Wiadomości

Witam.

Mój mąż też miał takie problemy aż 15 sierpnia 2012 zabrało Go pogotowie ponieważ zrobił się czop 10 cm. Usunęli  czop, wymienili rurkę na laryngologi bo to było święto i od tamtego czasu z pogotowia podpowiedzieli żeby używać sól fizjologiczną nie tylko po nocy jak to robiłam ale nawet do 5-6 razy w ciągu dnia. Więc od kiedy tak robię mamy spokój z zatykaniem. Wlewam tak około 2ml strzykawką do rurki i od razu odsysam, a gdy jest bardzo gęsta wydzielina to najpierw gdy wleję sól używam ambu tak z 4-5 razy i dopiero odsysam i spokój mamy. dodam że nikt wcześniej nie zalecił dopiero pogotowie.

pozdrawiam wiesia

Witam.

Ja też jestem tu nowa ale doświadczenie 5 lat przy mężu a 2 rok przy respiratorze i pegu.

My używamy tak jak pisze Kasia płynu do jamy ustnej na szczoteczkę elektryczną nawet 2-3 razy na dobę ale to zależy jak mąż sobie życzy i od razu odsysamy.

Pozdrawiam wiesia

Dzięki Kasiu za miłe przywitanie. Również przesyłamy z mężem pozdrowionka.

A co do Pogromcy również dziękuję za informacje. Znam temat komórek, niestety mąż nie kwalifikuje się. Również pozdrawiamy.

Dziękuję za mile przywitanie!!!

Tak masz rację że z pozycji siedzącej świat wygląda inaczej. My mieszkamy na parterze i gdy mąż siedzi to np. widzi znajomych  idących chodnikiem i wtedy bardzo się cieszy. Moja siostra bardzo mi pomaga, codziennie jak wraca z pracy to najpierw przychodzi pomóc mi posadzić męża na wózek i dopiero idzie do siebie a mieszka obok w budynku. Natomiast kłaść do łóżka to już z synem. I tak codziennie mąż siedzi 5-6 godz.

Pozdrawiam Cię cieplusio.

witam.
Wiem że na śląsku jest dobry ośrodek w Reptach, szpital kolejowy w Bielsku Białej oraz szpital kolejowy w Wilkowicach.
Polecili nam znajomi ale nasza pani neurolog odradziła stwierdzając że, takie turnusy pomagają na chwilę a potem przyspieszają rozwój choroby. Zaleciła codzienne ale lekkie ćwiczenia no i stosujemy się do tego. Na ile w tej wypowiedzi prawdy? - nie wiem.

pozdrawiam. wiesia

Witam wszystkich!!

Mój mąż Tadeusz  ma 51 lat choruje na SLA od 5 lat. Ja od 3 lat jestem z mężem 24h, ale od stycznia 2012 jest już przy respiratorze. Ogólnie mąż jest bardzo dzielny przy tej chorobie, cały czas wierzy, że w końcu znajdzie się lek zresztą jak Wy wszyscy czego życzę z całego serca.  Kilka razy wchodziłam na forum, tzn. kiedy szukałam pomocy w trudnych chwilach i bardzo często znajdowałam ją, zdałam sobie sprawę, że nie jestem sama , że bardzo dużo jest  chorych i opiekunów. DZIĘKUJĘ WAM ŻE JESTEŚCIE.

To już drugi rok jak mąż jest przy respiratorze, na początku było  bardzo ciężko, teraz to tylko ciężko. Od samego początku  rehabilitacja to podstawa, najpierw z NFZ 2 razy w roku po 3 tygodnie a teraz 2 razy w tygodniu,  w pozostałe dni sama ćwiczę męża. Nawet jak 15 sierpnia 2012r. kiedy zrobił się w rurce czop 10 cm i pogotowie zabrało na laryngologię usunęli  ten czop i wymienili rurkę a mąż nic z tego nie pamięta, to jak go przywieźli po małej drzemce przypomniał sobie że nie było ćwiczeń, no i oczywiście musiałam ćwiczyć.

Po 2 miesiącach leżenia w szpitalu kiedy to 4 stycznia 2012 mąż wyszedł do domu  miał odleżynę na kości ogonowej gdzie było widać kość, wyleczyłam ją z pomocą pielęgniarki  w ciągu pół roku. Wszyscy byli pod wrażeniem jak można w tak krótkim czasie wyleczyć taką wielką odleżynę, ale udało się. Po pół roku leżenia plackiem mąż wymyślił sobie że chce usiąść na wózek, no i od  lipca codziennie sadzamy na 5-6 g  pomaga mi  syn i moja  siostra która jest dla mnie ogromnym wsparciem tym fizycznym jak i psychicznym. Wiele działo się przez te 5 lat ale nie jestem w stanie wszystkiego naraz opisać.

Podsumowując,  współczuję osobom które są same z chorobą bez żadnego wsparcia rodziny, znajomych, ja natomiast mam wsparcie od rodziny jak i przyjaciół , dziękuje  im z całego serca że są.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.