Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Leki => Wątek zaczęty przez: anna01 w 01 Grudzień 2015, 22:44:28

Tytuł: Repamun
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 01 Grudzień 2015, 22:44:28
Kochani, wróciłyśmy po kilku dniach od Mamulki. Pisałam, że ostatnio zatrzymuje się Jej woda w organizmie i nam Mama puchnie. Tata podaje furosemid. Mamulka nie reaguje na bodźce. Mam wrażenie, jakby przeszła udar jakiś ukryty w tym swoim bezwładnym kokonie... Moja córcia podchodzi, głaszcze po kołderce, całuje babcię, jest coraz bardziej świadoma i zadaje bardzo trudne dla mnie pytania, które sprawiają, że łzy mi lecą po policzkach jak grochy... Ale mimo swoich dopiero 3,5 lat próbuje to wszystko ogarnąć swoim małym rozumkiem. A mi tak bardzo brakuje takiego zwykłego bycia z Mamą, rozmów, głupich kłótni o byle co... Nie potrafię się pogodzić z chorobą. Nigdy się nie pogodzę.

Ktoś tu poruszał temat REPAMUN. Skąd można to sprowadzić? Ktoś testował? Nie mamy nic do stracenia!!!
Tytuł: Odp: Doczekamy?! :(
Wiadomość wysłana przez: malm w 02 Grudzień 2015, 22:12:35
Bierzemy Repamun od roku. Najlepiej porozmawiać telefonicznie. Proszę o ewentualne potwierdzenie chęci kontaktu.
Tytuł: Odp: Doczekamy?! :(
Wiadomość wysłana przez: Aska73 w 03 Grudzień 2015, 12:58:12
WITAM   BYŁABYM ZAINTERESOWANA.CZY MOZNA  JAKOS SIE SKONTAKTOWAC? MOJA MAMUSIA  JEST W TAKIEJ SAMEJ SYTUACJI. ROWNIEZ NIE POGODZE SIE Z TYM ZE TO CHOLERSTWO MI JA ZABIERA. BRAKUJE MI MAMUSI  GLOSU,ROZMOW I USMIECHU :(

POZDRAWIAM.
Tytuł: Odp: Doczekamy?! :(
Wiadomość wysłana przez: piotrkrak w 23 Grudzień 2015, 00:35:26
Witajcie,
przeczytałem informację malm o przyjmowaniu leku  Repamun. Czy można się z Tobą skontaktować aby uzyskać więcej informacji? Moja mama zdiagnozowana w marcu 2014, obecnie prawie nie chodzi , ma PEG wentylację domową. Pisałem ostatnio do Genervon ale nie potrafili wskazać terminu wdrożenia GM604 w USA. To chyba największa szansa dla nas i naszych bliskich. Dobrej nocy i nadziei życzę wszystkim.
Tytuł: Odp: Doczekamy?! :(
Wiadomość wysłana przez: malm w 23 Grudzień 2015, 18:42:54
Proszę o kontakt na adres 12maldz@vp.pl. Podam kontakt telefoniczny. Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkim radosnych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia.