Witam u mojej mamy wczoraj zdiagnozowano SLA. Jestem lekko mówiąc załamany.
Mama dzisiaj wychodzi ze szpitala więc bedę miał poźniej wszystkie wyniki.
Naczytałem się troszkę od wczoraj i widze że czasami SLA i borelioza sa mylnie diagnozowane.
W szpitalu lekarze nie za bardzo chcą mnie słuchac wiec napisze tutaj, może wy coś doradzicie.
Objawy z jakimi wysłałem mame do lekarza to osłabienie, zaniki pamieci krótkotrwałej, spowolniona mowa.
Moja mama nigdy nie chorowała, nawet na grypę. Jedynie ma problemy z tarczycą.
Około rok temu zaczeła przychodzic bardzo zmęczona z pracy, po prostu padał, później się troszkę poprawiło. Między czasie zacząłem zauważać że ma problemy z pamięćia krótkotrwałą - tzn w ciagu 15 min potrafiła kilka razy powtarzyć ta samą historię, czesto nie pamietała co mówiłem jej dzien lub dwa dni wczesniej. Bywało że nie pamiętała co powiedziałem 10 min wcześniej. Przeraziłem sie kiedy poprosiłem zeby zrobiła mi pizze a ona się zaczeła smiac i mówi że nie ma pojęcia jak. A robiła mi juz ją wielokrotnie.
Około 4/5 miesięcy temu zaczęły sie problemy z mowa tzn zaczęła wolniej mowić.
Po kilku dniach w szpitalu stwierdzili że to SLA (czekamy na wynik miasteni - ale lekaże stwierdzili że to raczej SLA )
I teraz pytanie co do tych zaników pamięci, o ile wiem to nie jest objaw SLA , jest to natomiast jeden z objawów neuroboreliozy. Dodam że około 2 lata temu złapała kleszcze, chciała go usunąc ale głowka została w jej ciele. Oczywiście nie poszła z tym do lekarza.
Powiedzcie mi czy mogę się jeszcze łudzić że lekarze sie pomylili? Że to może borelioza?
Za chwile jadę po mame do szpitala, ona jeszcze nie wie co to SLA, jak ja mam jej powiedzieć co to za choroba:(
Ps. chciałbym jeszcze dodac że moja mama mówi raz lepiej raz gorze. tzn rano i do południa mówi prawie normalnie, osoba z zewnatrz nie poznała by że coś jest nie tak, wieczorami jest gorzej. Ale i tak czasami lepiej niz np tydzień wcześniej
Jeden antybiotyk na borelioze to troszke za mało. Lepiej wziac w pulsach kombinacje na wszystkie formy boreliozy albo 2 i citrosept zamianst metronidzolu.
Ja bym sprawdziła bolerioze. Warto spróbować jeśli mama miała kleszczach. My leczymy się metoda ILADS u Kurkiewicza w Warszawie (antybiotykoterapia). Rzeczywiście koszt niemały. Po badaniach dodatnich na kompleksy na bolerioze na Spartanskiej w Warszawie (330zł). Plus riluzol oczywiście. Po 5 miesiącach nie widać poprawy ale nie wiem co byłoby bez tej antybiotykoterapiapi. Trzymaj się ciepło. Dużo siły życzę. Pozdrawiam Ania
Możecie polecić lekarza w okolicach Bielska-Bialej?
Jest jeszcze badanie LTT robione w niemczech w pl Synevo wiem ze to robi ale jest drogie badanie ale chyba na tą chwile najskuteczniejsze z krwi. Metoda abx w pulsach polega na tym ze dla mniejszego obciazenia organizmu i kieszeni sa abx podawane np 3 dni i 4 dni przerwy, wystarczajace do osiagniecia stezenia we krwi i do wybicia boreliozy, oczywiscie pulsy cefalosporyny czy doxy sa przeplatane pulsami na rozbicie cyst czyli metronidazolu/tynidazolu czy citriseptu.
Co do kosztow prowokacji przy LUAT to metronidazol kosztuje chyba 12zł 20tabl.
Tak trochę na temat boreliozy, bo widzę, że temat tu się często przewija. Mój mąż właśnie leży na neurologii w Grudziądzu na badaniach. Jak rozmawialiśmy z ordynatorem co będą sprawdzać i wspomniałam o boreliozie to powiedział, że mam w ogóle o tym nie mówić, bo mnie zaraz wywali. ;) Oczywiście pół żartem, ale powiedział nam, że borelioza jest bardzo rozdmuchana medialnie i metody diagnostyczne też często mało wiarygodne. Powiedział, że on w swoim życiu widział chyba z 5 przypadków boreliozy, a reszta to jakaś jedna wielka ściema.
To co na chorują według niego wszyscy ci ludzie, którzy mają boreliozowe objawy i poprawia im się po doksycyklinie? Jest spora grupa ludzi (można to zauważyć choćby przeglądając inne fora), która nigdy nie miała pozytywnego testu na boreliozę, ma sporo charakterystycznych objawów dla tej choroby i wyraźnie reaguje na antybiotyki. Co to niby jest? Nieodkryta jeszcze choroba? Nie neguje zdania lekarzy, jestem po prostu ciekawy. :angel: Nie chodzi mi tu o ludzi z SLA i podejrzeniem boreliozy, tylko o tych którzy mają objawy idące głównie w kierunku boreliozy.
Ja jestem tendencyjna co do boreliozy i innych odkleszczowych to nie jest sciema tylko niewiedza lekarzy i brak respektu do chorob odkleszczowych i mykoplazm. Kardiolog na OIOMie powiedzial do mnie "to pani nie wie ze jak borelioza nie wychodzi w badaniach to nie oznacza ze jej nie ma?" cos w tym jest bo po ponad 2 latach robienia zakichanych testow Elisa i Wb z wynikami ujemnymi otrzymalismy w badaniu LUAT kretki boreliozy a z krwi przeciwciala IgG (stare) 7 bartonelli i 3 babesii, IgM i IgA Mykollazme pneumoniae i ureoplazme. Wiec bombe z opoznionym zapłonem. Dla zainteresowanych majacych duzo czasu popatrzcie w artykuly bo tu nie chce smiecic.
jednak wrzuce link tu bo tam nie mozna dodac albo nie umiem:) a szkoda:
http://wolnemedia.net/zdrowie/mikoplazma-1/ (http://wolnemedia.net/zdrowie/mikoplazma-1/)
http://wolnemedia.net/zdrowie/mykoplazma-cz-2/ (http://wolnemedia.net/zdrowie/mykoplazma-cz-2/)
Under Our Skin (2008) 1/2 napisy PL (http://www.dailymotion.com/video/xplliu)
Under Our Skin (2008) 2/2 napisy PL (http://www.dailymotion.com/video/xpllj9)
Slonce moze faktycznie wielu lekarzy jest niekompetentnych ws. boleriozy, ale Ty i forum na gazeta.pl macie przegiecie w druga strone. Wszystko moze byc bolerioza, nawet jak zaden test nie byl pozytywny i nie ma zadnego typowego objawu tej choroby. Tak moge udowodnic, ze masz kazda chorobe.
Nie zaprzeczam Pawle :) ale wynik pozytywny na kilka rzeczy mielismy i to cos znaczy (forum na gazeta.pl to masakra) Rozmawialam troche z dr Wielkoszynskim jak to wszystko sie zaczęło , powiedzial ze stawia na chlamydie i mykoplazmy, szukalismy w ch. odzwierzecych jeszcze ale tu bylo"-" . Wychodze z zalozenia ze majac SLA nie ma sie nic do stracenia wiec mozna sprobowac robic testy na rozne choroby. Niestety zaden z lekarzy nie podsunął nawet nazw chorob mogacych powodowac takie zmiany nie mowiąc o badanich innych niz te refundowane przez NFZ a w Sanepidzie nie wiedzieli nawet ze mozna zrobic badanie z krwi na ureoplazme (moj ginekolog powiedzial ze ureoplazma moze doprowadzic do wyniszczenia i zanikow miesni). Reumatolog na wizycie prywatnej powiedzial ze trzeba podawac cefalosporyne dozylnie, jak poprosilam zeby wziął meza do szpitala to powiedzial ze wg procedury nie ma podstaw. Jesli nam sie nie uda to moze uda się komus innemu bo moze zostal zle zdiagnozowany.
To nie chodzi o to, że ten lekarz powiedział, że boreliozy w ogóle nie ma tylko, że jest zbyt często przypisywana przeróżnym objawom. Tak, jak pisze Paweł.
U mojego meza byly problemy z oczami -piekace łzy, zaburzenia ostrosci i bole glowy oraz strasznie pocił się na potylicy, przeszedl przez bole stawów ze nie mogl sie obrocic na łóżku i stracil węch na 6 msc, rozchwialo go hormonalnie i sercowo , mial zaburzenia czucia i przeczulice skorną, czerwone pręgi na skórze - nie za duzo jak na SLA??
Słońce: i jaki jest w tej chwili stan Twojego męża? Jest lepiej? My tez próbowaliśmy prowokacji antybami, ale wydaje mi się, że za późno się za to wzięliśmy. Wszyscy lekarze byli na nie, dopóki nie znalazłam dr Piotra Kurkiewicza.
ANNA stan niestety "respiratorowy", tez wydaje mi sie ze za późno bo lekarze byli na nie , choc widzieli poprawe po antybiotykach ze maz zaczal podnosic ręce, nawet w wypisie z 2010 mamy "prawdopodobnie SLA nie przemawia za tym poprawa po antybiotykach i zmiany w komorkach czuciowych" . INZYNIER masz w 100% racje jak chodzi o to co gratis dostać mozna od kleszcza jest tego sporo (rodzaje i odmiany) , w ubieglym roku chyba w mediach szwedzkich bylo ze wykryli nową chorobe odkleszczową a u nas cisza. Niestety nie jeden zestaw abx idzie na wszystko, trzeba mieszac.
U mojego męża też pojawił się wątek boreliozy. Miesiąc po zdiagnozowaniu sla mąż zrobił test western-blotta, czyli badanie dość wiarygodne na wykrycie boreliozy. Wynik w obu klasach był pozytywny, więc przyjęto męża na 4 tygodnie do szpitala zakaźnego, gdzie przez 28 dni podawano mu antybiotyki. Po 4 tygodniach mieliśmy wrażenie lekkiej poprawy, ale dziś myślę, że był to efekt placebo. Potem jeszcze przez 2 miesiące mąż kontynuował leczenie metodą ilads, czyli 3-4 antybiotyki na raz - masakra. Poprawy nie było, więc sobie odpuściliśmy. Pół roku poźniej na Banacha potwierdzono wcześniejszą diagnozę sla.
a mąż był świadomy ugryzienia kleszcza czy badania były spowodowane szukaniem diagnozy na swoją rękę?
to było szukanie czegoś innego niż sla, ugryzienia nie pamięta
magdas
nieiwem jak u niego ja robilem w diagnostyce we wrocq i tez kosztowalo koszmarnie.
same odczynniki i badaniia sa drogie
Na cenę "dużego panelu" u Wielkoszyńskiego składają się cztery rzeczy:
a) dokładność badania
b) wiele badań których nie robią inni
c) fakt, że cieszy się on dobrą opinią
d) bardzo dużo chętnych na wizytę pacjentów. Jest ich tak dużo, że przez kilka miesięcy dr W nie przyjmował nowych, bo nie miał kiedy, a jedyną szansą na normalną wizytę było wykupienie właśnie "dużego panelu" (nie wiem jak jest teraz)
Cena panelu jest iście kosmiczna, bo gdy panel odkleszczowy z koinfekcjami kosztuje więcej niż prywatnie rezonans magnetyczny głowy i całego kręgosłupa to jest to coś nad czym trzeba się mocno zastanowić. Długo się zastanawiałem nad wydaniem tych pieniędzy, ostatecznie kontaktowałem się z ludźmi którzy do niego chodzili oraz czytałem opinie w internecie. Większość opinii jest taka, że jest to dobry lekarz, ma dobre laboratorium. Dla mnie jednak cena była sporo za wysoka. Może jak będę miał więcej pieniędzy to w końcu się wybiorę na ten duży panel, na dzisiaj uważam że ta cena to przegięcie pałki.
witam
Kurcze tak czytam i zastanawiam sie,u mnie postawili diagnozę SLA,ale wiadomo trudno się z tym pogodzić. Mnie ugryzł kleszcz chyba 20 lat temu,wyrwałam go i po krzyku,kiedyś się nie mówiło o jakiejś boreliozie. Po jakiś pięciu czy sześciu latach wylądowałam z rumieniem w szpitalu,mówili wtedy o powikłaniach po anginie,nie pytali o kleszcza a ja nie myślałam o tym.Teraz się zastanawiam czy zrobić badanie LTT w Poznaniu,bo zrobili mi tylko ELISA i już.Sama nie wiem,chwytam się brzytwy???? :)
Chwytaj się nawet brzytwy skoro innego wyboru nie ma.
dzięki,chyba tak zrobię :)
U mojej mamy zdiagnozowano i boreliozę i SLA. Przez chwilę skakaliśmy ze szczęścia, że to borelioza, wmówiliśmy sobie, że wcześniejsza diagnoza była pomyłką. Rzeczywistość niestety okazała się okrutna. Specjalistyczne badania potwierdziły obie choroby. Lekarz od boreliozy we Wrocławiu powiedział, że sama borelioza nie daje takich objawów i odesłał znowu do neurologa. W szpitalu w Krakowie chcieli mamę położyć na Oddział Chorób Zakaźnych, ale w końcu stwierdzili, że w obliczu szybko postępującego SLA, nie ma sensu leczyć boreliozy, bo to tylko ją osłabi. Nie wiem, co o tym myśleć. Muszę zaufać lekarzom, bo pewnie wiedzą, co robią ...
czasami nie ma boleriozy i na tym koniec, a tak naprawdę mogą to być koinfekcje które naśladują SM...
https://www.youtube.com/watch?v=bNhOSFDrE-s&list=PLeHAPs-QKbkAT1gzGYtJ939oZFJo6Dp1c&index=2 (https://www.youtube.com/watch?v=bNhOSFDrE-s&list=PLeHAPs-QKbkAT1gzGYtJ939oZFJo6Dp1c&index=2)
sam mam sla, po wysłuchaniu tego idę tym tropem :)