Wiadomości

u nas wszystkie leki przypisuje lekarz rodzinny lekarz wentylacji domowej. Po zmianie lekarza rodzinnego dostarczylam kopię wypisu ze szpitala po diagnozie, i chyba jeszcze zaświadczenie od neurologa o przyjmowanych lekach. wtedy mamusia brała tylko riluzol. w tej chwili wszystko co jest potrzebne dostajemy od rodzinnego lub lekarza z wentylacji (jeśli w czasie kiedy leki są potrzebne jest wizyta lekarza). pozdr ania

Hej. My stosujemy plastry scopoderm. Rano tussicom 400 i jak flegma zalega to w południe erdomed.  3 razy dziennie kaflator (który jest zbawieniem dla nas, ale jest niestety baaardzo drogi) + odsysanie non stop. Pozdrowionka

Niesamowite. Właśnie się dowiedziałam ze jest w moim małym Lubartowie osoba chora na Sla.  Napisałam na priva. Mam nadzieje ze będziemy mogli porozmawiać i sobie pomóc w razie potrzeby.

Ja też mogę porozmawiać. u nas diagnoza w 02 2013. postać opuszkowa. w tej chwili mamusia już nie mówi, prawie nie pisze ze względu na niesprawne ręce, PEG, 12-14 godz dziennie respirator nieinwazyjny. Ale dzielnie WALCZY!!! Pozdrawiam Ania

Luśka, moja mamusia też nie ma tracheo, tylko stosujemy maskę od respiratora na noc. więc chyba tak samo jak wy. plastry, tak jak pisałam, stosujemy co 3 dni na ucho. wydaje mi się że u mojej mamusi one od razu po dwóch godzinach zaczęły działać. i dla nas są super. ale u każdego może oczywiście wyglądać to inaczej bo każdy organizm jest inny. my rano stosujemy tusicom 400, a potem erdomed. jak tego nie damy to nie jesteśmy w stanie oddessać flegmy. a tak to nie mamy problemu. my też stosujemy 3 razy dziennie kaszlator, na noc mamusia też dostaje amitryptylinę (2 x 25). to się nie gryzie z tusicomem i erdomedem wg naszego lekarza od wentylacji

Wiesiu, Tadziu świetny filmik. Pozdrawiam

Ja to samo co Jagoda. Wiesiu, Tadziu, Bożenko JESTEŚCIE CUDOWNI. Naprawdę. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam

Wg ulotki dzialanie jednego plastra trwa 3 dni i powinno sie naklejac plasterki raz na jedno ucho i za 3 dni na drugie ucho. I tak na zmiane. Nam lekarz od wentylacji domowej zalecił zmiane raz na tydzień i tak robimy. Na noc codziennie dajemy amitryptyline 2x25 i rano tusicom 400 ( też zalecone przez lekarza wentylacji domowej). Dla nas tak jest ok. Jak wydzielina jest gesta to w południe dajemy erdomed. Pozdrawiam ania

Wszystkiego naj naj naj, spełnienia marzeń, dużo uśmiechu i radości

Wszystkiego naj naj najlepszego, dużo uśmiechu i radości

Mario, tak też mi powiedzieli w klinice chirurgii szczękowo twarzowej w Lublinie. żeby podwiązać żuchwę na 10dni. Jeśli mięśnie odpoczną i żuchwa się "zasklepi" to nic nie będziemy robić a jak będzie dalej wypadać to kazali nam przyjechać i zobaczymy co dalej. Jeszcze raz bardzo dziękuję. Ania

Mario, baaaardzo dziękuję. Jutro poszukam takiej szyny i podzwonie po lekarzach. Dzisiaj założyliśmy mamusi takie pasy z płótna które podtrzymują mamce szczękę. I już sobie śpi.

Dziękuję że odpisałyście, nie wiem czy dobrze rozumiem, ale chyba myślicie o sztucznej szczęce. Moja mamusia ma górną szczękę i przyklejam na coregatab.  Ale mamusi wypada dolna naturalna szczeka z zawiasów i dopóki jej się nie ustawi to mama  nie może zamknąć buzi. Dzisiaj szczeka była wkładana prawie co 15 min. Boje się że wysiadają mięśnie odpowiedzialne za trzymanie żuchwy

Mojej mamusi dzisiaj strasznie wypada żuchwa. przy każdym szerszym otworzeniu buzi, jak zaczyna płakać. nie możemy sobie z tym poradzić. czy ktoś z was miał podobną sytuację. bardzo proszę o pomoc. wcześniej taka sytuacja zdarzyła nam się raz. rehabilitant pokazał nam jak szczękę ustawić, ustawiamy ale wypada non stop. proszę o rady.

Jami, brak mi słów. Jak moja mamusia była w szpitalu to od razu powiedzieli że ktoś z rodziny musi być całą dobę, bo nie są w stanie zapewnić opieki non stop a pacjent tego wymaga. Trzymaj sie i pozdrów mamusię

Brak mi słów. Naprawdę.  Megi jesteś baaaardzo dzielną kobitki.  Trzymaj się. Pozdrowionka dla Ciebie i Twojej Mamusi

Dużo uśmiechu i radości.  Wszystkiego najlepszego

My niestety nie bedziemy mogli przyjechac. Za daleko z Lubartowa (k. Lublina). Serdecznie pozdrawiamy. Ania

Duzo usmiechu i radosci, wszystkiego naj naj naj

Najserdeczniejsze życzenia, wszystkiego naj naj najlepszego