Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - aniam

#1
Tak od 26 lat licząc pierwsze objawy. Na wózek usiadł dopiero po 8 latach choroby. Potem kolejne 9 lat i respirator. Dopiero od roku jesteśmy z nim bez kontaktu. Zatkała się rurka, rozlaczyla z respiratorem. Chwila... niedotlenienie.... on spal.... zawsze wolal jak czul ze cos nei tak.  Walka o niego....raz jeszcze...
Jedno jest pewne nie ma reguły kto ile z SLA przeżyje. My słyszeliśmy już wyroki od lekarzy kilka razy a tu niespodzianka. Udało mu się jeszcze wiele osiągnąć przez ten czas choc trudno bylo sie juz od 3 lat porozumiewać.  Tak wiec nie ma co szacować ile komu zostalo. Trzeba żyć z SLA najnormalniej na ile  życie pozwala i nie ograniczać się statystykami. To TEN na górze wie najlepiej kiedy przyjdzie się żegnać....... Tak wiec choć jest bardzo ciężko, tęsknią za jego radami i głosem cieszymy się każdą chwilą, którą jest z nami......
#2
Co do zwężenia tchawicy- tacie zatyka się rurka. Nie można włożyć cennika i odessac. Myśleliśmy że to wina rurki więc wymieniamy częściej. Ale od dwóch tygodni jest coraz gorzej. Dziś  saturacja spadła do 40. Szybka wymiana rurki niby pomogła ale dalej czuję że to nie to. Lekarz prowadzący mówi że to może być obrzęk - czym i jak to leczyć? w warunkach domowych? Tata bez kontaktu od roku .... zawsze sam mówił co mu robić....SLA  od 26 lat..... robil ktos bronchoskopie? Od szpitala bronimy sie jak mozemy.... Mial ktos podobny problem?
#3
i sposób z jednej z poradni  żywienia - można od czasu do czasu podawać odgazowaną colę. Podobno w sytuacjach kryzysowych gdy peg się zapycha jest " złotym środkiem" . Na szczęście jeszcze nie miałam okazji korzystać  z tej metody
#4
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
10 Kwiecień 2017, 22:41:43
Jak zdobyć książkę Piotra?
#5
Ogólny / Odp: żywienie w chorobie SLA
12 Grudzień 2016, 21:41:57
W naszym przypadku dzieki temu ze na sniadanie tata dostawał kasze manne na mleku nie mieliśmy problemów z odlezynami. Teraz ma pega więc zostają nutrisony i swoje zupki wszelkiego rodzaju.
#6
Ogólny / Odp: Problemy z Nutrisonem i jedzeniem
12 Grudzień 2016, 21:34:48
To prawda, ja przez przypadek w aptece dowiedziałam że ze tabletek powlekanych nie powinno się podawać przez pega bo podrazniaja żołądek. Oslonowo na żołądek działa też lakcid. Mozna podawać co jakis czas profilaktycznie.
#7
A czy wiecie jak to wygląda od strony prawnej. Mój tata też się bronił przed wszystkim co zwiazane ze szpitalem ale niestety stan na skutek niedotlenienia spowodował trwałe uszkodzenia mózgu i jest w zasadzie w stanie wegetatywnym. Jesteśmy już umówieni na zabieg pega ale żyje w strachu bo nie jest ubezwlasnowolniony.Jakoś on za nas wszystkich myślał do tej pory...jedyne czego nie zabrała mu choroba przez 25 lat to światły i mądry umysł.  Psychologicznie dzieki temu mial argument i motywator do zycia. Niestety teraz bedziemy miec za chwile status opiekuna prawnego dla niego . Czy ktos sie orientuje czy to wystarczy to wykonania zabiegu? Czy szpital wymaga przy takim zabiegu ubezwlasnowolnienia ?
#8
Artykuły / Odp: DZIĘKUJEMY!
09 Wrzesień 2014, 15:31:35
A jednak  Jerzy z Lubartowa  to nie pomyłka - z pewnością otrzymał środki i bardzo za nie dziękuje ;)