Wiadomości

Piotrze
Dobrze Cię widzieć i słyszeć po tak długim czasie ,
ten film to bardzo dobry pomysł, potrzebny zarówno chorym jak i zdrowym
Mam nadzieję że niedługo zobaczymy Cię jeszcze , a znając Cię - to pewnie już nad czymś tam główkujesz 
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i calą Twoją rodzinę
oscar

Aniu
dobra decyzja, trzymam kciuki za nową pracę

moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds

Bardzo ciekawa strona o SLA dla tych co znają język rosyjski. Ewentualnie Tłumacz Google
https://www.alsportal.ru/

W kwartalniku ,,OPIEKUN" nr 2/2019 ukazały się fragmenty książki ,,Życie bez nerwów"
Na stronach 6 – 9.
Życzę miłej lektury😊
https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=298881&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D298881%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D298881%26ewydanie%3Di&link=../../numer,298881,opiekun&demo=true&back=../../numer,298881,opiekun#page-0

Cała książka do kupienia w wielu księgarniach internetowych,  np.
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html

super
 Życzę Ci dużo satysfakcji

Podbramkowa sytuacja 2
Ciąg dalszy poprzedniego wpisu. Wnioski i porady po tej sytuacji – bardziej dla tych, których w niedługim czasie czeka respirator, bo dla tych co już go mają, to raczej chleb powszedni
•   Ludzie – każdy opiekun chorego musi być przygotowany do tych właśnie najgorszych sytuacji. Niezależnie czy jest to profesjonalny opiekun, pielęgniarka czy też sąsiadka która wpadła zastąpić kogoś na 15 minut. Bo akurat wtedy może coś się zdarzyć. Trzeba wiedzieć jak odessać flegmę, jak używać ambu, jak podłączyć tlen, co robić jak wyłączą prąd, do kogo należy szybko zadzwonić.  Te kilka minut, to może być kwestia życia i śmierci.
•   Ambu - zawsze musi być przygotowane do użytku, pod ręką. Na stoliku obok respiratora, a nie gdzieś tam schowane w kartonie żeby się nie kurzyło. Od czasu do czasu warto je przedmuchać, wymienić filtr, odkurzyć.
•   Telefon – zawsze pod ręką, zawsze naładowany, żeby nie było sytuacji że wyłączą prąd a za chwilę telefon się rozładuje.
•   Lista telefonów – gdzieś w okolicach respiratora, w zasięgu ręki, warto mieć kartkę z listą ważnych telefonów,  np. lekarz, pielęgniarka, ośrodek wentylacji, rodzina, energetyka, itp. Trzeba pamiętać, że nie każdy kto się zajmuje chorym ma w swoim telefonie wprowadzone wszystkie potrzebne kontakty.
Może jeszcze ktoś z własnych doświadczeń coś podpowie, ta choroba tak zaskakuje, że warto się podzielić swoimi historiami

Podbramkowa sytuacja 1
Uff, jak niewiele trzeba żeby człowiek przekręcił się na tamten świat
Zepsuł się mój respirator podłączony do rurki tracheo. Trilogy 100. Chodził u mnie ponad 1,5 roku.
Wysiadł nagle. Nie wiem czy to przypadkiem – stało się to podczas wymiany zielonego filtra. Przestał pompować powietrze, włączył się alarm, na wyświetlaczu pojawił się komunikat ,,Awaria respiratora". I koniec.
Na szczęście w tym czasie były w domu jeszcze dwie osoby które natychmiast sprawnie zadziałały – ambu, telefony, itd.
Z tego co się zorientowałem na Facebooku, to wcale nie jest taki rzadki przypadek. Kilka osób już miało podobne awarie. Trochę to niepokoi, bo przecież  jest to sprzęt od którego zależy życie, ma regularne przeglądy – a tu nagle trach...  i po chłopie
cdn

u nas nie było specjalnego szkolenia WD,  rodzina nauczyła się wszystkiego w szpitalu od pielęgniarek - odsysanie, PEG, opatrunki, itp.,  po powrocie do domu jeszcze pokazała kilka praktycznych porad pielęgniarka z WD

polecam do wykorzystania moje odwołania do Komisji - proste ale były skuteczne
Wszystkie są w moim wątku

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0

artykuł o piłkarzu chorym na SLA
http://www.sport.pl/pilka/7,64946,24888525,fernando-ricksen-zaprasza-kibicow-na-ostatnia-noc-byla-gwiazda.html#s=BoxSportImg1

artykuł o piłkarzu chorym na SLA
http://www.sport.pl/pilka/7,64946,24888525,fernando-ricksen-zaprasza-kibicow-na-ostatnia-noc-byla-gwiazda.html#s=BoxSportImg1

ogarus
u mnie pielęgniarka  pobiera krew z nogi w okolicy stawu skokowego, pogadaj i spróbuj

opuchlizna stóp - popatrz w tym wątku
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7593.0

i jeszcze jeden artykuł z "Opiekuna" - opis kilku urządzeń bardzo przydatnych i ułatwiających codzienne funkcjonowanie chorego na SLA 

http://wyborcza.pl/Opiekun/7,166955,24471028,samodzielnosc-jak-najdluzej.html

Co prawda jest to stary artykuł, ale wstawiam go dla przyszłych czytelników tego wątku, aby wszystko było w jednym miejscu
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226

Kasia,  super, czy masz jakieś pomysły, jeśli chcesz to napisz na privat

no, no,  kawał dobrej roboty odwaliłas, trzymam kciuki 

ciekawostka
Jakiś czas temu, podczas przewracania na bok, puls spadł mi do 37, saturacja w porządku na poziomie 93-95
po powrocie na wznak po chwili parametry wrocily do normy
Czy ktoś z Was ma takie skoki ,  co wtedy robicie  ?

Z przyjemnością informuje, że II wydanie książki  ,,Życie bez nerwów" jest już w sprzedaży  😊