Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Nowe metody leczenia => Wątek zaczęty przez: inka1007 w 28 Styczeń 2015, 10:58:18

Tytuł: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: inka1007 w 28 Styczeń 2015, 10:58:18
Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. W listopadzie 2014 roku miały miejsce pierwsze podania komórek mezenchymalnych pacjentom w jednostkach chorobowych typu: stwardnienie zanikowe boczne właśnie w tej klinice. Proszę o kontakt jeśli ktoś coś wie na ten temat. Moja mama zachorowała na tą straszną chorobę i cały czas szukamy lekarstwa aby ulżyć jej w cierpieniu... Bardzo Proszę ...
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 Styczeń 2015, 11:28:07
hej,
do mnie doszła drogą pantoflową informacja o tych komórkach. Jak na razie wypełniłam ankietę i wysłałam swoją dokumentację. Niestety mam kocioł w domu i tylko tyle wiem.
pozdrawiam
Anka
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: inka1007 w 30 Styczeń 2015, 08:28:20
Dotarliśmy do lekarz, który pracuje w Częstochowie (Klara) i się tym tematem zajmuje jednak potrzebuję opinii osób, którym zastrzyki zostały podane. Są to tylko 2 osoby na calą Polsce i bardzo trudno do nich trafic :( Jeśli ktoś coś wie proszę o wiadomośc ...
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 30 Styczeń 2015, 16:58:00
http://www.cm-klara.pl/mezenchymalne-komorki-macierzyste/ (http://www.cm-klara.pl/mezenchymalne-komorki-macierzyste/)     Tutaj znajdziesz informacje i adres email pod którym można się zgłaszać. Też jestem ciekawa opinii osób, które już miały podane komórki, choć sądzę , że o efektach jeszcze zbyt wcześnie mówić. Z tego co wiem , to efekty terapii komórkami mogą być rozłożone w czasie. Tym bardziej, że ta terapia obliczona jest na spowolnienie rozwoju choroby, a taka obserwacja wymaga czasu.   Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę powodzenia , nie poddawaj się! Nawet jeśli to tylko "kupienie" sobie i mamie trochę czasu, to warto o niego zabiegać. Bo w naszym przypadku czas to towar deficytowy....   Daj znać czy uda nawiązać kontakt z kimś kto już brał udział w tym leczeniu.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 Styczeń 2015, 19:07:13
Na pewno wyniki wszczepienia są informacjami poufnymi i te 2 osoby jak na razie nie mogą się wypowiadać o swoich odczuciach. W Stanach, Izraelu itd. wszczepiają komórki kilkakrotnie. Wszczepić nie jest trudno, problem ta jak zrobić, żeby te komórki stały się komórkami - neuronami.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 30 Styczeń 2015, 22:17:25
W Chinach też podają wielokrotnie, 6-8 razy w cyklu 6-tygodniowym. Iniekcji dokonuje się do kanału rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym, lub lędźwiowym kręgosłupa (punkcja) i dożylnie. Niektórzy chorzy korzystają z tej terapii co roku, niestety tylko ci, których na to stać.
Śp prof. Kwieciński twierdził, że aby terapia komórkami macierzystymi  była skuteczna należałoby podawać je do każdego motoneuronu osobno. Niestety nie jest to wykonalne, przynajmniej na  obecnym poziomie rozwoju medycyny.
Natomiast podawanie KM w w\w sposób nie pozwala im  pokonać bariery krew-mózg i dotrzeć do celu (motoneuronu) , aby go zregenerować. A zatem skuteczność KM jest mocno ograniczona.
Moim zdaniem jest to wywód wysoce logiczny i przekonujący nawet dla tak prostego humanisty jak  ja.
Chociaż jako niepoprawny "nadziejoposiadacz" myślę, że jeśli te KM dotrą chociaż do 1/5 motoneuronów i choć ochronią je przed dalszą  degradacją, to spowolni to progres choroby. A przecież tylko o tym i aż o tym mówią wszyscy oferujący terapię KM. Spowolnienie postępu to sukces dla chorych, którym nie dano szczęścia powolnego rozwoju choroby.
Spowolnienie to kupienie sobie trochę czasu. A może w tym czasie wynaleziony zostanie lek?
Pozdrawiam wszystkich, :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 Styczeń 2015, 23:03:51
Jak się porządnie przeglądnie internet (tzw. data mining - kopanie informacji) to naprawdę CAŁY ŚWIAT szuka lekarstwa na sla. Po akcji ICE Bucket Challange w końcu są pieniądze na badania nad nowym lekiem ;D
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: she192 w 18 Luty 2015, 09:47:23
czy naprawdę NIKT z opiekunów lub chorych, którzy wzieli udział w terapii komórkami macierzystymi nie moze sie wypowiedziec chocby wiadomość prywatna?MY TEŻ SZUKAMY NADZIEJI DLA SWOICH BLISKICH  ROZWAŻAMY CZY poddac się terapii, czy jest bezpieczna i czy daje jakies efekty. ???
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Arlene w 18 Luty 2015, 10:03:44
My jesteśmy w kolejce zapisani już od roku, ale nie wiem czy doczekamy....
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: teresa w 18 Luty 2015, 12:46:10
Przeczytaj tej wątek.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4812.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4812.0)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mplo w 18 Luty 2015, 14:13:20
Mój mąż miał wszczepione komórki w styczniu 2014 roku w Olsztynie. Nie zauważyłam spowolnienia choroby, a tym bardziej jej zatrzymania. Wychodzę jednak z założenia, że u każdego choroba przebiega inaczej. A może w międzyczasie lekarze nieco zmodyfikowali sposób zabiegu i w końcu usłyszymy pozytywne informacje z Olsztyna? Trzeba wierzyć do końca, że w końcu będzie ten pierwszy, któremu uda się zwalczyć to cholerstwo. Trzymam kciuki!
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 18 Luty 2015, 21:22:24
Mój syn miał wszczepione komórki w lipcu 2014 roku w Olsztynie. Nie zauważyłam spowolnienia choroby  ani  zatrzymania.Wręcz przeciwnie stan sie pogorszył i postępuje szybko.Jestem w kontakcie z inną osobą  która tak samo przystąpiła do tych badan i tak samo jak u mego syna stan zdrowia sie pogarsza. .
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 18 Luty 2015, 21:45:21
W  Centrum Medycznym Klara w Częstochowie wszczepiają komórki macierzyste od dawcy a w Olsztynie pacjentowi jego własne komórki . Najlepiej było  by dobrze  dowiedzieć  sie od samego pacjenta który podszedł do tych badan w listopadzie w Centrum Medycznym Klara. Życzę powodzenia
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: dph w 22 Kwiecień 2015, 12:47:47
Ogaruus czy ta ankieta jest gdzieś na stronie dostępna czy trzeba pisać na podany tam mail? Jakie są kryteria do zakwalifikowania się do przeszczepu komórkami macierzystymi?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Kwiecień 2015, 17:23:13
Pisać do nich maile. ja nie chcę tych komórek. igła w rdzeniu to poważna operacja po której można się nie obudzić, lub obudzic w gorszym stanie. ja nadal chodze, mówie jem, ruszam rękami więc wole poczekać na pewniejsze metody leczenia.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Kwiecień 2015, 19:36:27
całe leczenie kosztuje 120 000zł. wole te pieniądze przeznaczyć na 1 000 godzin rehabilitacji i wypaśne wakacje
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: retina w 27 Kwiecień 2015, 09:29:31
Cytat: Ogaruus w 22 Kwiecień 2015, 19:36:27
całe leczenie kosztuje 120 000zł. wole te pieniądze przeznaczyć na 1 000 godzin rehabilitacji i wypaśne wakacje
Coś w tym jest, ale jednak takie leczenie MOŻE być skuteczne, a jak jest nadzieja to wielu będzie próbowało. Nawet za bagatela 120 k zł.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 26 Maj 2015, 17:22:08
Witam
Choruje od 5lat, 1 kwietnia 2015 miałem podane komórki macierzyste w Olsztynie, sam zabieg nie jest straszny :) punkcja pod znieczuleniem miejscowym, zabieg jednorazowy komórki były przygotowane (galaretka Whartona)
Po 3-4 dniach poprawiła mi się mowa (zacinam sie jeszcze troche) nie zauważylem żeby sie pogarszało. Obecnie ostra rehabilitacja (3-4h dziennie) + suplementy diety i zobacze jak dalej sie to rozwinie :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Aska73 w 27 Maj 2015, 10:47:30
Witam ,ile to kosztowalo w tym Olsztynie?  i jaki stan  i przebieg choroby ?
pytam bo moja mamusia od 1,5 roku choruje na to  i od grudnia 2014 ma respirator. lezy juz nie porusza  konczynami :( prosze mi powiedziec  ile  trwa zabieg i jak dlugo sie lezy po zabiegu?
czy jeszcze jakies  poprawy  sa widoczne?

Pozdrawiam  Joanna
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 27 Maj 2015, 14:13:15
Udalo mi sie zalapac do darmowego projektu, zglosilem sie w styczniu 2014r. Z tego co slyszalem koncza program i od czerwca lipca ma byc juz platne. Choroba zaczela od lewej reki pozniej prawa na koniec nogi i mowa (mniej wiecej co pol roku atak i przerwa przez 5 lat). Obecnie poruszam sie z balkonikiem. Zabieg trwa okolo 5min (wklucie w kregoslup ledzwiowy, pobieraja troche plynu i wstrzykuja komorki) podobnie jak przy punkcji lezy sie okolo 8-12h. Poza poprawa mowy narazie nic, dobre jest to ze nie pogarsza sie.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 27 Maj 2015, 14:43:38
Cytujzabieg jednorazowy komórki były przygotowane (galaretka Whartona


A nie wyhowywane z Twojego szpiku kostnego?
Czy projekt prowadzi prof. Maksymowicz?  na Uniwersytecie Warmińsko\Mazurskim?

Cieszę się że odczuwasz poprawę,  to budzi nadzieję.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 27 Maj 2015, 18:53:37
Tak projekt prowadzi prof. Maksymowicz,
mozliwe ze zmienili/ulepszyli metode przeszczepu

Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Paweł z O. w 06 Czerwiec 2015, 00:07:05
Kochani.
Proszę Was wszystkich.
Napiszcie czy przeszczep komórek macierzystych komuś z Was pomógł.
Błagam.
Nie mamy środków ale będziemy wszystko sprzedawać jeśli to jest nadzieja. Ta klinika w Częstochowie. 120 tyś to majątek. Ale napiszcie błagam czy komuś pomogło.
Proszę.
Mam dwóch synów jeden mały. Chcą żeby mamę ratować.
Czekam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jankar w 06 Czerwiec 2015, 10:44:14

Komórki macierzyste miałam podane z talerza kości biodrowej w lipcu ubiegłego roku.
Nie było cudownego uzdrowienia ale w opini lekarzy mam się cieszyć, bo choroba ponoć
spowolniła.(Oddycham i jem sama)
Nie wiem czy Ci pomogłam podjąć decyzję bo jesteśmy różnymi organizmami i każdy może
inaczej reagować.
Pozdrawiam .
Janina





Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 06 Czerwiec 2015, 21:17:38
Pawle, bardzo mi przykro, że Was dotknęła ta choroba. Rozumiem doskonale Wasze emocje i dylematy w kwestii leczenia. Poczucie bezsilności, chęć pomocy za wszelką cenę.
Decyzję najlepiej podjąć w gronie rodzinnym, po rozważeniu wszystkich plusów i minusów terapii komórkami.
Jankar ma rację, każdy z nas jest inny, rodzaj i przebieg choroby u każdego może być bardzo indywidualny.
Terapia komórkami jest eksperymentalna.
Na pewno komórki nie są złotym lekiem na SLA.
Nie uzdrowią Twojej żony, niestety. Choć życzę Wam tego z całego serca.
Mogą, ale nie muszą spowolnić rozwój choroby. Mogą, nie muszą, jedynie "kupić " trochę czasu. Dla nas, chorych, czas to niestety towar deficytowy.
Niewiele, poza pieniędzmi, mamy do stracenia.
Można znaleźć nieodpłatne projekty badawcze (Olsztyn ).
Nikt do końca nie ma pewności czy i jak zadziałają na danego pacjenta.
Poza komórkami nie ma (na razie ) alternatywy dla Riluzolu , suplementów, witamin i rehabilitacji we wspomaganiu organizmu w walce z SLA.

Z własnego doświadczenia wiem, że siła, wsparcie i miłość bliskich oraz wyeliminowanie stresu, zapewnienie poczucia akceptacji i bezpieczeństwa jest równie ważne dla chorego jak leczenie w każdej formie, czy to leków, czy to komórek.
Stąd chory czerpie siłę i wolę życia. Myślę, że nie tylko ja.

Trudna decyzja przed Wami. Podejmijcie ją wspólnie i w pełni świadomie żeby potem niczego nie żałować. Zasięgnijcie opinii lekarzy. Zgromadźcie jak najwięcej informacji o komórkach i prowadzonych badaniach w zakresie terapii SLA. Tak przygotowani podejmiecie suwerenną decyzję.

pozdrawiam Was serdecznie
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 06 Czerwiec 2015, 21:35:12
CytujTa klinika w Częstochowie. 120 tyś to majątek.

cena jednego przeszczepu, powyżej 10 tys. zależnie od ilości podanych komórek. a ilość komórek uzależniona jest od masy ciała pacjenta. proponowana ilość przeszczepów od 3 do 5. 10 też można jeśli taka wola pacjenta i wskazania medyczne.
to tyle w temacie uzupełnienia. :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 14 Czerwiec 2015, 17:32:19
Witam
Dante ,czy ulepszenia w mowie i połykaniu trwają nadal?  Minęło 2,5 miesiąca jak miałeś
podane komórki macierzyste.
Nie tylko mnie to interesuje, wszyscy na forum na pewno są ciekawi.
Jesteś chyba jedyny na tym forum, który miał podane KM z pępowiny.
Pozdrawiam , trzymam za Ciebie kciuki.
Jerzy
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 14 Czerwiec 2015, 19:52:01
Nadal jest dobrze  :) nie zauwazylem pogorszenia a to juz jest cos :)
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 15 Czerwiec 2015, 07:53:48
Dzięki za odpowiedz.
Pozdrawiam Jerzy
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 Czerwiec 2015, 08:42:23
 :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 15 Czerwiec 2015, 12:57:09
Dante, strasznie się cieszę  ;D
Oby tak dalej! 
Trzymam kciuki!

Czy planujesz powtórzyć podanie komórek?
Co  lekarze w tej kwestii?
pozdrawiam serdecznie  :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 15 Czerwiec 2015, 14:07:35
Lekarz z kliniki ma sie ze mna skontaktowac w ciagu 6 mies, i zadecyduja co dalej (prawdopodobnie zabieg bedzie powtorzony)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 16 Czerwiec 2015, 12:33:26
Witam
Dante , czy wiesz jaką dawkę komórek miałeś podaną?
Jerzy
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 17 Czerwiec 2015, 22:24:23
Niestety nie
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: niko02 w 10 Lipiec 2015, 23:32:10
Moja żona miała podane komórki w Olsztynie 2 razy: w marcu i maju 2015. Niestety żadnych widocznych zmian, a raczej po samym zabiegu i klika dni po jest pogorszenie ze względu na musowe leżenie po punkcji - potem trzeba się rozruszać, no i kilkudniowy ból głowy. Jesteśmy dobrej nadziei ale wygląda na to, że nie poszło to w tą stronę, co powinno.
Pomimo to najważniejsza jest rehabilitacja i pozytywne myślenie.
Pozdrawiam wszystkich.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 11 Lipiec 2015, 06:38:17
niko02
Jaki rodzaj komórek macierzystych miała podane twoja Żona?
Jerzy
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: guzik w 16 Lipiec 2015, 11:06:42
W jaki sposób można dostać się na terapię prowadzoną przez prof. Wojciecha Maksymowicza w Olsztynie?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jankar w 16 Lipiec 2015, 11:27:00
Nie wiem jak jest teraz , ja po prostu napisałam e-meila do sekretariatu prof. Maksymowicza
i skontaktowała się ze mną pani sekretarka,której przesłałam swoje wyniki i czekałam.
Za ok. pół roku otrzymałam telefon od pani sekretarki, że zostałam zakwalifikowana
do udziału w badaniach i znowu czekałam. Po jakimś czasie (ok. dwóch miesięcy)
znów telefon i lista badań do wykonania :)
A później to już szybciutko, wyniki badań przesłałam meilem i za dwa dni wyjazd do
Olsztyna. W czerwcu ub.roku pobrano mi szpik z talerza kości biodrowej, a za miesiąc
wyodrębnione i rozmnożone komórki macierzyste zostały mi wszczepione do rdzenia
kręgowego. Za miesiąc kontrola w Klinice - wszystko przebiegło dobrze, komórki nie zostały
odrzucone i sobie krążą w moim organiźmie.
Pozdrawiam :)



Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: aqualia w 17 Lipiec 2015, 14:10:54
Do guzik: Niestety w tym roku nie ma możliwości dostania się na terapię do Olsztyna. Dopiero w przyszłym roku i to odpłatnie.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 01 Sierpień 2015, 18:36:17
Hej Dante, co u Ciebie?
Nadal mowa i połykanie utrzymują się na dobrym poziomie?
Choroba zwolniła, czy obserwujesz jej postęp?
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: retina w 04 Sierpień 2015, 08:59:03
No właśnie, też bym chciała wiedzieć jak teraz sie czujesz
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 13 Październik 2015, 19:17:16
Dante, odezwij się, chcemy wiedzieć czy są jakieś dalsze pozytywne skutki przeszczepu, pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Dante w 20 Październik 2015, 19:00:31
Dalej jest dobrze, nie pogarsza sie  :) ale tez nie polepsza( napewno mocno spowolnilo a moze i zatrzymalo postep ). Ostatnio (jakies 1,5 mies) dzwonil lekarz z Olsztyna, zadal kilka pytan kontrolnych odnosnie stanu zdrowia i ma sie niedlugo skontaktowac ponownie.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 21 Październik 2015, 18:57:09
Cieszę się, że  udało się zatrzymać postęp choroby i życzę Ci aby ten stan trwał jak najdłużej. Może więcej osób przekona się do tego zabiegu, jeżeli będą odzywać się ci, którym ten zabieg posłużył.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Róż@ w 10 Listopad 2015, 20:08:05
Witajcie, ja miałam podane komórki macierzyste z krwi pępowinowej w sierpniu tego roku. Choroba bardzo spowolniła, zaczęłam lepiej mówić, drgania mięśni w 95% ustały oraz miałam więcej energii. Od jakiegoś tygodnia chyba choroba delikatnie się przebudziła bo nogi mam jak galareta. Ale w poniedziałek znów mnie naprawią :) Jadę znowu na wszczep :)
Jak chcecie się więcej o mnie dowiedzieć to piszcie albo zaglądajcie na facebook Wygram z SLA
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 10 Listopad 2015, 20:17:59
Cieszę się razem z Tobą  ;D
Gdzie robiłaś przeszczep komórek?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Róż@ w 10 Listopad 2015, 20:34:01
Miałam przeszczep zrobiony w Krakowie.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: on2015 w 11 Listopad 2015, 22:37:03
Cytat: Róż@ w 10 Listopad 2015, 20:34:01
Miałam przeszczep zrobiony w Krakowie.

Mogłabyś podać więcej szczegółów? Kto Ci zlecił ten przeszczep? Gdzie w Krakowie został zrobiony? Jaki jest koszt? Czy komórki były od członka rodziny czy od osoby obcej?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 12 Listopad 2015, 16:57:22
Cytat: Róż@ w 10 Listopad 2015, 20:08:05
Witajcie, ja miałam podane komórki macierzyste z krwi pępowinowej w sierpniu tego roku. Choroba bardzo spowolniła, zaczęłam lepiej mówić, drgania mięśni w 95% ustały oraz miałam więcej energii. Od jakiegoś tygodnia chyba choroba delikatnie się przebudziła bo nogi mam jak galareta. Ale w poniedziałek znów mnie naprawią :) Jadę znowu na wszczep :)
Jak chcecie się więcej o mnie dowiedzieć to piszcie albo zaglądajcie na facebook Wygram z SLA


Witaj Róż@
Cieszę się, że dzielisz się inf i to pozytywną na temat komórek.
Opisz swoją historię w dziale ,,Moja Historia''
Oczywiście dziel się swoimi spostrzeżeniami po wszczepach.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 Listopad 2015, 12:56:10
Mam pytanie,
czy po wszczepach komórek, w trakcie kolejnych serii, robione są jakieś badania diagnostyczne (np. EMG lub inne), wg których określa się aktualny stan choroby, jej postęp, zatrzymanie. Czy takie badania są wymagane w procesie i służą do decyzji o dalszych wszczepach ?
Czy ktoś miał robione takie kolejne kontrolne badania diagnostyczne - jak wypadały ? 
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 Listopad 2015, 17:56:44
z tego co mi wiadomo to w Olsztynie po wszczepieniu komórek dzwonią do pacjenta co 2-3 miesiące i zadają kilka pytań i tyle...
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: ania w 23 Listopad 2015, 16:47:01
Taki zabieg był też ostatnio w Szpitalu na Banacha w Warszawie: https://www.wum.edu.pl/2015-10-16-nowatorski-zabieg-przeszczepienia-komorek-macierzystych-do-rdzenia-kregowego-u-chorego-na (https://www.wum.edu.pl/2015-10-16-nowatorski-zabieg-przeszczepienia-komorek-macierzystych-do-rdzenia-kregowego-u-chorego-na)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 Listopad 2015, 14:32:47
Jako że nikt z chorych, opiekunów nie potwierdził, że po wszczepach prowadzone są kontrolne badania diegnostyczne, czyli można przypuszczać, że nie są one nieodłącznym elementem kontrolującym przebieg terapii. Nikt tego nie robi.
W jaki zatem sposób wymiernie stwierdza się efekty zabiegu typu spowolnienie, poprawę ... ?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Listopad 2015, 18:30:44
subiektywne odczucie
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 Listopad 2015, 19:40:51
cytując wieszcza:   ,,Czucie i wiara silniej mówi do mnie niż mędrca szkiełko i oko"   ???
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: justa w 30 Grudzień 2015, 23:03:12
Od pewnego czasu jest możliwe pobranie podczas porodu dziecka poza komórkami macierzystymi z  krwi pępowinowej  także komórek macierzystych ze  sznura pępowinowego . Te są podobno lepsze do przeszczepu , gdyż nie musi być tzw. zgodności między dawcą a biorcą . Słyszeliście coś o takich przeszczepach komórek ze sznura pępowinowego u chorych na SLA ?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 01 Styczeń 2016, 17:54:25
To są komórki z galarety Whartona. Składnika sznura pępowinowego. Takich przeszczepów dokonuje się w Olsztynie, Krakowie, Częstochowie. Warszawy nie jestem pewna. Choć w szpitalu na Banacha dr Kuźma też prowadzi jakieś badania.
Komórki macierzyste stają się przedmiotem wielu badań naukowych. Szkoda tylko, że bardziej w kontekście medycyny estetycznej i trochę sportowej, oraz ortopedii.
Tymczasem np. osocze bogatopłytkowe (składnik krwi ), w dużym stopniu stymuluje komórki do namnażania i tym samym stymuluje regenerację organizmu. A bada się je głównie w kontekście medycyny estetycznej.
Wiadomo, potencjalnie większe zyski...
pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: masza w 01 Styczeń 2016, 22:03:20
Dr Kuźma koordynuje badania nad wykorzystaniem komórek z tkanki tłuszczowej
http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracownikow/779-nowatorski-zabieg-przeszczepienia-komorek-macierzystych-do-rdzenia-kregowego-w-sla (http://www.imdik.pan.pl/pl/dla-pracownikow/779-nowatorski-zabieg-przeszczepienia-komorek-macierzystych-do-rdzenia-kregowego-w-sla)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: przemked w 05 Styczeń 2016, 09:02:32
Witam a czy ktoś może mi podesłać namiary na Kraków w którym szpitalu wykonują przeszczepy  . Z góry dzieki
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mysza w 06 Luty 2016, 12:02:50
czesc.ja poszukuje osob ktorym zostaly podane komorki macierzyste w krakowie na ul.grzegorzeckiej w centrum regenmed.moj maz jest chory na sla.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mysza w 06 Luty 2016, 12:06:47
czesc.moj maz jest chory na sla.poszukuje osob ktore mialy przeszczep komorek macierzystych w krakowie na ul.grzegorzeckiej.jest tam centrum regenmed.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mysza w 06 Luty 2016, 12:20:15
teraz w olsztynie ma ruszac projekt przeszczepu komorek macierzystych ale z tego co wiem bedzie to projekt platny.czy ktos orientuje sie jaki bedzie tego koszt? i jak dlugo trzeba czekac od momentu rejestracji do zabiegu?
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 04 Kwiecień 2016, 18:24:29
Witam! Czy ktoś może z forumowiczów jest zakwalifikowany w tym roku do bezpłatnej kuracji komórkami macierzystymi w Olsztynie i może miał już zabieg? Ja się zakwalifikowałam i czekam w kolejce....
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: yuri w 08 Kwiecień 2016, 12:17:15
Mój tata zakwalifikował się do przeszczepu narazie, ale jeszcze nie wiadomo czy się tego podejmiemy...
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 04 Maj 2016, 16:29:00
Witaj Dante! Chciałabym się dowiedzieć co i Ciebie po podaniu komórek i czy miałeś kolejne podanie..Pozdrawiam serdecznie  :)
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 09 Maj 2016, 15:17:01
Yuri! Rozumiem ze macie obiekcje co do efektów terapii komórkami macierzystym..ja również ale próbuję. .byłam już w Olsztynie gdzie pobrali mi szpik z którego namnozą i wyselekcjonuja komórki. 
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: dph w 11 Maj 2016, 13:45:38
Mila napisałam wiadomość na priv
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Kasia24 w 02 Sierpień 2016, 18:31:23
Cześć. Czytałam wlasnie twoje posty że jesteś po zabiegu komórek macierzystych. Mój mąż jest chory i rozważamy te opcje. Bardzo proszę czy jest możliwość rozmowy telefonicznej z tobą.  Jeżeli tak daj mi znać.  A jak się czujesz....?
Czy twoja choroba nie postępuje,  mam nadzieje ze nie .życzę Ci  tego.

Proszę odpisz .urodziła nam się pierwsze dziecko córeczka miesiąc temu.  A W KOLEJNYM DNIU mój mąż usłyszał diagnozę tej strasznej choroby.
 Pozdrawiam

Kasia
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 02 Sierpień 2016, 22:00:41
Kasiu a ile Twoj maz ma lat? Napisze do mili na priv bo mamy kontakt ze jej zostawilas prosbe na ogolnym.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 03 Sierpień 2016, 11:30:49
Witaj Kasiu!
Bardzo mi przykro ze Twój mąż zachorował
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 03 Sierpień 2016, 11:34:22
Witaj Kasiu!
Bardzo mi przykro ze Twój mąż zachorował
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 03 Sierpień 2016, 11:35:47
Witaj Kasiu!
Bardzo mi przykro ze Twój mąż zachorował
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: mila w 03 Sierpień 2016, 11:41:08
Kasiu!
Wysłałam Tobie wiadomość na priv..mam problem z wysłaniem tutaj wiadomości tylko część tekstu mi wysyła
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: abc w 04 Sierpień 2016, 18:17:55
namiary do Olsztyna http://www.itkmed.pl/pl
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: nina w 19 Sierpień 2017, 01:53:39
Napisz proszę cokolwiek, jak żona??
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Pawel1987 w 25 Sierpień 2017, 11:31:55
Dołączam się do pytania o koszt terapii.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: bracket w 29 Sierpień 2017, 20:42:17
49 tys. zł za 3 podania,
1 podanie - 18 tysięcy.


Moja mama jest po dwóch podaniach. Po pierwszym podaniu choroba zaczęła szybciej postępować. Nie jestem w stanie powiedzieć, że to na 100% po komórkach, ale winę trochę upatruję w odstawieniu przez mamę leków (m.in. riluzolu)- co zresztą zasugerował jej lekarz z Olsztyna.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 10 Wrzesień 2017, 12:59:21
Witam
Żona miała podane komórki macierzyste trzy razy w Częstochowie.
Ostatnie we wrześniu 2015r. Odnoszę wrażenie , że to przynajmniej w przypadku mojej
Żony nic nie pomogło. Nie pojechałem więcej. Co do riluzolu , nie podaje.
Żona jest zdiagnozowana w grudniu 2011 r. Twierdzę wręcz / to jest moja opinia na podstawie
wielomiesięcznych poszukiwań w internecie sposobów leczenia SLA/ ,że przeszkadza w leczeniu.
Niech mi ktoś wytłumaczy ,co to znaczy  ze przedłuża życie 3 do 6 miesięcy?
Odstawiłem rilutek w 2013 roku.
Pozdrawiam Jerzy




Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: The_Magus w 10 Wrzesień 2017, 17:06:32
Riluzol odziaływuje gulamat, jego rola w ekscytotoksyczności jest dowiedziona, natomiast czy sama ekscytotoksyczność jest powodem, lub częścią składową choroby neuronu ruchowego niestety jest tylko teorią, co więcej u niektórych chorych ten mechanizm może mieć znaczenie, a u innych nie. Dlatego lek czasami pomaga, a czasam inie pomaga. Nikt nie rozumie patogenezy ALS i stąd ten problem.
Tytuł: Odp: Poszukuję osób, którym podane zostały komórki macierzyste
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 Kwiecień 2020, 14:35:19
Długi, ale dokładny artykuł pokazujący patologiczną sieć powiązań polityki, medycyny i wielkiego biznesu w ,,terapii" komórkami macierzystymi, także chorych na SLA.
http://www.debata.olsztyn.pl/wiadomoci/polska/7195-czy-komorki-macierzyste-to-lek-na-koronawirusa-najnowsze-slajd-kafelek.html?fbclid=IwAR1lAkqoRj376abTWp_n7vihSfbvqswY-IwpBekW7tdqjfrjrsukTIkP_08