Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: koniczyna211 w 14 Maj 2017, 21:04:59

Tytuł: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 14 Maj 2017, 21:04:59
Witam Was serdecznie,
Jestem tutaj nowa.
Piszę z zapytaniem czy ktoś leczy się w Lublinie? Jeśli tak to u kogo? Moja mama ma najprawdopodobniej SLA opuszkowe. Leżała 2 razy na neurologii. W badaniach wyszła jej wieloogniskowa neuropatia ruchowa. Teraz pytanie czy to SLA?
Chodzimy do prof. Rejdaka z Jaczewskiego. Lekarz nie wykluczył ani nie potwierdził na 100%. Nie wiemy czy to dobry adres.
Z góry dziękuję za informację.
Pozdrawiam A.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 15 Maj 2017, 12:41:47
Witam,ja tez jestem nowa i tez jestem z Lublina. Moj tata choruje od lipca 2016r. W klinice na Jaczewskiego byl 5 razy,znamy tam chyba cały personel :) ,a chodziliśmy do Prof.Stelmasiaka. Tak naprawdę niewiele nam pomógł,jedynie kierował do szpitala na wlewy-immunoglobuliny które nie przynosiły efektu.Początkowo wyglądało to wieloogniskowa neuropatie z blokiem przewodzenia, jednak wszystko poszło w kierunku SLA. Niestety przy tych chorobach nie ma diagnozy na 100% to przebieg choroby i objawy pokazują co to moze byc. Chyba nie ma sensu zmieniać lekarza bo wszędzie bedzie to samo,nikt na 100% nie poda diagnozy,przynajmniej u nas tak było.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 15 Maj 2017, 14:10:07
Proponuje zrobic badania na bolerioze,oczywiście we własnym zakresie,bo te podstawowe bezpłatne sa nic nie warte.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 15 Maj 2017, 14:41:49
Niestety jak już jest zaliczone Jaczewskiego to pozostaje Warszawa albo Kraków .Na Jaczewskiego jest dr Kaminski który notabene udzielał się na forum kiedyś .Ja przerobiłam Stelmasiaka ,Rejdaka,Kulkę i mniej znanych lubelski nazwisk a w końcu odesłali mnie na Kraków gdzie tylko straciłam czas i teraz w planach Warszawa Banacha .pozdrawiam
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 15 Maj 2017, 18:58:32
Bardzo dziękuję Wam za odpowiedź.
Spróbuję jeszcze do dr Kamińskiego.
Mama jest jeszcze sprawna ruchowo, ale już mowa bardzo niewyraźna i problemy z połykaniem, co powoduje spadek wagi. Wystarczy najmniejsza infekcja i 2 kilo w dół.
Właśnie została  położona na plazmoferezę na Jaczewskiego.
Do kogo kierujecie się w Warszawie?
Pozdrawiam A.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 15 Maj 2017, 19:00:32
Mama miała badania na boreliozę w szpitalu. Wyszły negatywnie. Miałam nadzieję, ze to borelia.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 19 Maj 2017, 13:53:07
Badania na bolerioze w szpitalu sa nic nie warte, maja tylko 40% procent skutecznosci w wykryciu boreliozy. Sprawdzają sie po świeżym ukąszeniu,ale jesli to miało miejsce dawno 6mc w gore to nic nie pokażą. W labolatoriach np  " Diagnostyka" robią szczegółowe badania np. Western Blot czy KKi.Stara bolerioze trudno wykryć. Polecam tez biorezonans magnetyczny,tacie bardzo pomógł.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 21 Maj 2017, 20:01:07
Trzeba zrobić Western Blot IgM, IgG czy obydwa? Podobnie KKI IgM i IgG?
Robiłaś u taty te badania?
 Dzięki za info.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 22 Maj 2017, 11:53:20
Obydwa IgG i IgM. Robiliśmy te testy ale nie nic nie wyszło. Będziemy powtarzać.Na biorezonansie pokazała sie boleria,babeszja i inne które występują z bolerioza. 3 razy braliśmy urządzenie do domu,na ostatniej kontroli juz było ok,wszystko sie " wybilo" Do tego była dieta i zioła.Nawet jesli to nie bolerioza jest przyczyna tej choroby to pozbycie sie jej i innych wspolistniejacych z nią bakterii bardzo pomaga w walce z nią.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 26 Maj 2017, 20:38:11
Witam,
Mama właśnie wyszła ze szpitala. Miała plazmoferezę. Tak jakby lepiej łykała.
Miała jeszcze raz badania robione w kierunku boreliozy. Takie wyniki:

17.05.2017
IgG met. immunoenz.
Borelioza - p/c(S21) 46,5 BBU/ml - wynik dodatni

24.05.2017
IgG met. immunoenz.
Borelioza p/c IgG (S21)>200.BBU/ml wynik przeliczony z rozcieńczenia 10-ciokrotnego - wynik dodatni

17.05.2017
Borelioza  - p/c IgM (S25) 13,2 BBU/ml - dodatni

22.05.2017
Borelioza - p/c IgM (S25) 11,7 BBU/ml - dodatni

Nie wiem jak to interpretować. Lekarz nie dał żadnych zaleceń, oprócz łykania Riluzolu. Doczytałam się w domu. Gdzie chodzicie na biorezonans?  Pod czyją opieką jest teraz Twój tata?
Pozdrawiam A.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 30 Maj 2017, 21:03:13
Jeśli chodzi o diagnostykę boreliozy i chorób odkleszczowych i leczenie to polecam dr Wielkoszyńskiego z Bytomia (wielkoszynski.webity.pl). Pamiętam że w Lublinie była jakaś lekarka od boreliozy w Instytucie Wsi. Najlepiej zapytać w stowarzyszeniu chorych na boreliozę. W Krakowie dr Beata Kowalska-Werbowy  i Andrzej Gliwa. Wynik  dodatni, dziwi mnie że nie ma leczenia.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 31 Maj 2017, 08:35:05
Słońce takie pojęcie o boreliozie mają właśnie nasi "specjaliści".
 Koniczyna211 skonsultujcie się koniecznie z lekarzem który ma pojęcie na ten temat. Jest jeszcze Pani dr Ponikwia Beata -  w Katowicach przyjmuje. W razie czego to mam namiary do niej
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 31 Maj 2017, 14:07:25
Ja mam namiary na Kraków ale wiem że była lekarka w Lublinie. W sumie czarny humor ale leczenie boreliozy jest droższe i przeważnie dłuższe niż Rilutek więc podszedł lekarz ekonomicznie.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 31 Maj 2017, 19:56:21
Dzięki za info.
Pozdrawiam A.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 04 Czerwiec 2017, 19:59:38
Biorezonans w Turce " Lalimed" .Tata pije zioła rdest japoński, szczeć i czystek. Lekarz od boleriozy dr. Tomasz Kocki,przyjmuje na chodzki 3 " Laser Medic" . Jak zdecydujecie sie na biorezonans to raczej bez antybiotyków.

Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 14 Czerwiec 2017, 18:24:09
Dzięki za info. Te zioła to przeciw boreliozie czy SLA? Tata ma rehabilitację?
Pozdrawiam A.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: Monika84 w 15 Czerwiec 2017, 21:36:49
Zioła sa na bolerioze. Rehabilitant przychodzil 3 razy w tygodniu.Na początku odradzali tacie rehabilitację,ale teraz wiem ze to był błąd,zaczą ja trochę za późno. Przez problemy z oddychaniem został wciągnięty do programu wentylacji domowej.Wybralismy ośrodek Opiekun na ul.Tumidajskiego.Stamtad jest opieka anestezjologa raz w tyg.pielegniarka i rehabilitant.Bardzo polecam przemili ludzie.Zaopatruja w sprzęt medyczny,respirator,ssak,cisnieniomierz itp.Jak masz jakies pytania to pisz,chętnie pomogę.

Walcz o mamę,o każdy dzien bo my juz przegraliśmy. Moj najkochanszy tatuś zmarł w ten wtorek 13 czerwca.
Tytuł: Odp: Lublin
Wiadomość wysłana przez: koniczyna211 w 18 Czerwiec 2017, 17:16:05
Bardzo mi przykro! Składam najszczersze  kondolencje i tulę Cię do serca.