Wiadomości

Teraz ukazała się informacja z Berlina Charite (Październik 2009)
Link niem. ale można przestawić na ang. i rosyjski
http://www.als-charite.de/VM/Nachrichten/AktuelleNachrichten2009/tabid/223/Default.aspx
Charite informuje ,że  u 3-ech pacjentów SLA poprzez operacyjne
zamontowanie Stabilizatora Elektronicznego Mięśni Oddychania
nastąpiła bardzo duża  poprawa układu oddechowego
Chory ze stabilizatorem oddycha i ma lepsze samopoczucie.
Piszą ,że to urządzenie przedłuża życie chorego na SLA.
Może niebawem napiszą coś więcej o tej nowej metodzie ,chociaż
wcześniej o tym pisałem co się trochę zdeaktualizowało -urządzenie
to zostało unowocześnione.W USA natomiast  przeprowadzone badania są
nie specjalnie zadawalające i będą prowadzone dalsze badania na chorych.
RILU

[Przeczytaliśmy od dechy do dechy ten artykuł w gazecie ale on jeszcze istnieje głęboko schowany na tej stronie,i pozwoliłem sobie jego wykorzystać składając Tobie życzenia urodzinowe .....]

Przeczytaliśmy od dechy do dechy ten artykuł w gazecie ale on jeszcze
istnieje głęboko schowany na tej stronie,i pozwoliłem sobie jego wykorzystać
składając Tobie życzenia urodzinowe .....



               

[załącznik usunięty przez administratora]

Polecam program Polski pod windows XP  -   " IVONA"
wgrasz i działa.Zajrzyj do działu Rehabilitacja i tam jest link z którego
pobierzesz ten program.
Mama pisze a  to co napisane wymawia komputer poprzez głośniki.
Może poproś sąsiada jak nie dajesz sobie rady lub napisz tutaj
jakie masz problemy w instalacji to spróbuje pomóc

pa RILU

Halo Pawełku
Nikt nie pisał i twierdził ,że ten lek KNS760704 jest w Aptekach.
Jest to lek experymentalny ,o którym nie można powiedzieć ...." leczono
chorych na SLA",
Napisałem a mam tego dowody ((Raport z ang.przetłumaczony dla lekarzy
na niem.)Oficjalnie i Prawnie Raport ten jest oficjalnym dokumentem USA
i nie istnieje on oficjalnie w Europie -dopiero po Kongresie w Berlinie takowy
się ukaże.))
,że w fazieII nastąpiła poprawa zdrowia wszystkich
ponad 100 badanych(łykających ten lek badawczy)
  Wszyscy czekamy na referat Prof.Dr Merity Cudkowicz.Czas niesie różne
uciechy jak i rozczarowania.
Piszę "Tak pisali we wrześniu tego roku o zakończeniu Fazy II"
Wszyscy macie rację i bądźmy cierpliwi i miejmy nadzieję,że Sławku i Pawełku
dla wszystkich chorych nadejdzie ten dzień uzdrowienia.
Oby był tym lekiem KNS o którym dużo pisze prasa niemiecka
Nie chcę wzbudzać fałszywych nadzieji ale zawsze możemy być dobrej
myśli.
Zyczę Nam wszystkim jak już pisałem Swiąt Bożego Narodzenia razem
z Wielkanocą i Sylwestrem w dniu Odkrycia dla Nas lekarstwa.
Moje Motto -Zachowaj  Spokój  Umysłu w Nieszczęściu.
RILU

Muszelko
Po co Polska ma wydawać pieniądze jak i tak jest lek
KNS ,który w fazie II okazał się rewelacyjnym.
Chorzy piszą ,że zanikają u nich symptomy SLA .Naukowcy zastanawiają
się czy podawać ten lek bez Rilutka.
Tak piszą.Zobaczymy po Kongresie w Berlinie.Trzeba czekać na
reportaże z tych ważnych obrad.
Węgrzy robią badania i nie patrzą się czy to grupa osób czy kilka
czy oni są bogatsi o parę złotych lub bardziej kumaci?
RILU

Dobry Wieczór
Naprawdę to nie doceniasz tej ciężkiej choroby jaką jest SLA.
Ja sądzę,że wszystkie choroby są ciężkie ,które doprowadzają do
zejścia z tego świata.
Z tym,że powstało Stowarzyszenie i Forum.Jak zauważyłem
na Forach - różnych ciężkich
nieuleczalnych chorób ,forumowicze walczą o nowe leki,o badania,
o lepsze warunki socjalne i lepsze traktowanie ich w urzędach.
Dużo piszą i przecierają poprzez ich stowarzyszenia drogę do dyskusji
z naukowcami badaczami ,urzędnikami MZ i ostatnio w TVP widziałem
Panią Minister Ewę Kopacz w rozmowach ze Związkiem Niepełnosprawnych
na domiar złego oni są ciężko chorymi .W porównaniu z chorymi na SLA
,którzy w 75% schodzą w ciągu od 3 do 5 lat i szczęśliwi Ci ,co jeszcze żyją.
Porównując z chorobami nowotworowymi ,to 50% tych chorób
jest uleczalnych -przykładem jest niechciany Dyrektor Kliniki w USA
Dr.Burzyński,który leczy raka,przykładem jest pismo Aptekarzy Polskich itd.
Poprostu walka z Koncernami Farmaucetycznymi ,które "gonią za
pieniędzmi " Właśnie Aptekarze Polscy podnieśli Larum .Storpedowano
wszystkie wysiłki uzdrowienia cen i produkcji leków na rynku.
Także, nie może być lepiej traktowany kaleka z paraliżem nóg ,który
pożyje sobie jeszcze kupę lat niż chorzy na SLA .Dla mnie przynajmniej
kwalifikacja kalectwa przez Prawo jest niezrozumiała ,wręcz upodlająca
chorobę jaką jest Stwardnienie Boczne Zanikowe.
Ten przepis prawny od czasu II wojny światowej nie został zmieniony
i nikt się nie kwapi tego zmienić.Nic nie mam przeciwko kalekom
tylko myślę,że przy przyznawaniu Rent,Profitów powinni być brani
pod uwagę chorzy na SLA.
Serdecznie pozdrawiam
RILU

Dzień Dobry
Ewo ,odpowiadam na Twój post i podaję statystykę z września 2009 roku.
1.Nowe zachorowania  0,6 do 2,4 % na 100000 mieszkańców.
2.Północna Europa więcej niż w Południowj Europie kształtuje się to
w granicach 0,8 do 8,4 rocznie tzn. 1 chory na 24000 mieszkańców.
3.ALS występuje na całym świecie,średni wiek zachorowania na ALS
między 50 do 70 w tym 10% przed 40 rokiem życia.
4).Rodzinne ALS 4 do 10% średni wiek zachorowań 45,7 z tego
0,5% ( z 4% do 10 %) ..... to pacjenci z mutacją SOD-1.
   5.W Tunezji występują grupy wiekowe między 20 do 30 rokiem życia-
prawdopodobnie  występuje u nich mutacja ALSIN-GEN.

U 90% chorych przyczyny są nie znane.
Mam jeszcze statystyki przeżycia ale to nie ten temat

Serdecznie pozdrawiam
RILU

Dzień Dobry
Przeczytałem Ewo Twój Artykuł jest ciekawy ,prawdziwy i pokrywający
się z wiadomościami ,które ostatnio czytałem .
Trochę zaskoczyła mnie statystyka zachorowań na ALS Czy statystyka podana
dotyczy tylko Rodzinnej ALS ? Mam  inne dane odnośnie ogólnych
zachorowań na ALS.
Serdecznie pozdrawiam i gratuluje
RILU

Czy wogóle istnieje   Ustawa uchwalona przez Sejm RP
o prowadzeniu badań klinicznych w Polsce?
Nie mam dostępu do Dzienników Ustaw i chciałbym wiedzieć.

Może SLA jest traktowana jak Grypa czy Anginka ale to byłby paradoks
jak Muszelka pisze XXI wieku i powinni przyznać Posłom RP nagrodę Nobla za
wstrzymywanie rozwoju nauki.
RILU

Dobry Wieczór
Paweł ,to jaka ustawa lub dziennik ustaw nr .... ma prawnie zalegalizowane
wpisy ,paragrafy o badanich klinicznych w RP.Jaki ma numer ten prawidłowy dziennik ustaw ?
Czy Departament  MZ nie wie co pisze ....podając błędną informację o
ustawie i numerze dziennika ustaw ?
to tyle
RILU
P.S
Sławek proponuje wysłać kopię tego listu do Prezydenta RP
           z prośbą o interwencję .

Jak się domyślam nikt z posłów nawet nie próbował wnieść do Ustawy 2008 roku
nr 45 poz 271 badań klinicznych nad SLA w RP.
Czy Posłowie wiedzą wogóle co to jest za choroba?
Mnie się wydaje ,że  jeden Poseł choruje już na SLA, choroba ta
jest ignorowana przez większość Posłów .
Jak komuś z tych Panów zachoruje ktoś z rodziny na SLA, może
wtedy wpisane będą badania do Ustawy.
Trzeba dalej próbować .Pisać do Sejmowej Komisji Zdrowia o wpisanie
choroby SLA do Dziennika Ustaw nr 45 .Chodzi o poprawkę do Ustawy z roku
2008 nr 45 poz 271.
  Kochani mamy dopiero 2009 rok tzn ,że jeszcze 2 może 3 lata
trzeba czekać na innych Posłów ,którzy wnieśliby ustawę o prowadzeniu
badań i leczeniu chorych na stwardnienie boczne zanikowe.
 Bardzo mi przykro ale taki skandal w cywylizowanym kraju
jest niezrozumiały.
Z buzią zamkniętą (ale i tak choroba odejmuje mowę) mają chorzy walczyć
aby mieć szanse na wyleczenie ?.
Nie wiem co mam jeszcze napisać za bardzo emocjonalnie to przeżywam!
RILU

             Kongres ALS
Międzynarodowy Kongres ALS odbędzie się
w Berlinie .Ponad 500 lekarzy naukowców i dodatkowo udział biorą
chorzy na ALS z opiekunami.
Hotel  MARITIM HOTEL od 06.XII do 10.XII przyjmie wszystkich
gości.Wymagana jest znajomość języka angielskiego i zgłoszenie uczestnictwa.
Przyjedzie ,co najważniejsze Prof.Dr Merit Cudkowicz .Omówi
wyniki poprawy zdrowia  chorych na ALS.

To tyle
RILU

Dzień Dobry
Ostatnio ukazały się wanienki z wkładem detox ,który na stałe jest
wbudowany i nie potrzebne są żadne proszkowe środki detoxacyjne.
-koszt takiej wanienki 350 do 400 Euro.
Dlatego te wanienki z alegro są tanie i funkcjonują.
Produkt nowy wypiera produkt stary taka jest zasada rynku w niemczech.
Po za tym te nowe wanienki będą tanieć ...to samo dotyczy sprzętu
RTV ,tutaj rzadkością są już telewizory z kineskopem -półki zapełnione są
plazmami i lcd .Tutaj zmienia się to z niekiedy z dnia na dzień.
Także nie martwcie się ,że wanienki z alegro są bublami ,poprostu tak staniały
poprzez wprowadzanie nowych wanienek.
Zapomniałem jeszcze dodać ,że organizm posiada różne związki
jak miedź,potas,cynk,wapno,fosforany,sole itd ,które są potrzebne do
normalnego funkcjonowania organizmu człowieka o czym każdy wie .Natomiast
chce powiedzieć ,że przy detoxyzacji potrzebne są przerwy czasowe aby
organizm poprzez jedzenie posiłków mógł przyjąć potrzebną ilość tych
związków

Zdrowiejcie
RILU :)przepraszam Wiktorio ale chyba klikając wysłaliśmy równocześnie wiadomości i przerzucam Ciebie przed mój post

Dobry wieczór
Muszelko plastry detox nie pochodzą od "Szamana" tylko
zostały przebadane na Pacjentach .
Pacjenci po noszeniu takiego plastra oddawali je do laboratorim .
W tych zużytych plastrach stwierdzono TOKSYNY(i to sporo)
Duże koncerny je produkują i z pełną odpowiedzialnością mogę to
powiedzieć ,że pomagają .Nikt nie twierdzi, że leczą SLA ale pomagają
Można napisać ,też" Nikt nie stwierdził ,że nie leczą SLA"
A po za tym wszyscy czekają na lek uzdrawiający.
Na kongresach ,Książka "Eric Winner" itp neurolodzy też stwierdzają
(przeczytaj ostatni artykuł Pawła) ,że w tej chorobie toksyny
są w organiźmie i są dodatkowym obciążeniem
Odnośnie książki Eric Winner to ,on pierwsze co zrobił ,to wymienił
wszystkie plomby Amalgamowe w zębach na Porcelanowe .
Może coś zapomniałem nie wiem?
RILU

Witam
Mysle ze pora znowu sie odezwac..
Nie piszcie ze nie ma szans bo nasza terapia trwa i daje efekty.
Wydawalo sie ze juz po zeszlorocznym pobycie w sanatorium nasza "pacjentka" nie wstanie i wogole ze wszystko stracone.
Tymczasem postawiona przez syna ktory wraz z nami walczy o Jej zycie z pelnym zaangazowaniem POTRAFI STAC TRZYMANA ZA JEDNA REKE..
Jesli to sa rzeczywiste fakty to kto jeszcze moze zaprzeczac?
Jedyny problem to to ze nie kazdemu zdazymy pomoc ale kazdy komu chociaz mozemy dodac kilka dni ma szanse dozyc czegos skuteczniejszego.
Jestesmy pod telefonem 516758940
Mysle ze to najszybsza forma komunikacji
Pozdrawiam
1ALEF

Co to za terapia? Czy może znowu te uzdrawiające zioła?
Jak piszesz to proszę napisać konkretnie.
"Nie można pisać my mamy wspaniałą terapię i jak chcecie to przedzwońcie?"
Albo się odkrywa karty i pisze się  o co chodzi albo ............
powtarza się taka sama sytuacja z przed 11-miesięcy.
Po za tym można przeczytać 1ALEF ostatnie wiadomości z kwietnia,maja i
3 litopada 2008 roku.Jeszcze wszystkie istnieją na stronie mnd,

RILU

Dzień Dobry
Moja żonka odstawiła Rilutek odstawiając Talampanel i po paru dniach
zauważyłem ,że jest bardziej żwawa ale trwało to może około 4 tygodni .
Potem nastąpiła stabilizacja .
Od tego czasu znowu sok noni ,olej lniany z twarożkiem,nektar z róży.
Vitamina E....B15...B12.....
Magnezu nie łyka natomiast Essentiale Forte x2 dziennie i herbaty na nerki,trzustkę
i wątrobę.
pozdrawiam
RILU
Po za tym u nas leje deszcz i tak się zaczęła Sobota.
pa ..

Dobry Wieczór
Mnie się wydaje ,że słowo szczęście dla każdego oznacza
coś innego.
Bardzo trudno jest zdefiniować człowieka szczęśliwego.
Tu podaję link , bo kiedyś o tym pisałem.
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1169.0.html

Może trochę z innej strony: Kościoła nie tworzy jego budowla np;gotycka
tylko wierni ludzie przychodzący do niego.Istniałby Kościół jakby nie było
wiernych?
Istnieją pewne utarte normy szczęścia o których pisze Teresa i one
są nierozłączne w naszym życiu.
Chory człowiek może być szczęśliwszy od człowieka zdrowego .
To co napisała Teresa ,że wydarzenia w toczącym się życiu np:Komunia
jej wnuczków czy ślub córki....czy to nie jest pewnym spełnieniem
swoich celów życiowych aby być szczęśliwą?.
Wiktorio napewno jesteś szczęśliwa ale miłość do bliskiej osoby
nie przeszkadza chyba trochę inaczej spojrzeć na świat.
Wiem jak to boli rozstwać się świadomie z bliskim ,który Ciebie kocha ale
Ty Wiktorio musisz żyć .
Twój Tata jest napewno świadomy tego co przeżywasz ,może nawet nie
wiesz ....ale Twój Tata wie i martwi się o Ciebie .
A to nazywam szczęściem bo masz takiego super Ojca.
Ojciec Twój jest napewno szczęśliwy mając Ciebie.

Serdecznie pozdrawiam
RILU
"Aequam memento rebus in arduis servare mentem".

O Ericu coś znalazłem i przetłumaczony link  na język Polski
Google nie tłumaczy idealnie ale sens się łapie a to najważniejsze.

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&tl=pl&u=http%3A%2F%2Fwww.ericiswinning.com%2Fregimen.html

Pozdrawiam RILU

Dzień Dobry

Mam pytanie do Ani 01 i innych przyjaciół,ponieważ zajmujecie się przyrządzaniem jedzenia.
Czy może masz swoje już pewne praktyczne receptury.?
Czy mogłabyś (mógłbyś)opisać parę z tych ?
Na przykład
śniadanie...........
obiad................
kolacja..............
Jak się podaje leki przez PEG-a?
Mam dużo zapytań ,czytałem trochę ale lepsza zawsze jest wypowiedź
praktyczna tzn użyteczna.
Higiena PEG? Co stosuje się do dezynfekcji?
RILU

Ku pamięci Basi męża zaraz zapalam znicz pamięci tam gdzie mamy
wszystkich ,którzy byli z nami.
RILU