Ostatnie wiadomości

#1

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 20 Czerwiec 2025, 15:03:36

SLA – problemy, wsparcie, potrzeby
Z grubsza rzecz biorąc życie chorego można podzielić na kilka etapów. Od razu zaznaczam że jest to dość duże uogólnienie, ponieważ przebieg choroby jest w dużej mierze indywidualny. Ale nie w tym rzecz jak przebiega choroba, tylko z czym się mierzymy na kolejnych jej etapach.

1.   Etap pierwszy – ścieżka diagnozy
•   Ta ścieżka jest bardzo ciężka od samego początku aż do diagnozy, myślę że SLA nie jest tu jakimś wyjątkiem bo niektóre inne schorzenia też nie są szybko diagnozowane. Czas diagnozy jest bardzo indywidualny – od kilku miesięcy do kilku lat
•   Generalnym problemem z jakim styka się chory jest bardzo niska wiedza na temat SLA wśród lekarzy pierwszego kontaktu, a nierzadko nawet wśród neurologów, wielu słyszy po raz pierwszy o takiej chorobie i czasami myli z SM. Jak to rozwiązać – nie wiem
•   Chory szuka w Google jakichkolwiek informacji na temat swoich objawów, dobrze jeśli trafi do naszej Grupy albo forum mnd – wtedy możemy go wesprzeć, podpowiedzieć, przekazać listę lekarzy od SLA, żadnego pytania nie można lekceważyć choćby to było coś innego, to ludzie zrozpaczeni jak my kiedyś
•   Nie wiem jaki jest obecnie czas oczekiwania na EMG na koszt NFZ, ale pewnie długi
•   Jest problem z dostępem do dobrego neurologa nawet prywatnie
•   Chory często ponosi wysokie koszty wizyt u lekarza i badań, żeby przyspieszyć proces diagnozy trzeba robić to prywatnie, potrzebna jest tutaj tzw przyspieszona ścieżka diagnozy  zatwierdzona przez NFZ
•   Zdarza się bardzo dużo przypadków błędnej diagnozy, które w efekcie mogą powodować wiele różnych powikłań i wydłużenia ścieżki diagnozy. Przyczyny tego mogą być różne, nie wszystkie wynikają z niewiedzy lekarzy, różne choroby neurologiczne mogą mieć podobne objawy


2.   Etap drugi – mamy diagnozę SLA
•   Chory ma diagnozę, jego stan na początku tego etapu może być bardzo różny w zależności od rodzaju (opuszkowe, inne) , stopnia zaawansowania, chorób dodatkowych, itd.
•   Wielu chorych wskazuje że po otrzymaniu diagnozy, nikt nie poinformował co to za choroba, co nas czeka, jaki jest postęp, jak się przygotować. Rzeczywistość jest taka że tak naprawdę nie ma kto tego zrobić. Nawet neurolog który diagnozuje nie zna odpowiedzi na te wszystkie pytania, nie mówiąc już o lekarzu rodzinnym. Jedynym źródłem informacji jest obecnie forum mnd i Poradnik Dignitas Dolentum , no i oczywiście Grupy na Facebooku. NFZ nie dysponuje żadnymi informatorami na temat SLA, A może właśnie w dzisiejszych czasach cyfryzacji coś takiego byłoby przydatne – coś na wzór Poradnika DD. Lekarz przekazuje diagnozę i najważniejsze podstawowe informacje, a następnie informuje gdzie chory znajdzie wszystkie ważne i potrzebne informacje, oczywiście na stronach NFZ. Ewentualnie infolinia gdzie chory otrzyma pełną informację. Może to być przy NFZ lub przy organizacji pozarządowej dofinansowanej przez rząd. Dajcie pomysły jak rozwiązać problem kompleksowej informacji dla chorego po otrzymaniu diagnozy.
•   Na tym etapie powinno się jak najszybciej zrobić badania genetyczne w kierunku SOD-1 aby uzyskać dostęp do terapii Tofersenem. Nie jest to łatwe i proste tak jak byśmy chcieli. Jak to poprawić – nie wiem.
•   Na tym etapie nie ma stałej opieki lekarskiej, tylko dostęp do opieki pierwszego kontaktu. Ale tutaj warto pomyśleć jaka opieka medyczna z punktu widzenia SLA byłaby jeszcze realnie przydatna, skoro jest wiadomo że choroba jest nieuleczalna. Dajcie pomysły co byłoby przydatne
•   Korzystne na tym etapie jest to, że można już uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a dalej starać się o różne udogodnienia i formy pomocy od państwa
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkową rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Bezcenną formą pomocy są Grupy chorych na SLA oraz ich opiekunów na Facebooku, tutaj można dowiedzieć się praktycznie wszystkiego jak sobie radzić z chorobą i opieką. Nieocenionym źródłem wiedzy jest działalność oraz forum mnd Dignitas Dolentium, działania Fundacja Hospicyjna Mój Dom, działania Marlena Puchowska
•   Można skorzystać z porady doświadczonego psychologa – telefon zaufania Dignitas Dolentium
•   Potrzebne jest systemowe wsparcie ze strony państwa dla organizacji pozarządowych które działają na rzecz chorych na SLA.


3.   Etap trzeci – respirator nieinwazyjny NIV
•   Chory ma problemy z oddychaniem, zakładam tutaj że jeszcze samodzielnie się odżywia, zakładam że dopiero na tym etapie jest potrzebne łóżko, materac, kaflator, sprzęt do pisania oczami
•   Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w  respirator, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
•   W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Można bezpłatnie wypożyczyć łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy, kaflator – Dignitas Dolentium, MOPR, PFRON
•   Można bezpłatnie wypożyczyć sprzęt do pisania oczami – PFRON, Fundacja Hospicyjna Mój Dom,
•   Chorzy mają możliwość uzyskania pomocy finansowej od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA
•   Możliwość uzyskania wsparcia od Fundacji Mój Dom działającej na rzecz chorych na SLA
•   Problemem jest brak kompleksowego systemu pomocy w zakresie dodatkowej opieki nad chorym, który byłby finansowanym chociaż częściowo przez fundusze państwowe


4.   Etap czwarty – tracheostomia, respirator inwazyjny, odżywianie przez PEG lub inne
•   Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w  respirator, ssak, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
•   W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
•   Chory odżywiany jest przez PEG lub inną metodą. Pokarm zapewniany jest i dostarczany bezpośrednio do chorego. Razem dostarczany jest konieczny sprzęt typu strzykawki, łączniki. Wszystkie koszty pokrywa NFZ. Dodatkowo co 3 miesiące odbywa się kompleksowe badanie krwi i moczu, oraz wizyta pielęgniarki i lekarza z poradni żywienia. Wszystko na koszt NFZ
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Generalnie na tym etapie choroby najbardziej potrzebna jest dodatkowa opieka, Rodzina nie jest w stanie sobie sama poradzić. Potrzebne jest systemowe rozwiązanie tej kwestii. Czy ustawa o asystencji osobistej rozwiąże ten problem – dużo zależeć będzie od tego co będzie w zakresie obowiązków asystenta
•   Kolejnym problemem jest brak na rynku rąk do pracy na stanowisku opiekuna. Nie chodzi tutaj o wysoko kwalifikowaną kadrę, bo wszystkiego można się szybko nauczyć, ale problemem jest ogólnie kogoś znaleźć. Może dojść do tego że będzie przyznany asystent ale nie będzie chętnego człowieka

#2

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko rehabilitacyjne

Ostatnia wiadomość przez Alicja Jurek - 10 Czerwiec 2025, 10:49:51

czy nadal aktualne

#3

Hyde Park / Odp: Co ciekawego przeczytaliś...

Ostatnia wiadomość przez Leyy7 - 08 Czerwiec 2025, 23:24:06

Ja przeczytałam w kilka godzin książkę naszego forumowego kolegi Oscara "Życie bez Nerwòw". Polecam!

gdzie można ją znaleźć?

#4

Moja historia / problemy z mową i opadającą gł...

Ostatnia wiadomość przez Alicja Jurek - 08 Czerwiec 2025, 19:34:34

Witam mam chorego syna coraz większe problemy sprawia mu mówienie obawiam się ze niedługo przestanie całkowicie mówić chciałam wesprzeć go jakimś sensorem mowy lub jakimś innym urządzeniem pomórzcie nie wiem jak się za to zabrać doradzcie również w sprawie kołnierza żeby podtrzymać mu głowę gdzie można nabyć.

#5

Moja historia / Odp: Niepokojace objawy

Ostatnia wiadomość przez mamel - 05 Czerwiec 2025, 13:22:01

Oby wszystko się dobrze potoczyło!
A co myślicie o tym kierunku - https://www.fitbootcamp.pl/ ?
Warto?

#6

Medycyna niekonwencjonalna / Odp: hipnoterapia

Ostatnia wiadomość przez mamel - 05 Czerwiec 2025, 12:48:54

Szacunek na wpis i życzę powodzenia.
A powiecie coś na ten temat - https://dietetycznababka.pl/dieta-a-nadpobudliwosc-u-dzieci-jak-odzywianie-wplywa-na-zachowanie/ ?

#7

Ogólny / Odp: SLA – najbardziej niezro...

Ostatnia wiadomość przez kowalski33 - 05 Czerwiec 2025, 10:55:15

o jak

#8

Porady / Odp: Koncentrator tlenu

Ostatnia wiadomość przez Grechorius - 03 Czerwiec 2025, 07:58:34

Mama kolegi wynajmuje koncentrator tlenu w tej wypożyczalni https://www.koncentratory-tlenu.pl od lat i jest zadowolona. Była by bardziej zadowolona, gdyby zrobili jej przeszczep płuca, ale doczekać się nie można w kolejce . Powodzenia wszystkim zmagającym się z problemami oddechowymi.

#9

Moja historia / Odp: Niepokojace objawy

Ostatnia wiadomość przez Agnieszka290 - 01 Czerwiec 2025, 14:33:02

Hej,

Chciałabym się zapytać o jakąkolwiek wskazowke, w którym kierunku iść.. Jestem w trakcie robienia badań.

Od pół roku zauwazylam że bolą mnie miesnie ud, myślałam że to jakieś niewytrenowanie lub slaba kondycja.
Z 2,5 miesiąca temu zaczął się problem z lewą ręka. Gdy leżałam i miałam ja na brzuchu, musialam co chwile ja wyprostowywać, bo była dziwnie zmęczona, spięta. To samo było przy suszeniu włosów. W tym samym czasie po obudzeniu się lewa dłoń była sztywna i boląca, tak samo działo się ze szczęką. Była zastygnięta i musiało minąć kilka sekund zanim się rozruszała.
3 tygodnie temu byłam biegac. Po powrocie do domu wykąpałam się i położyłam. Zaczęły się fascykulacje na całym ciele, było tego bardzo dużo, nie dawało mi to zasnąć. 2 dni pozniej zaczęły boleć mnie miesnie lewej ręki, jak po ciężkim treningu. Fascykulacje skupiły się głównie tam. Jednego dnia wchodziłam po schodach i bolały mnie bardzo miesnie ud. Wsiadłam w autobus, a gdy wysiadłam miałam nogi jak z waty, jakbym nie potrafiła chodzić. Potem zauważyłam że lewa dlon i szczeka w ciągu dnia są mniej ruchliwe. Gdy pomasuję żuchwę robi się lepiej ale za vhwilw wraca. W ciągu 4 dni straciłam na wadze z 2,5 kilo. Ostatni objaw, wieczorem zauważyłam że mam zmniejszone czucie na nosie, następnego dnia rozeszło się na całą głowę i zeszło na tułów. To samo było na udach, dłoniach i trochę na stopach. Zaczęły strzelać mi wszystkie stawy, dosłownie wszędzie, Dziwne chwilowe bóle w dłoniach, miednicy,ogolnie wszędzie. Jednego dnia bolaly mnie wszystkie miesnie, są spięte. Obecnie czuje ze lewa dłoń jest slabsza, dlonie i ogólnie ręce schudły,nogi słabsze, łydki chudsze. Język zbacza lekko na lewo. Ogólnie najbardziej siadła lewa strona. Po lewej stronie szyi dołek, jakby brakowało mięśnia, po prawej jest twarde. Mam problemy z koordynacją gdy chodzę. Dlonie stały się jakieś niesprawne. Głowa też jakaś niestabilna. Drgania miesni są do teraz, ale trochę się zmniejszyły. Miałam robiony rezonans glowy, nic tam niby nie wykazało, na kręgosłup czekam. Objaw babińskiego zniesiony. Odruchy kolanowe żywe. Emg 18.11
Dużo objawów zgadza sie z SLA, jednak część nie.. Te wszystkie objawy nasiliły się w ciągu 3 tygodni.
Nie wiem co o tym myśleć, wszyscy traktują mnie jak wariata, a ja czuję ze coś jest nie tak. Mam 28 i w ciągu 3 tygodni zaczęły mi strzelać wszystkie stawy i widzę zaniki miesni.Jakim tropem mam iść? Czy ktoś miał podobne objawy?

Hej jak sytuacja teraz wygląda ? Zdiagnozowali coś ?

#10

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 31 Maj 2025, 11:56:49

Zapraszam do obejrzenia krótkiego filmu o życiu z SLA. Pokazuje on, z jakimi problemami i przeciwnościami codziennie mierzą się chorzy oraz ich opiekunowie. Opowiada, jak niewiele czasem potrzeba, by coś się zmieniło – choć odrobinę – na lepsze.
Film pokazuje również, że mimo trudności można być szczęśliwym na swój sposób – nie poddawać się i wciąż żyć pełnią życia, tworząc coś dla siebie i innych.
Bardzo proszę Was wszystkich o jak najszersze udostępnianie tego filmu – wszędzie, gdzie to możliwe. Niech wiedza o SLA dotrze jak najdalej: do różnych grup społecznych, środowisk zawodowych i lokalnych. Zarówno do tych, którzy znają temat, jak i do tych, którzy usłyszą o SLA po raz pierwszy. Osoby z SLA są wśród nas. To ważne, żeby podzielić się tą historią.
https://www.youtube.com/watch?v=VqH0WqGQpVQ