Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: catavinos w 13 Kwiecień 2013, 13:07:15

Tytuł: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 13 Kwiecień 2013, 13:07:15
Witam!
Śledzę  to forum od pół  roku i czas przedstawić moją historię. W kwietniu 2011  zauważyłem, że tracę siły w dłoniach – odkręcenie nowej butelki żywiec zdrój  czy też zacnego trunku jakim jest Jack Daniels sprawiało mi duże trudności- poza tym ciągle drętwiały mi dwa małe palce obu rąk. Jako, że należę do grona niektórych idiotów (za przeproszeniem) odwiedzających to zacne miejsce i szukających u siebie chorób bez konsultacji z lekarzem udałem się do ,,dr Google.pl". Po przebadaniu kilku portali o zdrowiu wyszła mi ,,diagnoza" Zespół Cieśni  Nadgarstka. Za namową lekarza pierwszego kontaktu zaszalałem fundując sobie prywatną  wizytę u neurologa. Ten podłączył mi prawą  rękę do aparatury uprzedzając, że doświadczę doznań domorosłego elektryka za jedynie 100PLN od ręki. Zwyrodnienie nerwu nadgarstka i łokciowego w stopniu średnim, oznajmił sucho pan neurolog, a na badanie drugiej ręki szkoda stówy, tam będzie podobnie. Był grudzień 2011 i szukanie szpitala z  wolnym miejscem na  zabieg pozbycia się ZCN odłożyłem na później nie chcąc tracić  dobrej pracy w kraju wikingów. W styczniu 2012 zauważyłem u siebie trudności z operowaniem sztućcami i silne skurcze mięśni przedramion w czasie krojenia czegokolwiek na talerzu. Dziwne było też to, że dobiegając np. spóźniony do autobusu i wyhamowując nogi nie wytrzymywały obciążenia i                                                                  składały się w pozycję kuczną, a  to nie miało już nic wspólnego z ZCN. Kwiecień 2012 był moim ostatnim miesiącem pracy fizycznej, zaczęły mi powoli ,,siadać" nogi, a rękoma nie mogłem się utrzymać na pionowej drabinie w czasie pracy (wejście po niej stało się niemożliwe), a zakupy z Biedronki wypadały mi z rąk po przejściu stu metrów. Tak więc z pracy zostało mi he, he... tylko doradztwo...
    Maj 2012. Stwardnienie Rozsiane pomyślałem (cierpi na nie moja starsza siostra od kilkunastu lat, ale jest na chodzie i pracuje zawodowo), znów odwiedziłem  ,,dr Google.pl", szczerze wyznałem objawy w  pasku ,,szukaj"...
   ,,dr Google.pl" był konkretny, wyjaśnił mi co to są fascykulacje (faktycznie coś mi drgało w  różnych miejscach od jakiegoś czasu) i naprowadził na SLA. Po przestudiowaniu całej lektury łącznie z poradnikiem dr Tomik doszedłem do wniosku, że chyba pójdę do ,,piachu" tym bardziej, że wykorzystałem już swoje 3 ,,życia", a kodu na nieśmiertelność niestety nie miałem. Dygocąc lekko ze zdenerwowania zajrzałem do barku. Stał tam nietknięty bezcłowy Jack Daniels z lotniska. Razem z nim udałem się do sąsiada  na którego pomoc zawsze mogłem liczyć w tego typu sprawach. Po uporaniu się kolegi  z niezwyciężoną dla mnie nakrętką rozpracowaliśmy dziada. Byłem daleko od chęci  odwiedzenia jakiegokolwiek specjalisty nauk medycznych aby wyjaśnić moje problemy. Na szczęście w drodze powrotnej do domu zadziałała Opatrzność...  podniosła asfalt i walnęła z całej siły w potylicę. Łeb bolał kilka dni i chcąc nie chcąc musiałem się przeprowadzić  na kilka dni do szpitala na oddział urazowy. Tam podczas  rutynowego wywiadu zacząłem ,,sypać" bez ogródek na moje objawy i podejrzenia. Skutek był taki, że otoczyło mnie  trzech neurologów i kilku studentów medycyny badając odruchy, język, dłonie, zadając pytania. Robiło mi się gorąco, wszakże skończyłem neurologie w Google`ach,  bo cały wywiad i badanie było pod kątem SLA. Czy  to SM ? Zapytałem kłamliwie myśląc o SLA. Ci jednak zignorowali mnie milczeniem po czym zaprosili na oddział neurologiczny zaklepując termin za dwa tygodnie.
Czerwiec 2012 – 9 dni na neurologii, tomografia, rezonans głowy, kręgosłupa, badanie płynu kręgowego,  EMG, ENG, badanie na Boleriozę, wypis. Diagnoza... SLA, zalecenia – Rilutek co 12 godzin, ponowne badanie za 3 miesiące i zaklepany termin. Światełko w tunelu – Pan Ordynator ,,Wpisałem panu  w  rozpoznaniu SLA, niech się pan nie załamuje bo to może być coś innego, a dzięki wpisowi ma pan Rilutek za 3,20 a nie za 967 zł bez refundacji". W ten oto sprytny sposób wyrolowaliśmy NFZ na 963,80 zł miesięcznie. Mnie jednak chodziła jedna myśl po głowie ,,Na cholerę mi Rilutek skoro nie mam SLA", a Rilutek stosuje się tylko w SLA...
Minęły 3 miesiące, szpital, powtórne badania, wypis, rozpoznanie jak wyżej (ze względu na cenę),  faktycznie lekarz nie był niczego pewny i zaprosił za 3 miesiące.
Styczeń 2013  - szpital, powtórne badania. Neurolog ,,Jeśli wyniki badań nie wyjdą jednoznaczne wyślę pana do Kliniki Neurologii w Warszawie na dalsze badania, mam tam wtyki..."                                                                                                           
   Wyniki wyszły jednoznaczne – choroba neuronu ruchowego – SLA klasyczne
Mój stan obecny: po upadku co mi się czasem zdarza nie wstanę  bez pomocy, na szczęście chodzę co prawda krokiem zombie, po mieszkaniu, na zewnątrz i po schodach z pomocą. Jem samodzielnie przez jakieś trzy minuty, potem nie daję rady podnieść ręki, a wokół mnie jest wystarczająco jedzenia na wykarmienie stada kur więc pomaga mi moja  wspaniała żona. Pomaga też przy  wstawaniu z pozycji siedzącej  i leżącej, myje mnie, ubiera i rozbiera. Język jak na razie bez oznak opuszki, mowa jakby lekko gorsza, rzadko się krztuszę. Generalnie nie narzekam, mam 54 lata, swoje przeżyłem, nie zadaję sobie pytania dlaczego ja, lepiej ja niż mój syn czy inny młody człowiek. Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem  mój opiekun (żona) będzie cierpieć po trzykroć ot tak za nic i bez winy. Opisałem moją historię w sposób groteskowy, ale lubię czarny humor i lepiej się śmiać z mojej choroby (co wpłynie rehabilitacyjnie na przeponę) niż nad nią płakać.
   Mam nadzieję, że nikt nie wywali mojego tekstu. Teraz jest mi lżej. Wszystkim chorym i opiekunom życzę zdrowia, a przynajmniej braku cierpienia i mocnej psyche.
            



Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 13 Kwiecień 2013, 13:36:14
witamy w naszej specyficznej rodzinie. czytaj wpisy, zal się, pytaj. mi ta strona pomaga, tu mogę być sobą.pisac to czego nie mogę powiedzievc bliskim
:)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: szucia w 13 Kwiecień 2013, 16:29:28
Catavinos ,o  rety,podpisz się normalnie ,bo trudno do Ciebie się zwrócić personalnie.,.Świetny styl pisania....naprawdę...Koniecznie musisz zajrzeć do działu "twórczośc"...Bardzo mi przykro..i nic więcej nie dodam....Dobrze,że tu zajrzałeś.....Warto!!!!!!!!!!!!!!no i masz fajne podejście..ja też lubię czarny humor...ostatnio pani nowa psycholog chciala porozmawiać z moim tatą,który jest  od 3 mcy w śpiączce...a gdy moja mama już wiedziała ,że z sla przegra,powiedziała do pani od rechabilitacji,zeby za nią poćwiczyła,a ona zrobi w tym czasie paznokcie.....Witam tutaj,pisz są tu fajni i mądrzy ludzie,Kasia
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: jankar w 13 Kwiecień 2013, 18:49:32
Witaj.
Fajnie piszesz, masz lekkie pióro. A może warto rozwinąć swój talent :)
Ja z przyjemnością będe Ci kibicować :)
Trzymaj się, pozdrawiam cieplutko.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 13 Kwiecień 2013, 20:11:33
Witam.

Ja Też jestem tu nowa i witam Cię milo i serdecznie.

wiesia
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: marek w 13 Kwiecień 2013, 23:08:41
Witam,odniosę się do Twoich słów cyt. Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem .Po pierwsze,nigdy nie będziesz warzywem,umysł do końca będziesz miał ok.,po drugie,jak myślisz o prawie do  eutanazji,to lipa-nikt Ci nie pomoże,jak już nie będziesz mógł się ruszać,to nawet nie masz szans na samobójstwo.
12 lat z opuszkowym SLA,10 pod respiratorem,i były chwile w których była szcześliwa,były też takie w których chciała odejść,świadomie,ale jak?Jak nie mogła nic już zrobić.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: teresa w 14 Kwiecień 2013, 09:19:50
Witam Cię catavinos :)
Twoja historia jest smutna, ale opisana lekko z nutą dobrego humoru. Od takiej opowieści nie można się ani na chwilę oderwać. Doskonale rozumiem Twoje podejście do eutanazji - rówieśniku :) Ja mam podobne zdanie, ale tak jak napisał marek, bardzo często się zastanawiam czy w momencie podjęcia ostatecznej decyzji będę w stanie zakończyć swoje życie. To nie my mamy decydujące zdanie, to Bóg kieruje naszym życiem i wystawia nas na różne często ciężkie próby.
Ja się bardzo cieszę, że do nas dołączyłeś :D Napisałeś, że przeczytałeś poradnik, domyślam się, że kwartalniki też czytasz.
Mam dla Ciebie propozycję napisania bądź też pisania felietonów do kwartalników. Masz niewątpliwy dar do przekazywania swoich myśli i ja, podobnie jak moi przedmówcy, już chcę czytać Ciebie więcej.
Pozdrawiam Cię serdecznie i zapraszam do współpracy:)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 14 Kwiecień 2013, 11:32:15
Witam Marku
Ja wyraziłem tylko swoje pobożne życzenie bez szans na realizację i jestem w pełni  tego świadomy. Nie o eutanazję mi głównie chodziło (gdybym miał do niej prawo mogłoby się okazać, że jestem tylko ,,mocny w pysku" i wybrał bym  PEG-a, respirator, odleżyny  i bezwład, ale jednak ŻYCIE) lecz o coś całkiem innego, czego Ty nie zaznaczyłeś w moim zdaniu do końca.
   "Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem mój opiekun (żona) będzie cierpieć po trzykroć ot tak za nic i bez winy"  Bo tu nie chodzi o mnie (o chorego), ja wymknę się tylnymi drzwiami na drugi brzeg  Styksu pozostawiając ból, cierpienie, smutek i samotność tym na  brzegu czyli najbliższym... Opiekun, najbliższy cierpi jednak po trzykroć i nie chciałbym być w jego skórze...
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: marek w 14 Kwiecień 2013, 13:51:21
 siema catavinos
Rozmawiałeś na ten temat z małżonką? Może Ona chciała by móc się opiekować Tobą do końca?
Może tak Wam pisane?
Fakt nie zaznaczyłem całego zdania,odniosłem się tylko do tego że nasi chorzy nie są warzywem bo umysł mają sprawny do końca,myślą czują,kombinują,są smutni ,są źli,weseli,martwią sie a także radują,wodza wzrokiem za dziećmi,za bliskimi.Moje zdanie jest takie że chorego na SLA nie można nazwać warzywem mimo że niepełnosprawność jest straszna.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 14 Kwiecień 2013, 14:42:51
Jeśli kogokolwiek uraziłem wyrażeniem warzywo proszę o wybaczenie, nie śmiałbym kogokolwiek określić tym mianem oprócz siebie.
   Rozmawiałem na ten temat z małżonką i chce być ze mną do samego końca więc jestem szczęściarzem
  Jak to teraz mówią młodzi, mam Wielki Szacun  dla ciebie, 12 lat to 26% mojego życia
        pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: nina w 14 Kwiecień 2013, 18:27:07
Witaj i pisz więcej, świetnie się Ciebie czyta choć czytając pierwszy raz potężnie się spłakałam bo nadal nie ogarniam tej brutalnej choroby.Chciałabym mieć szansę wyboru w kwestii eutanazji tymbardziej że u mnie wraz z symptomami poważnej niezdiagnozowanej od 2,5 lat choroby neurologicznej, wystąpiła choroba oczu i tracę wzrok.Chyba jestem tchórzem bo perspektywa samobójstwa wzbudza we mnie obrzydzenie, wolałabym już żeby ktoś to za mnie załatwił  ;)a najlepiej nie uprzedzając mnie o tym.Tak czy inaczej samo stawanie przed takim wyborem jest jak dla mnie obezwładniająco przerażające.Pozdrawiam Cię i życzę sobie i wszystkim stającym w obliczu takich sytuacji, jesli pozwolisz - Twojej postawy.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 14 Kwiecień 2013, 21:18:49
a co ja mam powiedziec.... moja mila powiedziala ze zycia beze mnie sobie nie wyobraza i ze jak juz moja swieczka zgasnie to mam szybko jej plomien zdmuchnac............
zamurowalo mnie i niewiedzialem co powiedziec zwlaszcza ze czuje ze moja bestia zainteresowala sie moimi plucami i zacisnela petle na rekach...
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Pogromca w 18 Kwiecień 2013, 09:13:41
Naprawde nie wiem co napisac...ze jest jakis lek ? Chcialbym bardzo, ale niestety nie moge :(. Zazdroszcze ci psychiki, jestes silny. Smiej sie dalej, smiech to zdrowie :)
Powodzenia
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: nina w 18 Kwiecień 2013, 11:16:56
Cytat: catavinos w 14 Kwiecień 2013, 14:42:51
Jeśli kogokolwiek uraziłem wyrażeniem warzywo proszę o wybaczenie, nie śmiałbym kogokolwiek określić tym mianem oprócz siebie.
   Rozmawiałem na ten temat z małżonką i chce być ze mną do samego końca więc jestem szczęściarzem
  Jak to teraz mówią młodzi, mam Wielki Szacun  dla ciebie, 12 lat to 26% mojego życia
        pozdrawiam

Jesteś szczęściarzem, wierz mi.Ja już na początku choroby usłyszałam jak mój "wyśniony" po jednym głębszym, w  gronie obcych ludzi, w mojej obecności, niby żartem powiedział:"ja już tylko będę się męczył.." skinieniem głowy wskazując na mnie :)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Aga Heart w 20 Czerwiec 2013, 10:04:17
Witam catavinos..
Powiem Ci , że Twój tekst wywołał uśmiech na twarzy niejednokrotnie. Przydałoby się więcej takich ludzi, to forum i tak jest już pogrążone w smutku i żalu ... bo i taka to choroba...ciężko w niej znależć coś pozytywnego lub choćby zażartować...
Aha, nie przedstawiłam się... Mam na imię Aga, zaglądam tu od tygodnia. Mój tata dostał diagnozę w zeszły czwartek, SLA i już.... tata ma 60 lat,do tej pory silny facet,zażartował i czasem sobie wypił... a teraz? siedzi na wózku,wcale nie chodzi,lewa ręka już słaba, mowa spowolniona,ale można by rzec że jeszcze jest nie tak żle w porównaniu z tym co ma być.
  Tata zna diagnozę,jednak nie ma pojęcia że leku nie ma i że kończy się to śmiercia. Lekarze mu nie powiedzieli całej prawdy, a my jako rodzina stwierdziliśmy że po co go dołować narazie,on jest wciąż optymistycznie nastawiony i ma nadzieję, że weżmie rilutek i może będzie lepiej.
  Ta chorba jest przykra, na maxa...wkurza mnie..bo trzeba mieć naprawde pecha...no ale co...ja narazie z szoku wyszłam,teraz zbieram informacje o tym dziadostwie..nie chce ryczec w kącie bo to nic nie da..
  Musisz sie jakoś trzymać, nie myśl zaraz o tym piachu...zdarza się że ludzie dłużej żyją z tą chorobą niż twierdza lekarze... Jak mówi mój tata:trzeba być silnym a nie miętkim:)
Życze wytrwałości w walce...to chyba raczej wojna..

Ciao


Aga 
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Niussia w 16 Sierpień 2013, 21:39:39
Witaj catavinos, chyba od razu Cię polubiłam. Przemawia do mnie Twój racjonalizm. :D
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: asialula w 08 Październik 2013, 22:42:24
Teraz dopiero przeczytałam Twoją historię  jest wypisz wymaluj jak moja i mojego męża tylko ja opiekowałam się roślinką. Było cudownie każdy dzień był jak dar od losu chciałabym więcej ale nie dane mi było. Nigdy o nim tak nie myślałam, był dla mnie zawsze mężem, wiesz sprawny umysł do końca pamiętał o przeglądach olejach terminach o takich tam wiesz o których ja zapominałam nawet kwiatki w domu pilnował,żebym ich nie zasuszyła  przecież miał tyle czasu na myślenie w przeciwieństwie do mnie wiecznie zalatanej.  Jak przychodziłam z pracy czekała na mnie lista zadań a ja mówiłam człowieku daj mi odpocząć i to było takie cudowne . Rozumieliśmy się bez słów, ufał mi bezgranicznie a ja żadnej decyzji nie podjęłam bez niego, decydował o sobie do końca i wiem że czuł się bezpieczny.Każdego dnia mówiłam mu że go kocham i że go potrzebuję tak jak on mnie ,że bez niego sobie nie poradzę, on chciał żyć .Kochał swój dom, ogródek, synów , psa, mnie, namiętnie oglądał mecze piłki nożnej wszystkie ligi, do tego stopnia że co wtorek kupowałam mu program telewicyjny, przeglądał całą oferę programową i pamiętał kto , kiedy, o której godzinie , był świetny i to wszystko dodawało mu siły , bo miał po co żyć. Twoja żona napewno czuje to samo a ty jesteś świetny , masz wspaniałe podejście do życja. Ja zdawałam sobie sprawę że za chwilę go nie będzie , nie mówie że było łatwo ale daliśmy radę aż do śmierci . Jutro skończyłby 42 lata za krótko ale co zrobić , teraz jak go nie ma jest 100 razy gorzej, chciałabym przyjść do domu i zobaczyć te oczy które na ciebie czekają, Już nie czekają. Pozdrawiam 
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: RILU w 09 Październik 2013, 16:01:05
Asiu
obchodziliście razem urodziny ,bo jak tu piszesz - dzisiaj są Jarka urodziny ?
:-[
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: RILU w 10 Październik 2013, 00:18:07

Dobry wieczór Catavinos

Co u ciebie słychać ? Tworzysz "cosik"?
(https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcT_39ANO6MsaTmSWi7Ec52KvbT71zAwKP3oa5KU1XcH-Ciddy7f_Q)
Serdecznie pozdrawiam
RILU




Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: asialula w 10 Październik 2013, 08:59:58
Tak Rilu razem ale osobno , bo jego już nie ma , była msza , modlitwy, cmentarz i lamka wina za Niego wierzę że był za mną.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 04 Maj 2014, 01:53:22
Minął ponad rok od mojego pierwszego wpisu na tym forum.  Zdawałoby się szmat czasu, ale dla mnie zleciało jak z bicza strzelił. Poglądów nie zmieniłem, ale za to zmieniła się moja kondycja. Od połowy listopada nie chodzę, ale na nogach jeszcze stanę  jeśli mnie ktoś trzyma (bez podparcia 0 balansu i gleba) . Rąk już nie podnoszę, ale na szczęście prawą rękę mogę przesuwać do i od siebie na myszce co pozwala mi najechać wskaźnikiem na litery klawiatury ekranowej i jako tako pisać. Mowa spowolniona i flegmatyczna, często muszę powtarzać, a o puszczeniu komuś szybkiej wiązanki mogę pomarzyć. Waga bez zmian jak i przełykanie pokarmu, ale krztuszenie śliną bardzo często.  Teraz już wiem co czuje płetwal wyrzucony na plażę – to samo co ja w łóżku – nie można się przewrócić na drugi bok. Od końca marca jestem pod opieką hospicjum domowego w Gdyni  http://www.hospicjum.gdynia.pl/ (http://www.hospicjum.gdynia.pl/)  . Normalny ,,full-wypas" , 2 x pielęgniarz na tydzień, łóżko,  materac p-odleżynowy i oxymetr wypożyczyli gratis, 2 x na miesiąc lekarka i to o wymarzonej dla mnie specjalizacji, jest anestezjologiem. Niestety nie chce współpracować, nie chce mnie uśpić choć jest do tego wyuczona. Swoją drogą przydałby się w Polce taki Jack Kevorkian bo kogo stać na klinikę DIGNITAS w Zurichu za 7000€. Został jeszcze oddech, ale z tym oddechem to u mnie tak,  niby mnie dusi i nie mogę zrobić głębokiego oddechu,  a oxymetr pokazuje 95-97%. Hospicjum dało mi też rehabilitację 2 razy w tygodniu, też gratis, żyć nie umierać tylko pozazdrościć , ,,Sorry ale taką mamy Gdynię (zaje...stą)" Mało tego, mój rehabilitant jest po studiach w tym kierunku i co więcej  radnym miasta Gdyni. Tak więc czuwa nade mną władza na niebie i na ziemi.
   Sądzę, że mam raczej wolny postęp choroby bo dwóch moich rówieśników (pierwsze symptomy w tym samym czasie co ja) z www.patientslikeme.com (http://www.patientslikeme.com)  już jest w zaświatach.

Teraz podsumowanie:

Kwieceń 2011-początek                               skurcze i drętwienie 2 ostatnich palcy obu rąk, papieros często wypada mi
                                                                        z rąk na podłogę
6 miesięcy po pierwszych objawach           skurcze przedramion przy operowaniu sztućcami, kłopoty przy ubieraniu
8 miesięcy po pierwszych objawach           nie odkręcałem butelek
10 miesięcy po pierwszych objawach         początek problemów z chodzeniem
12 miesięcy po pierwszych objawach         wejście po pionowej drabinie niemożliwe (za słabe ręce)
13 miesięcy po pierwszych objawach         zauważyłem fascykulacje
14 miesięcy po pierwszych objawach        diagnoza, ubranie skarpet jest poważnym wyzwaniem
15 miesięcy po pierwszych objawach         trudności przy schodzeniu po schodach, nie zapinam guzików
17 miesięcy po pierwszych objawach         potwierdzenie diagnozy , chodzę jak kaczor, ubiera  rozbiera i myje mnie
                                                                        żona
19 miesięcy po pierwszych objawach        już karmi i poi mnie żona , ostatni raz wyszedłem sam z domu z psem na  
                                                                         spacer, składam ostatni własnoręczny podpis
20 miesięcy po pierwszych objawach        potwierdzenie diagnozy , koniec pisania na klawiaturze palcami i odręcznie
24 miesięcy po pierwszych objawach        chodzę z asekuracją z tyłu albo upadam, ramiona unoszę tylko do poziomu
                                                                        Lekarka idiotka z MOPS przyznała mi kwit o niepełnosprawności na 3 lata
                                                                       jakbym miał z tego wyjść
25 miesięcy po pierwszych objawach        po upadku nie jestem w stanie wstać , z leżenia już nie siadam
27 miesięcy po pierwszych objawach        mowa zaczyna się zmieniać , przesiadka na bolid Breezy  900
                                                                         
31 miesięcy po pierwszych objawach        koniec z chodzeniem
35 miesięcy po pierwszych objawach        ostatnie samodzielne przewrócenie na drugi bok w łóżku
37 miesięcy po pierwszych objawach        piszę ten raport

Teraz powtórzę zdanie : Kiedyś ktoś na tym forum skarcił mnie i pouczył, że nie ma głupich pytań. No dobra, ale w takim razie na pewno istnieją pytania zadawane przez głupców. Dla nich to piszę, ale i tak nie zrozumieją bo są głupcami. Mają dolegliwości od 7, 4, 2 lat , stwierdzone tężyczki, Hashimoto, ale biegają i pedałują po 10 kilometrów i ciągle im mało, łakną SLA ? Zrozumcie idioci, że na tym forum zakładka ,,użytkownicy" tak naprawdę to lista nekrologów na której nie chcecie się znaleźć.
I to by było na tyle...
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Maj 2014, 14:03:30
szacun dla Catavinos za styl, humor, inteligencje, podejście do choroby:)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: jankar w 06 Maj 2014, 11:20:55
Od kiedy wyostrzył Ci się humor i stał się baaaardzo cięty język :-*

A i tak uwielbiam Twoje posty ;D
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 27 Maj 2014, 10:20:24
Dzień 26 maja 2014 był dniem wyjątkowym w moim życiu i wart jest opisania
Nocami zazwyczaj nie sypiam, siedzę w moim fotelu na kółkach w kuchni gapiąc się w okno gdzieś w dal na prześwitujące między rosłymi bukami klifu odległe światła kurortów Helu. Okno z odsłoniętą firanką jest moim kinem domowym 3d w najwyższej rozdzielczości 4k. Na razie dostępny jest jeden kanał NatGeoWild o czym świadczy żółta rama okienna od dymu wypalonych przeze mnie fajek. Zaraz po wschodzie leci dokument na żywo ,,Wrony". Program ukazuje ewolucyjny przeskok w zmianie upodobań żywieniowych tych wspaniałych ptaków po wejściu ustawy o śmieciach i wprowadzeniu ich segregacji w zamkniętych pojemnikach. Zadziwiające jest to jak przedstawiciele fauny potrafią się zemścić na człowieku za likwidację stołówki jaką był dotychczas otwarty śmierdzący kontener na odpady. Wrony odkryły wysokokaloryczny chociaż ciężkostrawny pokarm jakim są wszelkiego rodzaju uszczelki samochodowe czy okienne. Oglądając odcinki cyklu ,,Wrony" na który zaprasza mnie codziennie siwo-czarna przedstawicielka gatunku waląc dziobem w wystające uszczelnienie  mojego okna zauważyłem, że jedne gustują w wycieraczkach, inne w gumie mocującej przednią i tylną szybę samochodu, a jeszcze inne w uszczelkach lusterek. Te od lusterek wpadają w narcystyczny samo zachwyt przeglądając się i skrzecząc ,,krraa ale jestem piękna"
   Niestety dalecy od zachwytu są właściciele samochodów stojących na przyblokowym parkingu. Kilku z nich założyło nawet koło łowieckie ,,Crow Hunters". Uzbrojeni w broń pneumatyczną próbowali wytłuc szkodnika co okazało się cholernie trudne. Na szczęście bilans strat ostatecznie wyszedł na zero bo spadające z nieba gumowe ptasie guano odbija się doskonale od wierzchniej odzieży mieszkańców nie wypalając dziur  więc zaoszczędzone na nieprzepalonych ciuchach pieniądze można wyłożyć na uszczelnienia.

Wróćmy jednak  do tematu. Ta noc była zupełnie inna. Wrony milczały, panowała złowieszcza cisza. Około 2:00 z klatki schodowej dochodził odgłos ciężko stawianych kroków na stopniach i dźwięk rysowania blachy po ścianie, coś jakby brzęk źle wyklepanej kosy. Jak się późnej okazało była to śmierć. Nie wiem dlaczego nie weszła po mnie, albo pomyliła piętra albo to jeszcze nie mój czas. Skosiła sąsiada mieszkającego nade mną, był w granicach sześćdziesiątki.
Mógł chłopina jeszcze pożyć, ale zgubiło go spożywanie nie markowych trunków. Krótko po 6:00 podjechały pod blok  odpowiednie służby i wyniosły nieszczęśnika w worku,  załadowały do samochodu i odjechały. Całej sytuacji przyglądało się dwóch starszych panów z sąsiednich klatek, którzy jak co dzień wyprowadzali swoje jamniki na spacer. Jamnik jaki jest  każdy wie, jest niezależny , ci dwaj panowie też. Pełnią rolę dziennikarzy komentatorów wszelakich wydarzeń w naszym bloku czy osiedlu przy czym Monika Olejnik to przy nich to Pikuś. Codziennie rano doskonale słyszałem o czym dyskutują nawet przy zamkniętych oknach. Tym razem jednak szemrali coś po cichu, a ja pomimo wytężania wścibskich uszu nie mogłem wyłapać ani słowa. 6:50 zawyła wściekle komóra żony ,,ki diabeł tak z rana" zawyła tymczasem małżonka ,,czego może chcieć pani Krysia z drugiej klatki o tej porze ?" Pani Krysia dzwoniła wszak w bardzo ważnej i smutnej sprawie, jako pierwsza złożyła żonie kondolencje z powodu śmierci męża czyli mnie. Oczywiście wcześniej rozesłała wici w świat o moim zejściu po długiej dziwnej chorobie natychmiast po tym jak starsi panowie dwaj wywnioskowali, że denat w worku to ja. Wieść rozchodziła się jak zaraza,  a rzekoma wdowa paradowała bezwstydnie w letniej bluzce po osiedlu zbierając dziwne spojrzenia na sobie .
Było jeszcze  kilka telefonów od tych co to nigdy nie dzwonią celem wybadania sytuacji . O 11:00 przybyła delegacja z byłej mojej  pracy, dwóch kolegów , mieli już zamówiony wieniec, ale po krótkiej rozmowie z małżonką przeprosili i na pniu odwołali pośmiertny laur dla mnie. O godzinie 14:00 starsi panowie dwaj nadal trwali w niewiedzy bo zaczepili moją panią doktor przy domofonie ,,Paniii, nie ma pani co tam wchodzić, jego już nie ma ,, Faktycznie lekarka weszła do mnie wściekła i czerwona jak burak od razu zdając relację.
Tak więc umarłem o czym z żalem zawiadamiam i nie daj Boże reinkarnacja jest możliwa , a ja powrócę na ten padół pod postacią wrony to wiem już kogo osram w pierwszej kolejności i nie mam najmniejszego zamiaru żreć gumowych uszczelek  .
Nie ma tu żadnej ściemy tylko same fakty (oprócz brzęku źle wyklepanej kosy), chcecie to wierzcie, nie chcecie to nie...




Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 27 Maj 2014, 11:15:41
Ja wierzę u mnie też ciekawie.Jak rozeszła się wieść o mojej chorobie to co rusz mam odwiedziny "koleżanek" które przejmują się mym losem no i musiały "nagle"wstąpić "pocieszyć".Są Też i prawdziwe ale o tych rodzina wie. Resztę wciągnęłam na "czarną listę" i zabroniłam wpuszczać do domu.doszło nawet do tego że zaczepiają córkę jak wraca ze szkoły i pytają co tam u mamusi.Młoda zawsze odpowiada że dobrze a ja nawet przestałam pytać kto bo większości ona po prostu nie zna.I takim sposobem mam mnóstwo znajomych,mówią ooo...aśka tak znam co za straszna historia a to była taka fajna dziewczyna  ;)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: jankar w 27 Maj 2014, 11:34:13
Catavinos....... oplułam komputer  ;D

Pisz, popraw nam chumorki :-*

Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 27 Maj 2014, 11:50:04
Catavinos...
Nie wiem, ale myślę że to dobry znak, będziesz jeszcze długo żył. Czego Tobie życzę
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: melassa w 27 Maj 2014, 16:27:06
Jak to mawiał mój tata zawsze "złego diabli nie biorą"  ;D Catavinos trzymam kciuki żeby tak było i w Twoim przypadku, ubawiłam się do łez,jak zwykle zresztą  :D
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 27 Maj 2014, 17:20:55
Choc to AUTENTYCZNE OPOWIADANIE realnie patrząc wcale nie powinno byc śmieszne,bo ludzie są żałośni,to i tak konałam ze śmiechu.
Oj,masz talent.Pisz,pisz....
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: teresa w 28 Maj 2014, 08:29:46
Jak "świat światem" plotki były, są i będą. Ta jednak mimo czarnego scenariusza przyprawiła mnie o ból mięśni brzucha. Nie miałabym jednak tyle ubawu gdyby nie Twój talent pisarski catavinos:) Tak więc pisz dla nas, pisz!
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 06 Wrzesień 2014, 17:43:32
Spot mojego autorstwa o SLA
Wystąpiła w nim 3,5 letnia Julka która odwiedza mnie prawie codzienne
https://www.youtube.com/watch?v=tBcBuYexDvQ (https://www.youtube.com/watch?v=tBcBuYexDvQ)
proszę o opinie
jeśli jest denny to go usunę z YT
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: nina w 06 Wrzesień 2014, 21:24:48
Bardzo poruszający :-[
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Lirka w 06 Wrzesień 2014, 23:28:30
Ciekawy i wygląda, jakby miały być kolejne odcinki ze szczerą małą bohaterką. Czy będą?
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 09 Wrzesień 2014, 21:13:00
Catavinos, nie usuwaj tego spotu, tylko nakręcaj następny.
Niech każdy nakręci choć 1 filmik z danymi Stowarzyszenia DD i niech inf. idzie w świat.
Pozdrawaim
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 29 Październik 2014, 20:10:21
Z głębokim żalem informuję, że skończył mi się okres przydatności do użycia czyli słowem mówiąc jestem przeterminowany. Teraz będę tylko Was czytał. Muszę przyznać że dzięki temu forum i Wam poczułem się ważny i potrzebny, stałem się nawet medialny ( Newsweek ) Gdyby nie było inicjatywy Pawła i Dignitas Dolentium  nie było by artykułu w Newsweeku Pani Małgorzaty Świechowicz - Pan Andrzej Trajginis z Gorzowa Wielkopolskiego po przeczytaniu artykułu przekazał mi nieodpłatnie bardzo drogi schodołaz C-MAX który po moim zejściu kazałem oddać gratis . Gdyby jednak żona próbowała go sprzedać będę ją straszył po kres jej dni. Niestety męczy mnie bardzo pozycja siedząca i pisanie szyderczych odpowiedzi niektórym ludziom uznającym to forum za wyrocznię. Zaczynam więc zbierać na Tobii PCEye Go i gdy uzbieram wrócę do pisania.

Pues por ahora...
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 29 Październik 2014, 21:34:42
Catavinos, wracaj szybko, wiesz, że jesteś tu potrzebny.
Musisz co jakiś czas, niektórych sprowadzić do pionu  :laugh: (np. mnie)

(http://www.numizmatyka24.pl/images/img/zastepcze/09/7dukatow_na_szczescie_10a.gif)
obyś jak najszybciej nazbierał na potrzebne urządzenie.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 29 Październik 2014, 21:51:29
Oby udało Ci się jak najszybciej to załatwić i wrócić na forum, czego Ci życzę, bo bez Ciebie to nie będzie to samo-będzie brakować Twojego nieco zgryźliwego głosu rozsądku oraz poczucia humoru.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Maria w 29 Październik 2014, 22:39:21
Tylko 10tys.  :laugh:
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=682 (http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=682)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: teresa w 30 Październik 2014, 07:43:58
Czesław wracaaaaaaj! jak najszybciej bo tęsknię za Twoimi wpisami :)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: jankar w 30 Październik 2014, 10:45:42
Cataninosku, wracaj szybko , czekamy na Ciebie ;D
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 30 Październik 2014, 10:48:03
Drogi Catavinos!
Bardzo Cie prosze, podaj mi nr. konta na ktory mozna rozpoczac zbiorke pieniedzy na komputer!
Byloby dobrze,gdybys  mial konto w Euro!
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Lucky.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 30 Październik 2014, 19:35:45
no właśnie.... a może mogłoby powstać jakieś subkonto w DD dla Czesława? może Stowarzyszenie na ten cel mogłoby przekazać jakąś część z akcji IBC? a może wogóle w ramach funduszy z tej akcji Stowarzyszenie mogłoby zapić egzemplarz tego sprzętu a nasz przyjaciel dostałby go jako pierwszy?
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 30 Październik 2014, 20:24:19
Catvinos,
pomimo że tak mnie "okrutnie" powitałeś:
"Witam
Gdybym miał taką moc kazałbym ci wy_ _ _ać i wpaść za jakieś 15 lat bo zaniżasz nam średnią wieku (rozumiem że 1973 to twój rocznik ) , przynajmniej użyłbyś trochę świata jak ja..." ;D
to i tak czekam na Twoje komentarze.
A z tym kontem, to może udało by się choć trochę zebrać na program.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 30 Październik 2014, 21:07:21
Osoby prywatne mogą legalnie przelać choremu pieniądze na konto jako darowiznę. Firmy by ta wpłatę zaksięgować mogą z podpisać umowę darowizny z opisem na co pojda pieniądze i np. kopia karty szpitalnej. Dawaj wiec numer konta :)

PS Ceny urzadzen do komunikacji sa bardziej chore niz my!
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 30 Październik 2014, 21:39:22
Pisałam do Catavinosa na priva prośbę o nr konta i zgodę, żeby pomóc nazbierać na to urządzenie. Jest forum, facebook a wspaniali ludzie chcą pomóc.

Catavinos, zobacz jaki jest odzew.
Wiem, że sam byś nigdy nie prosił o pomoc ale ludzie są chętni podzieleniem się grosikami,
odpisz na priv. lub poproś  rodzinę, żeby odpisali.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 30 Październik 2014, 23:00:55
 :( Wracaj do nas szybko.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 30 Październik 2014, 23:02:00
        Moi Drodzy dziękuję za odzew, ale nie o to mi chodziło więc nie będzie żadnej zbiórki ani numeru konta. Temat zamykam do 8 listopada . Moja żona pisze ostatnio pod mój bełkot i muszę przyznać że jest lepsza od ENIGMY. Patrząc na nas z boku można odnieść wrażenie że ogląda się program ,,Jaka to melodia" Odgaduje po trzech, a nawet po dwóch dźwiękach dany wyraz. Czasem się zacina i wychodzi gdy dyktuję rzeczy niestosowne i obraźliwe według niej, O ! właśnie wyszła i mam przerąbane, muszę pisać sam.
Gdyby ktoś chciał nabyć wspomniane Tobii  to tu
http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go (http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go) jest aż
3000zł taniej niż w Polsce
Jeśli Paweł wejdzie do finału (ja w to nie wierzę chociaż bardzo bym chciał ) to wkleję chętnie nr konta.
Dziękuję jeszcze raz wszystkim i odwieszam zawieszenie pisania , jakoś damy rady z moją kryptolożką.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Maria w 31 Październik 2014, 16:44:20
Cytat: catavinos w 30 Październik 2014, 23:02:00
      Gdyby ktoś chciał nabyć wspomniane Tobii  to tu
http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go (http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go) jest aż
3000zł taniej niż w Polsce
Niestety, zbyt piękne by mogło być prawdziwe. Do podanej ceny należy dodać podatek i cło. Różnica będzie niewielka albo żadna. W kraju można się starać o dofinansowanie z PFRON_u
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 07 Styczeń 2015, 19:17:28
Witam wszystkich w nowym roku po długiej nieobecności . Z radością stwierdzam że jestem po reanimacji  i po renowacji  czyli jestem jak nowy i nowo narodzony. Całej operacji dokonał nikt inny jak dobrze wam znany Lucky czyli Piotr  . Otóż ten poczciwy człowiek poruszył niebo i ziemię i zasponsorwał mi urządzenie Tobii PC Eye Go  . Kto mu w tym pomagał dokładnie nie wiem  ale z tego miejsca chciałbym serdecznie podziękować wszystkim zaangażowanym . Nie dość tego że zaopatrzył mnie w tak drogie  urządzenie to jeszcze przysłał dwóch informatyków do Gdyni  którzy zainstalowali  mi wszystko na moim laptopie . Najwięcej jednak  pracy w ten projekt włożyła na pewno Pani  Joanna żona Piotra za co przesyłam jej wirtualne uściski  bo niestety  osobiście nie jestem w stanie nikogo uściskać.  Pisanie oczami wydaje mi się dużo szybsze niż klawiaturą ekranową do tego stopnia że zaczynam myśleć o posadzie stenotypisty. Patrząc z boku wydaje się że ogląda się jakiś film science fiction ,  w mojej głowie kłębią się jakieś myśli a literki same wyskakują na ekranie , można by  śmiało kogoś wkręcić  że to jakieś czary .
Wszystko odbywa się  bez obecności wskaźnika myszki  i wygląda bardzo tajemniczo .
Istnieje pytanie dlaczego  akurat ja a nie ktoś inny  dostał taki prezent pod choinkę i to taki drogi że starczyło by na dwa wypasione wózki inwalidzkie dla chorych o których zapomniał nawet sam Pan Bóg .  Jeśli napiszę że gryzie mnie z tego powodu sumienie to i tak nikt nie uwierzy więc niech tak zostanie. 
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 07 Styczeń 2015, 20:31:02
Witaj :) i pisz do nas na forum
(http://www.e-gify.pl/gify/technologia/komputery/komputery54_%28www.e-gify.pl%29.gif)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: justa w 07 Styczeń 2015, 22:09:24
Catavinos cudownie ! Marzyłam o czymś takim dla mojego Taty.... Nie zdążyłam mu kupić  :-(.. Ale to naprawdę cud techniki !!!  Cieszy się z tego i korzystaj  z radością !!!!
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: masza w 07 Styczeń 2015, 23:01:49
Catavinos, cieszę się razem z Tobą!!!  :D
Doskonale wiem o czym mówisz (nomen omen ) pisząc , "nowo narodzony", " czary" !
Ja aż podskakuję z uciechy (oczywiście w wyobraźni, tego mi to cholerstwo nie odbierze! ) kiedy mogę pisać i serfować po internecie SAMA!!! Poczucie wolności i niezależności BEZCENNE!
I jak tu nie wierzyć w dobre anioły?! One są na tym świecie!
:angel:   :)
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: teresa w 08 Styczeń 2015, 09:44:01
Witaj z powrotem na pokładzie ŻEGLARZU !!!
Jak mi brakowało Twoich wpisów, ale nareszcie jesteś i wiem, że wszystko wróci do normy ;D
Lucky  :angel: dla Ciebie ogromny szacunek .
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 08 Styczeń 2015, 11:31:57
Drogi Maxie.
Wiemy obaj, ze warto bylo! Radosc Twoja i wszystkich ktorym ja sprawiles, nie jest warta zadnych pieniedzy!
Mam wspanialych przyjaciol, ktorzy nie sa obojetni na ludzka krzywde i niedole i bezinteresownie zareagowali na moja prosbe. W tym miejscu chcialbym im goraco podziekowac za zrozumienie i wsparcie finansowe projektu " Catavinos ".
Forum jest naszym domem a my, jedna wielka rodzina i powinnismy - oczywiscie w miare naszych mozliwosci - pomagac sobie nawzajem.
Mam wielka nadzieje, ze to nie koniec tego typu akcji.
Wracamy do punktu wyjscia. Bez komputera nie byloby to mozliwe!!
Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo serdecznie i cieplutko.
Joanna i Piotr
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: aga w 08 Styczeń 2015, 12:13:28
brawo chłopcy -jestem wzruszona .
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 08 Styczeń 2015, 20:11:35

Wszystkim tym wspaniałym ludziom  którzy wsparli finansowo  projekt ,,catavinos"  czyli zakup dla mnie bardzo drogiego  urządzenia śledzącego  ruchy gałek ocznych Tobii  PCEye Go chciałbym serdecznie podziękować  za danie mi w prezencie drugiego życia i to o wiele lepszego niż miałem dotychczas  bo przywróciło mnie do  grona ludzi zdolnych  do komunikacji  z innymi. Byłem niemy i dodatkowo zamknięty we własnym ciele bez możliwości kontaktu ze światem zewnętrznym. Teraz dzięki Wam świat stoi przede mną otworem a ja mogę swobodnie wyrażać swoje myśli . Serdecznie dziękuję Wam jeszcze raz.

Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Hanka w 08 Styczeń 2015, 22:30:01
Twoja historia wzrusza i bawi jednocześnie, niczym dobra literatura. Dostarczyć tylu emocji w kilku zdaniach to wielka sztuka. Fantastycznie, że możesz znowu komunikować się ze światem. Przy okazji dowiedziałam się o urządzeniu, które jeszcze nie jest nam potrzebne ale czuję, że choroba mamy ma okrutnie szybki przebieg i czytam o wszystkich udogodnieniach.
Spotykałam się już ze śmiercią bliskich ale w życiu nie myślałam, że można być uwięzionym w ciele mając pełną świadomość końca. Choroba mamy przywołała we mnie dziecięce wspomnienia. Jak byłam nastolatką i wyobrażałam sobie życie po śmierci, to wydawało mi się, że bycie <myślą>  pozbawioną ciała utkwioną w próżni to najgorsza wizja końca. Teraz czuję, że ta wizja to SLA. Dziwne. Już mnie to tak nie przeraża, nawet wydaje mi się, że będąc w próżni może dobrze jest być taką <myślą>. Tylko chorzy nie żyją w próżni. Teraz przeraża mnie życie z SLA. Podziwiam Cię C. za ten humor i umiejętność przyjmowania życia takim jakim jest. Ja tego nie potrafię, chciałabym się kiedyś nauczyć. Jak to jest, że jedni ludzie mają tak wiele i nie potrafią z tego korzystać, a inni nie mają nic i potrafią się tym cieszyć?  Wielki szacunek!
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 11 Styczeń 2015, 07:49:30
Witaj ponownie catavinos :) Super że możesz znowu do nas pisać i niektórych "prostować" używając swojego "języka" ;D
Wielkie słowa uznania dla Piotra i przyjaciół
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 22 Styczeń 2015, 15:58:12
Na rynkach światowych wzrosty, Franek poszedł w górę jak diabli, a u mnie same spadki. W połowie grudnia 2014  zagadałem mojego rehabilitanta żeby postawił mnie na wagę bo nie ważyłem swojego cielska od początku choroby. Bez większych problemów udało się zważyć wieloryba, ale nie był to już ten sam płetwal co kiedyś , brakowało mu 15 kilogramów żywej masy. Parę dni temu powtórzyliśmy manewr z wagą. Ubyło dalszych pięć kilo co razem daje dwadzieścia , ale zapas do tak zwanej normy łamanej przez wzrost jeszcze został, ale niektórzy twierdzą, że wagę mam już prawidłową lecz wzrost za niski...
Ma to swoje dobre strony bo przy okazji utraty wagi pozbyłem się wstydliwego choróbska jakim jest niewątpliwie tak zwana lustrzyca  i po raz pierwszy od miesięcy  mogłem gołym nieuzbrojonym okiem i bez pomocy szkiełek odbijających obraz dostrzec reklamę cewnika Coloplast który gorąco polecam wszystkim facetom.
Następny spadek to krach w gospodarce tlenowej organizmu, idzie zdecydowanie w dół. Normą jest jakieś 85%, czasem wzrosty nawet do 91%  ale w nocy są znaczne spadki poniżej 80%. Trzy noce wstecz wyrwałem się z objęć Morfeusza z odczuciem że jakiś Arnold Schwarzenegger stoi mi na klacie swoim buciorem wojskowym z filmu Predator i mocno wdeptuje w ziemię. Część z Was na pewno zna to uczucie z własnego doświadczenia. Ja może przesadzam, ale w moim przypadku było to niezbyt ciekawe , czułem się jak karp wigilijny na krótko przed ogłuszeniem, próbowałem zasssać nieco powietrza ale nie szło. Wtedy zszedłem z wentylacją do 70%. Wiem, nie ma się czym chwalić , u zawodowców którzy nurkują na głębokość bez butli tlenowych saturacja spada nawet do 27% więc daleko mi do nich.  Na wszelki wypadek od wczoraj jestem szczęśliwym posiadaczem koncentratora tlenu. Użyłem go jak na razie Tylko raz i tylko przez minutę .
Trzeci spadek dotyczy kwestii mielenia ozorem. Potocznie mielenie ozorem ma zabarwieni ujemne, u mnie jednak urasta do poziomu sztuki. Teraz kiedy mój ozór stał się mało ruchliwy i nie nadaje  już do mielenia uświadomiłem sobie jak ważną spełniał rolę choćby przy jedzeniu . To język podsuwał pokarm między zęby żeby go pogryźć co mi obecnie przychodzi z trudem i wydłuża znacznie czas jedzenia.
I to by było na  razie na tyle, a na zgryźliwe docinki z działu Diagnostyka przyjdzie jeszcze czas. Niech korzystają z dobroci i cierpliwości Teresy którą podziwiam za  cierpliwość i uprzejmość , zagramy wtedy w dobrego i złego policjanta, ja będę tym złym.
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: teresa w 24 Styczeń 2015, 08:59:47
Catavinos podziwiam Cię za wyśmienite poczucie humoru i dystans do siebie i choroby.
Jeśli chodzi o mnie to staram się być cierpliwa i pomocna bo wiem jak się czują ludzie, którym ciało płata figle. Nie mniej jednak moja cierpliwość również ma swoje granice co niejednokrotnie zostało nieprzychylnie odebrane.
No cóż ja też mam różne emocje, w końcu jestem KOBIETĄ z krwi i kości  ;D
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 27 Styczeń 2015, 23:56:30
Wróciłem dzisiaj z dalekiej podróży, można by to porównać do spływu po rzece , a ponieważ byłem bez tak zwanego grosza przy duszy przewoźnik brutalnie wywalił mnie  na brzeg , na szczęście zdążyłem
zapamiętać jego dane personalne dumnie noszone na plastikowej plakietce . Nazywał się Charon , dziwne nazwisko jak na przewoźnika , jeszcze na odchodnym coś krzyknął i nie pamiętam czy to było ,że jak jeszcze raz to wrócę obolały czy żebym bez obola nie wracał. O co gościowi chodziło ? Te sześć klas skończyłem i powinienem wiedzieć. Otóż moja wspaniała opiekunka jak co wieczór, a raczej jak co noc pilnuje mnie i czeka aż zasnę  zaglądając co jakiś czas czy to już może i ona uderzyć w kimono. Z późniejszej relacji wiem, że gdy zajrzała dziwne wydało się jej że nie widać było oznak oddechu , leżałem jak trup ,  ale na szczęście jeszcze ciepły. Próby kontaktu spełzły na niczym , ale nie straciła zimnej krwi . Podłączyła mi tlen , na palec włożyła oxymetr , wskazywał na starcie 54% . Potem powoli piął się ze wskazaniami w górę. Najdłużej trwało przebrnięcie sześćdziesięciu procent. Przy siedemdziesięciu się ocknąłem i oczywiście puściłem jej wiązkę w narzeczu Suahili żeby mi wyjęła to gó...o z nosa . I jak tu takiemu dogodzić ? Dobrze , że nie zrozumiała... 
Tak naprawdę to nie wiem czy to był prawie odjazd, ale mogę zapewnić, że światełka w tunelu nie widziałem , kostucha jeździ w tunelu na motorze i do tego bez świateł !  Nie wyobrażam sobie tej pani inaczej jak na Harleyu czy Junaku , obowiązkowo w skórze i poniemieckim hełmie.
Zapewne niektórzy pomyślą ,,ten to musiał mieć niedobory tlenu" skoro tak pisze ,ale nie dbam o to bo to prawda przywdziana  w szmatki przewoźnika i kostuchy dla ubarwienia.
Śmiało mogę teraz napisać tak jak Lucky ,,Jestem jeszcze z wami...
     
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: jula w 28 Styczeń 2015, 00:57:45
Zadałam sobie trud i znalazłam Cię tzn Twój ostatni wpis, bo od jakiegoś czasu mnie coś "kłuje" i trochę się martwię
Cieszę się, że jesteś i humor Ci dopisuje:) Nie wiem, czy pamiętasz... to ja ta kolejna panikara, która zadawała różne pytania i udzielała się tutaj jakiś czas temu, bo myślała, że może ma SLA z powodu fascykulacji, osłabienia mięśni, niemozności chodzenia, niedowładów itp. Przepraszam wszystkich forumowiczów, bo powinnam być na innym forum a mianowicie forum chorób układowych, ale wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam, bo  po 2,5 roku otrzymałam diagnozę układowe zapalenie naczyń oczywiście z ogromnym bonusem zajęcia naczyń mózgu...teoretycznie nieuleczalna śmiertelna choroba związana również z niszczeniem układu nerwowego i tkanek. Pękające naczynia wykończą mnie prawdopodobnie szybciej, więc tym drugim się nie przejmuję. Wiem, że zdarzają się tutaj panikarze z tężyczkami i innymi haschimoto, ale są też tacy jak ja i proszę niektórych z Was o wyrozumiałość i jeszcze rada dla innych, którzy tu wchodzą bojąc się, że mają SLA: To nie musi być SLA, to może być jakaś inna prze....na choroba
Przepraszam za formę
Catavinos naprawdę świetnie piszesz :) uwielbiam takie poczucie humoru:) Pozdrawiam CIę Poprzez swoją postawę jesteś moim hero! jak zresztą przypuszczam dla wielu tutaj
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 09 Luty 2015, 11:12:32
Cytat: catavinos w 27 Styczeń 2015, 23:56:30
Wróciłem dzisiaj z dalekiej podróży, można by to porównać do spływu po rzece , a ponieważ byłem bez tak zwanego grosza przy duszy przewoźnik brutalnie wywalił mnie  na brzeg , na szczęście zdążyłem
zapamiętać jego dane personalne dumnie noszone na plastikowej plakietce . Nazywał się Charon , dziwne nazwisko jak na przewoźnika , jeszcze na odchodnym coś krzyknął i nie pamiętam czy to było ,że jak jeszcze raz to wrócę obolały czy żebym bez obola nie wracał. O co gościowi chodziło ? Te sześć klas skończyłem i powinienem wiedzieć. Otóż moja wspaniała opiekunka jak co wieczór, a raczej jak co noc pilnuje mnie i czeka aż zasnę  zaglądając co jakiś czas czy to już może i ona uderzyć w kimono. Z późniejszej relacji wiem, że gdy zajrzała dziwne wydało się jej że nie widać było oznak oddechu , leżałem jak trup ,  ale na szczęście jeszcze ciepły. Próby kontaktu spełzły na niczym , ale nie straciła zimnej krwi . Podłączyła mi tlen , na palec włożyła oxymetr , wskazywał na starcie 54% . Potem powoli piął się ze wskazaniami w górę. Najdłużej trwało przebrnięcie sześćdziesięciu procent. Przy siedemdziesięciu się ocknąłem i oczywiście puściłem jej wiązkę w narzeczu Suahili żeby mi wyjęła to gó...o z nosa . I jak tu takiemu dogodzić ? Dobrze , że nie zrozumiała...  
Tak naprawdę to nie wiem czy to był prawie odjazd, ale mogę zapewnić, że światełka w tunelu nie widziałem , kostucha jeździ w tunelu na motorze i do tego bez świateł !  Nie wyobrażam sobie tej pani inaczej jak na Harleyu czy Junaku , obowiązkowo w skórze i poniemieckim hełmie.
Zapewne niektórzy pomyślą ,,ten to musiał mieć niedobory tlenu" skoro tak pisze ,ale nie dbam o to bo to prawda przywdziana  w szmatki przewoźnika i kostuchy dla ubarwienia.
Śmiało mogę teraz napisać tak jak Lucky ,,Jestem jeszcze z wami...
   

Catavinos, dowiedziałam się, że są oxymetry  z alarmem , jednak trzeba go mieć całą noc na palcu i gdy spada saturacja to włącza się dźwięk. Może to by pozwoliło Tobie i żonie spokojniej spać.
http://allegro.pl/pulsoksymetr-napalcowy-z-alarmem-granatowy-i5072212962.html?source=mlt (http://allegro.pl/pulsoksymetr-napalcowy-z-alarmem-granatowy-i5072212962.html?source=mlt)
Pozdrawiamy Was ciplusio :-* :-*
Tytuł: Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
Wiadomość wysłana przez: RILU w 09 Luty 2015, 20:28:53
(http://medica91.com/userdata/gfx/6578840b67f0759ae78456fff5ae81a8.jpg)

pulsoksymetr - włożysz jego na palec i już wiesz ile tlenu masz we krwi .Istnieją inne urządzenia do pomiaru saturacji czyli nasycenia krwi tlenem ale są
bardzo drogie . Te w/w w warunkach domowych są wystarczające do podjęcia decyzji  :)