Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Nowe metody leczenia => Wątek zaczęty przez: Basia Sen... w 19 Listopad 2018, 22:06:23

Tytuł: Pierwsze spostrzeżenia przy stosowaniu ReQuip-u
Wiadomość wysłana przez: Basia Sen... w 19 Listopad 2018, 22:06:23
ReQuip zaczęłam stosować 10 listopada. Przez pierwszy tydzień brałam 1/4 docelowej dawki, w drugim tygodniu 1/2 dawki.

Oceniam, że oddycham swobodniej, mówię w miarę swobodnie dłuższymi zdaniami. Mówię głośniej. Zmiana nie jest bardzo duża, ale zauważalna. Muszę dbać, żeby się nie zmęczyć.

Zauważyłam też, że drugi palec prawej ręki, który był całkowicie bezwładny i zakrzywiony wyprostował się i jestem w stanie lekko nim poruszać, a nawet wywrzeć nim lekki nacisk. Kciuk i palec serdeczny prawej ręki pozostały całkowicie bezwładne, kciuk jest sztywny.
 
Lewa ręka, która dłużej mi służyła i mogłam zaciskać palce, ma w tej chwili trochę więcej siły, chociaż palce są wciąż mało sprawne, a kciuk sztywny.
Dziś, w 10 dniu leczenia ropinirolem (ReQuipem) udokumentowałam to filmikiem:

https://photos.app.goo.gl/e9VNy1nh5aqa7VtJ6

Zmiany te wydają mi się obiecujące, ale boję się za wcześnie coś wyrokować. Postanowiłam jednak nie czekać na bardziej ewidentne zmiany, tylko dać każdemu z was możliwość zadecydowania samemu, na ile te zmiany są znaczące.
Nie zauważyłam u siebie do tej pory efektów ubocznych, ale też nie biorę jeszcze pełnej dawki.

Będę pisać dalej w miarę pojawiania się lub braku efektów leczenia.

Barbara


Tytuł: Odp: Pierwsze spostrzeżenia przy stosowaniu ReQuip-u
Wiadomość wysłana przez: Basia Sen... w 09 Grudzień 2018, 22:38:02
W czwartym tygodniu stosowania ReQuip-u, w którym doszłam do pełnej, docelowej dawki 3 x 1 mg dziennie, zauważyłam regres. Oddychałam z trudem, pracując mięśniami brzucha. Skrócił mi się oddech, nie starczało go na całe zdanie, mówiłam znowu cicho. Dłonie straciły częściowo siłę, kciuki zesztywniały.
 W czwartek 6 grudnia byłam u neurologa i doradził mi zmniejszenie dawki. Było to zgodne z moim przekonaniem, że ReQuip mnie przydusza.
Miałam powoli zmniejszać dawkę o 0,25 mg  do takiej, w której czułam się dobrze.
Zdecydowałam jednak szybciej redukować dawkę i dzisiaj, w niedzielę 9 grudnia, biorę już 0,50 mg 3 x dziennie.
Jest poprawa, oddycham łatwiej.

Jestem przekonana, że ReQuip mi pomaga, tylko muszę dobrać dawkę, bo musi być dostosowana do moich potrzeb a nie do chorób, dla których ReQuip został opracowany.
Efektów ubocznych nie zaobserwowałam, z wyjątkiem nudności, kiedy połknęłam swoją dawkę bez posiłku.
Nie krztuszę się i nie rzężę przy przełykaniu, co mi się przedtem zdarzało.
Będę dalej raportować jak działa na mnie to lekarstwo.

Basia