Wiadomości

Na Banacha jest skala ALSFRS-R

Zgadza się 

A pamiętasz może w poszczególnych latach jak wyglądała u ciebie punktacja ALSFRS lub ALSFRS-R?

Bardzo dziękuję, za wyczerpującą odpowiedź. Z pewnością ten wpis przyda się wielu.
Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów z czego dostałem 35 punktów. W Twojej skali 36 punktów osiągam 26 punktów po 10 miesiącach. Po 2 miesiącach dał bym sobie już tylko 31/36.

Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 

To nie jest leczenie objawowe. Nie licząc leków psychiatrycznych.
Przykładowe leczenie objawowe.

Miastenia, pirydostygmina i ambenonium pozwala wielu wrócić do dotychczasowego trybu życia.

Nadciśnienie, cukrzyca - są leki które regulują ciśnienie, czy poziom cukru. Pozwalają normalnie funkcjonować.

SMA w przypadku małych dzieci, Nusinersen, choć w przypadku tej choroby istnieje również terapia genowa hamująca raz na zawsze postęp choroby.

Jaki lek dopóki się go bierze niweluje objawy SLA
Leku objawowego to się właśnie szuka (od 100 lat bezskutecznie).

a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10.

A tak w poszczególnych latach, gdyby napisać co zapadło najbardziej w pamięci (dotknęło) spośród czynności, które robiło się samemu po raz ostatni, to jak by to wyglądało?

I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać.

To jest tragedia. Nie ma wiedzy o przyczynach choroby to nie ma leków. Najgorsze, że nie ma również leków objawowych.

Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Ciemnota panuje nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród neurologów. Tak to jest jak się leczy coś czego nie zna się przyczyny.

Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć 

Głowa do góry, jest dziecko. Zaraz pierwszy 1 września Może będzie kolejny Srinivasa Ramanujan

A co do tego badania cd57 to to jest troche taki marker jak przy hivie cd4 - ktos gdzies tam zauwazyl ze przy przewleklej infekcji spada ilosc komorek cd57  ale z tego co czytalem to np jak ktos jest alkoholikiem to tez ma niski poziom cd57 i przy kile tez jest niski poziom.

Zgoda, ale przy wartościach poniżej 60 kom/ul jest pewność, że coś jest nie tak w kwestii chorób zakaźnych.
Niestety mój wynik 163 kom/ul niewiele wnosi. Nie zaprzecza, ani nie potwierdza Boreliozy, czy innej bakterii.

Czekam na wyniki
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgG met. Immunoblot
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgM met. Immunoblot

Zobaczymy

Przeciwciała przeciwjadrowe (ANA): W badanym materiale w mianie 1:80 NIE WYKRYTO obecnosci przeciwciał przeciwjadrowych

Czyli raczej to nie są problemy reumatoidalne.

przeciez tobie wyszedl WB na borelioze,

Gdzie ty to widziałeś w moich postach. Mi wyszło IGG +, ale w PMR ELISA, a nie WB.
Czekam na potwierdzenie lub zaprzeczenie Boreliozy w KKI IgM. Zrobiłem też IgG KKI, ale jak wyjdzie IgG, a w normie IgM to idę do zakaźnika z wynikami.

antygm na polineuropatie nie będę robił, bo to nie to. Od tego nie puchną i bolą stawy w kostkach i nie bolą stawy biodrowe, nie strzela w stawach. Poza tym, jak pisałem byłem na konsultacji w poradni chorób mięśni u prof. Gdyby to była polineuropatia to by się ta osoba na tym poznała. Dostałem od prof za to skierowania do poradni chorób zakaźnych i reumatologa.

Borelioza CD57+/CD3- wyszła 163.07 kom/ul
Za normę przyjęli >200 kom/ul

Czyli niby poniżej normy, ale niewiele. Znów nie wyjaśnia. Wynik poniżej 60 dały by lepsze argumenty.

Na wyniki Borelioza KKI przyjdzie poczekać.

Rentgen bioder nic nie wykazał.

Z badań RF,CRP, OB zupełnie w normie, ale to mnie nie dziwi bo w 2013/2014 przez 1/2 roku miałem stan zapalny stawów skokowych z obrzękiem i płynem w stawach. Ledwo co chodziłem z bólu, a OB też było w normie.

Na Bartonellę i KKI przyjdzie poczekać, to robi Wielkoszyński.

Aktualnie na noc biorę 400mg ibuprofen. Nie pozwala przespać nocy, ale przynajmniej nie muszę jęczeć w nocy przewracając się z boku na bok.

Niestety nocne bóle stawów biodrowych wróciły. Biofenac je wytłumiał do znośnych. Niestety się skończył i sytuacja wróciła do czasów z przed Biofenac-u.
To muszę bezwzględnie rozwiązać.

Pytanko. Jakie badania na boleriozę polecacie bym był pewien czy mam czy nie ?

To zależy czy świeża, czy z przed lat.
Tu masz procedurę

https://www.alablaboratoria.pl/1026-diagnostyka-boreliozy

Drugie podejście do Riluzolu i znowu to samo, zawroty głowy, zmęczenie.
Dałem się namówić prof z Poradni chorób mięśni na Banacha. Mówiłem, że próbowałem i mi nie służył, ale to nie przekonało prof.
Znów po 2 tabletkach mu podziękuje.

Jeszcze takie małe przemyślenie statystyczne mojego przypadku.

SLA 44 lata mężczyzna to 3:100000
PLS stanowi statystycznie góra 3:100 SLA
PLS to wolny postęp choroby, mój jest szybki, zatem znów rzadki przypadek PLS, powiedzmy 1:100
Czyli reasumując jestem 9 na miliard

Oj coś się robi statystyczny absurd SLA

Pani Aniu, bez obawy. Gramy sumami rozsądnymi dla siebie. Trzeba trochę poczytać i poobserwować wykresy spółek. Nie radzę sugerować się analizą fundamentalną i nie bawić się w analizę techniczną (osobiście wkułem masę teorii, która się do niczego nie przydała).
Wykres online + informacja online o zleceniach to wszystko. Takie narzędzia dają teraz banki w panelu inwestora.
W to się można wciągnąć. Bez nerwów, to tylko pieniądze. Teraz nie ma bessy aby tracić, na początek gramy spółkami z indeksów.
Póki Pani nie zagra, nie dowie się Pani jak w rzeczywistości to Pani odbiera psychicznie. Może się Pani zdziwić.
Osobiście w pracy jak ja zacząłem grać na luzaka to mnie podpatrując zaczęło grać jeszcze 2 kolegów.
Wszyscy mieliśmy ładny roczny dodatek do pensji.

W naszej sytuacji, to najlepiej być pisarzem lub kompozytorem. Niestety jest to mało komu dane.
Widzi Pani jak Panią zwodzą. Z Pani wątku nie pierwsi i nie raz. A to nie są nerwy i zawód?

a te skierowania do wlasciwych poradni to na kiedy masz ?

Jeszcze się nie zapisałem, zrobię to jak coś znajdę za własne pieniądze.
Poza tym teraz mieszkam nie w stałym miejscu zamieszkania (nie w tym mieście). Do siebie wracam pod koniec sierpnia. Wyprowadzka z uwagi na to abym sam nie zostawał na 2 miesiące, gdzie żona z dziećmi spędza wakacje w jeszcze innym miejscu, dom nad jeziorem .

Dziś jadę na rentgen bioder. We wtorek do Alabu.

kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?

Prof z Poradni chorób mięśni na Banacha napisał
"kkg: dyskretny zanik mm rąk (przestrzeni międzykostnej pierwszej), w kkd bez zaników"

Przykro mi. Niestety taki los osoby niepełnosprawnej.

Pani Aniu, a może spróbuje Pani gry na giełdzie? Nikogo nie będzie się musiała Pani prosić. Grać można jako osoba fizyczna. Podatek 19% od zysku na koniec roku pobierany. W razie rocznej straty przez 5 lat tą stratę można wycofać z podatku (od zysku giełdowego w następnych latach).
To jest coś dla analitycznego umysłu.

Sam grałem kilka lat 2006-2010 raczej niedużymi kwotami ~50k zł. W tych latach z tego tytułu miałem rocznie 25-30k, ale na dużych spółkach, bezpiecznie. Oczywiście pracowałem równolegle. Nieco agresywniej grając można spokojnie podwoić netto zainwestowaną kwotę.
Mam kolegę ze studiów który tylko z tego żyje i w dobrym standardzie utrzymuje 5 osobową rodzinę.

Pewnie Pani bank ma rachunek inwestorski. Wszystko można załatwić przez internet.
Może Pani wziąć np. 10k zł i pograć kwartał w day trading-u i zobaczyć statystykę zysków.
Najsprawniejsi podwajają średnio miesięcznie zainwestowaną kwotę.

Może właśnie jest to coś dla Pani, może okaże się Pani skuteczna, no i to jest praca, gdzie naprawdę jest Pani sobie sterem, żeglarzem i okrętem. 
 

Zawsze to trochę lepiej, chociaż i tak kiepsko

We wtorek jestem już umówiony w Alabie na te badania co wypisałem w poście #191.
Może to jeszcze coś innego. Umówić trzeba się na dzień, bo CD57 wymaga max 24h od pobrania. Więc oni na godzinę umawiają kuriera.
Niestety na wyniki Bartonella trzeba czekać 21 dni roboczych.

Ta szybkość postępu choroby w moim przypadku jest dziwna, odnośnie symetrii moich objawów lekarz wypowiedział się, że w PLS jest to możliwe.

Zakładam, że na razie z PLS mam prawo prowadzić wątek? 

Byłem w Poradni chorób mięśni na Banacha. Dostałem informacje, że moje SLA to raczej PLS z uwagi na wyraźnie większe zaburzenie w górnym neuronie ruchowym względem dolnego neuronu ruchowego.

Dodatkowo moje obawy odnośnie współistnienia choroby o podłożu zakaźnym lub reumatologicznym zostały wysłuchane ze zrozumieniem. Dostałem odpowiednie skierowania do właściwych poradni.
Naturalnie nie będę tam szedł z uwagi na brak pewności co do wypisania dla mnie właściwych zleceń na badania.
Sam muszę je zrobić w Alabie. Jak coś znajdę, dopiero tam pójdę.
To tak jak sprawa z kradzieżą. Najlepiej na Policję przyjść ze złodziejem

Lekarz w Poradni chorób mięśni na Banacha wyraźnie optował za Riluzolem
Najlepszy lek SLA spośród setek proponowanych, tak stwierdził
Jakoś dodatniego wpływu Riluzolu na przebieg SLA na tym forum (i nie tylko) nie dało się wyczuć

Ponadto radził przejść z Mydocalmu na Baclofen. To i tak zamierzałem zrobić, o czym pisałem we wcześniejszych postach.

Lekarz miał tytuł prof., spotkanie trwało około 1h.

Mam Ci dużo do przekazania, ale spróbuję na dniach po prostu napisać to w Mojej historii.

Oj jak się te dni strasznie dłużą

Moj tato dostał skierowanie do szpitala na cito na oddział neurologiczny...padł termin 2021.

Słucham?? Ja dostałem na pilne, pojechałem na izbę przyjęć i po 4 godzinach byłem na łóżku szpitalnym. Nie ma co dzwonić tylko jechać od razu z torbami na izbę przyjęć.

Nie dostałam skierowania na to badanie o ktorym piszesz , nawet nie wiem co to za badanie.

P/c przeciw receptorowi acetylocholiny to poza emg podstawowe badanie na Miastenię. Szczerze Ci życzę, aby nie wyszła miastenia i skończyło się na tężyczce i nerwicy.
P/c przeciw receptorowi acetylocholiny kosztują w Alabie 180zł.

Szkoda, że z uwagi na dziecko nie możesz pójść do szpitala na oddział Neurologiczny. Tam by sprawdzili na emg wszystko.
Miatenia to też nic ciekawego. Miałem klientkę z Miastenią , bez leków nie mogła podnieść szklanki wody.
Czy dostałaś od neurologa skierowanie na  P/c przeciw receptorowi acetylocholiny?