Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - kret123

#41
Nie ma możliwości wyleczenia SLA w 2019r. Osoby, które wyszły z SLA były najzwyczajniej wcześniej źle zdiagnozowane. Błędna diagnoza SLA to do 10% wszystkich przypadków SLA. Z tej liczby są Ci wyleczeni. Nawet na tym forum była zmiana diagnozy po latach u jednej Pani.
#42
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 Wrzesień 2019, 15:03:30
Obserwacje Zamur500 po wzięciu 8/40 tabletek.

- niestety nie pomaga na moje zatoki. Najwyraźniej moje zatoki mają podłoże wirusowe.
- eliminuje skurcze mięśni, co powoduje znaczne poszerzenie zakresu ruchów
#43
Leki / Sativex - spastyczność
22 Wrzesień 2019, 14:53:40
#44
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 Wrzesień 2019, 08:20:02
Zamur (cefuroxime)
https://en.wikipedia.org/wiki/Cefuroxime

"Unlike most other second-generation cephalosporins, cefuroxime can cross the blood-brain barrier."

To samo mówił mi lekarz.
#45
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
18 Wrzesień 2019, 10:39:00
Byłem wczoraj u dr n. med. chorób zakaźnych. Po wysłuchaniu mnie i zobaczeniu dodatniego KKI IgM stwierdził, że mam świeżą Boreliozę i dał Zamur 500 na 20 dni. 2x500mg na dobę.
Zamur pomoże też na moje zatoki, oby załatwił nocne bóle stawów biodrowych.
Zobaczymy.
#46
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
07 Wrzesień 2019, 08:38:01
Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)
#47
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
04 Wrzesień 2019, 12:45:01
Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.

Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
#48
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 Wrzesień 2019, 07:38:05
Aniu, z jednej strony nie widzę podstaw do skrępowania. Z drugiej strony wcale nie "nie wypada" odmówić. 

Napisz jeszcze od którego zaczynasz :)
#49
A to nie jest tak, że czas pobytu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym wynosi do 6 miesięcy? Przedłużenie czasu pobytu w uzasadnionych medycznie przypadkach wymaga zgody Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ? Będziecie starać się o zgodę?

Czy masz kontakt werbalny z żoną i jak z jej pamięcią, zostały braki, jest poprawa?
#50
Cytat: rafiksq w 28 Sierpień 2019, 01:26:43Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

Czyli próbowali. Ciekawe co wyjdzie z badań genetycznych.
Ile czasu możesz liczyć na ZOL? W jakim aktualnie stanie jest żona? Tracheotomia, PEG, czy żywienie kroplówką, czy karmienie łyżeczką? Kontakt werbalny?
#51
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
26 Sierpień 2019, 12:00:54
Cytat: GUN w 26 Sierpień 2019, 10:37:28kret, myślę, że się mylisz.

Jak najbardziej jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA i składa się na to:

-objawy uszkodzenia LMN
-objawy uszkodzenia UMN
-charakterystyczny przebieg choroby (początek dystalny, asymetria objawów)
-udokumentowany postęp objawów (np na skali funkcjonalności)
-wykluczenie chorób imitujących
-potwierdzenie w badaniu emg (el escorial)

Pozdrawiam


To są wszystko objawy, a nie przyczyna. Żadne kryterium objawowe (nie tylko w medycynie) nie jest 100% pewne. 100% to kryterium przyczynowe.
Ja piszę o pewności, a nie wysokim prawdopodobieństwie.

Mój przypadek
W oparciu o kryteria objawowe, czyli przewaga uszkodzenia UMN nad LMN (w klasycznym SLA tak nie jest), oraz braku charakterystycznego przebiegu choroby (początek dystalny, asymetria objawów),
stwierdzono u mnie na Banacha PLS, bo w PLS możliwy postęp symetryczny, ale postęp objawów nie pasował do PLS (chodzik to po 6 latach, a nie miesiącach), więc poszło skierowanie.
Zgadzam się z oceną na Banacha. 
#52
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
26 Sierpień 2019, 07:33:16
Cytat: versus w 25 Sierpień 2019, 19:43:12Błąd.

Jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA.

Otóż jestem pewien.
Pewne SLA piszą neurolodzy, gdy wynika to z kryteriów EI Escorial. To jest kryterium objawowe, a nie przyczynowe. W dodatku nie jedyne.
Według tych kryteriów to w PL jest więcej jak 230 osób :) Statystycznie na PL wypada ~1000 osób.
Pewne to jest zobaczenie w autopsji zmian patologicznych charakterystycznych dla SLA.

Przykładowo w innej chorobie neurologicznej SMA znana jest przyczyna, zatem kryterium oceny jest wiarygodne, bo przyczynowe.
#53
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
25 Sierpień 2019, 08:13:44
Cytat: versus w 24 Sierpień 2019, 22:25:44Jestem chorym z kliniczne pewnym SLA. Chodzącym chorym z kliniczne pewnym SLA. Mam spastyke. Strzela mi w kolanie. Strzela w biodrze. puchną stawy skokowe. Baclofen na mnie działa.

Dopuszczasz różnorodność w każdej innej chorobie. To czemu nie robisz tego z MND?

Ponieważ nie ma czegoś takiego jak klinicznie pewne SLA.
Wpisali mi "Klinicznie prawdopodobne SLA według kryteriów EI Escorial". Pewne SLA to w autopsji.
Poza tym to nie ja sobie wypsiałem skierowania do zakaźnika i reumatologa. W wyniku dodatniego Borelioza IgG PMR, wywiadu i oceny klinicznej wypisał to na pilne Prof. neurolog na Banacha.
 
#55
Cytat: rafiksq w 22 Sierpień 2019, 22:40:15dość nietypowym przypadku progresu

"dość" to mało powiedziane, takiego przypadku to świat jak istnieje nie widział. Ale rozumiem, że lekarze nie potrafili wyjaśnić, zaklepali nietypowe SLA i tyle.

Na Boreliozę te wszystkie testy były z krwi, czy z PMR? Jakie z czego?
Test EliSpot opierał się na wykorzystaniu 3 antygenów?
Może warto zrobić EliSpot 2 Borrelia, który opiera się u Wielkoszyńskiego na wykorzystaniu 6 antygenów. Widzę z wątku też, że KKI nie było robione.

Jeśli masz jeszcze siłę na to wszystko to proszę odpisz.
#56
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 Sierpień 2019, 08:40:42
Cytat: Aronia w 21 Sierpień 2019, 22:51:21Kret 123, muszę Cię zasmucić. Zakażenie krętkiem Borrelia przebiega m.in. pod postacią tzw neuroboreliozy lub zapalenia stawów. Nie zdarzają się objawy łączone. Zapalenie stawów zwykle jest asymetryczne. Objawem zapalenia stawów nigdy nie jest "strzelanie" w stawach. To o czym teraz piszesz, wynika na 99% ze spastyki. Stawy biodrowe nie bolą podczas leżenia na boku. Pierwszym objawem w przypadku zajęcia stawów biodrowych jest ból w pachwinie i podczas rotacji wewnętrznej.
Co robić? Spróbuję to opisać w dziale moja historia.  Obiecałam, ale mam problem z pisaniem i wyjeżdżałam...Teraz się zmobilizuję.
Życzę Ci, żeby to była borelioza, ale mam duże wątpliwości. Masz komplet badań, wracasz pewnie niedługo z wakacji, więc pewnie jakoś dotrzesz do specjalisty.

Proszę Cię nie pisz nieprawdy. Nie ma czegoś takiego jak typowe objawy boreliozy. Poczytaj sobie co na stronie o boreliozie pisze lekarz dr hab. T. Wielkoszyński, który się nią zajmuje. Co piszą o objawach klinicznych ludzie którzy przeszli boreliozę.
Stawy mogą być zajęte symetrycznie lub asymetrycznie. Strzelanie w stawach to częsty objaw Boreliozy. Piszą o tym pacjenci ze zdiagnozowaną boreliozą. Natomiast nie piszą o tym chodzący pacjenci SLA.
Strzela mi jedno kolano i jedno biodro w wyniku spastyki? Puchły mi stawy skokowe w czerwcu 2019 w wyniku spastyki? Człowiek chodzący? Bez żartów.
Jeśli chodzi o spastykę, to baclofen na mnie nie działa, nie eliminuje moich problemów, większe dawki powodują jedynie efekt wyczerpania. Biorę go głównie dlatego bo ma dobre dla mnie właściwości nasenne.
Przecież to nie ja wymyśliłem, że wczesnych fazach neuroboreliozy zachodzi wysoka reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
Poza tym przypominam, że oficjalnie mam teraz zdiagnozowane PLS i to prof. dała mi skierowanie do poradni chorób zakaźnych. Sama od  siebie po mojej relacji, ja jej o to nie prosiłem.

Odnośnie problemów z pisaniem polecam dodatek do chrome zamieniający mowę na tekst
https://chrome.google.com/webstore/detail/voice-to-text/jdcdafhjjjfnkoeilnjmnadadaoehgdc?hl=pl

Alternatywnie wprowadzaj tekst mówiąc w smartphone.
#57
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 Sierpień 2019, 11:01:56
Cytat: Aronia w 21 Sierpień 2019, 10:37:16Niestety same kontakty z kotem nie wystarczą, a objawy neurologiczne przy zakażeniu Bartonellą nie przypominają Sla.
Aktualnie stawiam na neuroboreliozę z powodu.

Pierwszy rzut.
2013/2014 niewyjaśnione zapalenie z obrzękami stawów skokowych (płyn w stawach na usg), trwało 6 miesięcy, ból przy każdym kroku, ledwo chodziłem.

Drugi rzut
12.2018 po pierwszych objawach SLA, w Borelioza PMR Elisa IgG 11, czyli mocno dodatnie.

od 01.2019 zaczynają się problemy z utrzymaniem moczu. Z czasem narastają. Leżę, czy siedzę jest ok, tylko wstanę i silna chęć oddania moczu, dosłownie czas max 3min na oddanie moczu.

04.2019 zaczynają się problemy ze stawami. Skokowy sztywnieje po 3min trzymania stopy jednej na drugiej. Kolanowy strzela zawsze przy ruchu. Biodrowy strasznie boli w nocy (strzela też przy ruchu nogą), aktualnie budzę się 10 razy w nocy, gdy już jeden staw biodrowy tak boli, że się wybudzam, to przewracam się na drugi bok.
Wzrasta liczba obrzękniętych i bolących stawów dłoni.

08.2019 Wizyta w poradni na Banacha. Po moich relacjach Prof. daje skierowanie do poradni chorób zakaźnych.
Zlecone wyniki badań CD57 163 przy norma powyżej 200, KKI IgM  OspC (22 kDa, p23-25) wynik dodatni świadczący o możliwej neuroboreliozie.

Czego jeszcze trzeba, są kliniczne objawy, są w badaniach przekroczone normy.
#58
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 Sierpień 2019, 08:13:47
Cytat: Ja30 w 21 Sierpień 2019, 08:06:52Mi te 2 tez nie wyszly, ale gdy zrobilem 6 rodzajow to wyszly 2 pozytywne.dlatego namawialem.na panel 6

A te dwie to Ci wyszły pozytywnie w IgM, czy IgG?
Czy dostałeś antybiotyki?
Czy się wyleczyłeś?
#59
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 Sierpień 2019, 07:49:16
Cytat: Ja30 w 20 Sierpień 2019, 19:33:25Miales zrobic bartonell 6 rodzajów, wszystko negatywne?

Ale zrobiłem



Dodatkowo dzięki przeprowadzonym badaniom, dziś już wiadomo, że we wczesnych fazach neuroboreliozy stwierdzono wysoką reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
#60
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
20 Sierpień 2019, 16:43:36
Mam wyniki Bartonella IgM i IgG ujemnie
Borelioza IgM dodatni, a IgG ujemny

Oba u Wielkoszyńskiego.

Co sądzicie?