Wiadomości

Baca dziękuję, nie pomyślałam o tym w ten sposób (jednak trudno tak zacząć myśleć)
U nas choroba nie dała nam dużo czasu na myślenie, we wrześniu dowiedziałyśmy się definitywnie
w Warszawie na Banacha że to kwestia 2-3 miesięcy.
Meg czytałam jak postępuje Twoja choroba, dokładnie tak samo jak u mojej Natalki tylko dużo dużo wolniej.
Pisałaś o zimnych i o opuchniętych stopach, my kupiłyśmy buta ogrzewającego stopy naprawdę pomogło.
Meg moja Natalka też bardzo się bała i ostatnie dwa dnia cały czas mi to powtarzała

Witam,
moja córka odeszła w listopadzie, też nie wyraziła zgody na respirator tylko ustnie,były rozmowy z lekarzami
a później z pielęgniarką z hospicjum. Bardzo przeżyła wizję dalszego "życia" pod respiratorem.
Mi było strasznie ciężko, w chwili problemów z saturacją wszystko zaczęło się o 5 rano, nie widziałam bólu po prostu oddech słabł z każdą chwilą  , do tej pory męczy mnie że mogłam wezwać karetkę
i zmienić wszystko . Cały czas zastanawiam się na ile była to świadoma decyzja

chyba najgorsza jest ta bezsilność i ten brak słów pocieszenia.
jak Wy sobie z tym radzicie?
bo my słabo dawałyśmy sobie z tym radę

Natalka odmówiła podłączenie pod respirator , ostatni miesiąc w oddychaniu pomagały Jej wąsy
a ostatniej nocy nie dały już rady mimo zwiększenia ilości tlenu.
To był najgorszy ranek jaki można sobie wyobrazić.

hej
moja Natalka  skończyła w styczniu 2016 20 lat a w lutym pojawiły się pierwsze objawy objawy
potem była diagnoza w lipcu
odeszła 30 listopada

cześć
podziwiam wszystkich chorych za siłę , moja córeczka też taka była cały czas uśmiechnięta,
nie chciała nic wiedzieć o chorobie chociaż lekarze w Warszawie przekonali nas aby ją uprzedzić.
Ja cały czas szukałam innego wytłumaczenia (tylko nie sla) tak dla niej jak i dla siebie
We wrześniu powiedziano jej w szpitalu o wszystkim (chwilę był szok - strach przed uduszeniem) a jednak  nie dała po sobie
 poznać , teraz widzę że była silna za nas dwie .
Dopasowywała się do tak szybko postępującej choroby (od postawienia diagnozy do Jej odejścia 4 miesiące).
Jestem z Wami chorymi i opiekunami całym sercem - wytrwałości

moja Natalka nie chciała rozmawiać o tej chorobie, ale ja musiałam się wygadać - raczej wypłakać.

mam materac zmiennociśnieniowy jak będziecie potrzebować to daj znać (naprawdę duża ulga dla chorego)

czy ktoś się Wami opiekuje?
mam na myśli hospicjum ,nam bardzo dużo pomogli
jeśli tylko będę mogła w czymś pomóc - rozmowa, cokolwiek (sama tego bardzo potrzebowałam)
 

jak sobie z tym radzicie ?
na jakim etapie jest teraz choroba Twojego męża?

mam tylko nadzieję że szybko znajdzie się lekarstwo na TO nam już nie pomoże ,
ale myślę o innych którzy przez to przechodzą

Witam,
moja córka zachorowała w lutym 2016 roku ,niestety choroba przebiegła bardzo szybko.
Odeszła od nas w listopadzie 2016. Teraz wiem że jej pogoda ducha trzyma mnie do tej pory.
To chyba ja byłam słabsza, a Ona mnie trzymała.

Hej,całym sercem jestem z Wami.
Przechodziłam przez to wszystko co Wy i wiem jaki człowiek jest bezsilny.
U mnie miała to świństwo moja córeczka.
Życzę przede wszystkim wytrwałości i pogody ducha

Hej,
moja córka też chorowała na SLA dla niej sprawdził się materac zmiennociśnieniowy bąbelkowy REHAFUND.