Pokaż wątki

Najważniejsze porady dla osób które otrzymały diagnozę SLA

 Kontakt do Dignitas Dolentium: Tel.: +48 608 436 584 E mail: mnd sla@wp.pl

1. Zapoznać się z publikacjami Stowarzyszenia, przede wszystkim z Poradnikiem https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

2. Zapoznać się z forum SLA, które jest praktycznym uzupełnieniem poradnika, zwłaszcza z wytłuszczonymi wątkami na górze w każdym dziale: https://mnd.pl/forum/index.php

3. Warto zbierać 1,5% podatku dochodowego https://mnd.pl/1-procent/

4. W Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium można wypożyczyć bezpłatnie materac przeciwodleżynowy, kaflator i ssak akumulatorowy oraz uzyskać dofinansowanie do zakupu łóżka rehabilitacyjnego: https://mnd.pl/wypozyczalnia-sprzetu/ 

5. Skorzystać z programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 900 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

6. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi telefon zaufania, a także telefoniczne konsultacje z psychologiem (kiedy chory nie może mówić może pisać na WhatsApp) https://mnd.pl/telefon-zaufania/

7. Załatwić orzeczenie o niepełnosprawności

8. Załatwić przysługujące choremu i opiekunom świadczenia i pomoc finansową  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10421.0.html 

9. Warto załatwić pełnomocnictwo notarialne oraz pełnomocnictwo na poczcie

10. Załatwić rehabilitację domową - wejdź na stronę i wpisz "fizjoterapia domowa"  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe
oraz logopedię domową - wejdź  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/PrzychodnieSpecjalistyczne wpisz "poradnia logopedyczna" podzwoń z której jeżdżą do domów

11. Polecam książkę ,,Życie bez nerwów" Andrzeja Zaremby - autor opisał w niej 7 lat choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, plus praktyczne porady i informacje  https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p?msockid=2cc7b2a713d26e1508ada6f612126f7c
 Jest też do nabycia audiobook tej książki, kontakt fundacja@mojdom.org.pl

12. Na pewnym etapie choroby trzeba zapewnić tzw komunikację alternatywną. Informacje na ten temat znajdują się tutaj  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10441.0.html

1.  Na pewnym etapie choroby, kiedy nie można już mówić lub obsługiwać telefonu i komputera rękoma, istnieje technologia która umożliwi obsługę komputera i komunikację z otoczeniem za pomocą oczu.
Do komunikacji wzrokiem służy listwa kamera Tobii 4 lub 5. Nie jest potrzebne żadne specjalne oprogramowanie, wszystko jest za darmo w internecie. Tylko ktoś musi to zainstalować, kto trochę się orientuje ogólnie w komputerze. Koszt Tobii to około 500 – 1000 zł na Allegro. Nowe są droższe, ale zupełnie wystarczy kupić używane.

2.  Istnieje możliwość wypożyczenia sprzętu wspomagającego, np. technologii komunikacyjnej, w ramach programu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) ,,Wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością".
Poniżej przedstawione są najważniejsze zasady — proszę sprawdzić konkretne warunki, ponieważ mogą się różnić w zależności od sprzętu i regionu:
Kto może wypożyczyć
• Osoba posiadająca ważne orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności, albo równoważne.
• Osoba, która w ciągu ostatnich 12 miesięcy przed dniem złożenia wniosku nie otrzymała ze środków PFRON lub Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) dofinansowania na zakup tej samej technologii wspomagającej, którą chce wypożyczyć.
Procedura i warunki
• Wniosek o wypożyczenie składa się elektronicznie w systemie ,,System Obsługi Wsparcia (SOW)".
• Po pozytywnej decyzji, zawierana jest umowa wypożyczenia na czas określony — zwykle na 1 rok lub krócej, jeśli orzeczenie wygasa wcześniej. Umowa może być przedłużona.
• Wypożyczający wnosi jednorazową kaucję zwrotną w wysokości 2% ceny zakupu danej technologii. Jeśli chodzi o konkretnie urządzenie takie jak kamerka śledząca ruch oczu (np. Tobii Eye Tracker lub podobny sprzęt wspomagający komunikację), warto sprawdzić, czy dana wypożyczalnia (centralna lub lokalna) ma taki sprzęt w katalogu technologii wspomagających. Na stronie PFRON-wypożyczalni znajduje się lista dostępnego sprzętu.
https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/komunikacja-alternatywna/
Kamerę Tobii można wypożyczyć do wypróbowania bezpłatnie w Fundacja Hospicyjna Mój Dom, kontakt  fundacja@mojdom.org.pl

3.  Na zakup laptopa i kamery można dostać dofinansowanie z PFRON. Trzeba złożyć wniosek do MOPS, poczekać na decyzję, potem kupić sprzęt za własne pieniądze, i na podstawie faktury dostaje się zwrot i dofinansowanie. W niektórych przypadkach zwrot do 80% kosztów
Można też skorzystać z programu ,,Aktywny samorząd",  od 01.03-31.08 w ramach którego można dostać dofinansowanie do laptopa i Tobii w wysokości do 10 000 zł, wkład własny 10%

4.  Można wypożyczyć inny pomocny sprzęt -  tutaj znajduje się informacja jak to zrobić. Można wypożyczyć np. koncentratory tlenu, łóżka rehabilitacyjne, podnośniki, aparaty słuchowe, powiększalniki, oprogramowanie, które wspiera komunikację alternatywną, wózki i skutery inwalidzkie. To nie wszystko, trzeba pytać indywidualnie o sprzęt i jego dostępność. Link do strony z informacjami
https://www.gov.pl/web/gov/skorzystaj-z-wypozyczalni-technologii-wspomagajacych-dla-osob-z-niepelnosprawnoscia
Lista dostępnego sprzętu, https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/
Przy wypożyczeniu płacimy tylko kaucję zwrotną 2% wartości. Na stronie są wszystkie niezbędne informacje i kontakty.

Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom

Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:

🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️

👉 napisz do nas na messenger FB
 Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail:  fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470

ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia

Kilka słów na temat odsysania chorego z tracheostomią
1.   Pielęgniarka powinna wam wszystko powiedzieć i pokazać. Zapisz sobie wszystkie pytania o które chcecie ją zapytać, pytajcie bez zahamowani po kilka razy, nie wypuszczajcie aż się wszystkiego dowiecie (no może po kilku dniach wypuście😊)
2.   Większość z nas ma standardowe rurki bez tych wewnętrznych, sprawdzają się bardzo dobrze, nie trzeba nic wyjmować, myć itp., jak lekarz wymieni to jest święty spokój do następnej wymiany, rurka jest zabezpieczona balonikiem i paskiem, nie ma ryzyka że sama wypadnie z gardła
3.   Średnio rurka wymieniana jest co cztery tygodnie, od samego początku, jeśli podczas wymiany jest bardzo zabrudzona flegmą i zmniejsza to otwór przepływu powietrza, to lekarz może zdecydować częściej, ale może też to świadczyć że nie jest dobrze odessana z flegmy. U mnie wymiana jest co pięć tygodni i wszystko jest ok
4.   Częsta wymiana rurki może być pośrednio przyczyną infekcji, flegmy, temperatury a już na pewno krwawienia. To po prostu nie zdąży się wygoić a znowu jest rozrywane.
5.   Ziarnina jest czymś normalnym, jednym narasta innym nie. Jak narośnie to trzeba wypalić roztworem srebra, powinna zrobić to wasza pielęgniarka, Najlepiej kilka dni przed wymianą rurki. Jeśli ziarnina nie jest usunięta to podczas wymiany jest krwawy problem
6.   Podczas odsysania ssak wkłada się tak głęboko żeby odessać flegmę z całego drzewa oskrzelowego, aż do lekkiego oporu ale oczywiście nie tak żeby uszkodzić płuca. U mnie wchodzi do środka ok 25-27 cm licząc od kołnierza rurki. Podczas odsysania nigdy nie obracamy ssaka, prędkość wyjmowania w zależności co słychać – jak dużo flegmy to trochę zwolnić. Trzeba odessać obydwa płuca – żeby to zrobić trzeba przekręcić głowę raz w lewo a raz w prawo. Mama będzie czuła które płuco jest odsysane. Najlepiej jest wsunąć cewnik dwa razy do każdego płuca, wtedy masz pewność że cała flegma jest usunięta. Nie ma recepty jak często odsysać – w jednym dniu będzie to dwa razy na dobę a inne dni trzy razy na godzinę. Nie zalecam aby podczas odsysania spuszczać powietrze z balonika, a wręcz przeciwnie aby go dopompować, tak aby ślina znad niego nie szła do płuc podczas odsysania. Do odsysania śliny znad balonika służy specjalny cienki wężyk przy rurce tracheo.

Hospicjum, domy opieki
Zarówno na forum jak i na Facebooku od czasu do czasu pojawia się temat Hospicjum lub domów opieki w którym można by umieścić chorego na SLA. Niestety nie ma nigdzie konkretnych informacji opartych na doświadczeniach i praktycznej wiedzy  np. od kogoś kto korzystał z tego typu ośrodków.
Propozycja i prośba – jeśli ktokolwiek z was może podzielić się  wiedzą gdzie są takie miejsca,  w których można umieścić na stałe chorego na SLA, napiszcie , na pewno może to przydać się wielu osobom. Niekoniecznie teraz ale też w przyszłości.

Zarówno na tym forum jak i na Facebooku pojawia się dużo pytań dotyczących komunikacji z chorymi, pomocnych aplikacji na telefonie, komputerze, itp.  takich, które to wspomagają codzienne funkcjonowanie chorego, a niekiedy umożliwiają wydłużenie okresu pracy zawodowej.
Dobrze byłoby zebrać wszystkie takie informacje w jednym łatwo dostępnym miejscu, gdzie każdy mógłby sięgnąć po nie w razie zainteresowania i potrzeby.
Pozostaje jeszcze pytanie, skąd brać taką wiedzę i potrzebne dane – ano najlepiej z własnych doświadczeń w wykorzystywaniu pożytecznych urządzeń i aplikacji.
Propozycja jest taka, aby wszelkie zamieszczane tutaj informacje, podawane były w sposób bardzo praktyczny: opis, urządzenia, sposób instalacji krok po kroku,  linki do aplikacji, instrukcji, fotografie, itp.
Prośba o zamieszczanie własnych doświadczeń, informacji, aktualizacji.

Poniżej informacje na temat kilku urządzeń:

1. Urządzenie do obsługi komputera w przypadku kiedy nie można obsługiwać go za pomocą rąk.  Sprawdzonym urządzeniem jest system SmartNav oferowany przez firmę Harpo. Podstawowe jego elementy to niewielka kamera, metalizowana kropka z papieru wielkości około pięciu milimetrów oraz odpowiedni program komputerowy. Kamera umieszczona na monitorze śledzi ruch kropki w przestrzeni, która to kropka naklejona jest na okularach lub wprost na czole obsługującego. Odpowiedni program przetwarza ruchy kropki na ruchy strzałki kursora na monitorze. Urządzenie jest niezwykle proste w obsłudze. Wymaga jedynie niewielkich, nieuciążliwych ruchów głowy. Posiada wszystkie funkcje myszy komputerowej. Z jego wykorzystaniem można na komputerze robić wszystko: internet,  Word, Excel, itp., a z wykorzystaniem dodatkowych aplikacji także telefon oraz TV.
Firma HARPO jeszcze przed zakupem oferuje prezentację oraz możliwość przetestowania. Po zakupie pełna pomoc serwisowa i operacyjna w przypadku jakichkolwiek problemów. Program instalacyjny znajduje się, Na płycie dołączonej do urządzenia. Koszt to ok 2500 zł / oferta ze strony internetowej.
Link do opisu urządzenia : http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/

2. Urządzenia do sterowania komputera wzrokiem
Tutaj do dyspozycji mamy kilka rozwiązań – szeroka gama w ofercie HARPO łącznie z oprogramowaniem (niestety cena nie jest najniższa, koszt to wydatek ok 5000 zł/oferta ze strony internetowej)   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-do-sterowania-wzrokiem/pceye-go/

Innym rozwiązaniem jest zakup urządzenia bezpośrednio. Koszt w zależności od kursu walut to ok 700 zł / oferta ze strony internetowej. Aby wykorzystać to urządzenie, należy  ściągnąć aktualizacja Windows z października 2017 , tam jest nakładka/oprogramowani do klawiatury ekranowej sterowanej oczami.  Po podłączeniu zakupionego urządzenia/ kamerki, program uruchamia się automatycznie ;  https://www.amazon.de/dp/B01MAWPMXQ/ref=asc_df_B01MAWPMXQ1514980800000/?tag=3514515-21&creative=22662&creativeASIN=B01MAWPMXQ&linkCode=df0&language=pl_PL ;  ;  https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/


3. Aplikacja do obsługi telefonu z ekranu komputera
Aby móc sterować telefonem przy pomocy komputera niezbędne jest włączenie trybu debugowania USB w smartphonie. Poniżej instrukcje jak włączyć debugowania (model telefonu nieistotny)
https://www.download.net.pl/jak-wlaczyc-debugowanie-usb-i-opcje-programistyczne-w-androidzie-42-43-i-44/n/3699/
https://www.youtube.com/watch?v=UaY95YUBwis
W zależności od wersji sytemu Android poszczególne okna/opisy mogą się różnić, jednak zasada jest ta sama.
Do wyboru mamy np. system Mobizen lub Vysor.  Ja polecam  ten drugi, prostszy, Nie trzeba się np. logować, itp.
VYSOR
Należy zainstalować:
- sterownik ADB na komputerze,
- aplikację Vysor na telefonie,
- program Vysor w formie wtyczki do Chrome lub niezależnego programu, (wersja darmowa – mogą pojawiać się reklamy).
www.vysor.io/
https://www.youtube.com/watch?v=KSjevFHJptg
po zaintalowaniu wszystkich aplikacji, Na ekranie komputera widzimy nasz telefon w naturalnej postaci. Dla wygodny użytkownika widok telefonu można powiększyć lub pomniejszyć. Obsługuje się go np. za pomocą myszki SmartNav
Koszt – 0 zł / bezkosztowy

4. Urządzenie do obsługi telewizora z ekranu komputera
Ten inteligentny pilot w prosty sposób zamienia sygnał WiFi na IR, czyli w normalny sygnał podczerwieni wychodzący z pilota TV. Do urządzenia załączona jest instrukcja, która w prostych krokach pokazuje jak je uruchomić i skorelować z dowolnym telefonem i odbiornikiem TV. No a dalej praktycznie wszystkie domowe odbiorniki audio i video na podczerwień, sterowane mogą być również z ekranu komputera. Przykładowy sprzęt to urządzenie firmy Ferguson Smart Home Wi-Fi IR Transmitter FS1IR ; koszt ok 200 zł ;  http://ferguson-digital.eu/inteligentny-dom-ferguson/transmiter-podczerwieni-fs1ir/

5. System Sensor służący do komunikowania się z otoczeniem jest szczegółowo opisany w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3312.0
Strona producenta: https://systemsensor.pl/

Sprzedam wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, 
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, piszcie na priv

Wczoraj i dzisiaj w nocy szalał ,,Ksawery". Jego skutki dotknęły pewnie wielu z nas namacalnie – awarie sieci elektrycznej, brak dostaw prądu
Wielka prośba do wszystkich którzy mają respirator o podzielenie się informacjami:
•   Jeśli nie było prądu to jak długa była przerwa
•   Po ilu minutach/godzinach przyjechała straż z generatorem
•   Jak długo byli i wspomagali generatorem
•   Czy ktoś korzystał z własnego generatora a nie ze Straży, jak długo

Mam zamiar podrążyć u producentów temat zwiększenia pojemności baterii respiratorów i przydałoby się trochę statystyk. Tak więc wszelkie informacje mogą zwrócić się nam lub następnym chorym
U mnie nie było przerwy, ale już trzy ulice obok nie było prądu przez 4 godziny

Zmieniam trochę sprzęt i mam parę rzeczy na zbyciu. Część do sprzedania, a niektóre do oddania gratis. Jedyny warunek to odbiór własny (lub ktoś po drodze), u mnie nie ma kto tego zapakować i wysłać
Wszystkie urządzenia są w bardzo dobrym stanie, ich przydatność i obsługę opisałem wcześniej w moim wątku ,,I po co mi to SLA ..."

1.   Wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, jeszcze na gwarancji
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, wyjściowa 700 zł, piszcie na priv
   
2.   Podnośnik / pionizator VASSILIJ,
•   podnośnik elektryczny z funkcją pionizacji. Urządzenie w łatwy sposób pozwala uzyskać wyprostowaną pozycję, zarówno z krzesła, łóżka, a także wózka inwalidzkiego, podczas stania stopy zablokowane są na podnóżku, kolana blokują specjalne peloty, zaś tułowie stabilizuje pas piersiowy - unosi do góry oraz uniemożliwia upadek do tyłu, przed przechyłem do przodu chronią ręczne uchwyty.
•   http://pionizatory.blogspot.com/2014/10/pionizator-statyczny-compact-stand-up.html 
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

3.   ,,Przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
•   Urządzenie lekkie, przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. Ja stosowałem do Skody Octavia, poprzednik do Renault Megane, 
•   Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba. https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10   ;   http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

4.   Podpórka pod plecy, bardzo praktyczna podczas wstawania z łóżka z wykorzystaniem podnośnika,
•   http://abcreha.pl/pl/p/Podporka-pod-plecy-W0320002001/1833?gclid=EAIaIQobChMI4tufn_TR1gIVXmcZCh1-VwV7EAQYBCABEgJKRfD_BwE 
•   Cena – 30 zł
5.   Poduszka pomocna do wstawania z krzesła, fotela, łóżka – tzw. katapulta. Oryginalna angielska.
•   Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku..    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html
•   Cena – 80 zł

Chcę kupić agregat prądotwórczy na czarną godzinę  (niezależnie od Straży Pożarnej)
Czy można prosić o podpowiedź jaki kupić, jakie ewentualnie Wy macie, praktycznie dobre sprawdzone, na co zwrócić uwagę ?
Będę wdzięczny za każdą odpowiedź

czy ktoś miał, słyszał o  zapaleniu opłucnej ?
boli cały bok,  zwłaszcza na leżąco
A zdania uczonych jak zwykle są podzielone : jeden lekarz twierdzi, że to zapalenie opłucnej a drugi, że to zapalenie włókien międzyżebrowych (bo w tym wieku, i za dużo leże na jednym boku)

Dobry rehabilitant od SLA – gdzie znaleźć w Polsce

Jako, ze w ostatnim czasie, jak i wcześniej pojawiały się wielokrotne pytania o rehabilitantów od SLA, myślę ze warto otworzyć kolejny watek na wzór ,,Dobry neurolog od SLA – lista lekarzy, Polska, Niemcy" jaki jest już w zakładce Diagnostyka.
Wielu z nasz szuka i będzie szukać pomocy w zakresie rehabilitacji – wielu ma świetne doświadczenia z bardzo dobrymi efektami. Podzielmy się tymi informacjami.
Proponuję, aby każdy kto może polecić dobry sprawdzony ośrodek lub rehabilitanta podał w tym wątku jego namiary. Proponuje, aby w przypadku rehabilitantów prywatnych ustalić z nimi zgode na umieszczenie ich nazwiska na forum.
Podobnie jak poprzednio – ja uporządkuję te dane wg regionów, miast.
Na pewno będzie to swego rodzaju reklama, ale po pierwsze to każdy z nas podejmuje dalsze decyzje o wyborze rehabilitanta, po drugie forum służy  nam jako platforma wzajemnej pomocy i wymiany informacji.

Zachęcam do wpisów, pomóżmy innym chorym

Mam prośbę o poradę, czy ktoś z chorych używał pionizatora, jakiego typu, może wózek inwalidzki z pionizatorem ?
Na jakim etapie choroby można jeszcze go używać - czy trzeba być jeszcze "chodzącym" ?
Do czego praktycznie wykorzystywaliście, do jakich czynności
Będę bardzo wdzięczny za jakąkolwiek  praktyczną podpowiedź

[Dobry neurolog od SLA – baza danych w Polsce]

Dobry neurolog od SLA – baza danych w Polsce

Większość z nas trafia na to forum w poszukiwaniu informacji o dziwnych objawach jakie zauważyli u siebie oraz gdzie dobrze zdiagnozować te objawy no i wreszcie jak je wyleczyć.
W oparciu o informacje pozbierane z wpisów na tym forum, dotyczących ośrodków diagnozowania, zebrałem listę lekarzy i instytucji z którymi zetknęli się chorzy na SLA i których rekomendowali jako kompetentnych w zakresie rozpoznania i dalszego poprowadzenia w trakcie choroby. Co do zalet takich danych zebranych w jednym miejscu nie trzeba chyba nikogo przekonywać – większość z nas szuka w różnych chwilach, w różnych miejscach takich danych. Choćby na tym forum mamy wiele wątków w tym temacie, i tak naprawdę musimy się nieźle naszukać lub rozpoczynać kolejny wątek. A tak – mamy wszystko w jednym miejscu. Mam nadzieję, że będzie to baza ,,żyjąca", uzupełniana i aktualizowana na bieżąco przez wszystkich uczestników tego forum. Na pożytek przyszłych – oby ich było jak najmniej.

Szanowni Państwo, poniższa lista w przeważającej większości powstała w 2015 roku, w związku z czym, pewne informacje mogą być już nieaktualne. Jeśli trafią Państwo na taką informację, będziemy ogromnie wdzięczni za przekazanie nam tej wiadomości, abyśmy mogli zaktualizować dane. Jeśli mają Państwo kontakt do lekarza, którego tu nie ma, a którego polecacie, również chętnie się o tym dowiemy.

Mazowieckie
Na NFZ:
1. Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kozakiewicz-Kuźma
2. dr n. med. Andrzej Opuchlik
Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Banacha 1a Warszawa
Nr tel. 22 599 28 57; adres e-mail: kn@spcsk.pl 

Prywatnie:
1. dr n. med. Andrzej Opuchlik
Mokotowskie Centrum Medyczne Wiktorska ul. Wiktorska 67 Warszawa
Nr tel. 22 845 07 41 lub 609 110 110; formularz kontaktowy: https://mcmwiktorska.pl/kontakt/
2. dr n. med. Hanna Drac
Warszawskie Centrum Medyczne ul. Puławska 488, Warszawa
Nr tel. 22 69 00 176, 608 006 106; adres e-mail: recepcja@wmcenter.pl
3. dr n. med. Mariusz Grudniak
Centrum Medyczne NeuroProtect ul. Klaudyny 16 C Warszawa
Nr tel. 22 699 60 15; adres e-mail: recepcja@neuroprotect.pl
6. dr hab. n. med. Kazimierz Tomczykiewicz
Prywatna Pracownia EMG i Gabinet Neurologiczny, ul. Emilii Plater25 lok. 4, 00-688 Warszawa
tel. 601 142 744, kaziura@emg.org.pl

Małopolskie
Na NFZ:
1. dr. n. med. Monika Ostrowska
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II ul. Prądnicka 80 Kraków
Nr tel. sekretariatu: 12 614 27 30; adres e-mail: neurologia@szpitaljp2.krakow.pl
2. Lek. Magdalena Spaczyńska - Boczar
a) Szpital Uniwersytecki w Krakowie ul. Jakubowskiego 2 Kraków
Nr tel. 12 400 10 00; adres e-mail: neurologia@cm-uj.krakow.pl
b) Poradnia przykliniczna Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie ul. Botaniczna 3 Kraków
Nr tel. 12 424 86 18; adres e-mail: rejestracja.neurologia@su.krakow.pl
3. dr n.med. Kamila Żur-Wyrozumska
Szpital Specjalistyczny im. J. Dietla w Krakowie, ul. Skarbowa 131-121 Kraków, tel. 12 68 76 250

Prywatnie:
1. dr n. med. Monika Ostrowska
NeuroMedi, ul. Andrzeja Zauchy 9/LU-2, Kraków
tel. 606 200 237; e-mail: rejestracja@gabinetyneuromedi.pl
2. dr n. med. Grażyna Zwolińska
Centrum neurologii klinicznej ul. Ariańska 7/3 Kraków
Nr tel. do rejestracji: 12 426 92 80 lub 509 740 887; adres e-mail: centrum@neurologia.org.pl
4. Lek. Magdalena Spaczyńska - Boczar
a) Centrum Medicover ul. Podgórska 36 Kraków
Nr tel. 500 900 500; adres e-mail: dok@medicover.pl
b) Gabinet Neurosfera, ul. Dobrego Pasterza 118c Kraków
Nr tel. 662 395 415
5. dr n. med. Kamila Żur-Wyrozumska
MBK Gabinety Specjalistyczne Zdrowie, tel. 533 353 133 (15:00-20:00), gabinety@mbk.clinic

Podkarpackie
Na NFZ:
1. dr n. med. Tomasz Garbacz
Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie ul. Lwowska 60 Rzeszów
Sekretariat: 17 86 64 502, 17 86 64 503; adres e-mail sekretariatu: sekretariat@szpital2.rzeszow.pl

Prywatnie:
1. 


Śląskie
Na NFZ:
1. prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa
Oddział Neurologii - Klinika Neurologii 3 Maja 13-15 Zabrze
Nr tel. 32 370 45 84

Prywatnie:
1. dr n. med. Lucyna Grodzicka-Zawisza
Gabinet Lekarski Lucyna Grodzicka Zawisza Specjalista Neurolog ul. Ptasia 13 Zabrze
Nr tel. 32 271 85 91; adres e-mail: zawisza.l@wp.pl
2. Prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa
Ibismed ul. Banachiewicza 11 Zabrze
Nr tel. 32 749 09 09 lub 728 801 804; adres e-mail: rejestracja@ibismed.pl

Warmińsko-mazurskie

Prywatnie:
1. dr n. med. Krzysztof Kanios
Prywatny Gabinet Neurologiczny Krzysztof Kanios Fijewo 105
Nr  tel. 500 707 077

Zachodniopomorskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Monika Gołąb-Janowska
2. lek. Karolina Machowska-Sempruch
3. dr n.med. Anna Bajer-Czajkowska
Szpital Kliniczny Nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego im. prof. Tadeusza Sokołowskiego ul. Unii Lubelskiej 1 Szczecin
Nr tel. do sekretariatu: 91 425 32 51
2. lek. Med. Anna Oleszczuk-Firlej
Szpital Wojewódzki im. Mikołaja Kopernika w Koszalinie ul. Chałubińskiego 7 Koszalin
Nr tel. centrala: 94 248 84 00; nr. tel. koordynator: 94 348 81 25

Prywatnie
1. dr n. med. Monika Gołąb-Janowska
a) Neurolog dr n. med. Monika Gołąb Janowska ul. Adama Mickiewicza 55 Szczecin
Nr tel. 91 421 08 30
b) Gabinety Lekarskie i Centrum Ortopedii i Rehabilitacji ul. Modra 86a Szczecin
Nr tel. do rejestracji: 91 432 71 58 lub 881 220 900; adres e-mail: biuro@ortopedia.org.pl
2. lek. Karolina Machowska-Sempruch
a) Mediklinika ul. Mickiewicza 55 Szczecin
Nr tel. 48 914 210 831 lub 48 667 989 848
b) Przychodnia Balticmed ul. Staromłyńska 6 Szczecin
Nr tel. 91 488 06 43; adres e-mail: srodmiescie@balticmed.pl
3. dr n. med. Anna Bajer-Czajkowska
a) ProCordis, ul. Pocztowa 1a/2, 70-356 Szczecin, tel. +48 508 198 741

Kujawsko-pomorskie
Na NFZ:
1. lek. Anna Adamczyk
Zakład Medycyny Paliatywnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9 Bydgoszcz
Nr tel. sekretariatu: 52 585 48 94; adres e-mail: kizoppal@cm.umk.pl
2. lek. Paulina Sobieszak - Skura
Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy Ujejskiego 75 Bydgoszcz
Nr tel. centrala: 523 655 799, sekretariat oddziału neurologii: 52 365 55 65
3. lek. Aleksandra Derc
a) Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera w Toruniu ul. Św. Józefa Toruń
Nr tel. sekretariatu: 56 679 32 47
b)  Nowy Szpital w Świeciu ul. Wojska Polskiego 126 Świecie
Nr tel. sekretariatu: 41 240 15 72

Prywatnie:
1. lek. Aleksandra Derc
Ultra Med Zespół poradni specjalistycznych ul. Gen. J. Hallera 6 /9 Świecie
Nr tel. do rejestracji: 888 100 733; adres e-mail: rejestracja@ultra.med.pl
2. lek. Paulina Sobieszak - Skura
Przychodnia Przyjazna ul. Przyjazna 13 Bydgoszcz
Nr tel. 52 360 34 40 lub 52 360 34 41; adres e-mail: ogolna@przyjazna.net
3. lek. Paweł Lisewski
Neuromed ul. Jana Biziela 14 Bydgoszcz
Nr tel. 513 904 844; adres e-mail: neuromed.bydgoszcz@gmail.com

Pomorskie
Na NFZ:
1. lek. Iwona Gruszczyńska
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Janusza Korczaka w Słupsku ul. Hubalczyków 1 Słupsk
Nr tel. ogólny: 59 846 03 80; do rejestracji poradni neurologicznej: 59 846 01 70
2. prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
3. dr n. med. Ewa Narożańska
Szpital św. Wojciecha al. Jana Pawła II 50 Gdańsk
Nr tel. ogólny: 58 768 40 00, sekretariat oddziału neurologii: 58 768 46 61; adres e-mail: sekretariat.zaspa@copernicus.gda.pl
4. dr n. med. Dorota Biesek
7 Szpital Marynarki Wojennej Polanki 117 Gdańsk
Nr tel. 58 500 46 10; adres e-mail: sekretariat@7szmw.pl
5. dr n. med. Sławomir Wawrzyniak
10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ ul. Powstańców Warszawy 5 Bydgoszcz
Nr tel. do sekretariatu: 26 141 61 46

Prywatnie:
1. lek. Iwo Sługocki
a) Centrum Medyczne SENIOR ul. Rzemieślnicza 3 Sopot
Nr tel. do rejestracji: 509 296 464; adres e-mail: rejestracja@cmsenior.pl
b) Clinica Medica Przychodnia Mireckiego ul. Mireckiego Gdynia
Nr tel. do rejestracji: 58 661 50 55; adres e-mail: rejestracja@clinica-medica.pl
2. dr n. med. Karol Szadejko
Przychodnia SIM-MED ul. Rzeźnicka 9 Nanice Wejherowo
Nr tel. 58 732 22 50 lub 537 407 999; adres e-mail: sim-med@sim-med.pl
3. prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
Lekarski Gabinet Zabiegowy "Uro" ul. Partyzantów 49B Gdańsk
Nr tel. 58 341 97 83
4. dr n. med. Ewa Narożańska
Centrum Medycyny Specjalistycznej Sanitas ul. Pilotów 21 Gdańsk
Nr tel. 58 785 85 00; adres e-mail: sekretariat@centrumsanitas.pl
5. dr n. med. Sławomir Wawrzyniak
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Centrum Neurologii Wawrzyniak ul.Karłowicza 22/40 Bydgoszcz
Nr tel. 52 330 28 88; adres e-mail: rejestracja@cnwawrzyniak.pl

Łódzkie
Na NFZ:
1. dr hab. n. med. Mariola Świderek-Matysiak
2. dr n. med. Małgorzata Zielińska
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 im. Norberta Barlickiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi ul. Kopcińskiego 22 Łódź
Nr tel. 42 677 66 78

Prywatnie:
1.  dr hab. n. med. Mariola Świderek-Matysiak
Poradnia MelissaMed ul. Narutowicz 42 Łódź
Nr tel. 42 636 69 45 lub 505 905 200; adres e-mail: poradnia@melissamed.pl
2. dr n. med. Małgorzata Zielińska
Centrum Medyczne "Księżny Młyn" ul. Przędzalniana 66 Łódź
Nr tel. 42 253 30 50; adres e-mail: biuro@cmkm.pl

Dolnośląskie
Na NFZ:
1. dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. nadzw. UMW
2. dr hab. n. med. Magdalena Koszewicz
Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu ul. Borowska 213 Wrocław
Nr tel. sekretariatu: 71 734 31 00

Prywatnie:
1. dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. nadzw. UMW
Gabinet Neurologiczny Sławomir Budrewicz, Energetyczna 8/1, 53-330 Wrocław, tel. 502 602 600
2. dr hab. n. med. Magdalena Koszewicz
Indywidualna Specjalistyczna Praktyka Lekarska Magdalena Koszewicz ul. Dembowskiego 116/3 Wrocław
Nr tel. 514 967 298
3. dr n. med. Justyna Chojdak-Łukasiewicz
Centrum Medyczne Ginemedica ul. Podwale 83/1 (budynek OVO) Wrocław
Nr tel. 71 776 25 67 lub 690 428 209
4.. lek. Barbara Pawlik
Specjalistyczna Praktyka Lekarska Barbara Pawlik Specjalista Neurolog ul. Gliniana 32-34 Wrocław
Nr tel. 71 773 82 41 lub 605 542 355

Lubelskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Dariusz Baranowski
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie ul. Jaczewskiego 8 Lublin
Poradnia neurologiczna: 81 724 45 04

Prywatnie:
1. dr n. med. Dariusz Baranowski
Centrum Medyczne PRIMED, ul. Węglarza 16, 20-141 Lublin,
tel. 81 381 01 11, 533 345 663, e-mail: rejestracja@primed.lublin.pl


Świętokrzyskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Wiesław Bujalski
21 Wojskowy Szpital Uzdrowiskowo-Rehabilitacyjny SP ZOZ w Busku Zdroju, ul. Generała Feliksa Rzewuskiego 8 Busko-Zdrój
Nr tel. 41 378 24 17 lub 378 24 18; adres e-mail: biuro@21wszur.pl

Prywatnie:
1. dr n. med. Wiesław Bujalski
Centrum Medyczne Promed ul. Batorego 11A Busko-Zdrój
Nr tel. 604 792 039; adres e-mail: wieslaw.bujalski@szpitalwojskowy.pl

Wielkopolskie
Na NFZ:
1. prof. dr hab. n. med. Sławomir Michalak
2. dr n. med. Adam Niezgoda
Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Przybyszewskiego 49, Poznań
nr tel. 61 869 11 00, e-mail: szpital@spsk2.pl
3. dr n. med. Artur Drużdż
Wielospecjalistyczny Szpital Miejski im. J. Strusia, ul. Szwajcarska 3, 61-285 Poznań
tel. 61 87 39 420, e-mail: sekretariat_neurologia@szpital-strusia.poznan.pl

Prywatnie:
1. prof. dr hab. n. med. Sławomir Michalak
Prywatny gabinet, ul. Fabryczna 34b, Poznań
tel. 607 078 869, strona www.smichalak.com
2. dr n. med. Adam Niezgoda
Poradnia Neurologiczna Stare Żegrze 92, 61-249 Poznań
tel. +48606776636
3. dr n. med. Artur Drużdż
Prywatny Gabinet Artur Drużdż, Strzecha 36, Poznań, tel. 501 121 222


Niemcy
1. dr med. Andreas Hermann
Choroby neurodegeneracyjne, Klinika Neurologii
Fetscherstraße 74,  01307 Dresden, Niemcy  ; Telefon: ++ 49-351-458-2532 ; Faks: ++ 49-351-458-4352
e-mail: Andreas.Hermann@uniklinikum-dresden.de  ;  http://www.als-dd.de/
Link do kontaktu dla pacjentów z zagranicy:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/patienten-und-besucher/international-patients?fbclid=IwAR2ndejXAT2JvNSefGYv0mSiwnYMKrpOw27nJ2VDZ76k4jHoEz0osdiFXkA
Informator dla pacjentów z zagranicy:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/patienten-und-besucher/international-patients/downloads/int_patients_polish.pdf?fbclid=IwAR1xYPlt8PKLysmoDrm-dHYnP4AqEKQ8w4KIum_MwZBbSu7SRFH91rEifeA

2. Prof. dr med. Helge Topka
Klinika w Monachium Bogenhausen
Englschalkinger Straße 77, 81925 Monachium
https://www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/bogenhausen/nervensystem-gehirn/neurologie/spezialist-neurologie-neurologe/helge-topka/?fbclid=IwAR2vyTLofIbLyRYN3hSWT1ehGpM_C_nrywV2AOCuRCllFo_5WMtGBEXCrm0

Niestety dane nie dotyczą wszystkich województw. Brakuje jakichkolwiek rekomendacji z poniższych województw – wielka prośba do użytkowników forum aby podać Wasze rekomendacje wg własnych lub zasłyszanych pozytywnych doświadczeń.

Lubuskie
Opolskie
Podlaskie

Tak cicho na forum, że napiszę

Moja historia jest banalna, żadnych sensacji, powiedziałbym standard ...
Pewnego pięknego dnia, ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną grę: ,,Entliczek, pętliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy, dzisiaj, zachorujesz TY"
No i trrrrach – wypadło  na mnie
Nawet nie wiem kiedy to było. Latem, zimą, ile to już lat temu ? Czy dowiem się kiedyś ?
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać, a potem coraz szybciej  i szybciej ...
I wreszcie po intensywnych pielgrzymkach do różnych ,,świątyni zdrowia" – diagnoza, SLA.
Hm, można by powiedzieć ze świat się nie zawalił, życie wokół toczy się dalej tak jak do tej pory.
Tylko, że dla mnie, dla moich najbliższych to już jest inny świat. To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV.  To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko to nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, trzeba się kiedyś otrząsnąć. Żyjemy dalej. Na pewno w innych standardach. Już z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami.

I z tym największym marzeniem – o leku na SLA.

Od kilku tygodni zauważam opuchliznę lewej stopy,  wieczorem większa, rano mniejsza, czasami robi się niezła bania, nie boli
W ciągu dnia siedzę, chodzę po mieszkaniu
Czy ktoś spotkał się z podobnymi objawami ?
Jakie mogą być przyczyny ?