Wiadomości

Wątek został przeniesiony do Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam.

https://mnd.pl/forum/index.php?topic=10298.0

Lubelskie Dr Dariusz Baranowski na NFZ ul Kompozytorów Polskich 8 Lublin

sla nie atakuje płuc, tylko mięśnie odpowiedzialne za pracę płuc. Po założeniu tracheo można bardzo długo żyć.

bank głosu https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10238.0.html
poradnik "Komunikacja alternatywna AAC z chorym niemówiącym" do pobrania tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
z lekami można sobie dać spokój, bo żaden nie jest obiecujący. W styczniu zakończyło się badanie kliniczne doustnego edaravone, wniosek - lek nie działa https://mnd.pl/edaravone-edarabid-radicava-radicut-nie-spowalnia-postepu-choroby-ani-nie-wydluza-przezycia/

proszę nie czytać o sla w internecie, tylko poczekać co powiedzą lekarze.

Jeśli nie możesz sobie poradzić z ciężarem choroby; jeśli nie masz, z kim porozmawiać o Twoich problemach; jeśli masz wrażenie, że nikt Cię nie rozumie to nie ważne czy jesteś chorym, czy jesteś jego opiekunem możesz do nas zadzwonić.

795 185 502

Telefon zaufania jest czynny we wtorki i czwartki, w godzinach 15:00-17:00

można zapytać straż pożarną, harcerzy, licealistów.

Trzeba złożyć papiery do ZUS o rentę socjalną i 500 + dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji oraz dodatek pielęgnacyjny:

• https://www.zus.pl/swiadczenia/renty/renta-socjalna
• https://www.zus.pl/baza-wiedzy/biezace-wyjasnienia-komorek-merytorycznych/swiadczenia/500-dla-osob-niezdolnych-do-samodzielnej-egzystencji-najczesciej-zadawane-pytania
• https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny

Wszystkiego wychodzi średnio 2400 złotych miesięcznie (jeżeli wliczymy 13 i 14 emeryturę / rentę)

Jeżeli pobieramy wyżej wymienione świadczenia to można pracować do następującego progu dochodowego:

• Zarobki do 4987 zł brutto miesięcznie w czerwcu, lipcu i sierpniu 2023 roku nie wpłyną na zmniejszenie emerytury/renty
• Od marca 2023 r. próg dochodowy, uprawniający do otrzymania świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, wynosi 2157,80 zł brutto
• Dodatek pielęgnacyjny otrzymujemy zawsze, niezależnie od dochodów.

Polecam ręczną podciagarkę chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie, na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła, na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry, na której leży chory, od spodu śliski materiał, żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego, żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.





Natomiast jeżeli chory nie jest leżący lub otyły to można go podnosić na łóżku za pomocą Łatwoślizgu

Jak załatwić wizyty domowe zespołu - psychiatra, psycholog, pielęgniarka działającego w Twoim województwie:

• Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
• Kliknij "przychodnie i szpitale"
• Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
• Następnie w specjalizacji wybierz "Leczenie psychiatryczne w warunkach domowych"
• Wpisz swoje województwo
• Kliknij "szukaj"

jest na cda

Zachęcamy do zapoznania się z treścią interpelacji poselskiej w sprawie leczenia chorych na SLA, którą posłanka Joanna Jaśkowiak skierowała do Ministra Zdrowia.

Interpelacja dostępna jest na stronie: https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=CSBGFE

[Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd]

Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd

• Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
• Ważne jest, aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessań
• Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessań, koszt UPS to ok. 200-250 zł
• Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać, że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce, żeby bezpiecznie przechować
• Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą, do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba

oprac. oscar

Jak zaczęłam się krztusić to opracowałam własną technikę:

• Skupiam się jedynie na jedzeniu - telewizor wyłączony, muzyka też.
• Syn w innym pokoju.
• Głowa nisko, broda przyklejona do klatki piersiowej.
• Na śniadanie jem serek bieluch z kawą lub kakao
• Wtedy miałam depresję, zgłosiłam się do Centrum Zdrowia Psychicznego (CZP), gdzie uzyskałam psychologa i psychiatrę, którzy przychodzą na wizyty domowe

W dniu 28 maja 2023 r. odbyło się spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawiła krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie prowadził Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Nagranie ze spotkania można obejrzeć pod linkiem: https://dignitasdolentium-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/maciej_stopa_dignitasdolentium_onmicrosoft_com/EfaTOlAHigxLvR1upA38hDYB1ZjXcnKgjWtS5hNt0H92NQ?e=pIuGuv

W razie pytań można kontaktować się z Panią Anną używając adresu email annakaminska@su.krakow.pl

jak masz Facebooka to daj post na grupie https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

daj proszę to info o podciąganiu do działu porady. Dzięki!

W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d

Do zobaczenia!

Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP).

W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.

Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.

Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.

Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

każdy ma indywidualny przebieg choroby, nie ma reguły, że u młodszych pacjentów choroba postępuje wolniej. Swój przebieg choroby Opisałam w tym wątku https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.0.html
Jeżeli młoda osoba zgodzi się na tracheo i pega i nie ma chorób współistniejących to faktycznie może żyć bardzo długo. Może się tak się zdążyć, że złapie np. Zapalenie płuc i szybko umrze.