Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Anna5 w 04 Maj 2019, 12:07:11

Tytuł: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 04 Maj 2019, 12:07:11
Mój tato choruje na sla, pierwsze objawy jesień 2017. Obecnie chodzi przy naszej pomocy. Nie ma pega ani tracheo. Tata używa respiratora nieinwazyjnego ok 2 godziny dziennie. Całe dnie siedzi w fotelu bo mu najwygodniej, jak na łóżku to leży tylko na boku bo go kości bolą. Tak bardzo bym chciała żeby tata doczekał się wnuka. On też cały czas pyta kiedy będzie dziadkiem. Z drugiej strony mam okropne lęki, że jak będę w ciąży to mama zostanie sama z opieką nad ojcem i sobie nie poradzi. Bo kto go będzie dźwigał, mył, przekładał w nocy z boku na bok. To jest straszne. Mąż nalega na dziecko bo już 30stka na karku a ja jestem w kropce. Boje się co będzie z tatą. Wydaje mi się że nie da się pogodzić opieki nad tak ciężko chorą osobą i równocześnie mieć małe dziecko. Może to jest głupie co pisze ale musiałam się wygadać.
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 Maj 2019, 12:24:13
Wcale nie jest głupie to co piszesz. Jestem pełen podziwu dla Ciebie. Masz do rozważenia trudny dylemat. Opieka nad ojcem, który poświęcił czas dla Ciebie, gdy byłaś dzieckiem, oraz prawo każdej kobiety do posiadania dzieci. To prawo nie tylko etyczne, ale też naturalne.

Czekanie na śmierć ojca w wyniku SLA, to mogą być lata, a zegar biologiczny tyka. Pierwsze dziecko przed 30-tką dobrze mieć, jeśli są warunki materialne i lokalowe.

Pozostaje jedynie narada rodzinna, logistyczne opracowanie dnia opieki nad ojcem, przy jednoczesnej decyzji o zajściu w ciążę.
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Maj 2019, 12:32:45
Mieszkacie z mamą i tatą? W jakim wieku są rodzice? Mama da radę dźwignąć tatę?
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 04 Maj 2019, 13:19:56
Rodzice mają 60 lat. Jeszcze daje radę
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 04 Maj 2019, 13:25:06
To wszystko jest bardzo trudne. Chce opiekować się tatą ale nie chce też rozpadu mojego małżeństwa. Nie mam niestety rodzeństwa które by mi pomogło.
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 Maj 2019, 13:39:08
Jeśli mama daje jeszcze radę, to dziecko szybciutko. Mama pociągnie opieki 2 lata, potem ty pomożesz, a mama się wnukiem zaopiekuje w trakcie jak ty wykonasz prace wtedy już dla niej za ciężkie.
Z tego co pisałaś, wnuk ucieszy i twojego ojca i twojego męża, zatem nie ma co się zastanawiać.
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 29 Maj 2019, 13:17:25
Nie wyobrażam sobie tego. Tatę trzeba dźwigać, przekładać na łóżku. Był ktoś w podobnie sytuacji tzn. miał małe dziecko i umiał to pogodzić z opieką nad chorym na sla ?
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Pina Colada w 26 Czerwiec 2019, 14:09:36
Ja mam właśnie podobną sytuację z siostrą i opieką nad 3 letnią córką, ale cóż zrobić..  Pomagam jak tylko mogę.
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 26 Czerwiec 2019, 16:24:06
Pina Colada jak się czuje siostra?  Długo choruje ? Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Kasia w 08 Styczeń 2022, 01:31:29
Czy ktoś tu jeszcze zagląda?
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Paweł_SG w 08 Styczeń 2022, 10:09:53
Dzień dobry,
w podnoszeniu mogą pomóc różnego rodzaju podnośniki, pionizatory, dźwigi z chustą. Jeśli ktoś opanuje ich obsługę to 50kg osoba może przemieszczać 100kg osobę bez problemu. Ps masz jeszcze męża który coś pomoże siłowo jak sądzę gdy Ty będziesz załóżmy opiekować się dzieckiem.
Poza tym czy nie będziecie sypiać z powodu dziecka czy SLA to już bez różnicy niestety.

Moja rada jest taka - jeśli to jest życzenie Taty i wasze marzenie to nic tylko to realizujcie bo czasu mało.
Mojej Mamie SLA podarowało tylko rok od objawów... ale u nas było piorunująco szybko :-(
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: Kasia w 08 Styczeń 2022, 22:10:44
Czy te wiadomości nie były przypadkiem z roku 2019?
Tytuł: Odp: Jak żyć
Wiadomość wysłana przez: moni_kowalska w 02 Lipiec 2022, 20:59:46
Cytat: Anna5 w 04 Maj 2019, 12:07:11Mój tato choruje na sla, pierwsze objawy jesień 2017. Obecnie chodzi przy naszej pomocy. Nie ma pega ani tracheo. Tata używa respiratora nieinwazyjnego ok 2 godziny dziennie. Całe dnie siedzi w fotelu bo mu najwygodniej, jak na łóżku to leży tylko na boku bo go kości bolą. Tak bardzo bym chciała żeby tata doczekał się wnuka. On też cały czas pyta kiedy będzie dziadkiem. Z drugiej strony mam okropne lęki, że jak będę w ciąży to mama zostanie sama z opieką nad ojcem i sobie nie poradzi. Bo kto go będzie dźwigał, mył, przekładał w nocy z boku na bok. To jest straszne. Mąż nalega na dziecko bo już 30stka na karku a ja jestem w kropce. Boje się co będzie z tatą. Wydaje mi się że nie da się pogodzić opieki nad tak ciężko chorą osobą i równocześnie mieć małe dziecko. Może to jest głupie co pisze ale musiałam się wygadać.

W takiej sytuacji nie byłam, ALE... zaszłam w ciążę tuż przed śmiercią ojca. Potwierdziłam testem i powiedziałam mu, że zostanie dziadkiem w dniu jego śmierci.. Dziś żałuję, że nie zdecydowałam się na dziecko wcześniej, długo odkładałam. Miałam 37 lat, jak zaszłam w ciążę. Czasem patrzę na dziecko i mi szkoda, że nie poznało dziadka. On patrzy na zdjęcia dziadka i mówi "Dziadzio"

A cała sytuacja związana z przekazaniem ojcu informacji o ciąży była też traumatyczna dla mnie. Powiedziałam mu, że jestem w ciąży, chwilę pogadaliśmy, ale już był w tak zaawansowanym stadium, że nie bardzo się cieszył. Teraz myślę, że ta informacja sprawiła mu ból. Powiedziałam, że pójdę do kuchni zrobić mu kolację, nie było mnie ze 20-30 minut. Jak przyszłam to tata stracił przytomność... Ciągle się zastanawiam co się wtedy działo, czy może tak bardzo to przeżył, że nie zobaczy już wnuka, że dostał jakiegoś ataku.. Nie wiem..

Jeśli mogę poradzić - dziecko jak najszybciej, skoro Ty chcesz i mąż chce, to nie patrzcie na mamę. Nigdy nie będzie dobrego momentu.