Szanowni Państwo,
chciałem zapytać jak radzą sobie Państwo z opieką nad chorym na sla. Czy zatrudniacie opiekunki?
Ja żyje z tatą od 2 lat z sla. W tym czasie każdą noc śpię w tym samym pokoju co tata poza 2 tygodniami kiedy był w szpitalu. Obecnie nie pracuje ponieważ mam 1 opiekunkę do południa i od 17:00, ale od 12:00 do 17:00 jej nie ma, więc nie mogę pracować na cały etat a pracodawcy wymagają dyspozycyjności nawet na 3 zmiany. Cały czas szukam drugiej opiekunki. Gdy pomyślę sobie, że ta choroba może trwać latami to czuję wiele razy lęk. Z jednej strony chcę pomóc tacie z drugiej strony wiem ile wymaga to siły. Tata jest trwale leżący pod respiratorem i żywiony przez pega. Nie byłem w żadnym Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym, nie wiem jakie tam są warunki. Nie chciałbym taty tam oddawać bo by się z samotności załamał. Jestem jedynakiem, nie mam rodzeństwa. Gdy zatrudnię jakąś opiekunkę nigdy nie mam gwarancji, że zostanie na dłużej. Co to za nieludzka choroba. Tata wszystko rozumie, ma zainteresowania historią, sportem. Często się uśmiecha gdy okazywana jest mu życzliwość. Uważam, że Państwo Polskie powinno wspierać rodziny i chorych na takie rzadkie choroby jak sla. Łukasz
chciałem zapytać jak radzą sobie Państwo z opieką nad chorym na sla. Czy zatrudniacie opiekunki?
Ja żyje z tatą od 2 lat z sla. W tym czasie każdą noc śpię w tym samym pokoju co tata poza 2 tygodniami kiedy był w szpitalu. Obecnie nie pracuje ponieważ mam 1 opiekunkę do południa i od 17:00, ale od 12:00 do 17:00 jej nie ma, więc nie mogę pracować na cały etat a pracodawcy wymagają dyspozycyjności nawet na 3 zmiany. Cały czas szukam drugiej opiekunki. Gdy pomyślę sobie, że ta choroba może trwać latami to czuję wiele razy lęk. Z jednej strony chcę pomóc tacie z drugiej strony wiem ile wymaga to siły. Tata jest trwale leżący pod respiratorem i żywiony przez pega. Nie byłem w żadnym Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym, nie wiem jakie tam są warunki. Nie chciałbym taty tam oddawać bo by się z samotności załamał. Jestem jedynakiem, nie mam rodzeństwa. Gdy zatrudnię jakąś opiekunkę nigdy nie mam gwarancji, że zostanie na dłużej. Co to za nieludzka choroba. Tata wszystko rozumie, ma zainteresowania historią, sportem. Często się uśmiecha gdy okazywana jest mu życzliwość. Uważam, że Państwo Polskie powinno wspierać rodziny i chorych na takie rzadkie choroby jak sla. Łukasz