Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Mierzu

1
Cytat: 12345678 w 18 Luty 2021, 19:59:03bardzo mało informacji na temat nowych leków

dla niewiedzących

w załączeniu wyniki badania CENTAUR,  amx0035 przedłuża życie o 30%.(25 vs.  18 miesięcy)
HTTPS://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mus.27091?utm_campaign=102120+CENTAUR+Webinar+Reminder&utm_medium=email&utm_source=102120+Cudkowicz+Paganoni+Webinar+Reminder

oba składniki dostępne od ręki w Polsce

i proszę nie oczekiwać poprawy, to spowalnia chorobę a nie leczy
Skoro spowalnia chorobę a nie leczy to po co nazywać to lekiem?😔
3
Nie mogę teraz odnaleźć źródła ale padły dwa lekarstwa i to dostępne w Polsce:
Memantine Accord,
Trazodone Glenmark
4
A powiedzcie Kochani czym zwiększyć energię w mitochondriach?Q10,pqq?
5
Naukowcy są o krok bliżej do odwrócenia szkód spowodowanych chorobą neuronu ruchowego po przełomowym odkryciu dokonanym przez naukowców z Edynburga.
Zespół po raz pierwszy wykazał, że akson - włókno nerwowe, czasami o długości do metra, które łączy i wysyła impulsy elektryczne z komórek nerwowych do mięśni - jest krótsze w komórkach dotkniętych MND niż w zdrowych komórkach.
Odkryli również, że ruch mitochondriów, które przemieszczają się w górę i w dół aksonów, jest zaburzony. Naukowcy odkryli, że uszkodzenia komórek nerwowych - lub neuronów ruchowych - spowodowane przez MND można naprawić, zwiększając poziom energii w tych mitochondriach, maleńkich ,,bateriach", które napędzają reakcje chemiczne we wszystkich ludzkich komórkach.
Po wykonaniu tej czynności akson powrócił do normalnej długości. Efekt uzyskano w laboratorium przy użyciu neuronów ruchowych wyhodowanych z komórek macierzystych pobranych od osób z mutacją genetyczną, o której wiadomo, że jest przyczyną zarówno MND, jak i postaci demencji.
Naukowcy zbadali także tkankę rdzenia kręgowego ofiarowaną przez osoby zmarłe na MND.
To ujawniło te same problemy z aksonem i mitochondriami, które naukowcy wykryli w neuronach ruchowych wyhodowanych z komórek macierzystych.
Odkrycia zostały obecnie opublikowane w czasopiśmie Acta Neuropathologica.

link do artykułu:
https://www.heraldscotland.com/news/19012651.breakthrough-discovery-reveals-way-reversing-motor-neurone-disease-damage/?fbclid=IwAR0RiR3iKXK6gtFM82oFmGBxMc6EtHQfWysSDouDMlVD6c6UoG3ZZPCCSuI
6
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
19 Styczeń 2021, 12:14:40
Dzięki za miłe słowa. No humor to ma na pewno. Nie zawsze różowy, czasem po ludzku śmieję się do łez, czasem łzy bez śmiechu lecą.
7
Galareta Whartona to Waszym zdaniem nowa metoda? Chyba w Częstochowie.
8
Ogólny / Odp: Bezpłatne badanie kliniczne
26 Grudzień 2020, 23:38:56
Badania bezpłatne,a podanie galarety Whartona?
9
Wciągnąłem treść książki w kilka godzin.Nie mogłem się oderwać.
10
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
09 Grudzień 2020, 19:06:16
Strasznie to by w moim odczuciu zrobiło,gdybym przeszedł takie badanie.Skoro mòj starszy syn wie,młodszy się dowie,a obecna medycyna nic nie jest z tym fantem zrobić,to po co mi ta wiedza?
11
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
08 Grudzień 2020, 13:36:06
Następne zapasy ( tym razem na materacu, przynajmniej nie poździerałem sobie kolan o szorstki dywan, a ćwiczę w krótkich spodenkach) miałem przy wizycie fizykoterapeuty Pana Kamila. W sumie to nie były zapasy, bo Pan Kamil szybkimi ruchami podniósł mnie z materaca do ulubionej pozycji ,,na czworaka". Od początku ten złoty człowiek ( odnaleziony przez moją żonę) imponował swoją wiedzą, kreatywnością. Pracował z naprawdę ciężkimi pacjentami, nie ograniczał się jak inni jego koledzy z branży do masowania stłuczonej nóżki piłkarzyka. To On jako pierwszy pokazywał jak upadać, jak ćwiczyć aby nie przegrzać mięśni. Właściwie wszystkie ćwiczenia to były wzór konspekt ćwiczenia dla pacjentów z SLA. Oby więcej tak zaangażowanych osób jak Pan Kamil. Nie muszę zatem nikogo przekonywać, że dobry rehabilitant to połowa sukcesu. W dodatku ćwiczenia z Panem Kamilem były zawsze okraszone tematami z każdej dziedziny życia: od selera naciowego po ...LGBT.. Pan Kamil przychodząc do mnie , nie przychodził do osoby anonimowej, nie musiał wertować w swoim kajecie do kogo przyszedł, co mi dolega. Zawsze był i jest merytorycznie przygotowany.

C.D.N
12
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
02 Grudzień 2020, 19:36:29
Meg.Starszy syn jest świadomy.Młodszy nie wie.Po co im tam wiedzą?Mają żyć w jakiejś paranoi,kiedy zachorują.Pocieszam się,że nikt do trzeciego pokolenia wstecz nie chorował na to paskudztwo,zatem to nie kwestia genòw.
13
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
30 Listopad 2020, 19:24:30
Cytat: Ogaruus w 30 Listopad 2020, 19:09:59Mierzu,
w jaki sposób piszesz tekst na komputerze / telefonie?
Na telefonie to bym nie dał rady.Na komputerze.
14
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
30 Listopad 2020, 14:32:42
Wtorek,24 listopada 2020 roku. Do domu przychodzi fizykoterapeuta z ramienia NFZ. Przed wizytą każdego z fizykoterapeutów, czekam w oknie, rozgrzewając się, abym nie przegapił momentu kiedy skradnie się niepostrzeżenie pod drzwi klatki schodowej i zadzwoni domofonem, a ja w tym czasie będę kilometr od domofonu ( 1 km chorej osoby=20 metrów). Nie chcę sytuacji jak z kurierem, który dostarczyć ma paczkę, dzwoni domofonem, domofon rytmicznie piszczy jeden raz, drugi, trzeci, czwarty, piąty aż zniecierpliwiony kurier odjeżdża w siną dal, a następnie wraca obrażony do mnie, po tym jak go przyzywam połączeniem telefonicznym. Otwieram fizykoterapeucie, witamy się. Na wstępie uprzedzam go, że mam problemy z samodzielnym wstawaniem z podłogi. Nie szkodzi!-słyszę-ja Panu pomogę. Pierwsze ćwiczenia na materacu, zmiana pozycji, udaje mi się obrócić na bok, następnie opieram się na przedramionach, podciągam niezdarnie nogi, dochodzę do pozycji na czworakach. Uff, udało się. Jednak po kolejnych ćwiczeniach, jestem już tak zmęczony, że nie dam rady się sam podnieść z materaca. Nie mogę zamienić się w syczącego węża, bo to nie moja żona, tylko obca osoba. Moja ludzka godność jest teraz na poziomie podłogi na której leżę, a z której próbuje mnie podnieść fizykoterapeuta. Fizykoterapeuta pyta się, czy podniosę którąś z rąk do oparcia fotela. Jako zdrowy człek nie potrafiłem zrobić pompki na jednej ręce, a tutaj mam to zrobić w olimpijskim tempie. Kilka minut zapasów i opieram się o fotel, następnie siadam na fotelu o odpoczywam. Fizykoterapeuta  zegna się, ja odpoczywam. Do następnej wizyty, do następnych dywanowo-podłogowych zapasów. Mój 16 letni syn Mikołaj, który jest jak każdy zdaje się nastolatek w innym świecie, nie przychodzi mi z pomocą, bo wychodzi wcześniej z domu. Mam o to do niego z jednej strony żal, z drugiej troszkę staram się go zrozumieć. Mikołaju, gdy pytasz w czym może pomóc, nie jestem w stanie przewidzieć, że za 30 minut będę leżał na podłodze. Czynności w których mógłbyś mi pomóc, można mnożyć z każdym tygodniem mojej choroby. Położenie garnka z zupą na kuchence indukcyjnej, podanie mi kubka z wodą, wyjście na spacer. Wiem, że moje schorzenie jest wstydliwe, że uciekasz przez to z domu,w swój świat, ale Twój świat to również ja, Mama i brat. Dzieci w Twoim wieku, w ekstremalnych sytuacjach, walczyły z bronią u boku, stawały się głowami rodzin. Dojrzewały szybciej niż przewiduje to natura. Czy taką naszą prywatną wojną nie jest moja choroba? Mam nadzieję, że kiedyś przeczytasz te słowa, już jako dojrzały facet ( obojętnie czy przewracając papierowe kartki tego mojego pamiętnika, czy wertując tekst na czytniku e-booków,) nie będziesz myślał, że skrót SLA to jakaś pseudonim sceniczny amerykańskiego rapera, albo nazwa tajemniczej ligi koszykówki i gotowy będziesz do bezinteresownej pomocy, nie tylko mnie,ale i innym osobom, bez splendoru i ogłaszania tego tysiącom profili na facebooku.

C.D.N
15
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
28 Listopad 2020, 16:44:07
Odgrzeję stary wątek.Nie wiem jak jest w innych miastach ale w Szczecinie od razu przy wypisie ze szpitala otrzymałem skierowanie do poradni genetycznej nie skorzystałem z tego dlatego że nie wiem czy chciałbym wiedzieć, że moi synowie mogą po mnie to "coś" dziedziczyć.Nie wiem czy psychicznie bym po prostu sobie z tym dał radę, wiedząc o tym że kiedyś w przyszłości może im się to samo przydarzyć .
17
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
28 Listopad 2020, 15:00:30
Po upadku w domu ( tyłem na szafkę kuchenną) miałem w głowie totalną blokadę związaną z chodzeniem. Ta moja blokada doprowadziła do tego stopnia, że bałem się chodzić po domu, nie wspominając wyjścia na dwór, czy na pole ( jak mawiają mieszkańcy Krakowa). Żona Basia stwierdziła, że wyjdę na dwór jak będę na to psychicznie gotowy. Gotowość jednak nie nadchodziła przez tydzień. W końcu nadeszła sobota 21 listopada 2020 roku. Po zażyciu suplementów, spożyciu śniadania, ubrałem się i stwierdziłem, że jednak wyjdę, Nawet przy tym nie pociłem się ( z nerwów) jak to zwykle bywało. Po prostu powiedziałem sobie: idę i koniec. Ten impuls w głowie pojawił się chyba dlatego, że sam już wrzucałem do koszyka na allegro.pl chodziki dla niepełnosprawnych, a żona zaczęła wspominać coś o wózku i bynajmniej nie chodziło tutaj o wózek dziecięcy. Chociaż może i było to by niezłe rozwiązanie kamuflujące. Ja prowadzący przed sobą wózek dziecięcy, w wózku lalka przypominająca dziecko, wózek obciążony kilkoma kilogramami ziemniaków. Jednym zdaniem: sobotni spacerek szczęśliwej rodzinki.
Wyszyliśmy na dwór, ,,zbiegłem" po schodach i już byłem na powietrzu. Żona trzymała mnie za rękę. Przeszliśmy łącznie około 400 metrów, ale te 400 metrów dało mi powera do tego, aby w domu już nie chodzić po ścianach. Cieszyłem się w duchu jak dziecko! Po obiedzie przystąpiłem do ćwiczeń na materacu. Po ćwiczeniach próbowałem wstać, opierając się na przedramionach i przesuwając nogi do pozycji ,,na czworaka". Tylko tak uprzednio się czegoś łapiąc, jestem w stanie wstać z podłogi. Robiłem tak wiele razy, ale nie w sobotę 21 listopada 2020 roku. Nie miałem siły w rękach. Przez 20 minut wiłem się na podłodze jak wąż, sycząc na żonę i wylewając na nią jad, bo to Ona zanim wstałem rzuciła słowny urok na mnie, mówiąc: ,,tak Ci się ciężko będzie wstawało". No i było ciężko. Syczałem na żonę, wylewałem jad, do tego stopnia, że żona wyszła z pokoju. Zostałem ja, podłoga ni niemoc. Żona moja jednak zlitowała się nade mną i podniosła mnie do takiej pozycji, że w końcu stanąłem na nogi. Niestety moja psycha jest tak pokręcona jak świński ogon. Wbiłem sobie do łba, że nie dam rady kolejny raz leżeć na podłodze, bo nie wstanę. Muszę z tym walczyć, myśleć pozytywnie, ale jak to długo potrwa? Dzień rozpoczęty sukcesem w postaci krótkiego spaceru, skończył się emocjonalną porażką, przynajmniej w moim odczuciu. Jeszcze raz bogini Westa pokazała mi środkowy palec swojej dłoni. Też bym jej pokazał, gdybym mógł rozprostować te cholerne palce.

C.D.N
18
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
27 Listopad 2020, 20:58:41
Na początku po diagnozie stwierdziłem, że skoro mózg ,,wyprodukował" dla mnie taką chorobę i nikt w sumie nie wie dlaczego tak się dzieje, to ja oszukam sprytnie mój własny mózg i wyprę się tego ,,produktu". Ostatnio te słowa przypomniała mi moja małżonka. Poniekąd to wspaniałą cecha-wyparcie złego, negatywnych myśli, ale jednak ja do końca tak nie potrafię. Cały czas się uczę mojego scenariusza komediowego rodem z Latającego Cyrku Monthy Pythona.
   Z żoną musiałem ( po jej namowach) udać się na wizytę pokontrolną do tego samego szpitala, w którym Pani doktor chciała nauczyć mnie japońskiego. Umówiłem wizytę przez internet, wpisałem w formularzu kod choroby ( G12) . Dostałem termin, nawet szybki. Pomyślałem, że litują się nade mną. Udaliśmy się na wizytę z żoną. Nie muszę dodawać, że w tym dniu śmiało mógłbym zmienić nazwisko na Spastyczny. Nogi jak z ołowiu, nie chciały współpracować z mózgiem. W końcu wchodzimy do gabinetu. Za biurkiem siedzi starsza Pani lekarz. Patrzy na mnie, mówię, że to ja jestem pacjentem. Każe nam usiąść i sięga po kartę pacjenta:Pani Agnieszka?-pyta.
Co prawda schudłem kilka kilogramów i rozumiem, że w sumie są takie czasy, że i ,,Pani Agnieszka" może mieć kilkudniowy zarost na twarzy, ale odpowiadam: ,,Nie, Pan Dariusz". Pani doktor z rozbrajającą szczerością stwierdza, że rejestratorki źle mnie zarejestrowały, że ona w ogóle się na SLA nie zna, no ale może sprawdzić mi odruchy. Popukała mnie młoteczkiem, pomiziała po stopach i tyle. Poprosiłem ją o skierowanie na rehabilitację, obserwując najpierw na jakim druku to robi i czy w rubryce imię nie wpisze mi: Agnieszka. Pytam się jej, czy wie gdzie najszybciej albo jaki w ogóle ośrodek zajmuje się rehabilitacją osób chorych na SLA, doktor stwierdza, że nie wie. Wychodzimy od ,,lekarza". Nie wie jaką mam płeć, nie wie nic o SLA, nie wie gdzie odbywa się rehabilitacja, a finalnie okazuje się, że ta miernota nie umie nawet prawidłowo wypisać skierowania.
   Z kolejną wizytą trafiam już do właściwego lekarza w tym samym szpitalu, gabinet obok, kilka miesięcy później. Dr Gołąb-Janowska. Uśmiechnięta, pełna empatii, rzeczowa i konkretna. Nawet jeżeli empatia była udawana ( ale to się da wyczuć i ja uważam, że nie byłą) to jakże inaczej przebiega dla pacjenta ta wizyta, niż u Pani doktor ,,Nie wiem". Doktor w rozmowie ze mną i żoną, stwierdza że jesteśmy już wyedukowani, schodzimy na temat programu komórek macierzystych, Pani doktor stwierdza, że szczeciński program daje jakieś nadzieje, bo wszyscy pacjenci, którym zaaplikowano ich komórki macierzyste, nadal żyją. Nie pytam w jakim są stanie. Niepotrzebna mi taka informacja. Podaję do siebie maila, gdyby taki program ruszył od nowego 2021 roku. Na do widzenia, życzę jej znalezienia lekarstwa na SLA i Nagrody Nobla. Może Da radę za mojego życia?

C.D.N
19
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
26 Listopad 2020, 16:32:37
Cytat: Jolka w 25 Listopad 2020, 22:17:24Teraz musisz przejść ten etap rozżalenia (także na Pana Boga) ale przypominaj sobie codziennie, o każdej godzinie,  że tylko pozytywne nastawienie pomimo tych wszystkich "agresywnych" objawów  może spowolnić chorobę. Na pewno czytasz amerykańskie linki, które to potwierdzają. To jest bardzo trudne, ale "trening" tych umiejętności przyniesie efekty.
Dzisiaj miałem taką pròbę i dałem radę.Opiszę to wkrótce.
20
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
25 Listopad 2020, 15:19:43
Moje życie toczyło się niczym kłoda pod górkę. Pomimo momentów załamania się i poddawania w głowie, łącznie z czarnymi myślami o sposobach na odebranie sobie życia, komediowy scenariusz uparcie jednak tego nie przyjmował. No bo niby jak odebrać sobie życie? Wbiec pod samochód, nie dam rady, bo odjedzie, powiesić się nie dam rady, nie zarzucę sznura na gałąź, skoczyć z mostu nie skoczę, bo nie wejdę na barierkę. Mogę nałykać się tabletek...to wszystko były wyłącznie myśli, nic więcej. Nie jestem w stanie tego zrobić i nie zrobię. Chęć życia jest silniejsza niż pragnienie śmierci. Nie żyję tylko dla siebie. Skoro ( jak wyczytałem) rodzina choruje razem ze mną, to każdy w tej życiowej symbiozie odgrywa jakąś przewidzianą mu rolę. Nie wiem czy pierwszoplanową, czy małą rólkę, ale jednak jest elementem układanki. O ile SLA nie jest zaraźliwe, to ja mogę zarażać innych swoich pesymizmem. Muszę zatem mniej narzekać, bardziej olewać to toczące moje ciało [ciach]. Może i zabiera mi ciało, a nie zabierze mojej duszy. Nie chcę zarażać czarnowidztwem, chcę cieszyć moją rodzinę. Często zastanawiałem się jak Bóg jednego dnia ( za moim i  żony oczywiście pośrednictwem) sprawia, że pojawia się w moim 40-letnim życiu synek Kajetan, a kilka lat później ten sam Kajetan w swojej trzyletniej główce musi ,,ogarnąć", że tatuś nigdy nie pogra z nim w piłkę, nie nauczy go jeździć na rowerze, nie weźmie ,,na barana". Przeklinałem Boga za to wszystko i się tego nie wstydzę i nie wypieram. To w końcu On mnie osądzi. Obym tylko doczłapał się do Bram Nieba. Z piekłem będzie łatwiej, bo kto jak kto, ale chory na SLA umie upadać.

C.D.N