Cześć,
Podglądam Forum od czerwca i ogromnie proszę Was o pomoc, w którym kierunku iść.
Od początku: 34 lata okaz zdrowia, fajna praca, ukochany mąż, dwójka wymarzonych dzieci (4 lata i 1 rok) i mama, na którą zawsze możemy liczyć.
Piszę wszystko co wydarzyło się w tym roku od str medycznej (wcześniej nigdy nic).
Pod koniec kwietnia 2020 - stan zapalny piersi i bolesne zgrubienie pod pachą (karmiłam młodszego synka).
Maj 2020 - usg piersi, torbiel, w biopsji okazało się, że gruczolak laktacyjny, łagodny (zniknął po zakończeniu karmienia).
Maj 2020 - ból lewej ręki, całej. To ta po stronie stanu zapalnego w piersi i pod pachą.
Czerwiec 2020 - drętwieją mi dłonie (obie), najczęściej rano, pod koniec czerwca budzę się nad ranem z uczuciem palenia w podudziach i przedramionach, dłonie i stopy (obie strony) zdrętwiałe. Mąż zawiózł mnie do szpitala - punkcja lędźwiowa, tk głowy - wykluczono neuroinfekcję, boreliozę, sm. Objawy mijają, wracam do domu.
Następnego dnia boli mnie głowa (nie bolała mnie praktycznie nigdy w życiu), ból jest silny, wymiotuję, wracam do szpitala i zostaję na tydzień.
Mam MRI odc szyjnego i głowy, ENG (podejrzenie polineuropatii) - wszystko ok, wracam do domu z rozpoznaniem nerwicy i zespołem popunkcyjnym.
W domu nie mam siły chodzić, wcześniej mogłam przejść 10 km, a teraz nie mogę iść 1,5 km bez przerwy na odpoczynek po synka do przedszkola, głowa nadal boli (okolice oczu i potylica).
Lipiec 2020 - psychiatra wyklucza nerwicę, kieruje do reumatologa.
Reumatolog nr 1 stwierdza fibromialgię - zmęczenie, osłabienie, bóle głowy, drętwienie stóp i dłoni.
Dostaję lek przeciwdepresyjny i jest lepiej przez dwa tyg - osłabienie, ból głowy, drętwienia są mniej uciążliwe i zdarzają się ,,normalne" dni.
Koniec lipca 2020 - drętwienie nie ma, ale pojawia się ból karku, przedramion i podudzi (jak zakwasy), jestem cały czas zmęczona, lewa źrenica mniej powiększa się w ciemności. Jadę do szpitala, badają siłę (mam normalną tylko te ,,zakwasy"), odruchy, oceniają mięśnie, nic nie drga, nie ma zaników. Pierwszy raz ze łzami pytam o SLA - ,,a w życiu dziewczyno!". Zapisują mnie na próbę miasteniczną w trybie pilnym (endokrynolog, witaminy itp. OK). Próba wyklucza miastenię (badanie ręki, nogi i karku).
Sierpień 2020 - reumatolog nr 2, podejrzenie tocznia lub RZS (sztywność poranna nadgarstków, palcy dłoni, stawów skokowych, czasem łokci i kolan - raz symetrycznie, innego dnia nie. Kilka razy puchnie mi nadgarstek, kolano, kostki wokół stóp). Wyniki niejednoznacznie wskazują RZS - przeciwciała ANA, RF, ale ACCP i CRP, OB w normie. Dostaję encorton i lek przeciwzapalny.
Trzeciego albo czwartego dnia wbiegał na drugie piętro w pracy. Oddycham z ulgą! Jest nieźle, chociaż nadal trochę sztywno rano i głowa/kark pobolewa.
Koniec sierpnia 2020 - odstawiam p.zapalny. Zostaje encorton i zaczynam sulfasalazynę.
Wrzesień 2020 - Wracają bóle mięśni/stawów, zmęczenie. Pojawia się zgrubienie pod żuchwą - usg ok, wygoda na infekcję.
Odstawiam encorton i sulfę, nie biorę nic, mam wyjaśnić co z tym węzłem (teraz czekam na wizytę u reumatolog nr 2 co brać, robić itd.)
Październik 2020 - zmęczenie nóg i rąk, ból karku i głowy. Coś ,,siedzi" mi w gardle, nie czuję dyskomfortu jak jem i piję, tylko jak przełykam ślinę. Boli mnie lewa cześć twarzy od żuchwy pod oko, czasem drętwieje, piecze mnie język.
Laryngolog z kamerą - OK.
Gastrolog z gastroskopią - Helicobacter Pylori, pobrany wycinek, dostaję silne leki na 10 dni.
Aktualnie je biorę, ale nogi, ręce mam obolałe (jak zakwasy), podniosę wszystko, nie mam problemu z precyzją, ale jest ciagle zmęczenie i ból w nocy/nad ranem. Plus ten dyskomfort w gardle.
Neurolog i reumatolog w listopadzie, a ja mam wrażenie, że kręcę się w kółko.
Zawsze okaz zdrowia, w ciągłym ruchu, szczęśliwa z bliskimi, a znowu wraca do mnie strach przed SLA. Mój mąż nie dopuszcza do siebie choroby neurologicznej, twierdzi, że to RZS i leki, które teraz musiałam odstawić. Martwi się ogromnie, najbardziej tym, że nic nie pomaga na dłużej. Dzieci są maleńkie, 4latek wrażliwy i mądry nad wiek, widzi, że cały czas coś mnie boli, mam mniej siły
Podglądam Forum od czerwca i ogromnie proszę Was o pomoc, w którym kierunku iść.
Od początku: 34 lata okaz zdrowia, fajna praca, ukochany mąż, dwójka wymarzonych dzieci (4 lata i 1 rok) i mama, na którą zawsze możemy liczyć.
Piszę wszystko co wydarzyło się w tym roku od str medycznej (wcześniej nigdy nic).
Pod koniec kwietnia 2020 - stan zapalny piersi i bolesne zgrubienie pod pachą (karmiłam młodszego synka).
Maj 2020 - usg piersi, torbiel, w biopsji okazało się, że gruczolak laktacyjny, łagodny (zniknął po zakończeniu karmienia).
Maj 2020 - ból lewej ręki, całej. To ta po stronie stanu zapalnego w piersi i pod pachą.
Czerwiec 2020 - drętwieją mi dłonie (obie), najczęściej rano, pod koniec czerwca budzę się nad ranem z uczuciem palenia w podudziach i przedramionach, dłonie i stopy (obie strony) zdrętwiałe. Mąż zawiózł mnie do szpitala - punkcja lędźwiowa, tk głowy - wykluczono neuroinfekcję, boreliozę, sm. Objawy mijają, wracam do domu.
Następnego dnia boli mnie głowa (nie bolała mnie praktycznie nigdy w życiu), ból jest silny, wymiotuję, wracam do szpitala i zostaję na tydzień.
Mam MRI odc szyjnego i głowy, ENG (podejrzenie polineuropatii) - wszystko ok, wracam do domu z rozpoznaniem nerwicy i zespołem popunkcyjnym.
W domu nie mam siły chodzić, wcześniej mogłam przejść 10 km, a teraz nie mogę iść 1,5 km bez przerwy na odpoczynek po synka do przedszkola, głowa nadal boli (okolice oczu i potylica).
Lipiec 2020 - psychiatra wyklucza nerwicę, kieruje do reumatologa.
Reumatolog nr 1 stwierdza fibromialgię - zmęczenie, osłabienie, bóle głowy, drętwienie stóp i dłoni.
Dostaję lek przeciwdepresyjny i jest lepiej przez dwa tyg - osłabienie, ból głowy, drętwienia są mniej uciążliwe i zdarzają się ,,normalne" dni.
Koniec lipca 2020 - drętwienie nie ma, ale pojawia się ból karku, przedramion i podudzi (jak zakwasy), jestem cały czas zmęczona, lewa źrenica mniej powiększa się w ciemności. Jadę do szpitala, badają siłę (mam normalną tylko te ,,zakwasy"), odruchy, oceniają mięśnie, nic nie drga, nie ma zaników. Pierwszy raz ze łzami pytam o SLA - ,,a w życiu dziewczyno!". Zapisują mnie na próbę miasteniczną w trybie pilnym (endokrynolog, witaminy itp. OK). Próba wyklucza miastenię (badanie ręki, nogi i karku).
Sierpień 2020 - reumatolog nr 2, podejrzenie tocznia lub RZS (sztywność poranna nadgarstków, palcy dłoni, stawów skokowych, czasem łokci i kolan - raz symetrycznie, innego dnia nie. Kilka razy puchnie mi nadgarstek, kolano, kostki wokół stóp). Wyniki niejednoznacznie wskazują RZS - przeciwciała ANA, RF, ale ACCP i CRP, OB w normie. Dostaję encorton i lek przeciwzapalny.
Trzeciego albo czwartego dnia wbiegał na drugie piętro w pracy. Oddycham z ulgą! Jest nieźle, chociaż nadal trochę sztywno rano i głowa/kark pobolewa.
Koniec sierpnia 2020 - odstawiam p.zapalny. Zostaje encorton i zaczynam sulfasalazynę.
Wrzesień 2020 - Wracają bóle mięśni/stawów, zmęczenie. Pojawia się zgrubienie pod żuchwą - usg ok, wygoda na infekcję.
Odstawiam encorton i sulfę, nie biorę nic, mam wyjaśnić co z tym węzłem (teraz czekam na wizytę u reumatolog nr 2 co brać, robić itd.)
Październik 2020 - zmęczenie nóg i rąk, ból karku i głowy. Coś ,,siedzi" mi w gardle, nie czuję dyskomfortu jak jem i piję, tylko jak przełykam ślinę. Boli mnie lewa cześć twarzy od żuchwy pod oko, czasem drętwieje, piecze mnie język.
Laryngolog z kamerą - OK.
Gastrolog z gastroskopią - Helicobacter Pylori, pobrany wycinek, dostaję silne leki na 10 dni.
Aktualnie je biorę, ale nogi, ręce mam obolałe (jak zakwasy), podniosę wszystko, nie mam problemu z precyzją, ale jest ciagle zmęczenie i ból w nocy/nad ranem. Plus ten dyskomfort w gardle.
Neurolog i reumatolog w listopadzie, a ja mam wrażenie, że kręcę się w kółko.
Zawsze okaz zdrowia, w ciągłym ruchu, szczęśliwa z bliskimi, a znowu wraca do mnie strach przed SLA. Mój mąż nie dopuszcza do siebie choroby neurologicznej, twierdzi, że to RZS i leki, które teraz musiałam odstawić. Martwi się ogromnie, najbardziej tym, że nic nie pomaga na dłużej. Dzieci są maleńkie, 4latek wrażliwy i mądry nad wiek, widzi, że cały czas coś mnie boli, mam mniej siły