Kochani,
FDA zaaprobowało Edaravone (Radicava, Radicut) do leczenia pacjentów z Sla. Jest to drugi, po Riluzolu (Rilutek) lek o udokumentowanym działaniu spowalniającym przebieg choroby i pierwszy zarejestrowany od 22 lat.
https://alsnewstoday.com/2017/05/08/fda-approves-radicava-first-new-als-therapy-in-20-years-and-cause-for-hope/
Jak mamy cieszyć się z leku, który będzie tylko dla wybranych (czyt. z wielką kasą), skoro roczna kuracja ma kosztować 146.000,00 $, a z tego co zrozumiałam trzeba go przyjmować cały czas, żeby spowolnić chorobę o 30%, bo jest silny antyoksydant podawany dożylnie, a nie lek eliminujący czynnik chorobotwórczy. Może kilku szczęściarzy z tego skorzysta, ale obawiam się, że większości z tego forum nie będzie na to zwyczajnie stać, a o refundacji pewnie będzie można tylko pomarzyć. Mnie osobiście jest przykro, że jest lek, a ja nie będę mogła z niego skorzystać, bo nikt go nie zasponsoruje starej babie po 60-tce.
Można na to spojrzeć różnie. Jest nowy lek, który jest wprawdzie drogi, ale nie aż tak, jak podano w cytowanym komunikacie, bo te ceny dotyczyły USA, ale...Może w związku z decyzją FDA, będzie się można w Polsce indywidualnie starać o jego refundację. Na pewno warto próbować. A leku
jak Pani napisała, eliminującego czynnik chorobotwórczy nie ma i na razie nie będzie, bo nie poznano do końca etiologii choroby. Wszyscy chorzy na tym forum, niezależnie od tego ile mamy lat, zachorowaliśmy za wcześnie, żeby taki lek zobaczyć.
witam.czy mogę prosić o możliwosc kontaktu Ja nie mwię,ale syn chciaby..czy pytać lek w klinice?
Radicava - New treatment-TheSocialMedwork - thesocialmedwork.com
Znalazłam charakterystykę produktu leczniczego Radicut:
http://www.e-search.ne.jp/~jpr/PDF/MT18.PDF
Nie ma w niej mowy o konieczności podawania leku w warunkach szpitalnych, tylko przy współpracy z doświadczonym lekarzem. Ja otrzymywałam kroplówki w domu. Przyjęłam pierwszą serię -
od 27 kwietnia do 10 maja b.r. Na razie trudno mi ocenić jakiekolwiek efekty leczenia.
W trakcie miałam bóle i zawroty głowy.
Kaska62 pozdrawiam. Wysłałam wiadomość na PRIV
Z tego co ja się orientuję to lek w USA kosztuje 140 tys $ .w Polsce można go kupić za ok 4000zl bodajże za 5 AMP (Aronia zgadza się? ) czyli koszt leczenia wychodziłby ok 12.000 tys miesiecznie.
Zastanawia mnie tylko czy można stosować go w postaci opuszkowej ? Aronia napisz coś więcej od siebie ! Jako chyba jedyna narazie go sprowadziłas.Mogę zapytać u kogo się leczysz? Zastanawiamy się żeby podawać go teściowi.
Najwięcej informacji powinno być z Japonii,oni tam stosują go najdłużej.Zastanawia mnie dlaczego stosuje się go przez 6 miesięcy(taka informacje padają z Usa) ,czy później poziom antyoksydantów jest ta tak wysokim poziomie że robi się jakiś czas przerwę??
Apteka zaproponowała cenę 4300 za 10 ampułek (na 5 dni kuracji). Warto próbować negocjować. Zamówiłam na początek 3 opakowania. Teraz czekam na resztę. Niestety procedura ponownego sprowadzania potrwa pewnie ponad miesiąc. Przepraszam, że nie podaję nazwiska lekarki. Sprowadzenie leku nie było jej inicjatywą i nie specjalizuje się w leczeniu SLA (ma 2 pacjentów z SLA pod opieką). Neurolog skontaktowała się z menadżerem apteki. Wypełniła druk na import docelowy. Resztą (w tym uzyskaniem zgody w Ministerstwie Zrowia) zajął się menadżer apteki.
Radicut na pewno był podawany w postaci opuszkowej SLA. Teraz piszą o tym, że w postaci opuszkowej dobrze "działa" Ibudilast.
Edaravone podawano w opublikowanych badaniach klinicznych przez 6 miesięcy, stąd rekomendacja takiego stosowania. Być może FDA wyda inne wytyczne.
W trakcie podawania pierwszej serii leku, nie mogłam się doczekać końca. Miałam, jak pisałam bóle i silne zawroty głowy. Wenflon utrudniał mi mycie i..życie, ale byłam silniejsza niż teraz. Dlatego, żeby zachować reżim leczenia proponowałabym kupić na początek więcej opakowań, np 5. Ja niestety zrobiłam błąd :(
A nie wiecie może czy w Stanach można go kupić?
W Stanach będzie dostępny od sierpnia tego roku i w wyższej, niż w Europie cenie.
Aronia, mam pytanie o sposób podania. Czy nie bylo problemu z zalozeniem wenflonu w domu? Musial byc czesto wymieniany? Chcialabym mamie taka kuracje zorganizowac ale ona ma dosc slabe żyły, ciezko sie pobiera krew a ta kuracja pol roku.....
Standardowo wenflon nie powinien być w żyle dłużej, niż 72 godziny. To znaczy, że musi być wymieniany co 3 dni. Codziennie przepłukuje się go solą fizjologiczną i sprawdza jego drożność. Są wenflony bardzo cienkie (kolor żółty lub fioletowy), które można zakładać codziennie do drobnych naczyń żylnych, na przykład na grzbietowej powierzchni dłoni i wyjmować po podaniu leku. Stan żył musi ocenić pielęgniarka. Jeśli faktycznie są bardzo słabe, to chirurg może założyć port naczyniowy.
Bardzo Ci dziekuje :) dobrze wyczytalam ze to sie podaje przez 2 tyg a potem 2 tyg przerwa? Mam jeszcze jedno pytanie, czy cala procedura zajęła Ci okolo miesiaca czy za pierwszym razem dłużej?
Druga i kolejne kuracje mogą trwać 10 dni, tzn od poniedziałku do piątku kroplówka, przerwa w sobotę i niedzielę i potem znowu 5 kroplówek. Czas załatwiania leku to niestety 6-8 tygodni, a ostatnio podobno nawet 10, ze względu na zwiększony popyt na lek.
Czy są tu osoby, które są po/lub w trakcie kuracji tym lekiem, są wentylowane i widzą jakieś efekty? Rozważamy ten lek, ale mama jest wentylowana nieinwazyjnie, tylko w nocy i Pani Doktor twierdzi, że nie ma sensu podanie tego leku w tym przypadku.
Była taka dyskusja w alsforums, lekarz odmówił wydania pacjentowi skierowania na leczenie ponieważ miał saturację mniejszą od 80%, wniosek był taki że nie ma ku temu merytorycznych przesłanek. Ergo lek można podać.
Choć może nie do końca pamiętam tą dyskusję, być może nie było przesłanek legislacyjnych, tak czy siak wniosek był taki że warto spróbować.
Czy byłaby możliwość by ktoś mógłby mi przedstawić konkretny adres apteki lub personalia menadżera którzy sprowadzili ten lek do Polski. Bardzo mi na tym zalezy( bardzo pilne!!)
Witam, po lek można pojechać osobiście do apteki w Holandii (Amsterdam). Bardzo szybko odpowiadają na maila. Ważne trzeba mieć receptę. Można im ją wysłać mailem.
Poniżej ich odpowiedź na moje pytania; ich adres mailowy też się tam znajduję.
Dear Karolina,
Thank you for contacting TheSocialMedwork. My name is Marta, I'm a pharmacist and I'm happy to support you with your request to the best of my abilities. I'm sorry to hear about your father's condition.
Here at TheSocialMedwork, we know it can be daunting to find and access the best treatments. Due to its complex nature, we understand this is an important decision to make along with a physician, but our support team and I are here to guide and support you. We are a registered intermediary for medicines with the Dutch Ministry of Health (registration number 6730 BEM) and have delivered medicines across the world.
So to begin and to answer your questions.
Placing an order with us
To ensure a swift and hassle free ordering process, we have supplied a step-by-step ordering checklist for you, describing the steps required to place and order with us. You can find this document attached to this email.
At the same time, you can also watch our animated video, which explains our ordering procedure step-by-step, at the following link: https://www.youtube.com/watch?v=kmYwFKmVGJ8
Price (excluding taxes, shipping costs, and handling fee):
A box of Radicut (edaravone) containing 10 vials of 30 mg /20 mL* costs EUR 892.00.
*Please consult with the treating doctor for a personalised dosage.
Please note that the price excludes a handling fee of EUR 295.00 per order.
Pick up in Amsterdam
After the order is placed and paid, we will let you know when is ready for pick up from our partner pharmacy in Amsterdam. To pick up the order you need a prescription from the treating doctor based in Poland. This prescription should have your father's name and date of birth, the name, dosage and required quantity of the medicine, the doctor's signature and stamp. The prescription can be in polish as long as this information is clear.
Additionally, you need to provide us with a copy of the passport/ID card of the patient (and the person picking up the order, as well as a letter signed by the patient, mentioning that your he allows this person to pick up the medicine on his behalf).
Please note that in this case, the local Dutch taxes (VAT, 6% on the medicine prices and 21% on the services) apply.
If you need any further information regarding the above, please do not hesitate to get in touch with me. I can be reached at support@thesocialmedwork.com, or call me on +31208084414.
Thank you again for your enquiry, I look forward to hearing from you. Again, we are here for you whenever you may need us. From all at TheSocialMedwork, we wish you a nice day and look forward to supporting you.
Kind regards,
Marta Enes M.Pharm.
Access to Medicines Support Manager
www.aptekapodgryfem.pl
Witam serdecznie! Chciałabym zacząć całą procedurę sprowadzenia leku dla mojego taty . Czy daje on efekty? Jest jakakolwiek poprawa? Spowolnienie choroby ? Wybieram się do neurologa i chciałabym pokazać mu materiały dotyczące Edaravone. Prosiłabym o takie informacje . annamm030@vp.pl
pozdrawiam
Proszę o jakieś nowe informacje od osób biorących ten lek? Jak się czujecie? Czy zauważyliście jakieś spowolnienie choroby? ???
Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.
A miałam nadzieję...,że choróbsko chociaż trochę spowolni, czego jeszcze życzę z całego serduszka!
Cytat: Aronia w 27 Listopad 2017, 21:16:43Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.
Nic kompletnie? nie czuje Pani żadnej poprawy??? Z Holandii sprowadziła Pani lek??:( A co u Pani zaatakowało??
U mojego ojca zaatakowało prawą stronę.. ręka i noga. Już miałam nadzieje, że ten lek pomoże...
Czy jeszcze jakaś osoba to bierze??? lub coś innego...?
Pozdrawiam Was
Czy wie ktoś czy kurację z radicut / radicava / endaravone powinno się ponawiać?
Nigdzie o czymś takim nie znalazłem informacji ale może ktoś coś wie?
@Aronia
Coś się zmieniło?
Witam
Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?
Ja też szukam informacji jak to zorganizować, jak można to kupic?
czy macie Facebooka? Na naszej grupie wsparcia https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals są informacje jak można kupić edaravone i gdzie można go podać.
Jeżeli upłynęły mniej niż 24 miesiące od wystąpienia u Państwa pierwszych objawów choroby można wziąć udział w badaniu klinicznym, w którym podają doustny edaravone https://mnd.pl/poszukiwane-sa-osoby-sla-stwardnienie-zanikowe-boczne-do-udzialu-w-badaniu-adore/
Cytat: Paweł123 w 16 Wrzesień 2022, 11:19:41Witam
Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?
W Krakowie doktor Kamila Żur Wyrozumska