Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: alina7 w 28 Sierpień 2012, 19:57:39

Tytuł: Mój syn
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 28 Sierpień 2012, 19:57:39
 

Witam serdecznie  
Mój syn ma 28 lat stwierdzono w czerwcu tego roku u niego stwardnienie boczne zanikowe  .Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego przecież nikt z rodziny nie chorował a on przecież jest za młody aby dostać tą straszną chorobę .Stan sie pogarsza z powolniała mowa,szybko sie męczy, osłabione mięśnie w przełyku, w dłoniach i w palcach, dostaje kurcze w łydkach i drgania w nogach.Miał robione EMG i na tej podstawie stwierdzono tą chorobę.Zastanawiam sie czy nie ma zablokowanych żył w szyi albo   w innych miejscach (może i one są powodem tej choroby).  
Czytam dużo o tej  chorobie  i serce mi  sie kroi do czego ta  choroba  doprowadza a naj gorsze  ze nie ma leku. Wszystko zrobię aby spowolnić tą straszną chorobę.
A jaki  ból jest w moim sercu  to nie będę sie rozpisywać bo czyje to samo co mój syn. Żebym mogła  zabrać tą chorobę to bym  to zrobiła  bez namysłu.
Pozdrawiam Was  wszystkich  
Tytuł: Odp: mój syn
Wiadomość wysłana przez: Beatka w 29 Sierpień 2012, 00:13:49
Witaj Alino,
przykro mi, że Twój syn jest chory i to właśnie na SLA. Choroba ta pojawia się u coraz młodszych osób, to straszne. Serce mi pęka, gdy czytam nowe wpisy. Mój mąż zachorował cztery lata temu (trzy od postawienia diagnozy) w wieku 47 lat, był zawsze pełen energii, nie potrafił żyć bez pracy, otoczony ludźmi, wiele robił dla innych. Choroba pojawiła się nagle i zburzyła cały nasz świat. Chciałabym Cię jakoś pocieszyć, ale nie wiem jak. Wiem jednak, że tu na forum znajdziesz wielu przyjaciół i pomoc tych, którzy od lat walczą z tą chorobą.
Serdecznie Cię pozdrawiam,
Beata
Tytuł: Odp: mój syn
Wiadomość wysłana przez: szucia w 29 Sierpień 2012, 20:45:54
Witaj Alino,walczcie ,wiem,że wydaje Ci się,że SLA to wyrok,ale mozna wiele,syn jest młody,moze znajdą lek w koncu,póki co,trzeba optymalnie powalczyć,staraj się tu pytać,ludzie pomogą,doradzą,życzę dużo sił dla syna i rodziny...Kasia
Tytuł: Odp: mój syn
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 29 Sierpień 2012, 23:14:46
Witam 
Tak wiem ze musim walczyc ale to nie jest takie  łatwe .Widze jak cierpi i to mnie tak  boli ,ma problem przy codziennych czynnościach (zaciskam  zęby i ukrywam łzy), tak bardzo pragnę  aby jak naj dłużej radził sobie sam.
Serdecznie pozdrawiam .

Tytuł: Odp: mój syn
Wiadomość wysłana przez: Juta w 15 Wrzesień 2012, 22:31:54
Witaj Alinko! mam mamę która choruje od 3,5 roku na SLA już dużo mogę powiedzieć na ten temat. Opiekujemy się z ojcem na zmianę bo opieka potrzebna jest 24 h na dobę.Mama już nic nie potrafi samodzielnie wykonać chociaż bardzo walczyła teraz widzę że coraz to bardziej rezygnuje z tej walki bo nie ma rezultatu choroba ta atakuje partiami powoli ale i tak się posuwa. Mama jest już podłączona pod respirator który za nią oddycha, ma sondę w nosie miksujemy jedzenie i niestety wstrzykujemy jej, ślini się okropnie bo zanikają mięśnie przełyku i zamiast do gardła ślina wypływa na zewnątrz.Jak ktoś nie znajdzie skutecznego lekarstwa na tą chorobę to nie ma żadnych najmniejszych szans na wygranie z tą chorobą to jest bestia która niszczy człowieka mama była pełna energii wulkan radosna szczęśliwa a tu niespodziewanie zaatakowała ta choroba. Zobaczysz nie ma najmniejszych szans mimo że zażywa rilutek on nie skutkuje.Chciałabym Ci napisać że będzie lepiej ale tak nie będzie Alinko życzę wytrwałości i siły bo to jest potrzebne. Pozdrawiam Juta :'(
Tytuł: Odp: mój syn
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 15 Wrzesień 2012, 23:59:49
 »  Informacje naukowe  »  Komórki pomogą na stwardnienie
Naukowcy sprawdzają, czy komórki macierzyste mogą być skuteczne w walce ze stwardnieniem rozsianym. Specjalne testy kliniczne mają rozpocząć się w Wielkiej Brytanii.
W badaniu weźmie udział 150 pacjentów z różnych krajów Europy. Najpierw naukowcy pobiorą komórki macierzyste z ich krwi. Potem rozmnożą je w laboratorium i ponownie wszczepią do ich ciał.

- Uważam,że komórki, które chcemy zastosować dobrze wpływają na układ odpornościowy ludzi. Poza tym chronią układ nerwowy - mówi szef grupy badaczy dr Paolo Muraro z brytyjskiego uniwersytetu ICL. Dodaje, że być może taki zabieg spowolni lub zatrzyma rozwój choroby, a nawet odbuduje uszkodzony system nerwowy.

Objawami stwardnienia rozsianego są osłabione mięśnie, kłopoty z poruszaniem się, czasem z mową i widzeniem. Pochodzenie tej choroby nie jest do końca wyjaśnione; cierpi na nią kilka milionów ludzi na całym świecie.
Zdaniem niektórych naukowców, komórki macierzyste to jeden z najbardziej obiecujących materiałów medycznych. W przyszłości być może pomogą one w leczeniu nie tylko stwardnienia rozsianenego, ale także cukrzycy, parkinsonizmu czy choroby Alzheimera.