Ostatnie wiadomości

#1
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez moni_kowalska - 02 Lipiec 2022, 21:08:57
Cytat: Paweł_SG w 19 Grudzień 2021, 09:27:07Polecam poradnik, to skarbnica wiedzy.
https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

Dodatkowo ludzie z poradni żywienia pokażą co i jak.

Paweł, jak mama?
#2
Moja historia / Odp: Jak żyć
Ostatnia wiadomość przez moni_kowalska - 02 Lipiec 2022, 20:59:46
Cytat: Anna5 w 04 Maj 2019, 12:07:11Mój tato choruje na sla, pierwsze objawy jesień 2017. Obecnie chodzi przy naszej pomocy. Nie ma pega ani tracheo. Tata używa respiratora nieinwazyjnego ok 2 godziny dziennie. Całe dnie siedzi w fotelu bo mu najwygodniej, jak na łóżku to leży tylko na boku bo go kości bolą. Tak bardzo bym chciała żeby tata doczekał się wnuka. On też cały czas pyta kiedy będzie dziadkiem. Z drugiej strony mam okropne lęki, że jak będę w ciąży to mama zostanie sama z opieką nad ojcem i sobie nie poradzi. Bo kto go będzie dźwigał, mył, przekładał w nocy z boku na bok. To jest straszne. Mąż nalega na dziecko bo już 30stka na karku a ja jestem w kropce. Boje się co będzie z tatą. Wydaje mi się że nie da się pogodzić opieki nad tak ciężko chorą osobą i równocześnie mieć małe dziecko. Może to jest głupie co pisze ale musiałam się wygadać.

W takiej sytuacji nie byłam, ALE... zaszłam w ciążę tuż przed śmiercią ojca. Potwierdziłam testem i powiedziałam mu, że zostanie dziadkiem w dniu jego śmierci.. Dziś żałuję, że nie zdecydowałam się na dziecko wcześniej, długo odkładałam. Miałam 37 lat, jak zaszłam w ciążę. Czasem patrzę na dziecko i mi szkoda, że nie poznało dziadka. On patrzy na zdjęcia dziadka i mówi "Dziadzio"

A cała sytuacja związana z przekazaniem ojcu informacji o ciąży była też traumatyczna dla mnie. Powiedziałam mu, że jestem w ciąży, chwilę pogadaliśmy, ale już był w tak zaawansowanym stadium, że nie bardzo się cieszył. Teraz myślę, że ta informacja sprawiła mu ból. Powiedziałam, że pójdę do kuchni zrobić mu kolację, nie było mnie ze 20-30 minut. Jak przyszłam to tata stracił przytomność... Ciągle się zastanawiam co się wtedy działo, czy może tak bardzo to przeżył, że nie zobaczy już wnuka, że dostał jakiegoś ataku.. Nie wiem..

Jeśli mogę poradzić - dziecko jak najszybciej, skoro Ty chcesz i mąż chce, to nie patrzcie na mamę. Nigdy nie będzie dobrego momentu.
#3
Moja historia / Byłem na Banacha, SLA - czy na...
Ostatnia wiadomość przez Łukasz123 - 01 Lipiec 2022, 13:49:34
Witam, mam 32 lat, w 2021r we wrześniu byłem w szpitalu na Banacha po obserwacji i badaniach wypisano mnie z rozpoznaniem SLA. Mam wątpliwości co do tego rozpoznania opiszę dokładnie swoją historię.

W roku 2020 pracowałem fizycznie bardzo intensywnie, wcześniej tego nie robiłem więc moje mięśnie nie były jakoś rozbudowane (wtedy ważyłem ok 63kg przy wzroście 181cm). Codzienna praca fizyczna w pomocy z układaniem płyt chodnikowych przed mieszkaniem, a wcześniej robienie podbudowy i podnoszenie podwórka. więc spokojnie mogę powiedzieć że zrobiłem ponad 30t łącznie kursów taczką. Budowaliśmy też w tym czasie płot z bloczków betonowych (to już pod koniec remontu) i w pewnego dnia miałem zacząłem mieć problem z podniesieniem tego bloczka wyżej niż klatka piersiowa, czułem osłabienie i po prostu nie miałem sił (dzień wcześniej nie miałem takiego objawu). Mniej więcej w tym samym czasie gdy robiliśmy do późna i wieczorem było już chłodno, myłem narzędzia do murowania i zakręcałem wodę - i zwróciłem uwagę że moje palce nie mają siły wykonać ruchu aby tak jak kiedyś zakręcić kran - siła ścisku między kciukiem a palcem wskazującym mocno spadła. Nie wiedziałem co się dzieje, myślałem po prostu że ręce zmarzły i dlatego nie mają siły i takiej sprawności - nie zwracałem na to uwagi. Później w przeciągu 2 tygodni woziłem ziemię z pola aby podnieść podwórko. Ładowałem pełną taczką aż się wysypywało aby tyle razy nie jeździć. W pewnym momencie gdy miałem bardzo dużo sił aby złapać taczkę i jechać to poczułem bardzo szybkie osłabienie, nagły odpływ energii i gdy trzymałem taczkę nagle zaczęła się wyślizgiwać i dałem spokój z wożeniem - to było lato może koniec sierpnia 2020r. dodam jeszcze że podczas tych prac często byłem niedojedzony odczuwałem głód, wszyscy mnie poganiali aby szybko skończyć remont, odczuwałem zmęczenie czułem że muszę dłużej pospać lub odpocząć kilka dni- ale nie było jak.

2020.09-  pod koniec września zauważyłem że nie mogę w pełni rozprostować palców w lewej i prawej ręce. Nie odczuwałem ciepła ani zimna jak normalny człowiek. Np myłem ręce pod kranem a później ktoś zaraz po mnie mył i mówił że leci wrzątek z kranu a dla mnie była to normalnie ciepła woda. Miałem problem aby precyzyjnie coś złapać. Gdy trzymałem kubek w ręku czułem że go trzymam ale widziałem utratę impulsów nerwowych bo mogłem go trzymać i za chwilę wypuścić a  myślałem że trzymam.

2020.12 - po rzucaniu się śnieżkami i przy zmarźniętych dłoniach miałem problem z odpaleniem samochodu, ale gdy miałem ciepłe dłonie problem nie wystąpił. Zainstalowałem apkę do ćwiczeń  i ćwiczyłem dość intensywnie górną część ciała. Pewnego dnia doszły takie pompki że nogi miałem na łóżku a ręce na podłodze - bardzo intensywne ćwiczenie i wtedy poczułem nagły odpływ energii i przestałem ćwiczyć (poo ok 4tyg ćwiczeń czasami codziennie, bez odpowiedniej diety i zero witamin...)

2021.03 - czułem że mam problem z obcinaniem paznokci nie miałem odpowiedniej siły aby ściskać nożyczki. ( obecnie problem nie występuje)

2021.05 - pierwsze badanie EMG - wszystko w normie lub granicach normy

2021.06 - pierwsza wizyta u neurologa, dostałem jakieś zastrzyki przez chyba 10 dni i Neurovit aby  brać rano i wieczorem. Byłem też wtedy 4 tyg na rehabilitacji czułem sporą poprawę, ręce mi nie marzły, lepsze ukrwienie rąk i większa siła w dłoniach.

2021.07 w połowie lipca byłem na kajakach 5 dni intensywnego wiosłowania po 2-3dniach czułem już spore zmęczenie nie miałem siły wiosłować ale wiosłowałem, trzeba było też czasami nosić te kajaki

2021.07 pod koniec lipca byłem na drugim badaniu EMG, nie było poprawy a nawet ciut pogorszenie. Badała mi ręce i nogi, wbijała też igłę i robiła badania w sumie z 3godzin dokładnych badań. Pani co robiła badanie kazała przyjść za kilka dni (naradzała się z innymi lekarzami). Powiedziała aby dostać się na Banacha bo tam dokładniej zbadają. Jeszcze nie wiedziałem o co jej chodzi.

2021.08 byłem też u innego lekarza neurologa i pamiętam że powiedział do drugiego że mam widoczny odruch Babińskiego w lewej nodze. Tego też miesiąca przy schodzeniu ze schodów kilka razy się potykałem tak jakby noga nie mogła utrzymać siły ciała i się zginała jak do klęczenia. Miałem problem aby utrzymać kubek z wodą, wydawał się bardzo ciężki jakby ważył z 10kg. Czasami przy mocnym ściskaniu widelca palce dłoni dostawały silnego skurczu i musiałem drugą ręką rozciągać te palce bo inaczej nie mogłem puścić widelca. przy podnoszeniu hantli ok 4kg poczułem zerwanie w lewym ramieniu i przez 2tyg miałem problem z podniesieniem tej ręki nad głowę ale później problem minął.

2021.09 pod koniec września byłem w szpitalu na Banacha w Warszawie. Byłem tam z tydzień. Robili rezonans, EMG, pobranie płynu rdzeniowo-mózgowego. (uwaga: gdy czekałem na przyjęcie do szpitala i wynik testu covid, lekarz zlecił aby zrobić bogate badanie krwi ok g.14. a dwie godziny wcześniej jadłem kanapki i co chwilę piłem sok - nikt się mnie nie pytał czy jadłem i nie mówił aby nie jeść, czy te badania są wiarygodne?)
przedostatniego dnia podali mi Riluzol poczułem się fatalnie. Czułem taki tępy ból w całym brzuchu, byłem cały mokry, rzygałem, przez dwa dni nie mogłem jeść, a jak jadłem to bardzo mało np jedna kanapka lub jeden naleśnik. Czułem że nie mogłem jeść był taki dziwny ból brzucha którego nigdy nie miałem. I nigdy więcej nie brałem Riluzol a gdy o tym pomyślę zbiera mi się na wymioty.

W szpitalu była też  Pani rehabilitantka aby ocenić mnie, powiedziałem że mam problem z dłońmi że małym palcem nie mogę na boki ruszać ona powiedziała aby biernie ruszać i to mi pomogło zaczynam ruszać małym palcem na boki. Powiedziała również co robić aby móc wyprostować palce w dłoniach też mi pomogła jej rada. Mogę teraz wyprostować palce obu dłoni.

Zacząłem sam w internecie szukać różnych ćwiczeń na dłonie i mi to pomaga mam coraz większy i mocniejszy zakres ruchu.

2021.10 podczas chodzenia czułem sztywność  nóg, jakbym chodził na szczudłach, ale po dłuższych spacerach sztywność spadała.

2022.03 byłem na rehabilitacji i za mocno mi porozciągał mięśni że nie mogłem ruszać na boki ani w pełni wyprostować palca środkowego lewej dłoni. (teraz już mogę go wyprostować po 3miesiącach)

2022.05 podczas podlewania w tunelu czułem że mam problem z utrzymaniem równowagi (po 2miesiącach nie mam już tego problemu). Podczas noszenia  konewki z wodą 10litrów miałem problem z utrzymaniem - wyślizgiwała się - teraz już nie mam tego problemu - normalnie noszę konewkę z wodą 10litrową.

2022.06 zacząłem przyjmować Chela-Mag B6 w szotach 25ml - czuję wyraźną poprawę jakby mięśnie szybciej się regenerowały i mają coraz więcej sił. Ostatnio byłem na rowerze 30KM tempo ok 25km/h i nie czułem żadnego zmęczenia nawet po rowerze.

Czytałem że po przyjmowaniu Neurovit może wystąpić neuropatia obwodowa wynika ze zbyt dużych dawek witaminy B6. Te dolegliwości zaczęły się pojawiać po ok dwóch miesiącach od przyjmowania Neurovit - czyli problem z utrzymaniem szklanki, potykanie się na schodach - teraz tych objawów nie mam. Muszę dodać że po szpitalu sam w domu sprawdziłem czy mam odruch Babińskiego i go miałem (pocierałem palcem prawej nogi stopę lewej nogi) teraz już nie mam odruchu Babińskiego. Mam fascykulacje zwłaszcza po wysiłku fizycznym w okolicach łokci, troszkę na szyi oraz na nogach. Muszę jeszcze dodać że w 2021.07 przy drugim badaniu EMG pani doktor wbiła mi tak igłę między kciukiem a palcem wskazującym że od razu po badaniu czułem że kciuk się zdrętwiały nie mogłem go podnieść ani zginać, przed badaniem miał full sprawność. - zacząłem biernie sam ruszać tym kciukiem i od ok 2022.03 mogę ruszać tym kciukiem. Uszkodziła mi nerw?

Jak wyglądają zaniki mięśni? czy utrata siły mięśniowej a później powrót siły jest możliwy? tak jak z tym kciukiem powróciła sprawność - czy to jest możliwe w SLA? Tak samo jak z konewką z wodą mam coraz więcej sił aby ją utrzymać. co o tym myślicie? za dwa miesiące będzie już 2 lata od pierwszych problemów neurologicznych. Lekarze każą siąść i czekać, dopiero zaczynałem czuć poprawę jak zacząłem czytać  poradniki dla sportowców jak ćwiczyć jak się rozciągać jakie witaminy są ważne jak się odżywiać.

Trochę opisałem ale czasami najmniejszy szczegół jest istotny. Co o tym myślicie.

Pozdrawiam.
 
#4
Artykuły / Trwa XV edycja programu „Pomoc...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 20 Czerwiec 2022, 16:00:29
Przypominamy, że od 20.09.2021 trwa XV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
kopia wypisu ze szpitala.
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres: !
Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#5
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / sprzedam chodzik aluminiowy
Ostatnia wiadomość przez ewaps - 11 Czerwiec 2022, 09:14:23
#6
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Sprzedam
Ostatnia wiadomość przez Wieslawa - 07 Czerwiec 2022, 10:18:43
Respirator Philips BiPAP Auto system ONE nr telefonu 602884857
#7
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez DorotaP - 31 Maj 2022, 08:44:14
 Oddam łóżko rehabilitacyjne elektryczne na pilota.
 Częstochowa kontakt: tel.697 053 207
(własność Stowarzyszenia)
#8
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Trendelenburg czy anty Trendel...
Ostatnia wiadomość przez Jacek - 27 Maj 2022, 11:24:29
Dzień dobry, dla mojej mamy (piąty rok choroby) nadszedł czas na łóżko rehabilitacyjne. Model, który nam się podoba ma do wyboru albo opcję anty Trendelenburg (glowa wyżej od nóg) albo Trendelenburg (nogi wyżej od głowy). Która pozycja jest ważniejsza w chorobie SLA? Czy może jednak łóżko, które ma obie te funkcje?
#9
Leki / Odp: Leki nasenne, antydepresa...
Ostatnia wiadomość przez Aja - 26 Maj 2022, 23:08:13
a czy znacie dzialanie Reishi  czy ktos stosowal?
#10
Leki / Odp: Leki nasenne, antydepresa...
Ostatnia wiadomość przez Aja - 26 Maj 2022, 23:04:34
Cytat: peonio w 02 Luty 2007, 14:21:13Teresko, a czy bierzesz jakieś antydepresanty? bo hydroxyzinum raczej nie powinno byc z niczym łaczone..
fatalne skutki dała 1 tab nitrazepamu na noc-olbrzymie zwiotczenie, inne leki nie działaja wcale...