKA - Smutek Mam We Krwi
ELVIS PRESLEY - Crying In The Chapel
ANNA GERMAN - Człowieczy Los
List od Boga - Nie poddawaj się
SDM - Trzeba żyć
a potem słucham fajnej, żywej muzyki, wracam do starych humorów, mam tego sporo.
Dynusia, gorąco, pozdrawiam ;)
Cztery swiece - Nadzieja.wmv (http://www.youtube.com/watch?v=rlGmbj2vLrI#)
Hej Danusiu.
Nie będę Cię również oceniała.
Cieszę się że tu jesteś, zresztą jak wszyscy którzy do Ciebie piszą.
Chociaż muszę Ci powiedzieć, że popłakaliśmy się oboje z mężem jak przeczytałam co zrobiłaś.
Może trzeba wyznaczyć jakiś cel, dla którego warto żyć.
Np. móc doczekać pierwszej miłości Klaudusi, może ślubu a jak Bóg da to wnuków.
Czyż nie byłoby pięknie, zobaczyć tego na własne oczy?
Nie wiem gdzie mieszkasz bo może nawet niedaleko nas i wtedy mogłabyś nas odwiedzić.
Najważniejsza sprawa na teraz to nabrać sił i pisz o wszystkim co Ci leży na sercu, w końcu jesteśmy 'rodzinką' wirtualną.
Pozdrawiam. Wiesia z Tadzikiem
Dynusia, jestem z Tobą, doskonale Cię rozumiem, też mam czasami dość, ale mam psy, które
mnie potrzebują i dopóki one będą żyć - to ja muszę....
nie krytykuje cie, rozumiem, przykro mi, mocno sciskam, ja tez już prawie nie pamiętam jak to było być zdrowa, sprawna, syf straszny
jak teraz się czujesz?
Dynusiu trzymaj się! :-* :-* :-*
Dynusiu, nie sądze alby ktoś z nas Cie skrytykował za to co zrobiłaś bo każdy z nas wie jak jest ciężko zarówno choremu jak i opiekunowi. Ktoś kto Cię skrytykował powininen choc na 24h zamienic się z Tobą. Nie wiem czy zdecydowalabym sie na taki krok ale juz nie dziwi mnie ze ludzie wychodzą wyrzucic śmieci i nie wracają. Ciesze sie ze mamy psa bo on jest giga odstresowywaczem:) Trzymaj Się
Tez kupiłam 6 dni temu psa mamusce.Taki wariat,ze mamcia chce mnie za niego zamordowac ;D
[załącznik usunięty przez administratora]
Dynusiu myslami jestem z Tobą.Odkąd jestem zarejestrowana na forum,to każdego dnia zaglądam na wątek "JAK ŻYC",zeby zobaczyc co u Ciebie.Trzymaj sie kobitko.Duzo sił.
Pozdrawiam
Jagoda
Dzieki na dis nie mam wiecej sil :)
Dynusiu, ja również przeglądam ten wątek od czasu do czasu, z całej siły trzymam kciuki, aby w końcu pojawiło się światełko w tunelu w postaci skutecznego leku na tą chorobę - nigdy nie można tracić nadziei.
Wiem, że łatwo mówić, widzę jak ta choroba męczy, codziennie, bardzo bezwzględnie odbiera mi kochaną mamę, nie dając żadnej taryfy ulgowej, ani jednego dnia odpoczynku. Mimo wszystko uczy, że miłość i nadzieja jest ponad nią! Moja mama przeszła już bardzo wiele, ale mimo wszystko uśmiecha się do nas, widzę że jest zadowolona mimo wszystko - bo ma najbliższych koło siebie. Jest dla nas cenna i dbamy o nią jak o skarb. Ty dla swoich najbliższych również jesteś skarbem, masz ukochaną córkę - żyj dla niej, może los okaże się łaskawszy niż Ci się wydaje. Nie wiemy co przyniesie jutro, a cuda się zdarzają. Nie myśl o tym co będzie, tylko o tym co jest dzisiaj. Trzymaj się!
witam wiecie jak przyszlam ze szpitala usiadlam na swoim miejscu uswiadomilam sobie po co ,po co mnie ku..a uratowali przeciez nic w moim zyciu sie nie zmieni dalej bede wiezniem czterech scian .jakos jest mi gorzej niz mi bylo jak pomysle bylabym wolna frowalabym miedzy oblokami . a teraz od nowa walka z kazdym dniem nie moge dojsc do siebie nic mnie nie cieszy kompletnie nic udaje ze wszystko jest ok a sama placze e jak male dziecko ktoremu zabrano ulubiona zabawke a mnie zabrano wolnosc :'(
Dynusiu!!!
Martyna ma racje- mysl o tym co dzis i nie "bujaj jeszcze w obłokach: bo nasz córkę ! I zobacz jak wielu ludzi jest wokół Ciebie,którzy są z Tobą i rozumieją to wszystko co dziś przeżywasz!!! Wszyscy na tym forum wylaliśmy morze łez i jeszcze wiele ich będzie...
Dynusiu- POZBIERAJ SIĘ choć to nie jest łatwe i ale tak "Wielu z Forum" Cię o to prosi i bardzo bardzo mocno wierzy, że to Ci się uda!!!
Gorące uściski!
ania
Danusiu.Jeszcze nie czas, jeszcze nie pora aby odchodzić.
Na klawiaturze, ręcznie pisz. Pisz dla pociechy. Opisz jaka byłaś szczęśliwa gdy zaszłaś w ciążę. Opisz jej pierwsze kroki, choinkę, pierwszy śnieg, jej pierwszą sukienkę. Opisz jej dzieciństwo. Pisz o niej i do niej.
Miałam uczennicę z autyzmem. Jej mama zmarła na raka. Ojciec dał nam do przeczytania gruby zniszczony zeszyt. Był to coś pięknego. Prostymi słowami, wiejskim żargonem, kobieta piała o swojej walce o córkę. Pisała do niej jak przywracała ją światu.Coś pięknego.
Danusiu opisać dzieciństwo nastolatki będzie piękną pamiątką.
Ja moim pociechom piszę wiersze. Pamiętnik zamykany na kluczyk...otworzyć gdy mnie już nie będzie ;D. Zaczynam opisywać ich dzieciństwo.
Szkoda czasu na rozmyślanie...po cholerę jeszcze żyję...Masz dużo do pisania, ja zresztą też...bierzmy się kochanie do roboty... ;D
Jeszcze nie czas, jeszcze nie pora na odchodzenie.
pisze pamietnik znaczy pisalam ,ale gdzies przestalam a teraz jak to nie to samo co na klawiaturze to sie zamyka i nikt nie ma prawa tam zajrzec ale to co chcialam to w nim opisalam .opisqalam moje dziecko jak jest wielkie i ze dzien w ktorym sie urorodzila byl najszczesliwszym dniem w moim zyciu kocham ja , ale ona mnie rozumie nie potepia ,potepia tych co nie rozumieja i z tym jest wielka :angel:
Kochana, nikt z forum Cię nie potępia. Dla mnie Obie jesteście WIELKIE bo bardzo kochacie się i rozumiecie się wzajemnie. Tak trzymaj i pisz dalej ten pamiętnik. A może spróbuj pisać książę jak śp.Kasia, moim zdaniem to byłby świetny pomysł.
Pozdrawiam Was obie i przesyłam piosenkę 'Mamo...Córko...
Mamo... Córko... (http://www.youtube.com/watch?v=wJ-WM94YP1s#)
witajcie dziekuje wszystkim .dzis snila mi sie babcia ktora umarla mi w styczniu byla mi jak mama ktorej cale zycie nie mialam . choc dzielilo nas 600 km to wiedzialam ze jest ze moge na nia liczyc , ale to nie o to chodzi snila mi sie taka jaką ją pamietam ladna siedziala i glaskala mi wlosy powtarzajac jedno i to samo ile ty sie dzieciaku ucierpiec musisz ale czulam sie dobrze bezpiecznie tak fajnie . z danielem wszystko bierze w leb gdzies albo sama albo on gdzies uciekl ale czuje ze to ja co kur.a zrobic .
czesc boze jak ciezko noce sa dlugie i bezsenne a pomysec ze bylby spokoj . chyba nie daje rady bol jest coraz wiekszy siada mi druga reka caly moj swiat zaczyna sie do konca walic dotkniecie sprawia taki bol :'(
tak bym chciała cie pocieszyć ale nie wiem co napisać . i tak by to były tylko słowa. mysle o tobie i obys otrzymala to czego potrzebujesz i chcesz
gosiu nie ma takich slow ktore moglyby mnie pocieszyc . kazdy moj usmiech jest na sile juz nie pamietam swojego smiechu . ja takze jestem z wami myslami :'(
Dynusiu powtórzę to co napisałem w innym temacie.
Im dłużej nasze dni będą wypełniały się złymi myślami, tym mniej czasu zostanie nam na maksymalnie wykorzystanie go na rzeczy naprawdę istotne w życiu, które przynoszą nam chwilę radości.
Cóż można Ci powiedzieć jak pocieszyć? Twoja córka ma matkę której nikt nigdy jej nie zastąpi i to jest dla niej najważniejsze ma osobę do której może przyjść z każdym problemem . Moi synowie już nie mają ojca a ja nie umiem im doradzić w wielu sprawach przecież nie znam się na samochodach jestem babą, po prostu jestem kobietą i nie zastąpię im ojca , bardzo wszyskim nam go brakuje mi męża, im ojca , rodzicom syna, siostrze brata itd. myśl też o innych , bądź dla nich , nie poddawaj się bo życie jest bezcenne , będę z Tobą myślami .
[FULL] Dog Determined To Make Friends With Boy With Down Syndrome (http://www.youtube.com/watch?v=2RZKsLMfsR4#)
witam wszystkich .boze kolejne problemy klaudusi trzy razy ekg wyszlo zle na poniwdzialek wizyta u kaldiologa pilna . do mnie w czwartek przyjezdzaja mierzyc dla mnie wozek to tez bedzie walka z wiatrakami ale najwazniejsze jest teraz moje dziecko wszystko sie pierdo.. bo koniec roku sie zbliza co za [ciach] klatwa :'(
Ta choroba wykańcza całą rodzinę, może to tylko stres u Klaudusi, każdy przeżywa to na swój sposób , wiecznie tylko nerwy wiem co przeżywasz u mnie było za dużo testosteronu a ja wiecznie między młotem a kowadłem i jeszcze wszystko moja wina. Rozmawiajcie dużo .
ale ja mowie duzo z nia wiem tez zae sobie podkurzuje o tym tez z nia rozmawialam .popatrz na mnie chcesz tego co ja lapy ci sie trzesa jak alkocholiczce czy narkomance ale kiepa w gebie chyba za duzo spadlo na to moje dziecko chyba musiala szybko dorosnac
Młodzi muszą uporać się na swój sposób , my z Jarkiem nie paliliśmy a moi chłopcy tak, mówię tłumaczę a oni na to tata nie pił, nie palił i co ma , sla i jak im wytłumaczyć już dałam spokój może sami do tego dojrzeją, nawet nie mam siły tłumaczyć bo brak mi argumentów. Ciężke są te rozmowy , ale czy my podejmowaliśmy tylko dobre decyzje, pewnie coś się znajdzie. Teraz jak nie mają ojca robią więcej żeczy dla niego.
Zajrzałam na forum po wielu miesiącach nieobecności i trafiłam na Twój wątek... Cóż mogę? Podzielić się doświadczeniami? Współczuję Wam wszystkim serdecznie, całej rodzinie... Córce się nie dziw, jakkolwiek by się nie zachowywała... jest zbyt młoda, żeby zmagać się z tym wszystkim. Młoda i przerażona.. U nas ciężkie były ostatnie miesiące, ale całe lata wcześniej w domu słychać było głownie śmiech... Odrzuciliśmy myśli o chorobie.. Waldek "uciekł" w literaki. Mógł grać na kurniku całymi dniami. I grał... Jedną ręką ciągnęłam wózek, w drugiej niosłam respirator by mógł zając swoje stanowisko przy komputerze. Potem wpadł w "kinomaniactwo", oglądał wszystkie filmy jakie znalazł w necie (obsługiwał komputer smart navem, za pomocą ruchów głowy no i był ewenementem- mówił z respiratorem). Zapraszaliśmy sprawdzonych gości. Sprawdzonych czyli takich z którymi można było się śmiać. Jedno jest pewne, nigdy nie był na tym forum.
Odrzucenie myśli o chorobie miało jeden minus... nie byliśmy przygotowani na kolejny etap choroby... ale kiedy nadchodził trudne były pierwsze dni, póki nie przywykliśmy, póki nie okiełznaliśmy, nie ogarnęlismy jakoś...
Pamiętam wizytę u dr Tomik i Jej rady.. żeby szukać swego miejsca w życiu, nie życ chorobą. I tak właśnie staraliśmy się żyć. Tzn Waldek żył. Ja musiałam to wszystko zorganizować, ale kiedy słyszałam jego śmiech mogłam przenosić góry.
Internet w przypadku chorych to doskonała sprawa, może jakieś gry, może czat? Coś co pozwoli oderwać się od myśli o chorobie i w ten sposób odpocząć psychicznie?
A może napiszesz do mnie? Chyba mieszkamy blisko siebie, ja w Zawierciu. Jeśli mogę być w czymś pomocna - przyjadę :)
witam dzis przyworza wozek az mnie juz ma od samego rana jakos mi ciezko albo zblizajace sie swieto wszystkich zmarlych mnie tak doluje albo depresja na nowo . leki przestaja dzialac musze zmienic cos przeciw bolowego bo zas koszmar i bezsennosc mnie dopada . boze co sie dzieje i caly czas mysle ze mialabym juz wszystko za soba tylko zal zostal do daniela nawet mu to ostatnio wyryczalam teraz to mi by swieczki na cmentarzu swiecili a ja bym patrzyla z gory i pewnie sie do nich usmiechala ,ale bledow nawalilam jak analfabeta dosc ze ulom to jeszcze analfabeta zajebis.. mam zycie . zyc nie umierac :'(
Dynusia?, mi psycholog na uspokojenie przypisał Citabax 20, jedna tabletka rano, działa dopiero po 2 tygodniach, naprawdę mnie uspokoiło. A nas sen lek. domowy od wentylacji, przypisała mi Hydroxyzini Atarax, kiedy nie wezmę tej tabletki wieczorem, śpię tylko 1 godz. Pozdrawiam.
Dynusia, nieważne czy piszesz z błędami, ważne że piszesz co u ciebie słychać.
Wiesz przecież, że czekamy na każdą wiadomość od Ciebie. Więc nie przejmuj się tylko pisz.
Pozdrawiam cielusio.
mój mąż również połyka CITOBAX 20 rano i w południe, do tego MEMOTROPIL 2xdziennie
witam wszystkich ale mam dola chyba swieto wszystkich swietych tak na mnie dziala zaczynam zas myslec o smierci jak dosc mam tego bolu i tej choroby tego wiezienia i bycia uzaleznionym od kogos .ktos powiedzial mi ze nie jestem chrzescijanka bo zrobilam to co zrobilam ale nikt nawet nie ma pojecia ile bolu i cierpienia sprawia ta choroba .jak nie mozesz pozartowac z wlasnym dzieckiem bo dotyk sprawia ci bol czuje sie ciezarem tylko jak to zrobic jak nie lubie alkocholu jedynie piwo z duza iloscia soku malinowego chce dotrwac do swiat czy sie uda nie wiem ale z drugiej strony nie chce inie moge zrobic tego klaudusi na swieta .wiecie moim marzeniem jest umrzec dosc tej nie woli ja tak nie potrafie :'(
Musisz się jakoś trzymać, wytrwałości i cierpliwości życzę!
Dynusia jesteśmy z Tobą, moja mamunia też pewnie to czuje :( ale my bliscy kochamy Was i także trwamy w bólu z Wami. Ściskam Cię
Cześć Dynusia
Jak żyć? Nie wiem, nie znam recepty i nie mam przepisu dla chorych na SLA. Jestem również zarejestrowany na amerykańskim forum SLA, tam nikt nie narzeka. Spodobał mi się bardzo wpis jednego gościa, który choruje już 24 lata, nie rusza się wcale i jest na ,,pompie". Pisze tak: To nic, że się nie mogę w ogóle ruszyć, ale mam wzrok i widzę najbliższych, wnuki jak mi rosną, mam węch i czuję zapachy dochodzące z kuchni, mam słuch i mogę posłuchać muzyki, radia i bliskich. Czuję dotyk i uścisk dłoni tych których kocham i nikt mnie nie przekona, że jest aż tak źle ! Brakuje nam do tego faceta od cholery. Inny przykład – Gabriela wszyscy znamy – gadałem z nim niedawno przez Skype , leży jak ten Amerykanin, rura w przełyku, ale gada jak przekupka choć co chwilę go dusi. Sypie kawałami i codziennie jest z nami na forum. Do niego też nam brakuje dużo.
Tu na forum nasi opiekunowie są w większości, chorych jest mniej i mniej piszą, może już nie są w stanie lub ich nie stać na SmartNav`a, a my (Ty i ja) nadal bazgrzemy. Ja cię doskonale rozumiem, że chciałaś dać w ,,kalendarz", jak myślisz ? ja czy inni nie mają czasem myśli samobójczych, żeby odejść. Ja twierdzę, że mają, ale wstydzimy się do tego przyznać- powiedzmy, że mówię tylko za siebie. Twierdzę, że do tego żebyś żyła i była z nami potrzeba ci tylko ułamka odwagi którą masz. Nie czuj się ciężarem dla nikogo bo nikt cię tak nie postrzega. Ciężarem to mogę poczuć się ja w dosłownym tego słowa znaczeniu, kiedy żona przewraca moje 105 kilogramowe cielsko na drugi bok jak wieloryba z plaży, jak myślisz jak ja się czuję, JA RAMBO, kiedy moja żona codziennie wyciera moje osrane dupsko ?
Max Kolonko ,,mówi jak jest" na You Tube, a ja piszę jak jest tutaj na forum.
Weź się czasem na kimś wyładuj choćby i na mnie, poczujesz się dużo lepiej i przestań myśleć o tej pani z kosą bo po drugiej stronie może niczego nie być, a tu mamy prawie wszystko.
catavinos
Czekam na jakiś optymistyczny wpis od Ciebie i nie tylko ja!
Czesc ......twardy chlopak z Ciebie i to najwazniejsze.Przeciez w gruncie rzeczy chodzi o to,zeby sie nie poddawac,nawet jak nas zycie na extremalnie trudne proby wystawia.Nie bylo wyboru,pojawila sie choroba i ........zyc z nia trzeba.Pewnie,ze to trudne czasami bardzo,bo jak zyc normalnie gdy wlasciwie jest sie tylko obecnym,a nie mozna nic.......ale jednak mozna pisac,co powoduje,ze nie przytakujesz powiekami,a wyrazasz swoje zdanie i musza sie z Toba liczyc.Odejsc na zyczenie mozna zawsze,ale dlaczego odbierac sobie przyjemnosc pobycia tu jeszcze z tymi co kochaja i daja odczuc,ze nawet jak ciezko,to milosc jednak jest wszechobecna.Co tam wycieranie tylka,co tam przewracanie z boku na bok......ciezkie to i trudne,ale obecnosc kochanego czlowieka,mozliwosc czucia jego ciepla i spojrzenia oczu jest tym co wynagradza i pot i lzy.Nie wolno sie poddawac,bo poki zyjemy to i nadzieja zyje.
Serdecznosci i usmiech......za wspieranie tych ktorym trudniej odrobine.Jola
Myślę że najtrudniej jest odejść, zostawić kochaną rodzinę , dom , psa. Tak trudno zostawić tych których się kocha , mój Jarek nie chciał odchodzić , ale odszedł. Nie było ciężko bo był On , ktoś na mnie czekał, potrzebował, bezemnie nie istniał a teraz ta straszna cisza, JAK ŻYĆ ? NIE WIEM.
Catavios,jestes PRZE-KOLEŚ:) i choc czasem po mnie "jedziesz" to i tak uwielbiam czytac Twoje wpisy.
witam catavios madry czlowiek z ciebie ,ale wiecie byla wczoraj taka sytuacja cos zesmy sie klucily z klaudia chyba poszlo o fajki ze pali .uslyszalam od mojego dziecka ze jestem psychol i psychicznie chora i takie haslo do daniela oddajmy mame do jakiegos osrodka wiecie ze daniel nawet nie zareagowal tak jakby zgodzil sie z klaudii zdaniem .nie wiem ale chyba juz maja dosc mialam dobrze platna prace trzy premie w ciagu roku a teraz mam recinke ktora mi tez dziecko wygadalo ze zawsze musze byc na pierwszym miejscu bo tyle kasy idzie do apteki na lekarstwa powedzcie czym sobie zasluzylam na takie traktowanie tym ze do wszyskiego doszlam sama ze sama klaudie wychowalam bo daniela nidgy nie bylo bo pil nalogowo ocknal sie jak przyszla choroba i :'(kalectwo
W kłótni mówi się różne rzeczy, niestety czasami nieprzyjemne i to jest przykre.
Nie da się udawać, że nie słyszało się takich przykrości.
Czyli z tego co zrozumiałam to zabranianie palenia nic nie da, może razem zapalcie i pogadajcie jak kumpele. To, że 15-16 latki palą to już nie dziwi, mój mąż od 15 roku palił przez ponad 20 lat, nigdy nie chorował, dopiero teraz. Znam ludzi którzy nigdy nie palili a zmarli na raka płuc.
Pozdrawiam Cię ciplusio.
Jakos tak to juz w zyciu dziwnie sie uklada,ze najwiecej balaganu i przykrosci drugiemu czlowiekowi robimy slowami,bo one ulatuja w przestrzen i cofnac sie juz nie dadza.Moze to powod do tego by myslec co sie mowi i do kogo,bo przeciez to tylko chwilowe iryrtacje i zle dni.Trzeba szukac metody porozumienia,bo kazda pyskowka zaostrza konflikt.Na spokojnie,rzeczowo i w dobrych intencjach .....taka rozmowa moze cos dobrego przynieisc.Powodzenia :)
jjaa się w miarę cieszyłam życiem dopóki byłamm na swoim, z narzeczonym , czułam się jakbym miała swoje małe bezpieczne miejsce . ale jak się stałam kula u nogi , niepotrzebna i wybrakowanaa, która się oddaje , to jak się cieszyć . bo łatwiej chyba żyć z sla, jeśli ci których kochamy nie zostawiają, i ma się dzieci , wnuki
witam wszystkich bardzo serdecznie jest zle bardzo zle sory ze pisze zas z bledami ale lewa reka to nie to samo co prawa ale co zrobic .bylam tu wczoraj ale braklo sil zeby napisac cokolwiek w domu normalnie kontakt z dynusia nawet duzo lepiej sie polepszyl przeprosilam ja powiedzialam ze to nie ja przeciez mnie zna to to cholerstwo robi ze mnie takiego beznadziejnego czlowieka bol i poczucie jak trace grunt pod nogami jest dla mnie nie do wytrzymania . jest takzle ze mysle ze moj czas nadchdzi czuje to dusznosci sie tak nasilily ze bez deksawenu ani rusz bo sie zywcem udusze .ale modle sie o ten dzien o ten spokoj brak mi tego brak mi mowy to moje bulkotanie doprawia mnie o szalenstwo to wiecznie co jeszcze raz sprobuj powiedziec kur.a czasami jak to slysze ma sie ochote powiedziec wiecie . ale jak to wszyscy mowia wszysko w rekach boga a ja zaczynam watpic czy jest gdzie jego milosirdzie zeby wystawiac nas cos tak okrutnego czy on pomyslal o moim dziecku . brakuje mi was nie moge sie nikomu wyrzalic nie ma nikogo ktos czsem zadzwoni napisze ale nie ma nikogo przyjaciele chyba wy i dynusia jestescie moimi przyjaciolmi anioly :angel:
Witaj, nikt ne mówił że będzie łatwo ,my chociaż mamy prawdziwe problemy a ludzie potrafią się przejmować jakimiś bzdurami które urastają do potęgi. Jutro nastąpi nowy dzień może lepszy a może gorszy kto to wie , w naszym życiu ciągle pod górkę i ten cholerny brak nadzieji . Ja zostałam sama mojego Jarka już nie ma ciężko było ale był , a teraz ta cisza coś strasznego do domu nie chce się wracać . Naprwdę z całego serca życzę ci optymizmu nie mamy wyboru każdy chce być piękny , zdrowy i bogaty a my mamy tylko i no i tą bestię . Myslę o was i trzymam kciuki pozdrwiam JL
Hej Dynusia, przesyłam pozdrowionka.
(http://id.joe.pl/sub_images/pictures/27dcc30fd14454bbdbe6ac48f5f76450_th2.gif)
Coraz więcej ludzi, przygniecionych ciężarem życia, traci nadzieję. Nie widzą innego rozwiązania niż targnięcie się na swoje życie. Jak bardzo muszą być w takiej chwili samotni, nawet pośród tłumu. A przecież wystarczyłaby mała iskierka miłości, która jest w stanie rozpalić na nowo nadzieję. Prośmy w modlitwie, aby ludzie ci mogli odczuć, że Bóg jest blisko nas w każdej chwili, a szczególnie wtedy, gdy jest nam ciężko. On wtedy przychodzi do nas ze swoją miłością.
ks. Szymon Mucha
DYNUSIA A SKĄD TY JESTES?NIE WIDZĘ "NAMIARÓW" W PROFILU.
mieszkam w brzeszczach kolo oswiecimia .ale mam pytanie strasznie zaczely bolec mnie oczy sa takie przymruzone i takie male . moja pani doktor mowi ze prawdopodobnie siadaja mi miesnie oczne czy jakos tak coraz gorzej widze chyba grozi mi slepota dosc ze prawej strony nie ma lewa ledwo to jeszcze slepota tego juz chyba nie wytrzymam :'(
Witajcie wszyscy, mojemu mężowi też "coś" dzieje się z oczami , ma zaczerwienione i małe, ciągle wycieram mu, ma również szczękościsk, ledwie go rozumię jak mówi, zanikają mięśnie policzkowe.Boże, jak ja cierpie patrząc na niego :'( pozdrawiam Bozi
mnie robi sie to samo trudno mnie czasami zrozumiec tak belkocze .boze masakra :'(
Danusiu, Ty ręce masz sprawne? mój mąż nawet pilota od telewizora nie może utrzymać, od razu miał niedowład całej prawej strony(zanim potwierdzili SLA), teraz juz i lewa strona nie funkcjonuje ;(
Cytat: Bozi w 03 Grudzień 2013, 14:36:51
Witajcie wszyscy, mojemu mężowi też "coś" dzieje się z oczami , ma zaczerwienione i małe, ciągle wycieram mu, ma również szczękościsk, ledwie go rozumię jak mówi, zanikają mięśnie policzkowe.Boże, jak ja cierpie patrząc na niego :'( pozdrawiam Bozi
Bozi, ściągnij do męża dobrego neurologopedę, rozluźni mięśnie twarzy i język, naprawdę warto.
bozi ja mam tak samo niedowlad calej prawej strony zostala mi jeszcze tylko lewa reka i noga z ktora i tak nie moge sobie poradzic ale jak dlugo sam pan bog wie.juz mowilam danielowi ze jak zabierze mi jeszcze cos to sie juz do niego nie odezwie a 14 mam ksiedza zeby sie wyspowiadac tylko z czego o czym ja z nim bede opowiadac :-[
witam wszystkich dawno mnie tu nie bylo ale przykre jest to ze dochodza do nas nowe osoby.ja zas nawijalam zlamalam reke i to lewa stracilam rownowage i kopyrt swieta beda zajefajne,zaczynam miec dola nachodza mnie mysli czy zas nie powtorzyc odebrania sobie zycia a moze tym razem sie uda szkoda ze nie pije mocnych trunkow bo nie lubie. z drugiej strony w glowie siedzi mi lkaudusia nie moge jej tego zrobic ona kocha boze narodzenie a ja nie chce tych swiat czego mi beda zyczyc zdrowia smieszne zaczynaja byc dla mnie smieszne te zyczenia :'(mam albo dola albo zas depresje :'(
Jak ja Cię rozumiem te życzenia i wogóle wszystko do ''bani'' a jeszcze kasa też zaczyna topnieć ale ostateczne rozwiązania nie dla mnie :'( trzeba ciągnąć tę tragifarsę do jakiegoś końca :(
na mnie święta też dziallaja bardziej dolujaco niż zwykłe dni. szczęśliwi ludzie i życzenia zdrrowiia. patrzę nna nich i jakbym była w innym świecie . ja już nie pamiętam jak to było być normalnym, zdrowym człowiekiem
Nie lubię świąt.
Już.
Nie wiem jak tę "radosną" tradycję przekazywać córce...
Droga Aniu :-*
W święta opiekujemy się chorymi jak codziennie .
Przeżywamy te dni inaczej . Najważniesze dla nas jest chora Mama ,chory Tata itp
Pod ich kątem wszystko przygotowujemy aby z nami się radowali.
Ja kupiłem śpiewającego pluszowego pieska .On śpiewając rusza uszami i łapami .Sądzę ,że tańczy , bo do końca jego nie wypróbowałem .
W związku ze świętami napisałem trochę o mnie - opiekunie ...
"świąteczne zamiary"
ten czas szybko upływa
mamy uroczyste święta
hop,jedno może dwa piwa
sałatka z majonezem wymięta
żonka jest na sla chora
przez peg-a karmiona
podłączona do respiratora
ach,wypiję sobie Nutrisona
zamiast ryb po grecku
zrazów po nelsońsku
śledzi po norwesku
napiję się wódki po polsku
najważniejsza to opieka
ciągła pielęgnacja żonki
otworzę z ogórkami weka
zostawię tylko ogonki
opiekunom życzę hartu ducha
miłego spędzenia świąt
uśmiechu od ucha do ucha
może trafi wam się tort
RILU
wszystkim życzę miłości do bliźniego
Dla mnie to też trudne Święta :(
Dom bez mamuni jest pusty, nic nie jest już tak samo, wszędzie wspomnienia i ból i łzy, a mamunia leży w Zolu też odczuwająca ból. Czym jest chwila odwiedzin gdy chciałoby się być cały czas wspólnie?
W dodatku sama choruje na jakąś chorobę tkanki łacznej, jestem przed diagnozą i boje się. Co mnie czeka?
Co to za święta gdy tak trudno poczuć Ich czar i obecność Małej Dzieciny? jak się cieszyć?
Tak trudno żyć....
witam wszystkich dawno mnie tu nie bylo rilu bardzo ci dziekuje . jest zle a bedzie jeszcze gorzej prosba o smierc to moje marzenie. co to za zycie wegetacja nie mam juz sil walczyc poddalam sie niech sie dzieje co chce tylko smierc moze nas uwolnic od bolu litosci i wiecznego placzu czemu ja a czemu nie zaczynam to wszystko rozumiec padlo na mnie a ja sie juz ztym pogodzilam .jestescie wspaniali najlepsi kumple bez litosci bez glaskania jak jakiegos pieska :'(
HEJ DAWNO MNIE TU NIE BYLO DZIS JEST TROCHE LEPIEJ ALE A OGOL TO TOTALNA LIPA , ALE JAK WSZYSCY MOWOWIA JAK DZIECKO CI POMOC JAK . JAK BYM WIEDZIALA TO SAMA BYM SOBIE POMOGLA . MOZE JESTEM JUZ ZMECZONA CHCE TYLKO SPOKOJU MALEGO SPOKOJU ZEBYM MOGLA SOBIE POPLAKAC ALE NIE DA RADY .POZDRAWIAM WAS CIEPLUTKO ;)
Dynusia, miło, że się odezwałaś ;D
Pisz do nas, pisz.
My chorzy mamy dużo czasu zarówno na pisanie jak i na czytanie postów :)
powiedz slonce o czym tu pisac ze co chwile wyskakuje cos nowego do tego wszystkiego wpadlam w anoreksje ale to juz maly pikus moze szybciej mnie szlak trafi .juz nie chce mi sie zyc jestem caly czas zmeczona spiaca i co sie napije to wymoituje a o jedzeniu nie ma mowy .co mam wam kochani pisac jak ja juz nic nie wiem zycie sie mi sypie ale fajnie sie glaska pieska ktory nie moze odgryz ci reki .wszystko jest do dupy a pomyslec ze mialabym juz swiety spokoj co tu pisac na dworze ladnie ale podobno zimno .jestescie wielcy i ciesze ze mam takich przyjaciol :)
Witaj Dynusia!
Nie ważne co, ale pisz częściej.
Pozdrawiam. wiesia
Dynusia, Jak żyć??
(..) "Stając się prawdziwym człowiekiem" jest opowiadanie Marjorie Williams ,,Velveteen Rabbit".. (Pluszowy królik), które opowiada, jak miłość dziecka zmienia zabawkę w prawdziwego królika. Jednak znaczenie tej historii jest dużo głębsze...
Jest to historia pewnej kobiety, która przeżyła raka, a w trakcie walki z nim dowiedziała się, co w jej przypadku oznacza, że stała się prawdziwa.
(..) W roku 1992 zdiagnozowano u mnie nienadającego się do operacji chłoniaka. Miałam 21 lat, dwa miesiące po ślubie i w piątym miesiącu ciąży. Powiedziano mi, że muszę natychmiast poddać się aborcji i rozpocząć agresywną chemioterapię.
Nie potrafię wyjaśnić, jaka siła we mnie nie pozwoliła mi na poddanie się tej aborcji. Nie mogę. Nie brałam w ogóle leków, zdając sobie jaka krzywdę mogłam uczynić mojej córce. Po porodzie zapytałam, czy wszystko z nią w porządku, kiedy usłyszałam, że tak, zamknęłam oczy, i powiedziałam do siebie: ,,Boże, teraz mogę już umrzeć". Ale nie umarłam.
(..) Przez pięć dni nie dostawałam swojego dziecka. Podchodziłam do inkubatora kładłam dłonie na małym plastikowym namiocie, pod którym leżała. Stałam tam godzinami i płakałam, pragnąć wziąć moje dziecko w ramiona.
Zrobiono mi tomografię komputerową, która ujawniła guzy wzdłuż całej aorty. Zaczęłam otrzymywać chemioterapię, poddając się co trzy tygodnie zabiegom przez kolejne osiem miesięcy. W trakcie tych zabiegów wypadły mi włosy, straciłam urodę, dumę i męża. Powiedział: ,,Nie podobasz mi się już, masz zbyt wiele blizn, a zbyt mało włosów".
Pewnej nocy ułożyłam dziecko w łóżeczku i zanim zamknęłam za sobą drzwi, zauważyłam, że jedna z książek wypadła ze swojego miejsca na półce. Zamiast odłożyć ją na miejsce, zabrałam ją ze sobą do pokoju, usiadłam i zaczęłam czytać ,,Velveteen Rabbit".
,,Co to znaczy Prawdziwe?" – zapytał królik któregoś dnia, kiedy on i skórzany konik leżeli obok siebie w pobliżu żłobka. ,,Czy to oznacza, że masz w sobie różne brzęczące rzeczy i uchwyt?".
,,Prawdziwy nie opisuje tego, jak zostałeś zrobiony" – powiedział konik. ,,To coś, co się z Tobą dzieje, kiedy dziecko kocha cię przez bardzo długi czas, nie tylko po to, żeby się z Tobą bawić, ale po prostu NAPRAWDĘ cię kocha, wtedy stajesz się Prawdziwy".
,,Czy to boli?" – zapytał królik.
,,Czasami" – odpowiedział konik – ,,ale kiedy jesteś Prawdziwy, to nie przeszkadza Ci, że boli".
,,Czy to się dzieje za jednym zamachem, czy po trochu?" – zapytał królik.
,,Za jednym zamachem" – powiedział konik. ,,Po prostu się stajesz. To zajmuje dużo czasu. Dlatego nieczęsto przytrafia się to ludziom, którzy łatwo się łamią albo których trzeba ostrożnie trzymać. Ogólnie rzecz biorąc, kiedy stajesz się już Prawdziwy, większość włosów już Ci się wytarła od czułości, wypadają Ci oczy i robisz się bardzo giętki w stawach oraz ogólnie podniszczony. Ale to się nie liczy, ponieważ kiedy już staniesz się Prawdziwy, nie możesz być brzydki, chyba że dla ludzi, którzy tego nie rozumieją".
(..) Kiedy wchodziłam na salę w szpitalu, skłoniłam głowę w cichej modlitwie. Sala ta stała się dla mnie święty miejscem, nie mniej niż kościół czy świątynia. To właśnie tutaj dowiedziałam się wszystkiego, co trzeba wiedzieć o życiu. To tutaj dowiedziałam się jak żyć. Poznałam, co to Prawdziwa miłość. Poznałam, co to Prawdziwy ból, i dowiedziałam się, jak osiągnąć Prawdziwe szczęście. Czasami trudno sprawić, żebyśmy stali się lepszymi, silniejszymi ludźmi. Ja dowiedziałam się przede wszystkim, że jestem bardzo, bardzo Prawdziwa.
Co się z Tobą dzieje Dynusia 15?
Dawno Cię tu nie było.
Dynusiu co u Ciebie? Może ktoś coś wie?
Pozdrawiam ciepło
witam wszystkich co u mnie nic . psychicznie klapa a fizycznie jeszcze gorzej jak mozna nazwac to fizycznie to znaczy lozko i jeszcze raz lozko przestalam walczyc bo z tym czyms nie da sie walczyc zabiera cie kawalek po kawalku az zabierze ci wszystko rodzine przyjaciol i cala ciebie i nie zostawi nic,tylko kazac czeka cierpliwie. dawno mnie tu nie bylo przybylo troche nowych chorych az zal patrzec :'( a u mnie co wszystko sie sypie daniel oddalil sie tak strasznie daleko ze wrecz stal sie obcym czlowiekiem nie poznaje go potrafi byc hamski i bez litosci bynajmniej daje to odczuc jego przeroslo to cos . z usmiechnietej zony pelnej energii zostalo mu w domu nie wiadomo co bo nawet nazwac siebie nie umie napewno nie kobieta bo nia juz sie nie czuje. nie wiem kim jestem . on potrzebuje kobiety ma przeciez dopiero 36 lat a nie byle co bo napewno kobieco nie wygladam nie ruszam sie jak kobieta. sory chcieliscie wiedziec co umnie to wlasnie nic ciekawego :(
Jesteśmy tak podobne w przemyśleniach :'(
ja mam tak samo , niestety :'(
Kochane dziewczyny.
Kobietą się jest. Kobietą się nie bywa.
Bez makijażu, nieuczesane, niezdarne, śliniące się, źle mówiące... ale nadal kobiety
Pamiętajcie o tym. Kobiecość jest w nas. Nie pozwólcie sobie tego odebrać.
Nikt nie ma prawa nam ubliżać, poniżać nas. Nie ukrywajcie przed rodziną, przyjaciółmi, ze nasz ukochany jest arogancki. Jeżeli krzyczy, krzyczcie głośniej aby sąsiedzi słyszeli.
Na zewnątrz on jest biedny, nieszczęśliwy, ma chorą żonę, musi się nią opiekować, nad nim się litują a nie nad nami.
Teraz widzę, że to ja kochałam a nie byłam kochana. Miłość to nie tylko dawanie ale też branie. Dawałam a nie brałam, byłam taka ślepa w swojej miłości.
Nie mam naszego Rilu tylko Wieśka, teraz Wieśka alkoholika. Z każdego wiersza Rilu podkradam coś dla siebie.
W moim życiu teraz nie ma dwóch dni. Nie ma wczoraj i nie ma jutro. Jest dzisiaj, jest teraz ta chwila, łatwiej się żyje.
Dziewczyny jesteśmy nadal kobietami i na zewnątrz i w środku... do ostatniego oddechu...kobietami... nie pozwólmy sobie tego odebrać.
Rilu kocham Cię za Twoją wielką miłość do żony ;D
Kochana Bożenko
Bardzo mi przykro ,że chorując musisz znosić dodatkowo ten koszmar
Nie możesz temu zaradzić , przeciwdziałać - życzę tego tobie z całego serca.
Może ktoś z rodziny mógłby rozwiązać tę sytuację ?
Poza tym dziękuję za miłe słowa ,które podbudowały moją duszę i skłaniają do
większej aktywności niesienia pomocy .
(http://img.webme.com/pic/a/als-rilu/ku1iko2hlbi.gif)
Rilu :-* :-* :-*
"Mąż"
Jesteśmy w sypialni..
światło oświetla nasze twarze
stoję przy niej
z miłości to czynię...
jest jej wygodnie?
oddycha spokojnie?
przykryłem ją kocem
przysiadłem się do niej
ująłem jej dłonie
jestem przy niej
jestem przy mojej żonie..(rilu)
Rilu ładny wiersz.A ja daję sprostowanie mój mąż opiekuje się mną jak najlepiej to ja mam o sobie takie zdanie.Wiem wiem nie mam myśleć za niego! ::)
Bożenko jestem myślami z Tobą. Ściskam Cię. Trzymaj się kochana :-*
witam wszystkich i dziekuje ze pamietacie o mnie bo reszta swiata chyba juz mnie pochowala ale trudno. dzieki za dobre slowo ale to nie jest takie latwe jak ja sobie poradze sama z klaudusia tu nie chodzi o jego wsparcie tylko o finanse jak przezyje za 1000zl . kiedys bym sie tym nie martwila mialam dobrze platna prace wiec troche nadgodzin i bylo by ok . jak komus powiedziec jak prawda jest taka jak piszecie biedny danielek ma chora zone ale ze imprezuje co tydzien to nikt mu nie powie gdzie jest jego mjesce . gdzie w tym wszystkim jestem ja ile jestem warta chyba nic wieczne proszenie wsadz mnie do wanny bo chce sie okapac czy jakies wyjscie wiecie wlasnie sobie uswiadomilam piszac do was ze nie pamietam kiedy bylam na polu widze go tylko za szyby ogladam ludzi zamknieta w klatce jak kanarek tylko on chociaz pieknie spiewa a ja nie.
jak bym sie dlugo nie odzywala to piszcie smsy to jest moj numer 513-139-904 :)
Dynusia, miło, że się odezwałaś.
Ja również boję się tego ile jeszcze mój m. wytrzyma :-\
Finanse są takie jak u Ciebie a bez pomocy m. nie funkcjonuję.
Na dodatek mieszkam tylko z m. nie wiem co zrobię jak odejdzie.
Panie Boże widzisz i milczysz....
No właśnie kochane finanse.Ja obecnie oglądam świat też przez okno gdyż zostałam w domku sama z najmłodszą córką i nie jesteśmy w stanie pokonać schodów.Mąż wyjechał zarobić kasę no i finanse się poprawiły pojadę nawet ze starszą córką-18lat w wakacje do sanatorium ale codzienne funkcjonowanie jest trudne.Młoda ma dopiero13 lat i na pewno jest jej bardzo ciężko a dwie starsze w internacie bo się uczą.Nie będę opisywać naszego dnia ale żal mi córci.Mam tylko nadzieję że spotka ją kiedyś nagroda za jej WIELKIE SERCE. :angel:
Dynusia , gdzie jesteś ?
czesc wszystkim wlasnie wrocilam z dwu tygodniowego pobytu w szpitalu ale rozlozyli rece pani doktor ktora mnie leczy rozlozyla rece i powiedziala ze nie jest w stanie mi pomoc , przeciez ja o tym wiem nowosc. nie mam juz sil jestem z wami sercem i myslami nie wiem nawet co napisac pustka w glowie i jeszcze te pieprzone swieta jak je znow przezyc
Cieszę się, że się odezwałaś Dynusia....
Cześc Danusia :D
Ciesze się,ze się odezwałas.Przykro mi,ze masz doła,ale musisz wiedziec,ze my myslimy o TObie i naprawde cieszymy się,ze napisałas.Chyba nikt z nas juz tak bardzo nie lubi Świąt jak kiedys,bo one juz nigdy nie będą takie same.:(
Pozdrawiam Cie cieplutk i pisz częściej.
Jami.
już się chyba wszyscy martwilismy ze tak długo się nie odzywalas, dobrze ze jesteś.
a święta mnie też doluja ,, wiem co czujesz :( gdzie ta magia świąt i radośc :'(
jestem ledwo zywa ale jestem chyba dobiegam do konca brak sil juz nie mam sil ale jestem przy was
Sercem jesteśmy z Tobą
(http://www.staniszewska.pl/wp-content/uploads/2010/11/serce_www_gify_liq_pl-139.gif)
nawet nie wiem co napisac mam tyle problemow ze szkoda co mowic dosc ze znosze jego wypady nie wracanie na noc wybaczylam mu juz dwie zdrady wiem kazdy powie slodka idiotka ale tak nie jest teraz zas kolejny wypad .ostatnio klaudusia znalazla strone gdzie byly wpisane cos takiego kur.. z brzeszcz nr. telefonu dziw.. z brzeszcz i z oswiecimia nr. telefonu jak go zawolalam to jakbym oblala go wrzatkiem .slucham takich slow ty dziwk. ty kur.. spierdala. do roboty szkoda co mowic tylko prosze was nie tlumaczcie go. caly czas slysze jestes psychiczna a moim zdaniem to on jest chory psychicznie . w domu koszmar . wesolych swiat :'(
czesc wszystkim jak mnie tu dlugo nie bylo ilu nowych ludzi przybylo az zal czytac.
a jak się TY (o ile mogę pytać) czujesz psychicznie i fizycznie?
jak ja sie czuje nie wiem czy sie zyje czy to walka o kolejny dzien a psychicznie wszystko mi sie rozpada malzenstwo ktorego nie chce juz ratowac mam juz go dosc.on nie ma ani ambicji ani honoru zeby sie wyprowadzic nie rozmawiamy ze soba wieczne wygadywanie kasy ze to na mnie idzie najwiecej kasy masakra.musze od niego odpoczac bo mnie wykonczy szybciej niz to dziadostwo :'(
Bądź jeszcze bardziej STWARDZIAŁA!!!, oocieram łęzkę i głowa do góry >:(