Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: magdas w 23 Październik 2013, 18:25:52

Tytuł: Pierwsze objawy
Wiadomość wysłana przez: magdas w 23 Październik 2013, 18:25:52
Witam, jak już napisałam w temacie jakiegoś wątku piszę pracę poglądową do czasopisma medycznego i prezentację na konferencję naukową, chcę trochę napisać więcej o pierwszych objawach, żeby więcej lekarzy miało świadomość, że ta choroba ma tzw "podstępny początek" (określenie często używane w onkologii). Dużo już napisałam, głównie dzięki Pawłowi, którego mój promotor zgodził się dodać jako jednego z autorów artykułu :), ale chciałabym nawet na małej grupie przedstawić jakieś dane statystyczne, żeby wiedzieli na co zwracać uwagę, więc bardzo was proszę o pomoc, bo nie mam czasu przeglądać wszystkich "Moich historii" te z przed kilku lat mniej więcej ogarnęłam, chodzi mi o wiek i lokalizację zaburzeń noga/ręka/zaburzenia mowy/osłabienie/fascykulacje lub nie:

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Lili w 23 Październik 2013, 18:31:18
Wiek 30 lat, zaburzenia mowy.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 23 Październik 2013, 19:05:24
Moja mamuśka kochana: wiek 50 lat, fascykulacje bicepsa, zanik mięśni kciuka, zaburzenia mowy.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 23 Październik 2013, 19:24:02
27l. , prawy kciuk , słabszy i mniej zręczny
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: isia w 23 Październik 2013, 19:43:40
Wiek 34 lata zaburzenia mowy osłabienie prawej ręki
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: JOiMA w 23 Październik 2013, 19:57:04
Moja śp. mama Halina jako pierwsze objawy zauważyła,  że nie może tak jak zawsze trzymać noża i czasami coś jej ucieka z ręki (miała wtedy 61 lat) to było koło kwietnia, maja .
W lipcu miała kłopoty żeby pokroić np. kotleta
Myśleliśmy na początku że to ma związek z zaburzeniami krzepliwości krwi (mama miała zastawkę w sercu).
Post faktum (około listopada/grudnia gdy tomograf nic nie wykazała ano dopler tętnic szyjnych lekarz zaczął podejrzewać SLA) padło pytanie o potykanie się i wtedy mama skojarzyła że około stycznia lutego potykała się .
Lekarz zdiagnozował trafnie SLA gdy zaczął być widoczny zanik kłębuszka przy kciuku. A potem to już ruszyła lawina szpitalna .........
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: melassa w 23 Październik 2013, 20:21:01
Mój tata, wiek 66, zaczęło się od stopniowej utraty sprawności manualnych, trzymanie łyżki tzw. "małpi chwyt", problemy z zapinaniem guzików, odkręcaniem butelek, przekręcaniem klucza w drzwiach itp. plus zespół cieśni nadgarstka. Przez 2 lata bieganie, po lekarzach, w tym neurologach i pumunologach  - bo ciężko mu się oddychało, nikt nic nie umiał zdiagnzować. W wieku 68 lat trafił do szpitala, OIOM - tracheotomia, respirator i dalej to już opieka domowa...
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 23 Październik 2013, 21:12:38
19 lat, zmeczenie, problemy manualne i z chodzeniem

Forum jest bardzo niereprezentatywnym przekrojem chorych, polecam kwartalnik o diagnostyce i http://www.mnd.pl/materialy/2006-KBN%203101stwardznienie_boczne.pdf. (http://www.mnd.pl/materialy/2006-KBN%203101stwardznienie_boczne.pdf.)

Magdo dopiero sie zorientowalem, ze konferencja dotyczy medycyny paliatywnej. Warto by skupic sie na: komunikacja, PEG, wentylacja NIV TIV, decyzje o terapii, strach lekarzy przed podawaniem lekow uspokajajacych i p.bolowych by nie pogorszyc oddychania (jest to dozwolone i zalecane!).
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 23 Październik 2013, 22:01:48
Mąż Paweł 42 lata
Pierwsze zauważone objawy 2009 podwijanie się palca w prawej stopie,następnie bezwład od stawu skokowego całej stopy,utykanie,fascykulacje,problemy z mową jednoczesne osłabienie mięśni kończyn dolnych w mniejszym stopniu górnych,zaniki mięśni na całym ciele,problemy z przełykaniem(peg 2011)wdrożenie wentylacji nieinwazyjnej,w 2012 po przebytej infekcji tracheostomia,respirator.Obecnie bardzo duże osłabienie prawej ręki,lewą jeszcze trochę pisze w powietrzu, głowę utrzymuje w pozycji siedzącej  około 40 minut...











Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 23 Październik 2013, 22:38:17
Moja mamuska.56 lat problemy z mową,zanik mięsni prawego kciuka.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 24 Październik 2013, 08:08:50
Mój tata, wiek 55 lat, zaczęło się od chrypki, potem problemy z mową i zanik mięśni kciuka - wstępna diagnoza na pierwszej wizycie u neurologa, potem szpital,badania i ostateczna diagnoza
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: teresa w 24 Październik 2013, 08:59:54
Rok 1997 - wiek 40 lat problemy z ukrojeniem kromki chleba, które były wiązane z kręgosłupem szyjnym. W tym samym czasie zauważyłam, że nie mogę śpiewać. Pojawiła się chrypka, głos się urywał i skrócił oddech. Lekceważyłam te objawy. W wieku 42 lat za
zauważyłam sztywność mięśni w nogach, zmienił mi chód. Zaczęłam się potykać, traciłam równowagę i następowały liczne upadki. To zmusiło mnie do szukania pomocy u lekarza. Długa, kilkuletnia obserwacja i diagnostyka. Rok 2006 - diagnoza.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: WIKI w 24 Październik 2013, 09:52:41
Moja mama 56 lat. Zaczęło się ok 2 lat temu od potykania się i sztywnięcia nogi  w bardzo nerwowych, stresujących sytuacjach. Aktualnie  porusza sie przy kimś lub przy 2 kulach. Ogólne osłabienie mięsiowe, ale widoczny tylko zanik mięsni w prawym udzie.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: RILU w 24 Październik 2013, 10:17:45
Pierwsze objawy SLA u Jadwigi

1)Opadająca stopa lewej nogi - potykanie się (zastosowano rolator)
2)Zakócenia mowy - bełkot(Logopeda - bez żadnego polepszenia)
3)Problemy z połykaniem-krztuszenie się
a)ślina zaczęła wypływać z ust(maska-nieinwazyjna wentylacja + pompa do odsysania śliny)

4)Spadek wagi ciała - osłabienie (wstawienie gastrosondy tzw PEG i  wózek inwalidzki)
5)Spadek saturacji - senna ,co 10-15 minut szukała odpowiedniego ułożenia na tapczanie
aby móc lepiej oddychać (wykonano tracheostomię )

Właściwie,to są pierwsze objawy ,które wystąpiły na początku - w ciągu  2 lat
 

Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 24 Październik 2013, 11:27:43
Pierwsze objawy mojego męża Tadzia

Niewyraźna mowa - podejrzenie nerwicy, tabletki nie pomogły (45l)
Utykanie na lewą nogę.
Szybkie męczenie się.
Osłabienie rąk - tracił siłę w rękach.
Fascykulacje - przedramię i ramię, również zanik mięśni.
Diagnoza 46l
Po roku  problemy z chodzeniem i jedzeniem - wózek i karmienie (47l)
po 3 latach od diagnozy respirator i PEG.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 24 Październik 2013, 11:49:25
U, mnie zaczęło jakieś 3 lata temu, po kilkunastych metrach, kulałem na prawej stopie. Raz w miesiącu upadałem, nie mogłem coś nosić, po prawie 1,5 roku, osłabła mi prawa strona. Od stycznia 2012, byłem na wózku, respirator z maskami, od stycznia tego roku mam tracheo, jestem już całkowicie niesamodzielny. 
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: magdas w 24 Październik 2013, 11:55:16
Bardzo Państwa prosze o wpisywanie wieku, bo chce spróbować skorelować zależność objawy-wiek. Pierwszy artykuł będzie głownie o objawach i diagnozie, w sumie bedą dwa. Prezentacja na konferencji będzie o opiece paliatywnej nad chorymi na Als(czyli 3 ;) ), wiec pod tym drugim wątkiem (nie tym) prosze wpisujcie co Was denerwuje (rehabilitacja/leki /dostęp do lekarzy) z czym macie problem, bo Sla wcześniej nawet nie wpisali w program! A chce o tym wszystkim powiedzieć  

Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 24 Październik 2013, 13:29:29
Mnie denerwuje najbardziej niewiedza lekarzy,pielęgniarek,rehabilitantów jak z osobą chorą na SLA postępować - i ogólnie brak wiedzy o tej chorobie. Niejednokrotnie na początku choroby traktowano tatę jak osobę upośledzoną - sam "Pan" ordynator szpitala przy wykonywaniu bronchoskopii powiedział do pielęgniarek: "z tym(tatą)to nie będzie problemu bo to niemowa i nic nie rozumie". Szkoda że tato napisał o tym już po wyjściu ze szpitala bo bym sobie inaczej z tym panem porozmawiała.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 24 Październik 2013, 14:28:46
Mój syn, wiek 28 lat od palców w  dłoniach    i osłabienie.
Niewiedza rehabilitantów .
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 24 Październik 2013, 17:31:16
w wieku 49 lat drętwienie i skurcze 2 skrajnych małych palców obu rąk, trudności przy odpaleniu zapalniczki piezoelektrycznej z kciuka (wtedy zwalałem to na przepisy unijne żeby dzieci nie dawały rady odpalić), 52 lata - upuszczanie papierosa w czasie palenia, czasem po kilka razy (i tak pozbyłem się dywanów...)(już nie upuszczam trzymam w zębach), trudności z odkręcaniem butelek słoików, wrażenie,że gdzieś się podziała połowa siły. 53 lata diagnoza. 
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: anek w 24 Październik 2013, 19:02:30
Mój tatus 47 lat bolała go lewa reka. 
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: asialula w 24 Październik 2013, 21:49:31
Mój mąż Jarek wiek 38 lat pierwsze objawy marzec 2009 osłabienie kciuka prawej ręki, stopniowy zanik mięśni obręczy barkowej , wiotkość mięśni kończyn górnych i spastyka kończyn dolnych i po kolei .Czas trwania choroby 4 lata , umarł w sierpniu 2013 w wieku 42 lat przez 4 lata i 5 miesięcy zżerało go to paskudztwo. Każdy przypadek jest inny.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Marek op w 25 Październik 2013, 09:43:19
Witam Pierwsze objawy u mnie krotki sen 3-4 godz na dobe szybsze meczenie sie utykanie na prawa noga fascykulacje miesni rak nog szczegolnie prawej zanik miesni w prawej nodze prawa reka mniej sprawna jakby spatyczniala przykorcze miesni nog rano skurcze tak to wyglada u mnie od roku wiem ze paskudztwo mnie meczy Pozdrawiam Marek op ;)
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: slawek w 25 Październik 2013, 11:17:40
Wiek 38 lat osłabienie lewej dłoni .
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: magdacza w 25 Październik 2013, 11:36:04
teściowa pierwsze objawy ok. 60 roku życia , na samym początku pogorszona zdolność manualna palców dłoni , następnie ogólnie osłabienie, wolniejszy chód, bóle stawów głównie w kolanach, potem problemy ze wstaniem z pozycji siedzącej do stojącej , bardzo szybkie męczenie się w trakcie chodzenia, po jakimś czasie słabsza jedna strona ciała i problem z wymówieniem trudniejszych wyrazów , potem chodzenie po scianach (trzymając się ściany) i ścinanie z  nóg , potem diagnoza (której postawienie zajęło lekarzom  kilka miesięcy) i potem to już książkowo wszystko w dół , zakończopne niedowładem 4kończynowym, utratą mowy, brakiem możliwości przełykania ale to już w ostatniej fazie , w jakim wątku wypisać na temat tego podejścia lekarzy ? bo mam w tej sprawie doświadczenie i to spore i niestety niezbyt przyjemne ..
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: mplo w 25 Październik 2013, 14:49:21
U mojego męża: w wieku 37 lat osłabienie kciuka prawej ręki (problem z odpaleniem zapalniczki), następnie zaniki mięśni obręczy barkowej.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: marchwiarz w 26 Październik 2013, 00:40:59
22 lata, duże osłabienie, słabość w nogach, spory spadek masy mięśniowej
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: dorka.sm@onet.pl w 31 Październik 2013, 15:23:55
Pierwsze objawy wystąpiły u mnie w wieku 51 lat. Było to lekkie sztywnienie języka. Z biegiem czasu coraz gorsza mowa. Po roku lekkie osłabienie w nogach. W chwili obecnej 2 lata od wystąpienia pierwszych objawów słabo mówię ale domownicy mnie rozumieją, czasami się krztuszę. Zjadam jeszcze kanapkę i chleb ze skórką. Lewą rękę poniosę z trudem do brody i mam przykurcz palców, boli mnie bark i przedramię. Prawa jest ok. Nogi dość silne.Stać mogę godzinę ale nie mogę utrzymać równowagi i się przewracam. W lutym złamałam rękę a we wrześniu się poparzyłam. A wywrotek mniej drastycznych było wiele. Obecnie chodzę prowadzona przez siostrę. Pozdrawiam chorych i ich opiekunów.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 31 Październik 2013, 21:59:47
Moja mamusia 58 lat. Pierwsze objawy to zaburznia mowy. Pol roku po smierci mojej babci. Przez nastepne pol roku szukalismy przyczyny u psychiatry (depresja?), endokrynologa (tarczyca?), kilku neurologow. I po pol rok ogromny spadek masy ciala, ok 8 kg + problemy z prawym kciukiem. Jednemu neurologowi nie spodobal sie mamusi jezyk i dal skierowanie do szpitala. Po dwoch dniach diagnoza ( emg i inne badania). Pozdrawiam ania
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: Paradian w 31 Październik 2013, 23:06:04
Witam, słabość prawej ręki.
Tytuł: Odp: PIERWSZE OBJAWY
Wiadomość wysłana przez: mirek w 29 Grudzień 2013, 20:52:44
Moja żona Barbara obecnie lat 57
Zaczęło się w roku 2000.
Podczas przygotowywania posiłku obcięła sobie opuszek palca i dopiero po kałuży krwi zauważyliśmy uraz.
Badania wykazały zmiany w kręgosłupie szyjnym, osłabienie, częściowy niedowład ręki lewej, rwa ramienna.
Kolejne schorzenia w postaci silnych, bolesnych skurczy w różnych częściach ciała – szczególnie kończyn dolnych, fascykulacje, uczucie zimna lub gorąca  wiązano z menopauzą lub tarczycą. Usunięcie zdrowej tarczycy pogorszyło stan zdrowia.
Następnie rozpatrywano każde schorzenie ortopedyczne osobno. Na szczęście do operacji kolana nie doszło, ponieważ nie zgodził się kardiolog. Koronarografia wykazała skurcze tętnic przez co dochodzi do niedokrwistości serca. I od tego momentu stwierdzano chorobę niedokrwienną, z którą łączą się inne skurcze, ponieważ dotyczą całego ciała, organizmu.
Żona się nie skarżyła i ukrywała przede mną takie sprawy jak przewracanie się na schodach czy nierównościach, aż w końcu stwierdziła, że nie potrafi utrzymać się na chodniku. Nie wiadomo dlaczego zbaczała z drogi. Jako, że sam mam niedotlenienie podstawy mózgu podejrzewałem, że dochodzi u niej do takich samych objawów z powodu rozpoznanych już wcześniej wypuklin w kręgosłupie szyjnym.
Kaszel. Tak naprawdę to kaszlała od 2000 r., i często się z tego powodu denerwowałem. Ponieważ odwiedzający nas kolega miał gruźlicę wykonaliśmy niezbędne badania jednak u nas nie rozpoznano tej choroby.
Jednoznacznie brakowało rozpoznania, które brało by pod uwagę łącznie wszystkie schorzenia – stwierdzone osłabienie organizmu postrzegane jako choroba wieńcowa – stwierdzone liczne niedowłady postrzegane jako dyskopatia – stwierdzone schorzenia ortopedyczne postrzegane jako rwa ramienna, łokieć tenisisty, degradacja stawu kolanowego czy znaczne uszkodzenie nerwu.
Polaku lecz się sam – takie hasło było i jest aktualne.
Ręce mojej ukochanej żony praktycznie nie istnieją – to kości obciągnięte skórą – wszystkie połączenia tych kości całkowicie zniszczone. Prawa noga wygląda jak ostrze noża czy łyżwy – kość piszczelowa pokryta zaledwie skórą łącznie z kolanem, które chciano operować taj jak tarczycę.
Dwie szramy na języku i fascykulacje uniemożliwiające zrozumienie mowy.
Kaszel, ślinotok, zakrztuszenia spożywanymi pokarmami i napojami i jej wspaniały uśmiech, chęć do życia i zrozumienie choroby doprowadziły do stanu kiedy to skorumpowani lekarze ZUS i biegli sądowi uznali Barbarę za zdolną do pracy pozbawiając ją renty w wysokości 700 zł. To jedyny sukces tego państwa.

W celach edukacyjnych lekarzy, prowadzi Pani te badania ?

Ja natomiast w celach edukacyjnych twierdzę, iż mamy w kraju wystarczającą ilość odpowiedniego sprzętu, internet i lekarzy, by rozpoznawać nawet tak podstępne choroby jak ALS. Problem jednak polega tylko i wyłącznie na tym dla kogo pracuje faktycznie lekarz i jakie ma z tego korzyści. AMEN.