Szybki sposób komunikacji z chorym niemówiącym i niepiszącym

Zaczęty przez Pawel, 24 Lipiec 2012, 20:22:42

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Pawel

Gabriel poinformował mnie o interesującej metodzie komunikacji z chorym niemówiącym i niepiszącym z użyciem tablicy i ruchu oczu. Opis jest w załączniku.

Widać jego użycie na filmie: Jason Becker ABC2008
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

mab5

Dzięki Ci Pawle za to opracowanie w Wordzie :)))
spróbuję jutro, choć nie wiem czy tata będzie w stanie, bo siły w nim prawie wcale :(((
Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy
Magda

RILU

Gabrielu i Pawle ,dziękuję :D
sądzę ,że po treningach a może od razu będzie ABCD działać.
Trzeba wydrukować i na początku przykleić kartkę ABCD na kartonik
Wypróbuję to na pewno.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

daro_marynarz

Dzięki Gabriel.
Radzę sobie trochę inaczej. Do oprawki od okularów mam przymocowaną lampkę,
wskaźnik z  punktowym światłem lasera. Kieruję punkt światła na literę a moja żona odczytuje. Na ścianie na przeciw głowy mam plakat z blondynką
Stojącą przodem i tyłem
  na górze po obu stronach postaci napisy BOLI ,SKURCZ, PODRAP, MASUJ i kierując wzrok na napis informuję co ma być. Kierując punkt światła na blondynkę z plakatu bardzo dokładnie wskazuję miejsce bólu.
taką lampkę można by mocować do czapki ,opaski ,słuchawek  itp . Dla mnie ideałem
była by malutka lampka przymocowana wprost do czoła [tak jak kropka w smart nav]. A idąc dalej tym tokiem rozumowania fajnie by było  gdyby punkt światła mógł obsługiwać TV ,radio potrzebny byłby czujnik mocowany  wkładany w gniazdko w ten czujnik włączone np. radio  jeszcze tarcza na kabelku w którą  kierujemy punkt światła i przytrzymujemy 4 sekundy [włączamy dopływ prądu] przytrzymując 4 sekundy wyłączamy prąd .Ja nie wiem, czy takie sterowanie jest możliwe ale gdyby było to ?
Co o tym sądzicie.?

daro_marynarz

A gdyby zastosować  metodę opracowaną przez Gabriela w innej formie  - zamiast grup liter zastosować  grupy słów ,zamiast jednej tablicy kilka tablic z kluczowymi słowami a może zdaniami. Chory akceptowałby tablicę mrugnięciem a potem hulaj dusza .,wybieranie słów tak samo jak wybieranie liter metodą Gabriela. Chory czynnie uczestniczyłby  w tworzeniu tych tablic ,potem zorientowany byłby w umiejscowieniu słów na  tablicach (  ja  sam nie mówię a  czasami po przeliterowaniu paru słów mam dość i często zdarza się że odczytujący literowanie gubi się i  normalnie nudzi  .Mimo tysięcy niewypowiedzianych słów milczę nadal ) można by te tablice odróżnić ,pogrupować kolorami. Myślę, że jak by się to przyjęło to najtrafniejsze opracowania tablic zawitały by na forum.

daro_marynarz

 jedna sprawa nie daje mi spokoju,
zastanowił mnie układ liter w podgrupach :
      B
A         C
      D
B-gałki do góry 
A-gałki w lewo
C- gałki w prawo
D-gałki oczne na dół
wydaje mi się że każda z podgrup  liter obsługiwana jest tylko wzrokiem chorego,po potwierdzeniu wybranej litery mrugnięciem-  opiekun ogranicza się  tylko do powtórzenia
wybranej litery

daro_marynarz

Wydawało mi się że metoda porozumiewania się za pomocą ruchu gałek jest zbyt trudna i przecież odczytujący litery musi fenomenalnie interpretować odczyt ruchu gałek oczu...
I przecież rano po przebudzeniu nie mamy siły na wykonanie najmniejszego ruchu ,a oczy długo nie chcą się
otworzyć. Wtedy zainteresowałem się postacią na filmiku
JASON BECKER zachorował na SLA w 1989 r. ,mając 20 lat lekarze dawali mu 3-5 lat życia .Teraz po 23 latach życia z chorobą wydaje płyty i tak  pięknie operuje gałkami ocznymi że tylko pozazdrościć. A i całym sobą emanuje radością i euforią życia.
Póki co nie ma lekarstwa na SLA- wydaje mi się że sukces
Jasona bierze się  z niesamowitej rehabilitacji mózgu .Chęć
stałej aktywności psychicznej, cele na przyszłość, nie  poddawanie się , są antidotum na chorobę. Stres, nerwy, depresja są pożywką dla pasożyta.
Kręćmy więc gałkami jakby każdy ruch nakręcał sprężynę życia [ tym bardziej że trzeba nauczyć się komunikowania na przyszłość kiedy kręcenie głową będzie niemożliwe]. Często brak zrozumienia chorego z otoczeniem powoduje złość  ,niemoc i w efekcie końcowym dożywiamy SLA. Dlatego tak ważną  sprawą jest inteligentna 'rozmowa' choćby przy użyciu gałek oczu.

daro_marynarz

 myliłem się mysląc że obsługa alfabetu
gałkami ocznymi jest trudna.Jest genialna
w swojej prostocie -wypróbowałem z
obcą osoba która miała wskazówki napisane
na kartce z alfabetem.
najpierw wybieramy jedną z 6 podgrup liter -gałki do góry wybieramy  3 górne podgrupy,następnie wybieramy jedną z podgrup -gałki w lewo,prawo lub na wprost -mrugnięciem akceptujemy i wybieramy literę -wczoraj napisałem jak- analogicznie postępujemy z dolną podgrupą z tym że pierwszy ruch gałek skierowany jest na dół.

daro_marynarz

 I dalej ja .machając głową przekazujemy tylko dwie informacje tak i nie.Stosując ruch gałek przekazujemy 5 informacji np.
   
     zastanawiam się
 

nie   do domu                   tak
 

     nudzę się
tak-gałki w prawo ,nie-gałki w lewo,wzrok na wprost-do domu ,zastanawiam się-gałki do góry
nudzę się gałki na dół  .To jest tylko schemat ale jakie daje możliwosci. Powiedzmy pada słowo-hasło np.telewizor -prawo-włącz,wyłącz   w lewo-ciszej,wyłącz głos reklam, góra -daj głośniej,dół -zmień program,na prosto-? nie przeszkadzać,oglądam.

daro_marynarz

 witajcie
dla uproszczenia dalszych rozważań
wprowadzam pewne ustalenia które będą
bardzo pomocne. komunikacja według
kierunków stron swiata-korzystam z angielskiego nazewnictwa bo jest najprostsze
        N
W           E
        S
spytacie jak to zapamiętać ? podsłuchałem wierszyk mojej córeczki;

Nna  Eekierce  Ssiedzi  Wwrona
.
N to północ ,czytamy zgodnie z ruchem wskazówejk zegara i kierunki same się pojawiają

Jako ciekawostkę podam że powyższy układ jest wstępem do stworzenia' róży wiatrów'
czyli podziału na 32 kierunki -rumby. I każdy z tych rumbów ma angielską nazwę

daro_marynarz

   Wyobraźmy sobie taką sytuację,
siedzimy w większej grupie osób ( jest
nawet nasza dawna sympatia ) a nam chce
się siku. Nikt nie lubi takich zdarzeń
    JEST NA TO SPOSÓB !!!
  N-jesć
E-pić
  S-kupa
W-siku     
 
  najpierw sciągamy na siebie wzrok opiekuna-poprzez natarczywe wpatrywanie się  [ lub inaczej jak kto woli ]
po złapaniu kontaktu wzrokowego  mrugamy dwa razy [zapraszamy opiekuna do konwersacji ]
opiekun musi dwa razy odmrugnąć [mamy wówczas pewnosc że jest zrozumienie ]

Jak pływałem na morzu ,.sternik zawsze głośno powtarzał komendę manewru [wydaną przez pilota,oficera ect ]


mamy potwierdzony kontakt wzrokowy -jeden ruch gałek i
wiadomo o co chodzi, jeszcze potwierdzenie ze strony opiekuna -kieruje gałki oczne w tym samym kierunku w którym my najpierw mrugnelismy.
Jeżeli się zgadza -mrugamy dwa razy -opiekun odmruguje dwa razy czym zamyka  konwersację i odwozi na stronę.
Wszyscy zdumieni i padają komentarze -CZYTA W JEGO OCZACH -
z każdej imprezy możemy się zerwać pokazując na S [gałki oczne na dół ]
ROZPOCZYNAJĄC KOLEJNY TEMAT MRUGAMY 3 RAZY! i tak dalej..

daro_marynarz

 jeden ruch gałek-to oczywiscie
skierowanie wzroku gałek na jeden z
kierunków  N  góra,E prawo ,S dół, W lewo.

daro_marynarz

 Wracam do JASONA-gitarzysty którego podziwiam.Z obserwacji jego sposobu operowania wzrokiem wynika że on cały podział liter ma w pamięci .Nie musi patrzec na litery bo cały układ wyświetla mu się w mózgu [ to nie jest trudno zapamiętać-mamy dużo czasu i przy okazji rehabilitujemy mózg] to charakterystycze ,zaglądanie' oczami do środka głowy na wyświetloną  tablicę liter. A skoro pokazuje litery z "zamkniętymi" oczami. MoŻe czynnie uczestniczyć w rozmowie i udzielać celnej riposty.
Nasuwa się pytanie -no dobrze a co robi opiekun.?Rolą opiekuna jest wyławianie poszczególnych liter powtażanie ich na głos  i budowanie wyrazów.Na początku pewnie potrzebuje tablicy z literami ,z czasem nabierając wprawy tylko w spornych przypadkach
a z czasem być może w ogóle bez tablic ?.Uczymy się wspólnie i wspólnie nabieramy wprawy. .

no tak ale  co z naszymi ą, ś,ż ,ź ,ć,ę ,ń,ł,ó   ? musimy stworzyć dwie podgrupy liter  po cztery [korzystają z kierunków stron świata ] uda się bo liter jest 8 .umówionym znakiem
przekierowujemy opiekuna na drugą tablicę  [2 mrugnięcia ] . i operujemy na drugim zestawie
,umówionym znakiem powracamy do pierwszego zestawu. [ 2 mrugnięcia ]

daro_marynarz

 No a jak nie możemy mrugać ?
Jakiś inny wyraz oczu musi zastąpić
mruganie.
  gdyby opracować jeden wspólny system
znaków do obsługi alfabetu JANSONA to głupi kawał typu. - spotyka się dwóch ciężko chorych
na SLA na pogaduszki w parku -straciłby na aktualności .A skaype stwarza możliwości rozmowy wideo z bratem za oceanem. Nasze tajne sekretne kody pomogą nam w szpitalu ,na spacerze i w aucie [ na postoju ]

daro_marynarz

 Dla porządku muszę dodać że
'dziwnych' liter jest 9 a nie 8 ale nie
używamy ó tylko u .
i jeszcze jedna sprawa -osoby niezalogowane
nie mają możliwości sciągnięcia układu alfabetu Jansona-wnikliwy obserwator oglądając film z 
Jansonem zauważy kartkę z kolorowymi literami [ to jest ten układ  ]

daro_marynarz

  miałem ostatnio problemy z obsługą
smart nav [ kropka ] na dworze.
nalżejszy podmuch wiatru uniemożliwiał mi
klikanie myszką i skutecznie mnie unieruchomił.
JEST PROSTY I TANI SPOSÓB
Przedrukowujemy powiększoną KLAWIATURĘ  EKRANOWĄ [po co uczyć się innego układu liter
skoro ten mamy opanowany  ],Drugi krok  to przygotowanie wskaznika LASEROWEGO PUNKTOWEGO ŚWIATŁA [pełno tego na rynku i kosztuje grosze]. Pisałem o tym wcześniej.
kierując punkt światła na poszczególne litery budujemy wyrazy[odczytuje osoba
towarzysząca ] I MAMY OGRODOWĄ KROPKĘ

daro_marynarz

  Chory na SLA jest na początku choroby jest w takim szoku że w myślach przybija gwoździe do wieka własnej trumny. Chorzy wiedzą co mam na myśli,opiekunowie mniej.
Dla nas świat przestaje się kręcić.Robimy wszystko żeby nasze życie nie uległo zmianie,nasze
przyzwyczajenia i nawyki mają być takie same jak przed chorobą.Bronimy się przed rezygnowaniem z czegokolwiek -jest to proste do wykonania ,jesteśmy jeszcze sprawni a i wsparcie przyjaciół i rodziny zapewnienia jakiś komfort psychiczny.
Czas mija,nasza boląca ręka nie potrafi już nic zrobić . Nasze nogi odmawiają
posłuszeństwa,mowa szwankuje. Wokół nas jest coraz mniej ludzi [ IZOLACJA ]
Aż wreście lądujemy na wózku ,bez mowy i z niewładnymi dłońmi.
Rodzina już obyta z chorobą ,życie toczy się dalej.Dzieci się kłócą które ma wyrzucić śmieci
( ach żebym mógł to bym po rynnie zszedł  i wszystkie klapy w śmietniku wycałował z radości).

Brak możliwości jakiegokolwiek wyboru i niemożność pokazania palcem o co nam chodzi potęguje i tak przecież niemałą frustrację.DLATEGO UZBROJMY NASZYCH CHORYCH.

-PRZYKŁADY WYKORZYSTANIA LATARECZKI Z PUNKTOWYM ŚWIATŁEM [ wcześniej używałem
sformułowania -laserowy punktowy wskaźnik światła- ale za mądrze to brzmiało.

1.posiłek-wskazujemy w otwartej lodówce produkty z których chcemy mieć śniadanie
2.wybieramy ulubioną książkę z biblioteczki-żeby nam poczytano,
3.pokazujemy opiekunowi na spacerze 100 zł które leży na chodniku niezauważalne wśród śmieći
4.pokazujemy na rzeczy które nam się podobają na wystawie w sklepie.
5.pokazując kierunek sterujemy opiekunem żeby nas zawiózł do ulubionej sąsiadki na drugim
końcu wsi.
6.pokazujemy wnuczkowi na pajęczynę która nas drażni od tygodnia
7.zostaliśmy sami na dworze i jakiś pies ma wobec nas złe zamiary-gdy poświecimy mu w oczy to mu się odechce.[ nie testować na ludziach bo można uszkodzić wzrok świecąc komuś prosto w oczy.

JESZCZE JEDNA WAŻNA SPRAWA.
Taka latareczka świeci światłem ciągłym ,przez to szybko się wyczerpuje a włączanie przez opiekuna jest kłopotliwe dla obu stron.
CZY MA KTOŚ POMYSŁ JAK OBSŁUGIWAĆ LAMPKĘ BEZ UŻYCIA RĄK.



daro_marynarz

Ale wczoraj pojechałem.>Świetlne
tablice w mózgu Jansona-bzdura,
Zaglądanie gałkami w głąb mózgu
-bzdura.Przepraszam was za te
brednie.Prawda jest o wiele prostsza.Jason tak długo korzysta z alfabetu  że opanował nawigację między literami.Zauważcie jak on rzadko mruga.On tylko nieznacznym mrugnięciem potwierdza koniec słowa.Zaobserwujcie jaki ruch gałek odpowiada padającej literze.Alfabet napisał ojciec Jaksona -muzyk.Wydaje się że pomysł z nawigacją według stron świata jest
słuszny. Trzeba opracować system jeszcze prostszy niż prostszy niż proponowałem.;( lub skontaktować się z JAKSONEM niech podeśle gotowca ) PÓKI CO pozostaje trening gałek,oswajanie się z układem liter,no i dobra zabawa.Do tematu będę powracał.Ciekaw jestem
waszych pomysłów

daro_marynarz

 Będę pisał dalej o najprostszych sposobach
komunikacji ( ukłon w stronę moderatora
o nie przekierowanie do innego działu).
Może kogoś dziwić moja nagła aktywność.
Powód jest prosty -przyspieszyłem czas reakcji kursora mojej ,kropki' ,ponadto zauważyłem że pisząc małymi literami piszę szybciej  ( nie są to żadne dla żołnierza arkana jak mawiał Kmicic w   
Potopie) tak ale pierwszy raz usiadłem do laptopa pół roku temu-wcześniej tylko internet na
stacjonarnym.Moja niechęć do komputera była powszechnie znana.Wydawało mi się że muszę
mieć program do czytania liter a okazało się że klikając po literce można sobie radzić.
Przez pół roku pisałem tylko polecenia w wordzie dużymi literami.Tyle myśli że mnie kotłowało a przecież ostatnio pisałem 20 lat temu.
WYJŚCIEM Z MATNI okazało się to forum .Najpierw próba pisania wierszy.Różnie z tym
szło-jeden głupi wierszyk poobrażał  życzliwych mi ludzi.PRZEPRASZAM.( były straszne
upały-ponoć najgorsze wynaturzenia są podczas upałów w Los Angeles.
Nazbierało się we mnie tych myśli .
ALE MIAŁO BYĆ O KOMUNIKACJI
Pół roku temu TVP 1 wyemitowała program INNA SEKSMISJA o powiedzmy delikatnie rehabilitacji intymnej.Dlaczego o tym piszę-paciętami młodej austrailki są osoby sparaliżowane
Poszujkajcie w sieci-warto zobaczyć .podpaczyć sprzęt rehabilitacyjny.jest mowa o porozumiewaniu elementarnym.W którymś momencie filmu za pomocą bardzo prostego urządzenia chory ze sparaliżowanymi rękami przegląda album ze zdjęciami.obręcz na głowę z pałąkiem zakończonym gumką.

i jeszcze jedno zdanie koniecznie zobaczcie 20 min.film CYRK MOTYLI o człowieku bez rąk i
nóg,