Wiadomości

@Aronia

Dzięki za info, może komuś się przydadzą, ale ja już chemii na spastyczność próbowałem.
Balclofen brałem 5 dni. 2 dni po 2 tabletki dziennie 10mg, to dawało efekt senności, później 3 dni po 3 tabletki 10mg dziennie to dawało efekt takiego wyczerpania, że miałem tylko siłę siedzieć. Na zesztywnienie nie dawało żadnego wpływu. Jedynie objawy negatywne.
Wiele osób pisze, ze Baclofen nic nie daje, pompa Baclofenowa za to pomaga.

Brałem też Sirdalud, 3 dni po 6mg dziennie na noc. Uczucie zawroty głowy, kołatanie serca, żadnego wpływu na spastyczność, czy poranne sztywnienie łydek i ścięgien/wiązadeł pod kolanami.

Odnośnie Pregabaliny to tego nie próbowałem, próbowałem inne na noc, hydroksyzyne do 30mg na noc, senność jest, ale sztywnienie zostaje, Relanium w większej ilości wpływa na rozluźnienie (ale nie sztywnienie nocne mięśni), ale też u mnie daje efekt śmiechu trudnego do opanowania.
Na tapecie tego typu mam jeszcze Xanax. Kiedyś brałem (nie to że musiałem) i potwierdzam powiedzenie "Życie z Xanaxem czystym relaksem"

Edaravone to równie dobrze można jeść np. pomarańcze (według statystyk Edaravone vs placebo )

PS Pogadałem z lekarzem na oddziale. Wypróbujemy Mydocalm i Pregabalin też.

Encan. CBD nie daje efektów ubocznych w żadnej płaszczyźnie. Jak dla mnie to nie daje w ogóle jakiegokolwiek efektu.
Firma nie ma znaczenia.

A więc tak.
Jestem już po testach CBD.
Miesiąc 3x6 kropli 15%, czyli 95mg CBD na dobę, drugi miesiąc 3x6 kropli 25%, czyli 150mg CBD na dobę.
Absolutnie nic nie daje.
Nie ma wpływu na fascykulacje, nie ma wpływu na spastyczność, psychicznie też nie widzę różnicy. Na sen też nie wpływa.
Odradzam wydawania setek zł miesięcznie na CBD.

na twoim ijescu sie przejechal samochodem, ile ty tam mozesz miec z 3 godziny drogii ?

Google pokazuje 3:08, czyli realnie 3:40, problem w tym, że dla bezpieczeństwa własnego i innych uczestników ruchu nie jeżdżę już samochodem. Nie mam nikogo kto by mnie mógł zawieść z różnych względów. Najbardziej realne to jeśli nie TNT, to http://apc-analizy.pl/ oni współpracują z CM Wielkoszyński. APC są w Łodzi, gdzie mogę liczyć na pomoc siostry.
Niestety moje miasto jest tak fatalnie skomunikowane, że do Dąbrowy górniczej nie mam bezpośredniego połączenia (nie tylko tam). Przesiadki przy moich możliwościach chodzenia odpadają.

Odnośnie synevo, to w Mazowieckim jest tylko w Warszawie i Wołominie. Czyli raczej mało gdzie.

Jakie jest ryzyko według procedury wysyłkowej Wielkoszyńskiego, jeśli literalnie wypełnię warunki?
Miałem zamiar w Alab-ie, zapłacić również za przygotowanie surowicy do wysyłki. W końcu sami też wysyłają.

ale tu nie chodzi o bartonelle tylko kompleksowe badania na patogeny ... i dodatkowo na te przeciwciala - diagnostyka w kierunku polineuropataii

Wezmę D.9, D.10 i E.13, E.14 w Centrum Medyczne Wielkoszyński. Bartonellę zrobię, bo jak pisałem bezpośrednio przed pojawieniem się objawów, miałem małą kotkę. Ta kotka od pierwszych dni przebywała z kotami które łapały myszy i ptaki. Podrapała mnie wielokrotnie, poza tym ja się zajmowałem jej toaletą i wyżywieniem (niby dzieci miały ). Zachodzi więc nie małe prawdopodobieństwo na Bartonellę, która w dodatku daje powikłania neurologiczne.

Odnośnie postępu choroby, to postępuje w tych samych obszarach co dotychczas. Osłabienie siły rąk i nóg, oraz ramion. Teraz na rehabilitacji to łatwo sprawdzić. Tułów się trzyma, mogę robić brzuszki i podnieść biodra do mostka, choć nigdy tego nie ćwiczyłem.
Martwy ciąg też ok, znaczy mogę podnieść stół rehabilitacyjny, taki z hydrauliką, oczywiście z jednej strony
Niestety mimo, że widzę sukcesy w postaci większej liczby powtórzeń w ćwiczeniach na stole (nogi, ręce), czy przy drabince, to nie przekłada się to na wszystkie czynności codzienne.

Oczywiście najgorzej z chodzeniem, tu nie widzę poprawy mimo, że sporo nóg robię. Jedzenie zupy łyżką to też wciąż mordęga, no i robienie czegoś rękoma powyżej głowy.
Uderzam teraz w ramiona, aby łatwiej było operować np. prysznicem, czy wycierać głowę ręcznikiem, choć tu już jakieś małe postępy są.


Krwi jeszcze na bartonellę nie wysłałem, bo w tym szpitalu rehabilitacyjnym nie ma przepustek. W szpitalu pytałem ordynatora, czy by mi tu krwi na zakrzep nie pobrali i odwirowywali, ale mimo to, że mają tu taką możliwość, to się nie zgodził. Wiecie jacy asertywni są lekarze
Zrobię to jednak na 100% w możliwie szybkim czasie po wyjściu z rehabilitacji.
Dziękuję wszystkim za pomysł na bartonellę.

Nos czyścić irygatorem do zatok, można użyć zwykłej soli. Warunek to choć jedna dziurka w nosie nie zapchana. Super sprawa.
Nasivin i inne specyfiki działające obkurczono to nie radzę przesadzać, jak już, to czasem na noc, nigdy w dłuższym okresie. Można tym załatwić śluzówki i wtedy dopiero będzie problem.

@Ogaruus
Dziękuję za obszerne i merytoryczne wyjaśnienie. Z pewnością też, jak pisałaś, odpowiedź ta przyda się chorym na SLA, którzy nie chcą rezygnować z pracowania.

Co o mnie wiesz? Które z posiadanych przez Ciebie informacji na mój temat dają Ci prawo nazywania mnie pasożytem?

Nie pisałem o Tobie bezpośrednio.
Z tego co napisałeś, można wywnioskować, że masz dorosłe dzieci, oraz posiadasz z wysokim prawdopodobieństwem rentę pracowniczą. Klasyfikujesz się zatem według moich kryteriów do PEG i Tracheo.
Poparłem w takim przypadku jak Twój tzw. uporczywą terapię. Większość w sondażu nie popaprała.

Z założenia pasożyt to twór, który od gospodarza więcej bierze jak daje. Tyle, że o tym czy pasożyt jest pasożytem, nie decyduje ocena pasożyta. Z punktu widzenia pasożyta, zawsze wszystko gra.

Szkolenia w moim domu.

Mam rozumieć, że ktoś specjalnie, indywidualnie przychodzi do Twojego mieszkania/domu?

Tak jak pisałem wcześniej jestem na rehabilitacji. Aktualnie 2 tydzień.
Zabiegi to na część lędźwiową magnetyzer oraz prądy traberta. To ma być 10 dni.

Pierwszy tydzień to były ćwiczenia na sznurkach, czyli głównie na poruszenie stawów i rozciąganie.
W tym tygodniu trochę sznurków i trochę ćwiczeń na stole rehabilitacyjnym.
Generalnie ćwiczenie nóg i rąk. Wprowadzam też pomału ramiona. Rehabilitantka pokazała mi kilka fajnych ćwiczeń, zarówno na stole, jak i przy drabinkach.

Wiele lat, za młodu uczęszczałem na siłownię, po 3 razy w tygodniu. Mając 25 lat, brałem 240kg w dwuboju przy wadze 82kg. W związku z tym włączył mi się bieg ćwiczebny Chodzę na salę 3 x po 1h i nie ma obijania

Na razie pozytywnie, zobaczymy za parę tygodni jak daleko się uda zajść.

@Ogaruus
Jestem, świadom, że są miejsca pracy chronionej i programy aktywizacji niepełnosprawnych.
Tyle, że jak pojechać do takiego zakładu pracy chronionej, to są tam głównie ludzie po wypadkach, gdzie może i poruszają się na wózkach, ale mają od pasa w górę pełną sprawność. Najchętniej tacy, co nie muszą się cewnikować i mają na tyle sił w rękach, aby się samemu przesadzić z wózka na sedes.

Zdaję sobie sprawę, że mając talent, można pracować (a nawet dobrze zarabiać w dzisiejszych czasach), ale to trzeba być jak w filmie "Amadeusz" Mozartem dyktującym Salieriemu dzieła wszech czasów.
Alternatywnie jak S. Hawking. Generalnie prezentować sobą coś, czego nie da się w danym czasie znaleźć na rynku pracy osób zdrowy. Czyli ten 1 na kilka pokoleń.
Rynek pracy ma wystarczająco dużo ludzi z pozostałych kategorii uzdolnienia.

Ale może nie o tym samym pojęciu pracy myślimy. Ja myślałem o pracy zarobkowej, a może chodzi o pracę pro bono? Którą też wysoko cenię.
Te szkolenia o których pisałaś to online? Praca online?

@meg
Pytanie nie było do Ciebie.

@Ogaruus
Jak można znaleźć pracę w stanie z twojego opisu z dnia 19 grudnia 2018?
Wielu dwudziestoparolatków z dyplomem na 5 dobrej uczelni, w pełni sprawni, a nawet ponad przeciętnie urodziwi nie mogli w PL znaleźć pracy, poza kasą w dyskontach. Z tego powodu była taka emigracja. Wciąż jest nie mała.

Co można robić dwoma palcami? Zakładając, że nie ma się talentu literackiego i dyktuje się komuś powieści/wiersze, talentu kompozytorskiego, gdzie dyktuje się nuty, posiada kanał na YT o wysokiej oglądalności, itd.
Mogła byś przybliżyć rodzaj pracy, który bierzesz pod uwagę?

[w tym samym kraju]

Wydawało mi się, że jest to oczywiste, że mówimy o porównania liczby samobójstw w tym samym kraju przed wprowadzeniem eutanazji i po legalizacji eutanazji.
Porównywanie do siebie różnych krajów w tej dyskusji jest totalnie bez sensu!

Nie da się tego sprawdzić ponieważ liczba samobójstw np. w Holandii rośnie od lat. Trudno ocenić, w jaki sposób wprowadzenie eutanazji wpłynęło na liczbę samobójstw. Faktem jest to, że w Holandii od wprowadzenia eutanazji gradient liczby samobójstw nie uległ obserwowalnym zmianom.

W ateistycznej Holandii, gdzie jest eutanazja popełnia się mniej samobójstw na 100k mieszkańców jak w katolickiej Polsce. Dokładnie połowę mniej i to są łatwo weryfikowalne fakty.

W całej tej dyskusji chodzi mi o to, jaką skazę psychiczną będzie miało nastoletnie dziecko, gdy zdarzy się, że to ono samotnie będzie musiało oglądać śmierć przez uduszenie własnego rodzica.
To jednak co innego pójść na pogrzeb trumny/urny jedynie z informacją, że rodzic zmarł, jak doświadczenie tego samemu.
Tak jak zupełnie co innego widzieć film o obozie koncentracyjnym, jak go przeżyć samemu.

Bo jeże li sztywność to brak związku z SLA.Pozdrawiam.

Na SLA marihuana medyczna jak najbardziej (oczywiście ta niemedyczna tak samo) działa na obniżenie spastyczności.
Są dwie metody(legalne), albo susz(Spectrum Cannabis) za 350zł/5g, albo 2500zł na krople Sativex 10ml, na jakieś 2 tygodnie. Oczywiście nic nie jest refundowane.
Oto jak powinna wyglądać recepta na susz, może wypisać każdy lekarz.

kret to o czym ty mowisz to jest darwinizm spoleczny - mam nadzieje ze ludzkosc ma to juz raz na zawsze za soba.  dzielenie ludzi na przydantnych i nieprzydatnych to jest jakis horror i cofniecie sie cywilizyjacyjnie o 4 tys lat.

Po pierwsze to już się dzieje w niektórych krajach EU i niektórych stanach USA.
Po drugie wybór bez nakazu jest lepszy jak brak wyboru. Tak jak pisała Ogaruus ludzie z SLA mają jeszcze wybór względem PEG, czy Tracheo, wielu innych jest stawianych przed faktem dokonanym.

W PL aktualnie rocznie odbiera sobie życie mniej więcej 2 razy tyle ludzi co ginie w wypadkach samochodowych. Gdyby była opcja eutanazji, być może część z nich po rozmowie z psychologiem by zmieniła zdanie.
Eutanazja za aprobatą chorego po konsultacji lekarskiej i psychologicznej, mogła by potencjalnie wpłynąć na spadek liczby samobójstw.

W każdym przypadku pisałem wyraźnie o eutanazji na życzenie, a nie jako systemowy proces. Trzeba czytać zdania do końca.

Wszystkich emerytów na pewno nie. Przykładowo moi teściowie są bardzo ważni dla wychowania moich dzieci. Mają dom w lesie nad jeziorem, gdzie dzieci uwielbiają przebywać. Nie mogą się doczekać wyjazdu na każdy weekend i ferie/wakacje do dziadków. Wczoraj syn z dziadkiem instalował oczko wodne. Super sprawa bo w alternatywie Fortnine Xbox. Syn uwielbia też łowić ryby, dziadek inwestuje w jego hobby. Babcia robi takie smaczne i zdrowe jedzenie, że szok. W dodatku jako była nauczycielka pomaga w nauce i to nie mało. Takich emerytów na eutanazje nigdy, niepowetowana strata. Z pewnością jest bardzo wielu takich.

Takich co żyją tylko dla podtrzymania własnego życia to zdecydowanie tak. Oczywiście w zgodzie z ich wolą.
To samo dotyczy niepełnosprawnych/trwale bezrobotnych, eutanazja na życzenie zdecydowanie tak.

Niestety bardzo mało jest ludzi, którzy obiektywnie są w stanie ocenić bilans zysków i strat własnego jestestwa dla rodziny i społeczeństwa.