Wiadomości

cześć,
też brałam ślub będąc w trakcie diagnozowania SLA, z tą różnicą, że to ja  jestem chora, a mąż zdrowy. Bardzo dobrze, że macie siebie i się kochacie 

AgnesitasMax pisze w czasie przeszłym, czy pada stwierdzenie  "...miał córeczkę, którą kochał ponad wszystko do końca...." to powinno dać do myślenia.

Za czasów Pawła to forum było dużo lepiej administrowane. Moja subiektywna opinia.

Też mam takie bóle palców. Wskazującego i serdecznego. Pojawiają się bez żadnej przyczyny, trwają dzień lub dwa i tak samo nagle znikają.

Jakiekolwiek inne objawy, odbiegające powiedzmy od normy - której w sumie tutaj nie ma - miałaś??

Nikt by nikogo nie zmuszał. Taka para nie posiadałaby najwyżej dzieci albo znaleźli by sobie innych partnerów (są gorsze rzeczy na świecie)...z tym że ten pomysł i tak jest o kant dupy.

Po pierwsze naukowcy do teraz nie znają konkretnych genów czy ich mutacji powodujących tę chorobę (jak często powtarzam właściwie gów....o niej wiedzą do teraz).

Po drugie dziedziczenie to często loteria. Są sprawy (cechy) które dziedziczy się na pewno a są takie które dziedziczy się z prawdopodobieństwem 10%, 20%.....60% 70% itd. I co na przykład miałaby zrobić para która by usłyszała: "Macie państwo 5% szans, że wasze dziecko zachoruje na mnd" - robić to dziecko czy nie??? A przy okazji 20% szans na raka, 40% na stwardnienie rozsiane....Gdyby ludzie tak do tego podchodzili to nie za wiele dzieci by się nie rodziło podejrzewam .

Zgadzam się w pełni z poprzednikiem. Przyczyny leżą w genach. Rzadka genetyczna choroba. Coś jednak powoduje, że u jednych wyzwala się w tym wieku u innych w takim, a być może jeszcze u innych nigdy się nie ujawnia (tego nie wiemy). Także podłoże genetyczne, a co wyzwala? Powodów może być...1000-ce.

Słuszna uwaga. Nie przeszkadza to Pani Teresie pisać, że sama była diagnozowana parę lat, bodajże 7 (teraz nie pamiętam dokładnie, a nie chce mi się szukać). Generalnie nigdy nie ukrywałem, że wpisy Pani Tereski WEDŁUG MNIE nie są zbyt rzutkie.

Parę sprostowań może...

Od leczenia są specjaliści , zyczę Ci trafienia do takiego który zrozumie Ciebi i poda bezbłędną diagnozę.
powodzenia

Od leczenia są specjaliści, ale SLA się nie leczy, chyba że o czymś nie wiem. Tak poza tym to trzeba niezłego zaparcia, żeby być neurologiem, bo tam się prawie nic nie leczy: stwardnienie zanikowe boczne - nie, Parkinson - nie, Alzheimer - nie, choroba Huntingtona - nie, choroba Creutzfeldta-Jakoba - nie, stwardnienie rozsiane - nie, zespół Devica - nie.......Niezłym trzeba być Don Kichotem, chyba że o pieniądze chodzi.

Z drugiej strony zupełnie Cię nie rozumiem...
ja też trafiłam na to forum długo przed diagnozą i ze wszystkich sił modliłam się żeby to było cokolwiek innego, tylko nie SLA. To chyba naturalne, że za wszelką cenę chcemy uniknąć takiej choroby? Więc dlaczego Ty się jej domagasz?

Z całym szacunkiem, ale szlag mnie trafia jak czytam takie wpisy!! Kto się tutaj domaga choroby??!! Arbuz?? Czy w obawie o własne zdrowie i szukaniu przyczyny można się dopatrzyć "domagania"??!! Powyższy fragment jest kompletną głupotą. Jakby to od domagania zależało to wszyscy by byli zdrowi.

Widzisz Jan123.
...ale jak napisałeś - mój stan z dnia na dzień systematycznie się pogarsza. Najgorzej jest rano - nie mogę się podnieść, mięśnie sztywnieją. I niech mi tu ktoś powie że moje obawy są nieuzasadnione.

Nie wiesz jak to jest kiedy Twoja rodzina mówi "zrób to, przenieś to" - nie mam siły - "jak nie masz? zaciśnij dupe i weź się garść".

Piekło na ziemi.

Nie przypominam sobie Arbuz, żebym napisał iż Twój stan jest z dnia na dzień gorszy, ale w sumie to jednoznacznie wynika z Twoich wpisów. Co do reszty całkowicie Cię rozumiem. Jestem w podobnej sytuacji, jest ze mną coraz gorzej i gorzej....Wykonałem szereg badań i nic nie wskazuje na inną jednostkę chorobową, która może powodować to co mam z wyjątkiem SLA. Rodzinie i znajomym już przestałem powtarzać, że umieram bo się ze mnie śmieją, pukają w głowę albo odsyłają do psychiatry...Poczekam, długo nie będę musiał i wiem, że wyjdzie na moje .

Nie wiem czy Ty masz SLA...ale nie jest to wykluczone, jak to sugerują niektóre wpisy. Polecam do przeczytania na przykład mój wątek albo marchwiarza, jak go tutejsi "specjaliści" zapewniali o pomyłce, panice, nieuzasadnionych obawach i Bóg wie jeszcze co.

Pozdrawiam
Jan

Tutaj Arbuz mógłbyś wypisać z podręcznika wszystkie objawy, ale jak nie będziesz miał diagnozy na papierze to i tak będą robić z Ciebie wariata. Żeby było jasne, nie wiem czy jesteś chory, nie mam pojęcia. Nie ma co jednak ukrywać, że objawy masz niepokojące....

Dwa powyższe wpisy są o tyle dziwne, że przeczą same sobie. Wystarczy spojrzeć na to co ma napisane Teresa, pod każdym swoim postem. 1999 pierwsze objawy, 2006 diagnoza. Jeśli umiem liczyć to jest to 7 lat od pierwszych objawów do diagnozy. Smutna prawda jest taka, że lekarze g....o o tej chorobie wiedzą na dobrą sprawę. Nawet diagnostyka jest "skuteczna" jak...polska reprezentacja piłki kopanej.

Trochę jakbym czytał swoją historię...Czuję się jak u Franza Kafki . Ale przestałem się kopać z koniem. A tutejsi wyjadacze typu Tereska, to maja odpowiedzi na zasadzie kopiuj/wklej, niewiele się różniące od tego co mówi Ci rodzina i znajomi. Pozdrawiam.

Przepraszam, że się powtarzam co może niektórych irytować, ale wiesz może Rilu jaki poziom IgE we krwi ma Twoja Żona?

Też życzę powodzenia. Tym bardziej,że twierdzę iż ALS jest w jakiś sposób związana z systemem immunologicznym. U mnie przynajmniej problemy neurologicze i alergiczno/astmatyczne zaczęły się równolegle parę lat temu. NIGDY wcześniej nie miałem problemów z alergią tym bardziej to podejrzane. Miałem badanie na IgE całkowite dwa lata temu...ponad 1000. W tym roku powtórzyłem to mi napisali ponad 1000 ale npie mieści się w ich skali,badali dwukrotnie. Rilu orientujesz się może jaki żona ma poziom IgE całkowitego? Albo ktoś inny z forum z ALS lub podejrzeniem jej? Już kiedyś pytałem, ale nikt oprócz Lili nie odpowiedział. A jestem bardzo ciekaw. To proste i tanie badanie krwi.

Wszystkiego najlepszego.

Też to czytałem, intrygujące...ale Chińczycy postulowali wycięcie nadnerczy. To się kłóci z tym żeby ten hormon nadnerczy uzupełniać.

Swoją drogą daaaawno Cię nie było. Co słychać?

Niestety nic odkrywczego. To, że podłoże jest genetyczne to chyba każdy wie i bez badań. Pytanie czy tylko i wyłącznie genetyka, czy są jakieś czynnik zwiększające szanse wystąpienia tej choroby, przy predyspozycjach genetycznych co sugeruje artykuł.

Moim zdaniem jeśli taki czynnik istnieje to jest nim ruch, ludzie z genami mogącymi wywoływać SLA powinni jak ognia unikać wysiłku fizycznego.

Jesteś niesamowity , naprawdę. Jestem w dupnej sytuacji, ale Twoje teksty i tak wywołują uśmiech.

Jak odzyskać radość życia? Jedyna moja rada to jak najszybciej.

Ja parę dni temu dowiedziałem się, że mój Ojciec ma raka przełyku. Rokowania/statystyki przy tego typu nowotworze są bezlitosne. Napomknę, że od 15 lat mieszkam tylko z nim...

Sam jestem najprawdopodobniej chory na SLA, teraz jeszcze mogę sobie "popatrzeć" jak uchodzi życie z najbliższej mi osoby, jak chudnie z dnia na dzień, jest coraz słabszy, dusi się od kaszlu po nocach...

Jeszcze pół roku temu czułem się jak pół-bóg, pewny siebie, prący do przodu. Sympatie, awanse w pracy...No świat miałem u stóp (tak mi się WYDAWAŁO).

Dlatego nie ma co za długo oglądać się za siebie tylko cieszyć tym co się ma, tym co jest i nie narzekać na codzienność. W życiu raz jest kolorowo, nawet bardzo kolorowo, a raz hu...o, często równie bardzo. Wszystko może się szybko obrócić w jedną lub drugą stronę... A na końcu się umiera.

Może to zabrzmi brutalnie, ale Twój Ojciec już nie cierpi, a Ty żyjesz dalej. Ciesz się tym życiem, szanuj i doceniaj.

No i to jest sensowna i merytoryczna odpowiedź na "popisy/wpisy" Pana Rafała. Nie oburzenie z nieba wzięte i niewyjaśnione do końca. Przy czym odżegnywałbym się przed rzucaniem "kamieniami" w Pana Rafała. Każdy ma swoją drogę w życiu, także w chorobie każdy radzi sobie jak może. Jeśli to mu pomaga to Jego sprawa. Z tym, że nie można przy tym nabijać kabzy szarlatanom i dawać złudnej nadziei, bo to okrutne i naiwne. A niestety do tego się to sprowadza. Pozdrawiam.

Pytanie o sens cierpienia, trochę mi przypomina pytanie o sens życia. W Biblii w księdze Koheleta jest cytat który mi się podoba "Vanitas vanitatum et omnia vanitas".

Nie oszukujmy się życie na tej ziemi to zawsze historia bez happy endu.

I oczywiście podchodząc do tego czysto racjonalnie to ŻADNEGO sensu nie ma - ani życie, ani cierpienie - a co dopiero o sprawiedliwości pisać.

Z tym, że ja nie podchodzę do tego czysto racjonalnie .