Wiadomości

Witajcie kochani. Mojej mamy nie ma już z nami 1,5 roku. Wciąż mam przed sobą jej twarz, w której widać jednocześnie radość że jest z nami i smutek, bo bardzo cierpi. Ciągle czytam forum, ciągle zaglądam czy jest coś nowego, szukam, sama nie wiem czego. Mamy mi to nie przywróci. Ale wiecie co, bardzo się z Wami związałam, to forum to było jedyne miejsce, gdzie mogłam znaleźć zrozumienie, radę w tym trudnym czasie. Dziękuję Wam. Życzę Wam żeby wreszcie coś ruszyło, żeby SLA stało się uleczalne. Bardzo wszystkim kibicuję,a opiekunom życzę wytrwałości i cieszcie się swoimi bliskimi jak najdłużej. Przepraszam za ten wpis, ale czułam że muszę Wam to - kochani - napisać. M

Mojej mamie na wysoki puls lekarz przepisał NEBILET. Działał.

Nie wiem jaki jest zakres opieki na chorym. Moja mama potrzebowała, żeby ją umyć, posadzić na krzesło toaletowe, nakarmić przez PEG, przebrać, posadzić w fotelu, położyć do łóżka, inhalować, masować itp. Nie miała respiratora, miała łóżko elektryczne, ja gotowałam i byłam z mamą od godz. 16 po pracy do 7 rano następnego dnia. Może dlatego cena była 9 zł/godz, a nie 15 zł.

My płacilismy za opiekę nad mamą, 10 godz. dziennie, 9 zł/za godz, a w weekendy 10 zł/godz.

Witam. Moja mama odeszła. Bardzo mi jej brakuje. Opieka nad nią, przy małym dziecku, często była ponad moje siły. Też się denerwowałam, też potrafiłam burknąć. Wiem, że mamie było o wiele ciężej, wiem że wolałaby by być samodzielna i nikogo nie prosić o pomoc. Wiem, że nie miała do nie żalu i wiem, że mimo wszystko była z nami szczęśliwa, chciała żyć (mimo tego cierpienia). Mam żal tylko do rodziny, że się usunęli, że mamę dawno pochowali, że nie przychodzili i nie chcieli pomagać. To co przeżyliśmy przez ostatni rok, odbiło piętno na nas. Ciężko się nadal pozbierać. Wciąż mam ją przed oczami. Jak mama zaczęła chorować zamieszkałam z nią, z moim mężem i dwuletnim dzieckiem, nie mogliśmy postąpić inaczej. Nie wybaczyłabym sobie nigdy gdybym ją zostawiła. Ta choroba odebrała nam prawie wszystko. Szybko postępowała, wielu spraw nie zdążyliśmy załatwić. Wszystko to stało się za szybko. I gdyby tylko ktoś mi pomagał... Wszystko mogłoby wyglądać inaczej...

Swoją drogą czemu Dignitas Dolentium jakoś szerzej nie poprze tej petycji?
https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als

Witam, nie mogę otworzyć tego linka. Czy Wam się udało?

Ja na kartce A4 napisałam sobie alfabet i wskaźnikiem powoli pokazywałam mamie litery, a ona sygnalizowała o która literę chodzi. Układałysmy z tego wyrazy, ba całe zdania i naprawdę się to sprawdziło. Wystarczy trochę chęci i cierpliwości. Ktoś kto duzo przebywa z chorym, to domyśli się ju po kilku literach/sylabach o co chodzi.

[ZROBIŁAŚ ZA MAŁO!!! ZA MAŁO, ZA MAŁO....]

Też targały mną różne emocje, złość, płacz, bezsilność, pusty śmiech. Byłam sama z chorobą mamy, każdy tylko przychodził popatrzeć i czasem pochwalić, że radzę sobie nieźle i jaka to niby byłam dzielna.
G...o prawda!!!
Teraz mamy nie ma, a emocje pozostały i to okropne uczucie ZROBIŁAŚ ZA MAŁO!!! ZA MAŁO, ZA MAŁO....
ps. Przepraszam że sie wtrąciłam w Pani wątek. Chciałam to z siebie wyrzucić.

Moja mama też trafiła do szpitala. Zapalenie płuc. Nikt tu nie wie jak sie nią opikoeać. Mama chce do domu. Co mam robić?

Gdyby to był stres to chyba nieciekawie zapowiada się moja przyszłość. Mam stres cały czas, tak już od kilku lat. Studia-stres, dom-stres, praca-stres, choroba mamy-stres i tak wkółko... Może stres, uaktywnia tę chorobę szybciej i przyspiesza jej rozwój u osób które i tak by zachorowały prędzej czy później. Ciężko powiedzieć. To byłoby za proste gdyby wszystko zrzucać na stres. Choć jesli chodzi o moją mamę, to też stres jej nie oszczędzał...

Dzękuję serdecznie za wsparcie finansowe dla mojej mamy

Popieram 

Takie karmienie chyba strasznie długo trwa.
Nie próbowałam tego sposobu, ale może akurat okaże się to dobry sposó. Woda przez Żanetę przechodzi super, gorzej z zupami i innymi bardziej gęstymi pokarmami...
Te strzykawki dostępne na naszym rynku to badziew totalny i ja zużywam ich po kilka dziennie.

Jakoś nie wierzę w nasze Państwo i w jakąkolwiek pomoc ze strony rządu. Niestety zmuszeni jesteśmy zatrudniać te osoby na czarno i to najlepiej jak najtaniej, bo przecież liczy się każdy grosz. Praca przy takiej chorej osobie jest bardzo ciężka, zresztą co będę tu pisać, jak wszyscy doskonale wiemy jak to jest... Podobno te dziewczyny z hospicjum domowego za godzinę pracy mają płacone 5 zł, no ale są ubezpieczone... I co tu lepsze?

Ja mam straszne problemy z tymi strzykawkami... Normalnie nienawidzę ich!!! Kiedyś nabyliśmy w celach testowych strzykawki w Niemczech, pojemność 120 ml i były super, ale koszt 1 szt. to 4 euro. Niestety za drogie...

Spróbuj podawać grawitacyjnie.

Przepraszam, może to jakieś głupie pytanie, ale o co chodzi???

Podpytam w naszej bibliotece miejskiej, bo faktycznie może się okazać, że mama nie będzie chciała słuchać ... Dzięki za radę. Jesli chodzi o grę w karty, puzzle itp. to odpada. Mama ma niesprawne ręce. Pozdrawiam

Witam, chciałabym mamie kupić jakieś audiobooki, żeby sobie czegoś posłuchała. Czy mają Państwo jakies sprawdzone tytuły, lektorów i sklepy w których można coś takiego nabyć? Mama pewnie chciałaby teraz posłuchać coś lekkiego i przyjemnego.
Z góry dziękuję za jakieś rady. Pozdrawiam

Pani Mario.
Trochę zabolały mnie słowa "użalasz się tylko nad sobą", ale już poruszając ten temat, liczyłam się z tym, że tak zostanę odebrana. Może nie potrafię odpowiednio dobrać słów. Na pewno nie potrafię odwrócić tych ról. Zdrowy chorego nie zrozumie. Staramy się by miała jak najlepsze warunki. Mi chodzi o fakt, że mama nie akcepuje żadnej opiekunki, już były trzy Panie, które autentycznie prawie wygoniła i nie dała nawet szansy na nauczenie się. Mam w tej chwili dwie Panie, które przychodzą do mamy, jak jestem w pracy i też niekiedy jest coś nie tak. Jesteśmy wszystkie cierpliwe w stosunku do mamy. Co można zrobić w sytacji gdy jedna Pani nie może przyjść, przychodzi zastępczyni, a mama krzyczy na nią i nie chce? Dochodzi do tego, że w obawie przed reakcją mamy boję się mówić o niektórych rzeczach... A owszem pewnie trochę i użalam się nad sobą, bo po tylu miesiącach sił mam coraz mniej...
Pani Bogno,
moja mama niestety nic nam nie może już napisać, to jest własnie najgorsze, że ani nie powie ani nie napisze. Komunikacja jest bardzo trudna.

Dziś do mamy przyszła inna opiekunka (w zastępstwie), ponieważ ta co przychodzi zwykle chciała mieć wolne. Mama zaczęła płakać, krzyczeć, kompletnie nie zaakceptowała nowej opiekunki. I co ja mam zrobić? Mama nie chce innej opiekunki, a ta co jest już nie daje rady i boję się że w kazdej chwili nas zostawi. Mama jest bardzo płaczliwa, ciężko jej dogodzić. Ja też już jestem zfrustrowana i znerwicowana, nie mogę nawet spokojnie pracować. Mam małe dziecko i swoją rodzinę, wszystko jest zaniedbane i się sypie ... Mąż mnie wspiera, tylko że ja już nie wytrzymuję. Czy mam mamę stawiać przed faktem dokonanym, zarządzić że tak ma być i tyle. Jak pytam ją o zdanie, to zawsze jest NIE!

Witaj, przeglądałam sobie trochę Twoich wpisów i sporo nas łączy. Na pewno chora mama i brak sił przy opiece. Podobnie jestem rozgoryczona, zmęczona, a do tego moja mama oprócz mnie nie ma nikogo, kto mógłby nam pomóc. Po każdym weekendzie przy mamie jestem dętka. Gotuję, sprzatam do późna wieczór, myje mamę, karmię i też mam małe dziecko, za którym tęsknię i serce mi krawawi gdy ono legnie do mnie, a ja muszę je odtrącać, by pomóc mamie. Moja mama też jest bardzo wymagająca i mam wrażenie, że czasem mogłaby coś odpóścić...ale takie są prawa choroby i staram się ją rozumieć, choć czy to w ogóle możliwe? I nawet nie można z mamą porozmawiać, bo ciężko cokolwiek zrozumieć... Oddałabym wiele by mama była zdrowa i by było tak jak dawniej...