Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Artykuły => Wątek zaczęty przez: mnd.pl w 14 Sierpień 2014, 18:58:59

Tytuł: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: mnd.pl w 14 Sierpień 2014, 18:58:59

Słyszeliście o Ice Bucket Challenge for ALS? To wyzwanie, które dzięki organizacji Team Gleason pojawiło się w sieci. Albo przekażesz sumę pieniędzy na rzecz walki z SLA, albo wylewasz sobie na głowę kubeł z lodem. Większość robi obie rzeczy! Celem jest zwiększanie świadomości o chorobie. Twórca Facebook, Mark Zuckerberg, wylał na siebie sporo lodowatej wody z wiadra i wezwał do udziału w zbiórce samego Billa Gatesa. Czy znani Polacy dołączą do wspierania chorych na SLA?

https://www.youtube.com/watch?v=_tw_fo9_KoM.


Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1408035539&archive=&start_from=&ucat=&
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: irena w 15 Sierpień 2014, 07:37:25
Super, oby mu się udało
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 15 Sierpień 2014, 13:54:34
Oby jak najwięcej znanych Polaków, dołączyło do wspierania chorych na SLA.

(http://www.psl-wieruszow.pl/files/dolacz-do-nas.jpg)
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: gosias w 22 Sierpień 2014, 08:32:53
Cytat: mnd.pl w 14 Sierpień 2014, 18:58:59
<P align=justify>Słyszeliście o <STRONG>Ice Bucket Challenge for ALS</STRONG>? To wyzwanie, które dzięki organizacji Team Gleason pojawiło się w sieci. Albo przekażesz sumę pieniędzy na rzecz walki z SLA, albo wylewasz sobie na głowę kubeł z lodem. Większość robi obie rzeczy! Celem jest zwiększanie świadomości o chorobie. Twórca Facebook, <STRONG>Mark Zuckerberg</STRONG>, wylał na siebie sporo lodowatej wody z wiadra i wezwał do udziału w zbiórce samego <STRONG>Billa Gatesa</STRONG>. Czy znani Polacy dołączą do wspierania chorych na SLA?</P> <P align=justify><A href="https://www.youtube.com/watch?v=_tw_fo9_KoM" target=_self>https://www.youtube.com/watch?v=_tw_fo9_KoM (https://www.youtube.com/watch?v=_tw_fo9_KoM)</A>.</P>

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1408035539&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1408035539&archive=&start_from=&ucat=&)


Witam, moje pytanie dotyczy rozpowszechniania tej akcji w Polsce. Sądzę, że po spotach w Telewizji czas na aktywne działanie i idąc za ciosem pooblewajmy się lodowatą wodą, co za tym idzie wpłacajmy pieniążki!
Jak to u nas mogłoby wyglądać?
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 22 Sierpień 2014, 09:37:52
a poszlo poszlo..........
szukaj splash w youtubie............

https://www.youtube.com/watch?v=6bcCmHsclMo#t=78 (https://www.youtube.com/watch?v=6bcCmHsclMo#t=78)

https://www.youtube.com/watch?v=h-mAjear0r4 (https://www.youtube.com/watch?v=h-mAjear0r4)

https://www.youtube.com/watch?v=mEKKKQdSYCs (https://www.youtube.com/watch?v=mEKKKQdSYCs)

https://www.youtube.com/watch?v=bPp1w1vxoxI (https://www.youtube.com/watch?v=bPp1w1vxoxI)

i ja tez....

http://youtu.be/mLoQN8sVIAQ (http://youtu.be/mLoQN8sVIAQ)
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: gosias w 22 Sierpień 2014, 10:03:01
Ok, to fajnie, że coś się dzieje! Ale nic nikt nie mówi o wpłatach, gdzie i ile?! I czy tak naprawdę oni wiedzą co robią, czy to jest tylko kolejny filmik na yt, zeby fani sobie polajkowali?? Ja chcę konkrety, informacje!



Widziałam Twój spot, świetnie!!! Gratuluję!!!
Trzeba działać...  :)
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Sierpień 2014, 11:37:53
Gosias, fajnie że się zainteresowałaś tą chorobą i szukasz informacji na jej temat a nie bezmyślnie lajkujesz ulubionych celebrytów oblewających się wodą;)

tu jest kilka informacji o SLA napisanych zwięźle:
http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/08/sla-stwardnienie-zanikowe-boczne.html (http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/08/sla-stwardnienie-zanikowe-boczne.html)
tu jest opisane na co stowarzyszenie Dignitas Dolentium przeznacza pieniążki, jak pomaga i namiary na konto bankowe:
http://www.mnd.pl/stowarzyszenie.htm (http://www.mnd.pl/stowarzyszenie.htm)

ja jeszcze mogę Ci pomóc, jakich informacji potrzebujesz?
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 22 Sierpień 2014, 12:52:09
Cytat: gosias w 22 Sierpień 2014, 10:03:01
Ok, to fajnie, że coś się dzieje! Ale nic nikt nie mówi o wpłatach, gdzie i ile?! I czy tak naprawdę oni wiedzą co robią, czy to jest tylko kolejny filmik na yt, zeby fani sobie polajkowali?? Ja chcę konkrety, informacje!



Widziałam Twój spot, świetnie!!! Gratuluję!!!
Trzeba działać...  :)

Gosias,

Dane potrzebne do wpłaty na konto:
Nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul. Gorczańska 26


Spokt reklamowy
Zatrzymajmy SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe (http://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo#ws)

To są konkrety
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: gosias w 22 Sierpień 2014, 15:13:24
Dziękuje serdecznie, szczerze powiem, że wiem już chyba wszystko ponieważ mój Tato dwa lata temu zmarł na tę chorobę, dwa lata po zdiagnozowaniu  :embarassed:. Chodziło mi bardziej o to, czy ewentualne wpłaty mają być na konto stowarzyszenia, czy innej instytucji zajmującej się badaniem SLA - podobnie jak w Stanach. Czy kwoty są z góry ustalone, czy mają to być dobrowolne datki?
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 23 Sierpień 2014, 22:15:02
Świetna akcja, w końcu pojawiła się iskierka nadziei dla wszystkich dotkniętych sla. Brawo!
Tytuł: Odp: Twórca Facebook zbiera na badania nad lekiem na SLA
Wiadomość wysłana przez: mariam w 25 Sierpień 2014, 12:53:51
SUPER akcja!!!!!. Popieram !!!!!!!! Nareszcie cały świat dowiaduje się o tej chorobie.
Pomóżmy naszym chorym.