Kochani, wróciłyśmy po kilku dniach od Mamulki. Pisałam, że ostatnio zatrzymuje się Jej woda w organizmie i nam Mama puchnie. Tata podaje furosemid. Mamulka nie reaguje na bodźce. Mam wrażenie, jakby przeszła udar jakiś ukryty w tym swoim bezwładnym kokonie... Moja córcia podchodzi, głaszcze po kołderce, całuje babcię, jest coraz bardziej świadoma i zadaje bardzo trudne dla mnie pytania, które sprawiają, że łzy mi lecą po policzkach jak grochy... Ale mimo swoich dopiero 3,5 lat próbuje to wszystko ogarnąć swoim małym rozumkiem. A mi tak bardzo brakuje takiego zwykłego bycia z Mamą, rozmów, głupich kłótni o byle co... Nie potrafię się pogodzić z chorobą. Nigdy się nie pogodzę.
Ktoś tu poruszał temat REPAMUN. Skąd można to sprowadzić? Ktoś testował? Nie mamy nic do stracenia!!!
Bierzemy Repamun od roku. Najlepiej porozmawiać telefonicznie. Proszę o ewentualne potwierdzenie chęci kontaktu.
WITAM BYŁABYM ZAINTERESOWANA.CZY MOZNA JAKOS SIE SKONTAKTOWAC? MOJA MAMUSIA JEST W TAKIEJ SAMEJ SYTUACJI. ROWNIEZ NIE POGODZE SIE Z TYM ZE TO CHOLERSTWO MI JA ZABIERA. BRAKUJE MI MAMUSI GLOSU,ROZMOW I USMIECHU :(
POZDRAWIAM.
Witajcie,
przeczytałem informację malm o przyjmowaniu leku Repamun. Czy można się z Tobą skontaktować aby uzyskać więcej informacji? Moja mama zdiagnozowana w marcu 2014, obecnie prawie nie chodzi , ma PEG wentylację domową. Pisałem ostatnio do Genervon ale nie potrafili wskazać terminu wdrożenia GM604 w USA. To chyba największa szansa dla nas i naszych bliskich. Dobrej nocy i nadziei życzę wszystkim.
Proszę o kontakt na adres 12maldz@vp.pl. Podam kontakt telefoniczny. Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkim radosnych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia.